Pelko, osa 2

Töitten aloittamisen myötä iski siis flunssa. Kuumetta, nuhaa, väsymystä, mutta kerrankin lähes yskätön flunssa. Nukun aika paljon selälläni ja räkähän sitten valui yön aikana nieluun, sen pois yskimiseen meni aamuisin yllättävän paljon aikaa. Ja kun flunssa hellitti, aloin saamaan lieviä poskiontelo-oireita. Tällä kertaa nenäkannu auttoi, aloitin varmaan huuhtelut ajoissa. (Nenäkannu on mainio apu niin flunssa- kuin allergiseenkin nuhaan, suosittelen lämpimästi. Nenäkannun voi ostaa apteekista, luontaistuotekaupasta tai allergialiitolta.)

Noin viikko flunssan jälkeen aloin yskimään. Kuivaa sitkeää yskää, jatkuvaa köhimistä. Olin ihmeissäni, ei ollenkaan tyypillistä flunssayskääni, jolloin alussa yskä on limaista ja parin päivän kuluttua muuttuu kuivaksi, hakkaavaksi yskäksi, joka tuntuu ennemminkin olevan kurkun ärsytyksestä johtuvaa kuin keuhkoputkista tulevaa. Netistä tutkiskelin sädehoitoyskän oireita: kuiva yskä, korkea kuume, hengenahdistus. Mulla oli pelkkä kuiva yskä.

Muutaman päivän kuluttua tunnistin yskätyypin. Tämän täytyy olla allergista. Olen aiemmin siivonnut homekoulua, siellä köhin jatkuvasti ja kärsin myös nivelongelmista. Kun siirryin nykyiseen työpisteeseeni, nivelkivut loppuivat kertaheitolla, yskä kylläkin jatkui, mutta siitepölykausi oli pahimmillaan. Juuri tuon homekoulutaustan takia ajattelin, että olen allergisoitunut homeille ja kun syksy on ollut niin lämmin ja kostea, homeitiöitä on riittänyt tänä syksynä. Aloitin antihistamiinien syönnin.

Antihistamiineista huolimatta yskä vain jatkui. Työterveyshoitaja ei ottanut yskääni oikein mitään kantaa, lähinnä vetosi allergisuuteeni. Syöpäyhdistyksen neuvonta-asemalta kyselin sädehoitoyskästä. Hän painotti hengenahdistusoireita: tasamaallakin kävellessä täytyisi haukkoa henkeä. Yskästä huolimatta jaksoin tehdä töitä, pyöräillä, uida... Pikku hiljaa alkoi pelottamaan, mitä tämä oikein on.

Netistä yritin löytää keuhkometastaasin oireistoa. Suomenkielisiltä sivuilta en löytänyt mitään, englanninkielisiltä en ole ehtinyt etsimään. Tuli Herceptin-päivä, syöpähoitajani kanssa juteltiin yskästäni. Hänkin oli huolestunut siitä ja kun heitin, että sitä kamalinta vaihtoehtoa (metastaasia) en haluaisi ajatella, hän vastasi jotain lyhyesti sellaiseen tyyliin, että ymmärsin, ettei etäpesäke ollut aivan poislaskettu mahdollisuus. Nyt alkoi tosissaan pelottamaan.

Lopetin antihistamiinien syönnin, turha tuhlata niitä, kun niistä ei apua ollut. Elämäni oli sen verran hektistä, että ei tullut lääkärillekään aikaa varattua. Toisaalta, olen joskus yskinyt parikin kuukautta ja käynnyt 2-3 viikon välein lääkärissä "turhaan": ei rohinoita, ei vinkumisia, yskänlääkereseptin olen saanut, joskus astmapiipun. Sekin vähän hillitsi lääkärille menoa. Eihän meidän työterveyslääkäri varmaan edes tiedä, mikä sädehoitopneumonia olisi, pitäisi taas neuvoa ja opastaa. (Miksi työterveydestä löytyy aina niitä kurssinsa huonoimpia lääkäreitä ja miksi ne aina osuu just mun työpaikkani omiksi lääkäreiksi???) Ja olihan mulla jo aika SOLD-tutkimukseen liittyvään sydämen pumppaustehon gammakuvaukseen, labrakokeisiin ja lääkäriin. Jos nousisi kuumetta tai tulisi sitä hengenahdistusta tai alkaisi tulla ysköksiä, menisin päivystykseen - päätetty!

Vähän mietin "sydänyskänkin" mahdollisuutta. Sekä isän että äidin puolella on pumppuvikaa, isänikin jäänyt eläkkeelle sydämestään 59-vuotiaana, äitinsä sai sydänvikadiagnoosin alle 30-vuotiaana. Mutta kun pumppu tuntui hyvin kestävän niin liikunnallista kuin henkistäkin stressiä, aloin olla entistä enemmän varmempi siitä, että mulla on kuin onkin etäpesäke keuhkoissa.

