lauantai 10. lokakuuta 2015

Väsy, yskä ja hermoviat meinaa viedä mun hermot

Ääh, mä joudun taas kortisonikuurille. Kuusi päivää kortisoneja, aloitus 6 tabletilla, sen jälkeen joka päivä yksi tabletti vähemmän, eli kuudentena päivänä sitten enää yksi tabletti. Tiedän, että tulen taas käymään kuin täyteen vedetty seinäkello. Toivottavasti en mitään kovin tyhmää kortisonihumalassa innostu tekemään. Edellisellä kerralla pistin siivoten kaappeja, ja mitä ilmeisemmin heitin sitten roskiin muutaman Kivi-tuikkukupin. Ainakaan en niitä mistään ole enää löytänyt huushollistamme. Muutama muukin lasikippo on kadoksissa.

Kortisonilla yritetään saada allerginen yskäni pois. Astmalääkkeistä ei ole ollut mitään apua tällä kertaa, joten lääkäri päätti nyt kokeilla vähän järeämpää konstia. Ja kieltämättä tässä kerkesin taas tosissani pelätä, että mitä keuhkoista löytyykään, kun odottelin tuloksia keuhkokuvista. Tätäkö tää nyt on sitten loppuelämän ajan? Tulee jotain kremppaa ja ekana sitten taas pelkää, että nonni, nyt se on levinny, nyt mulla on metastaasi.

Keuhkoröntgenin lisäksi kävin taas labrassa. Hemoglobiini on 143, eli hyvä. Tulehdusarvot ok. Paastosokerit on ylärajalla, ne tarkistetaan viimeistään vuoden kuluttua uudelleen, tai tarvittaessa aikaisemminkin. Kilpirauhasarvot on ok, mutta niin niiden arvelinkin olevan, kun mulla ei muita vajaatoiminnan oireita ole kuin tämä väsymys ja uupumus. Muuten, lähes kaikille, joilla solisluukuopan imusolmukkeet säteilytetään, tulee ennemmin tai myöhemmin kilpirauhasen vajaatoimintaa. Oireista ja hoidosta kannattaa käydä lukemassa Kilpirauhasliiton sivuilta. Varsinaista syytä väsymykseeni ei siis löytynyt, mutta luonnollisestihan tämä jatkuva yskä väsyttää. Ja varmaan on ihan vaan syövän ja hoitojen jälkeistä väsymystäkin päällä. Ja kaikista kokeista, lääkärin ja ystävien vakuutteluista huolimatta pieni pelonpoikanen jossain tuolla takaraivossa taas kiusaa. Entä jos sittenkin...

Kaiken kukkuraksi mulla on nyt alkanut kipuilemaan tuon leikatun puolen käden pintahermot. Kipeitä alueita, jotka vähän kuin vaihtaisivat paikkaakin pitkin päivää. Jos käsivarsi osuu johonkin, hipaisee vaikkapa kylkeä, tuntuu kirvelevää kipua. Iho näyttää aivan normaalille, ollaan sitä tutkailtu kirkkaassa valossa ihan suurennuslasin kanssa. Rasvaaminen ei auta, eikä hieronta. Kipuilee ja kirvelee aina vaan. Plääh

Anteeks, pitää taas mennä. Meinaa tulla pissat housuun, kun yskittää niin kovasti

lauantai 12. syyskuuta 2015

Nyt tai ei koskaan - parviäly

Katselin aamulla Nyt tai ei koskaan -tv-ohjelmaa, jossa parvi ihmisiä ratkoo jonkun ongelmaa. Tämän kertaisessa jaksossa oli vakavasti sairaan lapsen äiti, joka halusi ryhtyä yksityisyrittäjäksi ja halusi parviälyn apua päätöksen tekoon: jäädäkö kotiin lapsen omaishoitajaksi vaiko toteuttaa unelmansa kauneudenhoitoalan liikeketjusta. En ota kantaa itse ohjelmaan, mutta se herätti paljon ajatuksia omasta itsestäni. Aika ajoin ohjelman seuraaminenkin herpaantui, kun itseäni tutkiskelin sitä katsoessani.

Ohjelman nainen on entinen lestadiolainen ja ohjelmassa pohdittiin lestadiolaistaustan vaikutuksia naiseen. Tuli sellainen mielikuva, että nainen yrittää onnistua mahdollisimman hyvin kaikessa tekemisessään, jotta saisi vanhemmiltaan, sisaruksiltaan ja muilta lestadiolaisilta hyväksynnän. Nainen oli kuitenkin niin henkisesti kuin fyysisestikin lähes loppuun palanut kaikessa yrittämisessään, kulissien ylläpitämisessään. Ja tästäpä sitten päästäänkin muhun.

Kuinka paljon itse olenkaan pitänyt kulisseja pystyssä? Esikoisellamme, raskausviikolla 38 syntynyt, oli valuvika, hänen ruokatorvensa ei ollut raskausvaiheessa muotoutunut oikein, vaan siellä oli umpipussi ja ruoka- ja henkitorvien välillä oli yhdysputki. Aivan normaali tilanne sikiövaiheessa ja normaalisti ruokatorvi aukeaa raskauden edetessä ja avanneputki surkastuu pois. Näin ei ollut esikoisellamme käynyt, joten hän päätyi syntymäpäivänsä iltana isoon leikkaukseen yliopistosairaalassa. Elämänsä 8 ensimmäistä päivää hän oli tehohoidossa yli sadan kilometrin päässä kotoa, kävin häntä katsomassa pari kertaa. Niin, jäi kertomatta, että hän syntyi sairaanhoitajien lakon aikana. Kukaan ei muistanut, että olisin voinut samalla ambulanssilla, jolla hänet yliopistosairaalaan vietiin, siirtyä itsekin sinne ja osastolta päästyäni olisin varmaankin päässyt sairaalaan läheisyydessä olevaan pitkäaikaissairaiden lapsien vanhemmille tarkoitettuun taloon asumaan. Itse en tällaisesta oikeudesta edes tiennyt, eikä mieleeni tullut kysyäkään.