Sydämen gammakuvausta jännitin hiukan, en niinkään tuloksia vaan sitä, alanko yskimään kesken tutkimuksen. En tainnut yskiä, kun hoitaja kiitteli, että hyvin meni. Vaikka olinkin yöni saanut nukuttua, tutkimuspöydän hiljainen tärinä ja hiljaisella soiva musiikki olivat tuuduttaneet mut uneen melkein heti tutkimuksen alettua.

Vielä oli viikonloppu ja maanantaipäivä epätietoisuuden aikaa, ennen kuin pääsisin syöpälääkärille. Viikonloppuna oli onneksi puuhaa, vietimme vanhimman poikamme valmistujaisia pienen pienessä piirissä ja anoppi jäi miesystävänsä kanssa meille yöksi. Pistimme korttiringin pystyyn, saunoimme ja söimme hyvin. Mukava viikonloppu ilman alkoholia =) Maanantaikin sujahti nopeasti, töissä oli kiireitä ja töistä menin suoraan Syöpäyhdistyksen kurssille. Kotiin päästyäni söin, facebookkailin vähän aikaa ja painuin nukkumaan. Rankka päivä vaati veronsa, nukuin kertaakaan heräämättä koko yön.

Aamulla olin tunnin verran töissä, sitten läksin ajelemaan sairaalalle. Ajatukset harhailivat, ajamiseen oli vaikea keskittyä. Onneksi sinne ei montaa risteyttä käännyttäväksi ole, lähes suoraa tietä saa posotella - olisin varmaan kääntynyt jossain väärästä risteyksestä tai väärään suuntaan, jos risteyksiä olisi ollut enemmän. Olin hyvissä ajoin sairaalassa, ehdin nauttia sämpylän ja kahvin aamupalaksi ennen lääkärin tapaamista.

Odotustilassa täytin terveyskyselyn ja hoitajani mittasi verenpaineeni. Verenpaineet oli hyvät, pulssikin vain 79, vaikka jännitin kuin pieni eläin. Olin koko ajomatkan miettinyt, mitä tapahtuisi, kun röntgenkuvien katsomisen jälkeen lääkäri kertoisi, että mulla on etäpesäkkeitä keuhkoissa. Apua!!!

Ensimmäisen yskänpuuskani jälkeen lääkäri katsoi huolestuneena mua, kyseli yskästä, moitti, kun en ole käynyt lääkärissä. Sitten hän alkoi kysellä tutkimuskysymyksiä, lähes kaikkiin kysymyksiin vastaukseni oli ei, ei ole oireita. Varpaiden puutumisoireetkin alkavat helpottamaan hiljalleen. Toisen yskänpuuskan jälkeen lääkäri kääntyi hoitajaan päin ja sanoi: "Otetaan röntgenkuvat!" Keuhkoja hän ei edes kuunnellut, suoraan röntgeniin vastaanoton jälkeen (jouduin sen aikaan odottamaan, että hän saneli röntgeniin tietoni ja sopi röntgenlääkärin kanssa, että hän katsoo kuvani pikaisesti sädehoitopneumonian varalta).

Röntgenissä en montaa minuuttia ehtinyt penkillä vanhenemaan, kun mut jo kutsuttiin kuvattavaksi. Vaikka tässä vuoden aikana onkin jo useamman kerran keuhkot kuvattu, niin aina jaksan jännittää sitä hengityksenpidättämisaikaa. Muistan niin elävästi nuoruudestani astmatutkimusten aikaan tehdyt keuhkoröntgenkeikat, aina jouduttiin ottamaan uusintakuvia, kun aloin joko yskimään liian aikaisin tai en jaksanutkaan pidättää hengitystä riittävän pitkään. Nykyröntgenkoneet on nopeita: "Vedä keuhkot täyteen ilmaa, hengittämättä, saa hengittää!" ja samassa ajassa kuin luit tuon litanian ääneen, kone on jo ottanut kuvan. Pääsin takaisin lääkärin odotustilaan odottelemaan tuomiotani.

Nyt olin jo paljon rauhallisempi. Kuvat on otettu, kohta saan tietää, epätietoisuus loppuu. Lueskelin vanhaa Me Naisia, talviolympialaisten aikana ilmestynyt lehti. Toimittajia ei erikoisemmin urheilukisat kiinnostaneet, enemmänkin kaikki oheistoiminta, mitä olympialaisiin liittyy. Olihan siinä mukava pelikin räntälomalla pelailtavaksi. Naureskelin hoitajani kanssa 3-rastin tekstiä: " Koskaan ei ole liian myöhäistä testata, pysyykö kynä tissin alla. Jos ei, mene suoraan kohtaan 4. Jos pysyy, hittojakos siitä, mene kohtaan 4." Kynä on pysynyt jo vuosia tissin alla, mutta hittojakos siitä, suoraan kohteeseen... Jaahas, lääkäri tulikin kutsumaan huoneeseensa. Apua, taas alkoi jännittämään!!!