Siellä esikoisemme siis makasi, lämpökaapissa, nenämahaletkussa, happiviiksissä, dreeniputket rinnasta ja kyljestä läpi, erilaisia anturilätkiä kehossaan kiinni. Säännöllisin väliajoin sairaanhoitaja rummutti hammasharjasta tehdyllä "lätkällä" poikamme rintaa, kertoi sillä tavalla irroitettavan limaa keuhkoputkista. Ja kävipä kerran vierailuni aikana (onneksi olin silloin yksin paikalla, ei ollut miestäni eikä isovanhempia paikalla!), että poika lopetti kokonaan hengittämisen!!! Kone hälytti ja sairaanhoitaja hyppäsi heti paikalle tönimään poikaa: "No, koetappas nyt jaksaa hengittää!" Muistan sen kuin eilisen päivän.

Yliopistosairaala-ajan jälkeen poikamme oli vielä pari viikkoa kotisairaalamme keskolassa. Kotiin hänet saimme samana päivänä, kun mieheni lähti kertausharjoituksiin. Vein miehen aamulla rautatieasemalle ja sitten ajelin sairaalaan, josta kotiuduimme parin tunnin kuluttua kotihoito-ohjeiden kanssa. Ruokinta tapahtui nenämahaletkun kautta. Tarkoitus oli syöttää lasta 4 tunnin välein, mutta siirto sairaalasta sekoitti pojan rytmin niin, että hän nukkui vain kahden tunnin pätkiä. Muutaman vuorokauden kuluttua olinkin jo täysi zombi unenpuutteen ja huolen takia. Isovanhemmat kävivät säännöllisesti kylässä, mutta kukaan heistä ei uskaltanut ottaa poikaa syliinsä. Hammasta purren hymyilin ja sirkuttelin mukavia isovanhemmille: juu, hyvin meillä menee, kyllä mä jaksan, olen syönyt ja juonut, otatteko kahvia... En kehdannut kertoa, että olen lopen uupunut jo nyt...

Pakkastakin oli niin paljon, että emme päässeet ulos moneen päivään. Viimein ilma lämpeni niin paljon, että uskalsin pojan vaunuihin laittaa ja lähteä vähäksi aikaa kävelemään. Tuuli oli vaan niin kova ja kylmä, että kävely jäi ehkä kymmenen minuutin mittaiseksi, mutta olin päässyt ensimmäisen kerran ulos moneen päivään!

Viimein vuodelle tuntunut kertausharjoitusviikko oli ohi ja hain hyvin humalaisen mieheni rautatieasemalta. Pojat olivat vähän innostuneet kaljoittelemaan ravintolavaunussa kertausharjoituksen päätteeksi. Mies painui suoraan nukkumaan ja heräsi kohta vauvan parkuun: "Tuliks hälytys?!!"

Siitä se arki sitten lähti rullaamaan. Nenämahaletkusta päästiin vähän etuajassa eroon, kun poika oli sen omia aikojaan kiskonut pois. Sairaalassa käytiin säännöllisesti, ensin parin kolmen viikon välein, sitten harvemmin. Röntgenejä, ultraäänitutkimuksia, lääkärin tutkimuksia. Ja aina vastasin kyselyihin, miten on mennyt, että ihan hyvin. No, enimmäkseen meillä menikin ihan hyvin, muksu oli kiltti ja nauravainen, nukkui vain yllättävän vähän pieneksi vauvaksi. Ja koska mieheni oli töissä, niin minähän se sitten olin, joka yöllä joutui heräämään vähintään 2 kertaa.

Sitten koitti aika kokeilla kiinteää ravintoa. Tavalliset piltti-kasvis- ja hedelmäsoseet eivät menneetkään alas, vaan niitä piti ohentaa äidinmaidonkorvikkeella. Ruokatorven leikkauskohta oli alkanut arpeutua ja kuroutua, alkoi uusi sairaalakierre. Lapselle tehtiin nukutuksessa ruokatorven tähystys ja pallolaajennus leikkausalueelle. Ensin kuukauden välein, sitten kolmen kuukauden välein, puolen vuoden välein. Tai niin oli suunnitelmat, mutta todellisuus oli jotain toista. Jostain syystä lapsemme pisti kaiken mahdollisen suuhunsa. Siis ihan kaiken, mitä näppeihinsä sai! Ongelmaksi muodostui kaikki pikkujutut, pienet hiekanjyvät, leivänmurut, uninallen jalkapohjissa olevat pienet huopakankaasta tehdyt polkuanturat, paperi jne. Kaikki jäi jumiin ruokatorveen. Osan poika sai yskittyä pois, mutta usein oli edessä ylimääräinen sairaalareissu nukutuksineen ja tähystysoperaatioineen. Lastenkirurgi on hänen ruokatorvestaan onkinut pois nallen polkuanturapalan (halkaisija n. 4-5 mm) lisäksi mm. paperiliittimen, jossa oli paperinipun kulma, lastulevyn palan, 20 pennin kolikon... Yleensä sairaalareissut kestivät vain päivän, mutta yhden kerran jouduimme menemään sinne illalla päivystyksen kautta, jolloin poika jäi lastenosastolle ja mä läksin kotiin nukkumaan. Aamulla olin sitten taas sairaalassa, saattamassa poikaa leikkaussaliin. Matkalla hänen vakisairaanhoitajansa nauroi, että nyt hän ymmärtää, miksi olen valitellut, että poika pistää kaiken suuhunsa. Sairaanhoitajia oli suuresti työllistänyt illan, yön ja aamun aikana vilkas poikamme, joka oli maistanut kaikkea, minkä käsiinsä sai... Hän oli muuten ainut ihminen koko sairaalassa, joka muisti kysyä mun jaksamisesta. Ja kappas vaan, en saanut kerrottua koskaan totuutta...