Hän räväytti röntgenkuvat tietokoneensa näytölle ja voih, mulla on todella kauniit keuhkot! Mielettömän hyvät kuvat, ei varjostuman varjostumaa missään! Mutta koska lääkärini oli huolissaan siitä, että mulle saattaisi olla tulossa sädehoitopneumonia, hän määräsi mulle lääkkeet siihen: 10 päivän antibioottikuuri ja sen lisäksi 4 viikon kortisonikuuri, aloitus heti samana päivänä. Etäpesäkkeistä ei puhuttu mitään, en ollut maininnut peloistani, enkä siinäkään asiasta kysynyt. Kuvissa ainakaan ei mitään näkynyt.

Olen nyt syönyt lääkkeitä 2 päivän ajan. Yskä ei ole vielä muuttunut miksikään, mutta eihän lääkkeet koskaan heti auta. Toivottavasti auttavat kuitenkin viikon sisällä, muutoin joudun soittamaan syöpähoitajalleni - ja tiedän, että sitten alan taas pelkäämään...

Voihan suolistomikrobit...

Tiistaina kävin labrassa. Mulla roikkuu edelleen tiedoissani joku epämääräinen suolistomikrobitieto, jonka takia labratäti taas veti suojaimet päälle. Se on ihan ok, että hän suojautuu, siitä en välitä. Mutta mua vituttaa suuresti se, että hän jälleen kerran jakeli mulle ripulinhoito-ohjeita. Jaa, että suutunko mä aina neuvomisesta? Ei, en suutu silloin kun neuvot on asiallisia ja paikallaan. Tämän tädin neuvot koen loukkaavina, sillä hän ei selvästikään luota sanomaani (ts. hän pitää mua valehtelijana) siitä, että mulla ei ole ripulia, ei ole vatsa sekaisin millään tavalla eikä ole mitään epämääräisiä vatsakipujakaan... Teen tästä tädistä valituksen ensi tiistaina, kun menen muutenkin sairaalalle syöpälääkärin vastaanotolle.

Olen tuota merkintää yrittänyt saada poistettua tiedoistani. Se ilmeisesti on jäänyt sinne maaliskuulta, kun olin virtsatieinfektion takia antibioottitiputuksessa sisätautien osastolla. Silloinhan sain antibiooteista (kuten lähes aina saan) vesiripulin, joten multa otettiin ulostusnäytteet, joista tutkittiin noro ja antibioottiripulia aiheuttava Clostridium difficile -bakteeri. Osastohoidon jälkeen saamassani epikriisissä lukee hyvin selvästi, että ulostenäytteet ovat olleet negatiivisiä. Soitin parisen viikkoa sitten osastolle, sairaanhoitaja poisti merkinnän ja luulin, että kaikki on ok. Tiistaina labratäti kertoi, että merkinnän voi poistaa vain infektiolääkäri. Soittelin siis uudestaan sairaalaan, ensin keskukseen, josta mut yhdistettiin osastosihteerille. Hänelle selitin ongelman, hän katseli tietojani ja tuli siihen tulokseen, että lähettää mulle lomakkeen, jolla pyydetään oikaisemaan virheellinen tieto. Siihen sitten pitäisi runoilla riittävästi tekstiä, jotta merkintä voidaan poistaa... *huoh*

Miksi haluan oikaista tuollaisen epämääräisen vatsapöpöjutun? Mä syön Tamofen-nimistä lääkettä seuraavat 5 vuotta. Tamofen aiheuttaa kohdun limakalvoilla muutoksia, mun pitää käydä gynekologilla vuoden välein tämän muutosriskin vuoksi. Hyvällä tuurilla kohdun limakalvo ainoastaan paksunee, huonolla tuurilla paksuntuneeseen limakalvoon voi muodostua kasvaimia, harmittomia myoomia tai peräti syöpää. Eli ei ole täysin mahdotonta, ettenkö joskus joutuisi kohdunpoistoleikkaukseen. Tai entäpä jos mulla puhkeaa umpisuoli? Leikkaus edessä silloinkin. Ja jos mulla on tiedoissa, että kannan jotain bakteeria, niin mä olen leikkaussalissa tartuntavaarallinen potilas, jolloin suojaustoimenpiteen on sitten sen mukaiset. Jos mulla ei mitään pöpöä ole, (ja olen melko varma, että merkintä on unohdettu "lopettaa" silloin, kun negatiiviset vastaukset ulostenäytteistä tuli), niin rahaa menee vain turhaan hukkaan. Toisaalta, jos mulla tommoinen pöpö on, niin haluan todellakin tietää, mikä pöpö se on, mitä mun pitää ottaa huomioon, rajoittaako se työntekoani jotenkin (voinko mennä siivoamaan päiväkotiin, kehitysvammayksikköön, kouluun) ja tarviiko mun mainita siitä joka kerta, kun menen esim. sytostaattisaliin tai työterveysaseman labraan... Ja kaikkein pahin skenaario on sitten se, että mun tietoihin voisi olla kirjattuna jonkun muun potilaan status... Eli asiaan pitää saada selvyys!

Yksi hyvä puoli tuossa lomakehommassa kuitenkin on. Niiden on pakko sairaalassa kirjata se järjestelmään, eli sinne jää merkintä tästä asiasta. Ja luonnollisestihan otan kopion lomakkeesta ennen sen lähettämistä.

Yhdeksän kymmenestä saa turhaan hoitoa

Yhdeksän kymmenestä rintasyöpäpotilaasta saa turhaan hoitoa. Kuulostaa hurjalle! Ja vielä hurjemmalle se kuulostaa, jos luulee sen tarkoittavan sitä, että 90 % hoidetuista ei hyödy sytostaateista ja sädehoidoista, vaan tauti leviää ja aikaa myöten etäpesäkkeet aiheuttaa kuoleman. Muistetaan nyt kuitenkin, että rintasyöpään sairastaneista n. 90 % on elossa vielä 5 vuoden kuluttua diagnoosista. Juu, siinä luvussa on mukana myös ne, joilla on metastoitunut rintasyöpä. Sen tiedostaminen on surullista ja pelottavaa - kun tuo tieto aikoinaan kolahti alitajuntaani, kieltäydyin pitkään käsittelemästä asiaa. Nyt olis ehkä aika yrittää alkaa purkaa tätäkin lukkoa omassa alitajunnassa.

"Yhdeksän kymmenestä rintasyöpäpotilaasta saa turhaan hoitoa." Mitä ihmettä! Rintasyövän hoidossa primäärihoitona, ensiasteen hoitona, on syöpäleikkaus. Poistetaan kasvain/kasvaimet ja tervettä kudosta riittävästi saastuneen alueen ympäriltä. Jos mahdollista, tehdään säästävä leikkaus. Omalla kohdallani koko rinnan poisto oli ainoa mahdollisuus. Kainalokin "tyhjennettiin", kaavittiin kainalorasvan mukana 12 imusolmuketta. Kainalon tyhjennyksessä imusolmukkeiden määrä vaihtelee, Erikiltä, nuorelta mieheltä, joka myös sairastaa rintasyöpää ja pitää omaa blogia nimeltä Erik vs rintasyöpä (googleta, en näköjään osaa linkkejä tänne liittää), poistettiin 30 imusolmuketta... Jos vartijaimusolmuketutkimus osoittaa, että vartijaimusolmukkeet on puhtaat, ei kainalontyhjennystä tarvitse tehdä. Jos syöpä on ehtinyt levitä kainaloon, tehdään levinnäisyystutkimukset. Luustokarttaa, vatsan elimien ultraäänitutkimusta (omalla kohdallani). Keuhkokuvat. Omalla paikkakunnallani pääkopan sisus kuvataan vain, jos on neurologisia oireita, esim. pahaa huimausta, näkö- ja kuulohäiriöitä jne. Patologi tutkii kasvaimen ja antaa siitä lausuntonsa. Ja hyvällä tuurilla näiden tutkimusten jälkeen syöpälääkäri lausuu ihanat sanat: "Onneksi olkoon, sinulla ei enää ole syöpää!" ja alkaa samaan hengenvetoon kertomaan jatkohoidoista.

"Yhdeksän kymmenestä syöpäpotilaasta saa turhaan hoitoa." Vain 1 %:lla syöpäpotilaista elimistöön jää syöpäsoluja syöpäleikkauksen jälkeen. Syöpähoidoilla yritetään tappaa näitä mahdollisesti elimistöön vielä jääneitä syöpäsoluja. Ei ne näy verikokeissa. Ei pystytä ottamaan veri- tai imunestenäytteitä ja tutkimaan niitä mikroskoopilla, ei niistä pystytä etsimään syöpäsoluja. Ei voida napsia tähystyksellä pikkupaloja elimistöstä ja etsiä niistä syöpäsoluja. Sellaista voisi verrata neulan etsimiseksi heinäsuovasta. Siksi syöpäleikkauksen jälkeen annetaan sytostaatteja ja/tai sädehoitoja. Ja nykyäänhän on näitä vasta-ainehoitoja, täsmälääkkeitä, kuten esim. Herceptin Her2-positiiviseen rintasyöpään.