Lastenosastot tuli tutuksi myös nuoremman pojan kanssa, hänellä kun oli taipumusta kurkunpääntulehduksiin, laryngiitteihin. Laryngiitit olivat niin hankalia, että hän joutui aina infektio-osastolle lääkespiraan ja yleensä kohtaukset laukesivat vasta kortisonipiikin jälkeen. Joka flunssa tiesi vähintäänkin yhtä valvottua yötä pihisevän, korisevan, tuskaisen ja itkuisen lapsen kanssa, välillä höyryhengittäen, välillä jäätelöä syöden, ulkona pakkasessa peittoihin kääriytyneenä. Ja lähes aina edessä oli kuitenkin sairaalareissu, joskus vain ensiapuun, useimmiten osastolle.

Ja mulla oli aina asiat hyvin. Juu, en mä kunnolla nuku, mutta mähän olen vielä nuori, kyllä mä jaksan! Ei tää ole vakavaa, pojalla on vaan jotain jumissa ruokatorvessa, eiköhän se kohta sen sieltä ylös saa yskittyä. Onneksi ahtaumapaikka oli niin alhaalla, ettei todellista vaaraa tukehtumisesta ollut - vaikka sitä joka kerta pelkäsinkin. Ja pelkäsin joka kerta, kun jollekin tuli flunssa. Kohta se on meillä ja kohta joutuu taas seuraamaan vierestä voimattomana lapsen tuskaista käheää yskintää. Ja koskaan en ääneen kenellekään näistä peloista puhunut.

Miehenkään kanssa elo ei aina ollut auvoista. Milloin riideltiin rahasta, milloin kotitöistä, milloin mun tekemästä ruoasta. Lastenhoitokin aiheutti välillä riitoja. Mieheni on herkästi tulistuvaa laatua ja suuttuessaan laukoo usein hyvinkin pahasti. Kuinka monet itkut olenkaan hänen sanojensa takia itkenyt. Takasin en oikein uskaltanut sanoa, olen aina inhonnut riitelyä. Tuntui, että itsetuntoni valuu välillä peräti pakkasen puolelle. Tein mitä tahansa, niin aina tuntui tulevan moitteita. Onneksi hän oppi vuosien myötä, että likapyykki pestään kotona, ja lopetti tikkuilun silloin, kun vanhempani olivat läsnä. Siihen aikaan mulle kamalinta olisi ollut menettää kasvoni heidän nähden.

Kun lapset olivat suunnilleen 2-4 -vuotiaita, esimieheni soitti ja kysyi, olisinko kiinnostunut töihin paluusta. Läheisellä tehtaalla olisi täysipäiväinen siivoustyöpaikka auki. Puhelu tuli kuin taivaanlahjana, olin meinaan juuri ajatellut, että laitan kahvin tippumaan ja soitan pomolle, että oliskos töitä, kun puhelimen kohdalla kulkiessani hän soitti. Puhelun jälkeen pistin sen kahvin tippumaan ja soitin läheiseen päiväkotiin tutulle päiväkodinjohtajalle ja kysyin hoitopaikkaa pojille. Hän kertoi, että soitin hyvään väliin, sillä hän oli juuri päättänyt henkilöstöpalaverin, jossa oli kertonut, että he saavat perustaa uuden hoitoryhmän, ja poikamme pääsisikin sitten siihen ryhmään, minun vaan pitäisi käydä täyttämässä hakemukset siellä. Oli siis aivan selvästi jossain päätetty, että mun oli aika lähteä töihin.

Työn myötä sain hiljalleen lisää rohkeutta. Huomasin osaavani monia asioita ja kelpaavani ihan omana itsenäni. Aloin oppia puolustamaan itseäni myös kotona, toisaalta isäntäkin alkoi kohtelemaan mua "inhimillisemmin". Olemme myöhemmin keskustelleet tästä ajasta ja hänen suhtautumisensa muhun oli johtunut siitä, että hän ei ollut ymmärtänyt, kuinka työlästä on olla kahden pienen vilkkaan pojan kanssa kotona, että pojat vie lähes kaiken aikani ja huomioni, jolloin aikaa niille kotitöille ei oikein jäänyt. Ja levätäkin piti välillä, että taas jaksoi hypätä poikien perässä. Olemme muutoinkin opetelleet puhumaan ja kertomaan tunteistamme. Tunnistamaan tunteitamme ja ymmärtämään, mistä esim. suuttumus johtuu. Jos se ei johdu toisen tekemisestä vaan yleisestä pahoinvoinnista, niin se pitää kertoa toiselle: Mulla on huono päivä ja mua vituttaa kaikki, anna mun olla vähän aikaa rauhassa, niin jos tää menis vaikka ohi. Ehkä me vielä toiset 30 vuotta jaksamme toisiamme katsella, vaikka yhä edelleen välillä räiskytään hyvinkin kovasti - viimeksi eilen. Nykyään osataan riidatkin jo sopia hyvin pian ja pyytää ihan aidosti toiselta anteeksi.

Sairastuttuani syöpään alkoi uusien kulissien pystytys. Mähän selviän tästä ja eihän tää ole kuin pikkujuttu. Vähällähän me rintasyöpäpotilaat hoidoista päästään, kun verrataan vaikka lymfoomapotilaan hoitoihin. Joo, vähän on väsyttänyt, mutta kyllä tää tästä. Joo, joskus pelottaa, mutta sen pelon kanssa on vaan opittava elämään. Sädehoidot, ihan helppo homma! 15 minuutin pätkäduuni muutaman viikon ajan! Hah! Onneks mulla on ollut vaan muutama itkupäivä. Ja puhuessa tuttavien ja varsinkin sukulaisten kanssa sitä koko ajan miettii, että minkä verran mä voin tälle kertoa, minkä verran tää kestää totuutta. Tuo toisten säästäminen, se on ollut aina mulla perisyntinä, mutta nykyään ymmärrän, että sekin on kotoa opittu juttu. Mitä ei tiedä, niin se ei voi loukata tai satuttaa...

Ja sitten kun tuollaisia jaksamiskulisseja on pitänyt pystyssä enemmän tai vähemmän parikymmentä vuotta, ei enää meinaa osatakaan hellittää. On vaikeaa antaa itselleen lupaa olla heikko. On vaikeaa myöntää olevansa väsynyt, peloissaan, katkera. On vaikeaa itkeä. On vaikea pyytää apua. On vaikeaa hakea apua.

Nyt yritän riipiä kulisseja alas. Mun ei tarvitse osata ja pystyä kaikkeen. Mun ei tarvitse yksin jaksaa kaikkea. Mä saan olla väsynyt. Mäkin pelkään joskus, mutta yritän oppia elämään pelkojeni kanssa. Mulla on monta katkeruuden syytä, yritän selvittää ne mielessäni ja yritän antaa anteeksi. Mä itken just nyt ja se tuntuu hyvälle. Mä hain apua tähän paskaan olotilaan. Vielä kun saisin pyydettyä apua perheeltä, täällä pitäis ihan oikeesti siivota, mutta mä, siivooja, en osaa tehdä täällä oikein mitään, kun en tiedä, mistä aloittais. Tai en mä vielä aloita, mä itken nyt, kun se tuntuu hyvälle ja oikealle.


torstai 10. syyskuuta 2015

Masennus

No niin, depressiodiagnoosihan sieltä sitten tuli. Juttelin työterveyslääkärin kanssa väsymyksestäni, aloitekyvyttömyydestäni, uniongelmista. Hän printtasi 3-sivuisen BDI-testin, jonka täytin. Näitä BDI-testejä on erilaisia, tässä testissä oli joka väittämässä neljä vaihtoehtoa, joista valita (netistä löysin mm. lyhyemmän testin viidellä vaihtoehdolla / väittämä). Kun olin toisen sivun puolessa välissä, tajusin, että olin siihen mennessä vastannut lähes jokaiseen kysymykseen muulla kuin ylimmällä vaihtoehdolla. Joka kysymyksen ylin vaihtoehto on se paras, se joka kertoo, että kaikki on ok. Pisteitä testistä kertyi 19, kohtalainen masennus. Lääkäri kysyi, haluanko kokeilla mielialalääkkeitä, ei ollut tainnut kuunnella alustustani ollenkaan, sillä sanoin heti alussa, että tunnen itseni masentuneeksi ja taidan tarvita mielialalääkkeet.

Lääkkeeksi lääkäri valitsi Escitalorpam-nimisen lääkkeen. Lääkepaketissa mukana oleva ohjelappu oli kilometrin mittainen ja tälläkin lääkkeellä voi olla sivuvaikutuksia. Lääke ei ole kolmiolääke, mutta apteekissa varoittivat, että se voi ensi alkuun väsyttää. Otankin sen iltaisin. Olen lääkettä nyt ottanut kolmena iltana, varsinaisia sivuvaikutuksia en ole huomannut. Väsyttääkö lääke, en osaa sanoa. Tai ehkä se vähän väsyttää, sillä en ole tällä viikolla iltavuoron jälkeen kukkunut puoleen yöhön, kuten normaalisti. Pari kolme viikkoa sitä pitää syödä, ennen kuin sen varsinaisesta vaikutuksesta pystyy sanomaan mitään. Varasin loppukuulle jo uuden ajan työterveyslääkärille. Jos lääkkeestä on apua, lääkäri kirjoittaa siitä pidemmän reseptin, mutta jos ei, niin sitten hän pohtii lääkkeen vaihtoa ja sitä, pitäisikö ottaa verikokeita (kilpirauhaskoe, sokerit).

Kilpirauhasta itsekin ensin epäilin, mutta kun mulla ei ole normaaleista kilpparin vajaatoiminnan oireista mitään muuta kuin tuo väsymys. Syöpäsiskolleni tuli kilpparin vajaatoiminta hoitojen jälkeen, kilppari oli ilmeisesti ottanut itseensä solisluukuopan imusolmukkeiden sädetyksestä. Hänellä etsitään nyt sopivaa tyroksiiniannosta. Hänellä vajaatoiminta aiheutti tolkutonta väsymystä ja nopeaa lihomista, toistakymmentä kiloa pullahti muutamassa kuukaudessa. Ja vaikka hän söi kuinka terveellisesti ja vahti jokaista ruokapalaansa, paino ei vaan alkanut laskemaan.