"Yhdeksän kymmenestä rintasyöpäpotilaasta saa turhaan hoitoa." Kuulunko itse tähän porukkaan? Kävinkö turhaan hoidoissa, kärsin sytokrapulat, väsymykset, jalkapohjien arkuudet? Menetinkö turhaan hiukseni? (Ainut asia, jota kaipaan ajalta ennen syöpädiagnoosia, pitkiä tummanruskeita hiuksiani...) Ramppasinko turhaan sädehoidoissa? Kärsinkö turhaan vaihdevuosioireista? Ei, en koe turhaan saaneeni sytostaatteja, sädehoitoa, Herceptiniä! Olen kiitollinen siitä, että mua on "varmuuden vuoksi" hoidettu, kun ei pystytä sanomaan, kuka hoitoja tarvitsee ja kuka ei! Olisin varmaan suorastaan vaatinut lisähoitoja leikkauksen jälkeen, jos lääkäri olisikin todennut, että Onneksi olkoon, sinulla ei ole enää syöpää ja tutkimukset näyttävät, että et tarvitse liitännäishoitojakaan!

"Yhdeksän kymmenestä rintasyöpäpotilaasta saa turhaan hoitoa." Mä uskon, että saamani hoidot varmistavat sen, että syöpäsolut, joita vielä leikkauksen jälkeen elimistössäni mahdollisesti oli, ovat nyt kuolleet. Tai jos niitä vielä on, niin Herceptin ja Tamofen viimeistään nitistävät ne "nälkään". En ole saanut hoitoja turhaan ... ja samalla kuitenkin pelkään, että syöpä kuitenkin voittaa, että musta tulee yksi numero lisää tilastoihin, kuolinsyy: levinnyt rintasyöpä... SAATANAN KORPPI!!! NYT MEET POIS SIITÄ MUN OLKAPÄÄLTÄ RAAKKUMASTA TOLLASIA MUN KORVAAN!!! Mä selviän kyllä, paranen täysin!!! Hitto, mähän olen terve! Ei mulla ole enää syöpää, syöpälääkärikin sanoi sen! Ja näin on asia niin kauan kunnes toisin todistetaan!!! Tulevaa on turha murehtia, kun tulevaisuutta ei tiedä. Elä tässä päivässä, älä menneessä, älä yritä nähdä tulevaa! Elä ilo!!!

Ja nyt alkaa olla aika valmistautua hoitoon lähtöön. Mulla on Herceptin-päivä =)

Ps. Naistenillassa sairaanhoitaja heitti tuon lauseen ilmaan. Puhui paljon sen jälkeen, mutta paljon meni ohi, kun jäin pohtimaan, mitä tuo lause tarkoittaa. Tulkitsinko oikein vai väärin, en tiedä, mutta kummasti se pisti liikettä aivosoluihin.

Voihan lymfajärjestelmä

Eihän se nyt ihan yllätyksenä tullut, että käsi alkoi turpoamaan, kun töihin palasin. Olen koko sairausloman kättäni käyttänyt mahdollisimman normaalisti, mutta kun olen oikeakätinen ja leikattu puoli on vasen, niin "helpollahan" tuo vasen käsi on päässyt. Ylähyllyille olen aina kurottanut oikealla kädellä, nyt olen yrittänyt vasentakin käyttää siihen, mutta useimmiten on tuntunut sille, että vasen käsi vaan on liian lyhyt (ja sille itse asiassa on aina tuntunut, siksihän oikealla en aina kurotellutkin). Leikkauksen jälkeen pidin melko tarkkaan huolen, että en nostellut 3 kiloa painavempia taakkoja peräti 6 kuukauteen kuin satunnaisesti - mulla kun on kolme raavasta miestä kotona kantelemaan taakkoja, niin täytyihän sellainen tilaisuus hyväksi käyttää ;) Pikku hiljaa sitten aloin kättä rasittamaan enemmän ja enemmän niin, että kesällä jo hakkasin halkojakin. Käsi kesti pidempään kuin mun kuntoni.