Diabetes oireilee yleensä sillä, että väsyttää, janottaa, kusettaa. No joo, mua väsyttää, hikoilen paljon, joten myös janottaa, ja kun juo paljon, täytyy käydä usein vessassa. Eli en oikein jaksa uskoa diabetesvaihtoehtoon rankasta sukuperimästäni huolimatta.

En ole niin alamaissa, että olisin sairausloman tarpeessa. Olen itkuherkkä ja normaalia kiukkuisempi, mutta pystyn työpaikallani menemään tarvittaessa "piiloon". Tarvitsen normaaleja rutiineja. Jos jäisin kotiin, sulkeutuisin äkkiä neljän seinän sisään. Työ pakottaa mut joka arkipäivä ihmisten ilmoille. Yritän liikkua muutoinkin kuin työmatkoilla, sillä liikunta auttaa masentunutta. Ja yritän syödä kunnon aterian päivittäin, ja yritän rajoittaa hiilihydraattien saantia. Joo, olen kontrollifriikki, ei ehkä ollenkaan hyvä juttu tällä hetkellä, mutta en oikein osaa hellittääkään ylitunnollisuudestani. Mutta ehkä siitä toisaalta on apuakin, kunhan en ala aikatauluttamaan itseäni: jaaha, kello on kohta kymmenen, nyt on tunnin lenkin aika, mars kaupunkiin ja takaisin!



maanantai 7. syyskuuta 2015

Pagetin tauti

Helposti sairastuessaan alkaa syitä siihen etsiä ja niin hurjan helposti sortuu sitten itsensä syyttelyyn, vaikka rintasyövässä sattumalla on niin suuri osuus. Itsekin aika ajoin harmittelen muutaman vuoden takaista gynekologin käyntiäni, jossa kerroin, että rinnastani tulee yhä edelleen, yli 15 vuotta synnytyksestä, ternimaitoa. Gynekologi selvästikin pelästyi ja kysyi, onko vuoto veristä tai ruskeaa. No, ei ollut, kun oli vaalean kellertävää, ihan ternimaidon näköistä. Asia jäi siihen. Olen sitten harmitellut, että en pyytänyt gynekologia rintojani siinä tutkimaan, olisin ehkä aikaisemmin diagnoosin saanut. Toisaalta, gynekologi itse menetti mielenkiinnon asiaan kuultuaan oman arvioni vuodosta. Ei tuo vuoto mitään runsasta ollut, lypsämällä sain muutaman pisaran esiin, mutta nännin pää oli kyllä usein karstassa, mitä aina saunassa ja suihkussa nypin nännin poimuista irti. Nänni oli myös herkempi kuin toinen nänni, esim. en pystynyt käyttämään pitsirintsikoita, koska nänni hiertyi niin araksi.

Miksi asia jälkikäteen on niin usein vaivannut? Pyysin aikoinaan hoitajaltani kopion patologin lausunnosta ja sielläpä lukikin, että rinnassani oli myös Pagetin tautia. Kotona googlasin (myös) tuon ja luin, että 90 %:ssa Pagetin tauti liittyy rintasyöpään. Terveyskirjastossa Pagetin taudin oireiksi kerrotaan (suora lainaus): "Toiseen nänniin tulee karheutta, punoitusta ja hilseilyä. Muutos leviää viikkojen ja kuukausien kuluessa tarkkarajaisena nännin ympärillä olevaan nännipihaan, harvoin sen ulkopuolelle. Ihottuma voi kutista, poltella tai pistellä. Rinnasta tulee usein ruskehtavaa eritettä, joka värjää rintaliivin. Hydrokortisoni- ja muut kortisonivoiteet eivät paranna eivätkä juuri edes lievitä oireita." Kuulostipa tutulle, vaikka oma nännini ei ollutkaan varsinaisesti punainen ja karhea, hilseilevä kylläkin...

Olen ennenkin todennut, että turha itkeä, kun maito on jo maassa. En tuolloin viitisen vuotta sitten tiennyt mitään Pagetin taudista, joten en ymmärtänyt "ternimaidon" olevan merkki jostain vakavammasta, varsinkin kun kaikki muut klassiset rintasyövän merkit (kyhmy, ihon värimuutos, nännin tai ihon sisäänvetäytyminen, rinnan asennon muutos, ihottuma tai haavauma, joka ei parane) puuttuivat. Ja koska uskon, että kaikki tapahtuu ajallaan ja kaikella on joku tarkoitus, vaikka sitä ei aina juuri sillä hetkellä ymmärtäisikään, niin sen olen nyt käsittänyt, että olen ollut henkisesti paljon valmiimpi sairastamaan rintasyövän nyt kuin viitisen vuotta sitten. Tuo tarkoitusosio on mulla vielä työn alla, meinaan, että onko sairastumisellani ollut muuta tarkoitusta kuin hidastaa hetkeksi tahtia ja keskittyä omaan itseeni.

lauantai 5. syyskuuta 2015

Alakuloa

Loppukesä oli lämmin, tai paremminkin kuuma, ja kaunis. Töissä hiki virtasi, oman osansa toi tietenkin tuo iki-ihana Tamofen... Onneksi sitä tarvitsee enää syödä noin 4 vuotta. Vuoden verran meni, ennen kuin totuin lääkärin kirjoittamaan reseptiohjeeseen: rintasyöpä adjuvantti hoitoon 5 vuoden ajan. Enää ei tule itkuinen olo tekstiä lukiessa. Mutta edelleenkin käännän paketin toisin päin tai peitän tekstin kädelläni annostellesani lääkkeen dosettiin.

Kouluvuoden alku ei tuonut paljoa muutoksia meidän koulusiivoojien työhön, lähinnä töiden aikataulutusta olemme muuttaneet. Ekoina päivinä tuntui, että uusien opettajien lisäksi oli kouluun tullut hurjan paljon uusia oppilaita. Kaikki lapset olivat kasvaneet kesän aikana niin hurjan paljon, että enhän mä heitä tunnistanut lainkaan :) Uusia oppilaita oli todellisuudessa paljon. Tietenkin lähes 100 ekaluokkalaista, mutta myös kolmasluokkalaisia oli tullut lisää. Siinähän mulla sitten opettelemista onkin, kun yritän huonolla kasvomuistillani taas näitä lapsukaisia oppia edes jotenkin tunnistamaan.

Kesäloman jälkeen työ toi toivottua rytmiä elämääni, mutta jestas kun kaikki on tuntunut niin raskaalle. Onnistuin tietenkin imuroimaan flunssankin heti ekalla viikolla. Kuume nousi mökkireissulla lauantaina, sunnuntaikin meni kuumeillessa. Maanantaiaamuna soitin pomolle, että olen kipeä. Hän kysyi, menenkö lääkäriin vai olenko omalla ilmoituksella poissa. Pyysin sairauslomapäivän omalla ilmoituksella, sillä olisin joutunut menemään taksilla työterveyteen, kun lompakosta ei löytynyt käteistä ja lähin pankkiautomaattikin on pitkän matkan päässä. Piheys oli kuitenkin suuri virhe, sillä tiistaina olo ja ulkomuoto olivat sellaiset, että turha olisi ollut työterveyteen enään mennä, ei siellä olisi muuta tehty kuin päätä taputettu ja käsketty töihin. Palasin siis töihin yhden kuumeettoman päivän jälkeen, räkäisenä, yskäisenä ja väsyneenä. Nuhaa ja yskää riittää vieläkin, joten varasin maanantaille lääkärin.

Flunssa, väsymys, pienet muutokset töissä ovat aiheuttaneet yllätävän paljon harmistumista omassa mielessäni. Sekin on kenkuttanut, että flunssan takia en ole päässyt punttisalille. Uuteen harrastukseen tuli heti alkuvaiheessa katkos, ja jostain idioottimaisesta syystä tunnen siitä melkeinpä syyllisyyttä. Todella idioottimaista, koska pitkän kaavan mukaan Herceptiniä saaneena mun kannattaa todellakin välttää sydämen ylimääräistä rasittamista, koska Herceptin voi kuulema aiheuttaa vajaatoimintaa jopa pari vuotta käytön lopettamisen jälkeen. Eli ei punttisalia ennen kuin flunssa on selätetty.

Henkistä oloa ei ole yhtään parantanut äidin sairastuminen. Perusterve seitsemänkymppinen äitini soitti kuukausi sitten ja kertoi olevansa sairaalassa! Oli meinannut lähteä mattopyykille, mutta olo olikin ollut niin huono ja nilkatkin yllättäen turvonneet, että lähtikin sitten terveysasemalle päivystävälle lääkärille, joka lähetti sydänfilmin jälkeen keskussairaalaan tarkempiin tutkimuksiin. Vielä ei ole kunnolla selvinnyt, mikä äidin sydämen on "rikkonut", ensi viikolla on vihdoin viimein tarkempia tutkimuksia edessä. Sydänkohtauksesta ei kuitenkaan ole ollut kyse, mutta mitä ilmeisemmin äiti tulee saamaan sydämentahdistimen. Vaikka olen välillä tuntenut äiti-tytär -suhteemme hyvinkin ongelmaisiksi, välitän ja rakastan äitiäni ja olen ollut hyvin huolissani tästä kaikesta, vaikka en sitä kunnolla osaa ehkä näyttääkään hälle.

Väsymyksestä johtuen en ole jaksanut tehdä paljoa kotitöitäkään. Olen melkein samalla lailla henkisesti jumissa kuin kaksi vuotta sitten, koepalojen oton jälkeen. Kotitöihin on vaikea tarttua. Äsken yritin tarttua imuriin, mutta läppärin kutsu oli voimakkaampi.

Niinpä niin, siitä on jo kaksi vuotta... Kyhmyn löytymisestä, koepalojen otosta... Pari viikkoa vielä eteenpäin, niin sitten on se diagnoosin kaksvuotispäivä... Ei siis ihme, että meinaa vähän masentaa... Näinköhän mä loppuelämäni aina muistelen tätä aikaa, lasken vuosia h-hetkistä... Masennun, vaikka pitäisi iloita, sillä mähän olen terve, kunnes toisin todistetaan. Maanantaina pitää yrittää puhua tästä työterveyslääkärille, ehkä nyt olis mielialalääkkeiden aika...


perjantai 31. heinäkuuta 2015

Kesäkuulumisia

Kesä on ollut viileä ja sateinen, mutta eipä ole kamalasti haitannut. Helteestä en ole koskaan pitänyt, sillä saan siitä päänsärkyä. Kieltämättä välistä on harmittanut, kun on jotain ulkopuuhaa suunnitellut ja sitten on tullut sade, mutta parhainta tässä kesässä kuitenkin on ollut, että olen jaksanut tehdä yhtä sun toista. Olen pessyt mattoja, käynyt mustikassa, tehnyt kotona sellaisia kotitöitä, joita olen aina siirtänyt vain sen takia, että en ole jaksanut. Itse asiassa vasta nyt, kun energiavarat alkavat palautumaan, olen tajunnut kuinka voimaton ja väsynyt olen ollutkaan ennen syöpäleikkausta ja -hoitoja.