Töistä käsi siis otti vähän nokkiinsa ja alkoi turpoamaan. Kämmenselkä pullistui peukalon, etusormen ja keskisormen kohdalta, käsivarressa tuntui kipua, kun käden ojensi suoraksi ja kyynärtaipeessa näkyi tiukat "narut", lymfasuonet. Ojennetun käden lihakset näyttivät kuhmuraisille. Ensimmäisenä viikonloppuna käsi toipui normaalin näköiseksi, seuraavalla viikolla turvotusta alkoi tulla keskiviikkona vuoron loppupuolella ja perjantaina työterveyshoitaja sitten pääsi kauhistelemaan kättäni. Olin esimieheni pyynnöstä varannut työterkalle ajan, ei varsinaiseen työkuntotarkastukseen, mutta jotain sinne päin kuitenkin.

Terkka oli vahvasti sitä mieltä, että olin palannut liian aikaisin töihin. Suoraan sanoen esitti asian niin syyllistävästi kuin olla ja osasi. Mullahan nousi niskavillat heti pystyyn ja asettauduin puolustuskannalle. Mistä hitosta olisin voinut tietää, että saan lymfaturvotusta? Töihin paluuta ajatellessani olin lähinnä ajatellut sitä, jaksanko ylipäätään tehdä töitä, olenko jo työkuntoinen. Pientä sanailuahan meillä siinä sitten oli, jäkätin suunnilleen kaikesta vastaan, mutta toimin kuitenkin hänen haluamallaan tavalla. Eli, kun käsi ei rauhoittunutkaan viikonlopun aikana, vaan turvotusta oli edelleen (ehkä viikonlopun haravoinnilla oli jotain tekemistä tämän asian kanssa), tilasin maanantaille netin kautta soittoajan työterkalle. Vitutus kyllä oli aika suuri, kun kuulin hänen äänensävyssään moitetta, mutta olin ihan tyytyväinen, kun hän varasi mulle ajan työterveyslääkärille. Pääsisin tapaamaan samaa ihanaa lääkäriä, joka mut aikanaan tutki ja lähetti mammografiaan ja hoiteli sitten aina leikkaukseen asti. Aika olisi tosin vasta tiistaille. Sen jälkeen soittelin syöpähoitajalleni, kerroin turvotuksesta ja kysyin lymfahoidon mahdollisuudesta. Hän lupasi kysyä asiaa lääkäriltä ja soittavansa takaisin mahdollisimman pian, mutta jos mitään ei kuuluisi, niin hän kehoitti soittamaan uudestaan tiistaiaamuna. Parin tunnin kuluttua hän sitten soitti: ei lymfahierontaa, apteekissa resepti nesteenpoistolääkkeestä. Aha!

Tiistai tuli ja käsi näytti melko normaalille. Ehkä lievää turvotusta kämmenselässä. Mietin, perunko lääkärinajan, mutta ajattelin sitten sinne kuitenkin mennä, koska joutuisin muutaman viikon jälkeen taas terkan tapaamaan - meillä kun jäi jutut kesken. Lääkäri tutki ja puristeli, otti mittoja (olkavarsi +1 cm, kyynärvarsi -1 cm), lohkaisi jossain välissä, ettei lymfaturvotus ole riippuvaista työnteosta. Mietti kompressiotuotteiden hankintasysteemejä, yhdessä pohdiskeltiin sairausloman tarvetta. Sanoin, että en kovin mielelläni sairauslomalle jäisi, mutta että hänhän sen asian päättäisi. No, hän kirjoitti 2 päivää.

Äkkiähän se kaksi päivää meni, käsi näytti aivan samalle kuin tiistaiaamunakin. Enää en alkanut työterveyteen soittelemaan, töihin mars. Aamutöiden jälkeen läksin sairaalaan Herceptin-tiputukseen, mukavaa jutustelua oman hoitajan ja hoitajaharjoittelin kanssa. Pääsin samalla palauttamaan hoitajalleni "kotiläksyni", Vuosipäivä-tekstin tästä blogista. Herceptinin jälkeen palasin takaisin töihin, korvattavaa tästä reissusta jäi pari tuntia, eli olin sekä torstaina, että perjantaina tunnin pidempään töissä.