Lihasheikkouskin alkaa olla muisto vaan. Siihen auttoi aika ja magnesium. Uimaan en ole päässyt, järvet ovat aivan liian kylmiä mulle ja uimahalli, jossa talvella kävin uimassa, on remontissa. Piti siis keksiä uusi liikuntamuoto, jotten ihan juurtuisi sohvaan kiinni. Tällä viikolla aloitin kuntosaliharjoittelun pienellä kuntosalilla, jolla käy lähinnä keski-ikäisiä ja vanhempia naisia. Sain hyvän perusteellisen opastuksen laitteisiin, parilla laitteella alennettiin painoja, jotta ylipäätänsä pystyn liikkeet tekemään (selkälihaslaitteessa en jaksanut selkää ojentaa suoraksi) ja jottei leikatun puolen käsi alkaisi turpoamaan. Alkukesän perussiivouksia koululla jännitin jonkisen verran, paljon nostoja ja huomattavasti raskaampaa työtä kuin normaalisti, mutta sopivasti tauottaen työtä selvisin ilman lymfaturvotuksia. Nyt salilla täytyy muistaa sama: vähän kerrallaan kohti hyviä tuloksia. Pihinä ihmisenä otin tietenkin vuoden jäsenyyden salille, koska se on halvempi kuin kuukausikortti. Ja itseni tuntien sitoudun paremmin käymään salilla, kun kuukausimaksu menee suoraan tililtä e-laskuna. Saisi keskivartalon lihakset kuntoon, niin jos nuo selkäsäryt helpottaisi.

Sytokiharat alkavat selvästikin osoittaa suoristumisen merkkejä. Tai siis eihän nuo päässä olevat kiharat ole yhtään suoristuneet, mutta uusi hius kasvaa mielestäni kihartumatta. Täytyisikin soitella kampaajalle aikaa, pitäisi leikkauttaa vähän muotoa tähän kuontaloon.

Syksyä kohden mennään, kesälomaa mulla on enää viikko jäljellä ja sitten ihan pian alkaakin jo syyslukukausi koululaisilla. Meitä on kotosalla enää kolme, nuorimmainen lähti vähän yllättäen armeijaan puolta vuotta ennen määrättyä palvelukseenastumisaikaansa. Ehdin totutella tässä poikasen kotipesästä lentoon. Armeijasta tuntuu nykyään pääsevän lomille joka viikonloppu, mutta opiskelupaikkakunnalta poju tuskin vähän väliä kotiin huristelee, välimatkaa kun on useampi 100 kilometriä. Vaikka yliopisto, johon poika pääsi, ei ollutkaan hänen ykköshakutoiveensa, niin tyytyväisiä olemme kaikki opiskelupaikasta. Ai niin, hän lähtee fysiikkaa opiskelemaan.

Vanhemmankin pojan työt jatkuvat tehtaan kesäseisokin jälkeen, vaikka ensin olivatkin ilmoittaneet, ettei työsuhde jatkuisi. Vuokratyöntekijänä olo ei ole helppoa, koko ajan saa olla varpaillaan, kuinka kauan asiakas työtä tarvitsee. Ja palkkakin voisi olla vähän parempi, sillä ei tuollaisella palkalla vuokria, sähkö-, vesi- ym. pakollisia kuluja makseltaisi, saatika säästettäisi pahan päivän varalle. Onneksi ei poika vielä ole hingunnut omilleen muuttamisesta, onhan tässä talossa tilaa hänellekin. Ja juttuseuraa ja apua meille "vanhuksille".

Puhuin jo selkäkivuistani tuossa aikaisemmin. Lihaksiin kivun olen paikallistanut, joten en siitä ole erityisemmin huolissani ollut. Keskivartalon lihakset on niin onnettomassa kunnossa sairausloman jäljiltä, että melkein hävettää. Sen sijaan aina välistä hieman mietityttää vasemmassa kyljessä tuntuva kipu. Perna osoittelee siis aika ajoin mieltänsä. Seurailen tilannetta, jos kipuilu lisääntyy tai tiheentyy (kipu ei siis ole jokapäiväistä!), täytyy soitella sairaalaan ja kysyä heidän mielipidettään asiasta. Pieniä viitteitä paniikkihäiriökohtauksista on aika ajoin ollut, yrittääkö jostain takavasemmalta pelko iskeä kimppuun. Paljon on vielä käsittelemättä ja funtsimatta, mutta kaikki aikanaan. Luottamus tulevaan on kuitenkin saanut kovan kolauksen. Syöpä ei enää pelota, mutta kuitenkin koko ajan odotan jotain taphtuvaksi. Välillä oli jo paremmin...

torstai 28. toukokuuta 2015

Kuulumisia

Blogi on ollut viime aikoina vähän tauolla. Ei ole ollut oikein mitään kirjoitettavaa. Elämässäni selvästikin alkoi uusi luku vuosikontrollin myötä. Syöpä ei ole pahemmin mielessä pyörinyt, ei edes pukeutuessa, riisuutuessa tai peseytyessä, jolloin yksirintaisuus näkyy ja tuntuu. Proteesikin on jo niin vanha tuttu, ettei sen käsittely tunnu millekään. Olen siis tainnut sopeutua tilanteeseen aika hyvin. Syöpä tulee mieleen lähinnä silloin, kun joku siitä kysyy tai utelee, onko kaikki hyvin. Onneksi en enää ahdistu kysymyksistä. Sellainenkin aika oli.