Perjantaina soittelin palveluohjaajallemme, josko hän voisi tulla seuraamaan työskentelyäni ja osoittamaan mulle virheliikkeeni. Vaikka olinkin terkalle juuri tästä ideasta jäkättänyt "Mullakin on sellainen koulutus, että osaan katsoa virheeni ja puutteeni" ilomielin palveluohjaajaamme tällä asialla vaivasin. Olen aina analysoinut työtäni, koettanut keksiä pikkuniksejä, joilla helpottaa työtäni. Olin jo näiden muutamien työviikkojen aikana muuttanut paljonkin työmenetelmiäni. Aikaisemmin, ennen sairastumistani, olin tehnyt monta hommaa raa'alla voimalla. Olen aina tykännyt fyysisestä työstä, joten musta oli vaan kivaa siirrellä pulpetteja suunnilleen yhdellä kädellä järjestykseen. Lihakset pysyi kunnossa, tosin alkuvaiheessa lonkka kipeytyi, mutta kun oikeat siirtoliikkeet oppi, lonkkakin rauhoittui. Enää ei tällainen yhdellä kädellä siirtely tullut kyseeseen, piti ottaa ensin toinenkin käsi avuksi ja lopulta opin siirtämään pulpetteja käsillä ja kropallani - niin kuin se ergonomisesti oikein pitää tehdäkin. Ruokalan siivouksessa huomasin, että aloituspaikalla oli paljon merkitystä. Kun aloin moppaamaan pöydän toisestaa reunasta, moppasin vasemmalla kädellä ja siirtelin ja keikuttelin tuoleja oikealla kädellä - moppaus on keveämpää kuin painavien tuolien siirtely. Nämä olin siis oppinut jo ennen ohjaajan tuloa ja kerroinkin hänelle, mitä olin jo oppinut. Eipä hän mitään korjattavaa sitten enää löytänytkään, mutta neuvoi taulumopin hyödyntämisessä pulpetteja pyyhkiessä. Olen pulpetteja taulumopilla ennenkin puhdistanut, mutta kynäkourullisien pulpettien pyyhintään sain pari lisävinkkiä. Mä puolestani opetin hänelle, että jos roskiksen takana on roskaa, ei kannata tyhjennettyä roskista laittaa suoraan paikoilleen vaan jättää sivuun, jolloin lattiaa mopatessaan moppaa roskat pois roskiksen paikalta ja sitten tyrkkää roskiksen paikalleen - vie mennessä, tuo tullessas, tee ollessas!

Missä mennään lymfaturvotuksen kanssa tällä hetkellä? Käsi alkaa pullistumaan keskiviikkona tai viimeistään torstaina ja yleensä viikonlopun aikana turvotus laskee hieman. Kyynärtaipeessa näkyneet imusuonet ovat sulaneet, eivät enää näy narumaisina. Pientä monttumaisuutta näkyy ojennetun käden lihaksissa. Jos kannan jotain käsivarrella tai jos paita puristaa, niin jäljet näkyy pitkään niin olka- kuin kyynärvarressakin, eli turvotusta on. Monttua ei jää painamalla, eli turvotus on vain lievää. 20 mg Furesista olen syönyt parin viikon verran, en usko, että se on turvotukseen vaikuttanut mitenkään päin. Vessassa saa kyllä hypätä muutaman tunnin verran aamuisin. Jumppailut on olleet vähissä, tuntuu, että jumppaliikkeillä ei ole mitään vaikutusta. Jumppaohjeissa kyllä sanotaan, että parhaimman tehon niistä saa käyttämällä painehihaa tai -käsinettä, eikä mulla ole kumpaakaan niistä. Odottelen kunnan lymfaterapeutin soittoa, hän katsoo, hyödynkö hihasta ja/tai käsineestä ja tekee hinta-arvion. Toivottavasti soittaa tämän vuoden puolella...

Luulin kovasti, että lymfaturvotus on tullut mulle työn aloittamisen myötä, mutta eilisillalla tajusin, että mullahan on ollut jo pitkään käsivarressa turvotusta. Mutta kun tämä on vielä (ja toivottavasti pysyykin!) vain lievää turvotusta, en ole osannut sitä katsoa ja seurata. En ole ymmärtänyt, että jos paidan saumasta jää jälki pitkäksi aikaa näkyviin, niin kudos on turvoksissa. Neuvonta-aseman sairaanhoitaja tämän opetti. Jostain syystä tämä asia helpotti oloa paljon. Hassua, iloita siitä, että lymfaturvotusta on ollut pitkään.

Mikä mulla sitten lymfaturvotusta aiheuttaa? Mulla sädetettiin myös solisluualueen imusolmukkeet ja varmaan siinä tuli uusia vaurioita lymfateihin. Ja kyllähän tuo kainalokin säteilytettiin huolella, eli leikkauksen jälkeen hiljalleen korjaantuva lymfajärjestelmä sai uudelleen turpiinsa oikein kunnolla. Eli imusuoneni ovat vahingoittuneet sekä leikkauksesta (no hittolainen, pitkät pätkäthän sieltä on pois leikattu) että sädehoidosta. Uusia imusuonia kasvaa kyllä tilalle, mutta se prosessi on hidasta ja uudet imusuonet ovat huomattavasti pienempiä kuin alkuperäiset - nestettä ei mahdu niin paljoa niissä kulkemaan. Ja ehkä mulla on sitten geeniperimäkin lymfaturvotukseen. Naistenillassa kuulin, että lymfaturvotuksen takana saattaa tosiaankin olla geenivirhe.

Lokakuinen naistenilta

Olen varmaankin jo maininnut, kuinka tärkeitä Syöpäyhdistyksen paikallisen neuvonta-aseman tapahtumat ovatkaan mulle. Sairauslomalla yritin käydä kaikissa "kissanristiäisissä", tapaamassa näitä mahtavia naisia ja imemässä voimaa itseeni. Varsinkin Naistenillat, joita järjestetään kerran kuukaudessa, ovat olleet erittäin voimaannuttavia. Tämän syksyn ensimmäinen Naistenilta meni flunssan takia sivu suun, mutta toisella kerralla pääsinkin jo mukaan. Tällä kertaa siellä ei ollut varsinaista ohjelmaa (yleensä on sairaanhoitajan alustus ja joku luento tms.), vaan saimme aika vapaasti keskustella keskenämme. Sairaanhoitaja kyllä kertoi terveisiä Istanbulissa olleesta syöpähoitajien konferenssista, jossa oli mukana ollut. Pohdimme keski-eurooppalaista tapaa tukea työssäoloa hoitojen aikana. Osa meistä oli ollut töissä sytostaattien ja sädehoitojen aikana (niin, tällä kertaa me kaikki naisteniltalaiset olimme rintasyövän sairastaneita, usein mukana on kyllä muitakin "syöpäläisiä"), mutta ainakin itse en olisi missään nimessä jaksanut töissä käydä hoitojen aikana. Suomessa kuulema jatketaan sairauslomien kirjoittamista hoitojen ajaksi. Mielestäni hyvä homma, parempi pidempi sairausloma, kuin 2 viikkoa töissä, 1 viikko saikulla, 2½ viikkoa töissä, ½ viikkoa saikulla jne. Monella työpaikalla tulee tuuraajaongelmia, jos lyhyet sairalomat toistuu tiheään. Työkaveritkin väsyy jännittämiseen, että tuleekohan se tänään töihin vai ei. Ja ainakin oma mieleni on sellainen, että olisin varmaan tuntenut syyllisyyttä jokaisesta sairauslomapätkästä, todellisesta työkyvyttömyydestäni huolimatta.

Puhuttiin myös vuosikontrolleista ja kuinka huonosti ne toimiikaan täällä paikkakunnallamme. Lääkäripula vaivaa, aikoja ei saa, kontrollit siirtyy. Ja kun pitäisi saada myös aika mammografiaankin, sekin on välillä työn ja tuskan takana. Ensi kerralla on kuulema tulossa terveyskeskuksesta joku johtava lääkäri tentattavaksi, taitaa kaveri joutua rankkaan prässiin. Sairaanhoitaja kehoitti kyllä ehdotuksia tekemään ennemmin kuin moittimaan nykyistä, mutta saapa nähdä, kuinka vihaista porukkaa salissa sinä iltana on. Mielestäni hyvä systeemi olisi, että terveyskeskuksesta lähetettäisiin aika syöpäpotilaalle, sen sijaan, että nyt syöpäpotilas soittelee moneen kertaan terveyskeskuksen ajanvaraukseen. Varsinkin, jos vastauksena on, että tämän kuukauden ajat on jo menneet, soita ensi viikolla uudestaan, kun saadaan uusia aikoja...

Vuosikontrollihan on oireettoman syöpäpotilaan terveystarkastus. Tämäkin herätti paljon keskustelua. Eräs nainen, jo vuosia sitten oman rintasyöpänsä sairastanut, heitti ilmaan kysymyksen, että milloin rintasyöpäpotilas on terve. Hän ei oikein tykännyt sairaanhoitajan kommentista, että leikkauksen jälkeen, kun kasvain on saatu poistettua. Mutta näinhän se on niissä tapauksissa, että syöpä ei ole ehtinyt metastoitumaan kuin korkeintaan kainalon imusolmukkeisiin. Sytostaasit ja sädehoidot ovat vain varmistusta, niillä tuhotaan elimistössä vielä mahdollisesti olevat syöpäsolut. Enhän sitä itsekään hoitojen aikana ymmärtänyt, mutta nyt pikku hiljaa, kunnon kohoamisen myötä, olen ymmärtänyt, että hei! mä olen terve! Mä olen rintasyöpäselviytyjä, toipilas ja tutkimuspotilas. Vähän aikaa jopa ajattelin, että SOLD-tutkimukseen liittyvät Herceptin-tiputukset ei ole enää hoitoa, mutta siitä ajatuksesta jouduin luopumaan, kun käteeni tuli lymfaturvotusta ja syöpälääkärini kielsi lymfaterapian, koska hoidot ovat vielä kesken. Viikon verran sitäkin sitten piti pureskella, mutta nyt olen senkin taas hyväksynyt.