Enään ei sieluun satu dosettiin Tamofenia laittaessa: "rintasyöpä, adjuvanttihoitoon, 5 vuoden ajan". Tosin välistä mietin, että kuinka kauan vielä näitä pitää syödä. Pahimmat hikoilut ovat helpottaneet. Itse asiassa tässä välillä oli muutaman viikon aika, että en hikoillut lainkaan. Tukihenkilöni aikoinaan kertoi, että hänellä Tamofenin aiheuttamat rankemmat hikoilut kestivät noin vuoden verran, ja samalla kaavalla tuntuu omanikin toimivan. Nyt on vähän stressinpoikasta pojan ylioppilasjuhlista, niin yöhikoilu on taas palannut, mutta ei läheskään niin rankkana kuin aikaisemmin.

Pientä kipuilua on päivittäin. Leikattu alue on välistä ihan kosketusarka. Nivelet on jäykkiä ja kolottavia, varsinkin lonkka ja polvet. Alaselkä kipeytyy herkästi. Päätäkin särkee lähes päivittäin. En enää kuitenkaan säiky näitä kipuja enää samalla tavalla kuin talvella. Nivelongelmien takana on alkava nivelrikko. Alaselkä oireilee huonokuntoisen "korsetin" takia, vatsalihaksia pitäisi vahvistaa. Ja lonkan koukistajat on vähän liiankin koukussa, venyttää pitäisi päivittäin. Päänsärkyjen takana on lihasjumit niskassa. Keppijumppa taitaisi olla tehokkainta, parantaisi samalla veren- ja imunestekiertoa leikatullakin alueella, eli varmaan helpottaisi niitäkin kipuja.

Herceptin-hoidoista tullut lihasheikkous alkaa helpottamaan. Sain vinkin farmaseuttiystävältäni syödä magnesiumia, ehkä se on auttanut. Lienee hyvinkin mahdollista, että mulle oli kehittynyt rankasta hikoilusta magnesiumvaje, vaikka suonenvedoista en kärsinytkään. Ehkä syksyllä uskallan taas aloittaa uintiharrastuksen. Siitäkin jouduin luopumaan, kun tuntui, etten jaksa uida 25 metrin altaanmittaa kunnolla. Ja ehkä syksyllä uskallan mennä kuntosalillekin, jos vaikka saisi rimpularanteisiin lisää paksuutta.

Tulevaisuudensuunnitelmiakin olen alkanut tekemään. Pieniä sisustusideoita mökille. Kotona kukkapenkkien uusimista - näen jo sieluni silmin, mille piha parin vuoden jälkeen näyttää. Töissä meillä on vuosittain kehityskeskustelut, omani oli pari viikkoa sitten. Pomo kysyi tavoitteitani seuraavalle vuodelle. Kerroin haluavani kuntoutua täysin työkykyiseksi. Sitä en kertonut, että jos siinä en onnistu, harkitsen lähteväni takaisin koulunpenkille päivittämään lukion jälkeiset kodinhoitajaopintoni lähihoitajan tietoihin ja taitoihin. Työ vanhusten parissa kiinnostaa edelleen.

Tulevaisuudensuunnitelmiin kuuluu myös tukihenkilönä toimiminen. Ei vielä, omasta sairausajasta on niin lyhyt aika. Nyt on vaarana, että peilaisin liikaa toisten kokemuksia omaani, saattaisin alkaa kipuilemaan henkisesti mennyttä, jolloin sairastunut - tukihenkilö -suhde kääntyisin päälaelleen. Tukihenkilönä toimimisen sijaan olisinkin itse tuettava.

Summa summarum, elämä jatkuu! Kuinka kauan ja missä kunnossa, sitä en tiedä, enkä itse asiassa halua tietääkään. Tietenkin toivon, että syöpä ei uusiutuisi, mutta sehän ei ole minun päätettävissä. Sen olen jo huomannut, että elämää ei kannata kuitenkaan ottaa itsestään selvyytenä. Mutkia ja karikkoja tulee vastaan, mutta asioilla on kuitenkin tapana järjestyä - tavalla tai toisella.



perjantai 10. huhtikuuta 2015

Elämää Herceptinin jälkeen

Kylläpä aika rientää, on niin pitkä aika edellisestä kirjoittelusta! Mulla on kyllä takki ollut vähän tyhjä tässä viime aikoina, ei ole paljoakaan tehnyt mieli kirjoitellakaan.

Yksivuotiskontrolli sujui hyvin. Sain jopa kiitoksia painon pudotuksesta. Sydämen pumppaustehokin on parantunut siitä, mitä se oli hoitojen alussa (hoitojen alussa lukema oli 59, nyt 61 tai 63, en muista tarkalleen). Joka lääkärikäynnillä on kysytty samat kysymykset liikkumisesta, jaksanko liikkua ja tulinko lääkäriin hissillä (lääkärin vastaanotto on syöpäpolin toisessa kerroksessa), ja aina olen vastannut, että liikkuminen sujuu hyvin ja ei, en käyttänyt hissiä vaan kävelin portaat ylös. Olin aina ajatellut, että nämä kysymykset liittyy Herceptinin sydänvaikutuksiin, mahdolliseen vajaatoimintaan. Tällä reissullapa sitten selvisi, että kysymysten takana oli muutakin. Kuulumisia-kirjoituksessani kirjoittelin alentuneesta kunnostani, luulin flunssan vieneen kuntoani alaspäin. Siinä lääkärin ja hoitajan kanssa keskustellesani tajusin, että Herceptin onkin aiheuttanut mulle eräänlaista lihasheikkoutta.

Jos joudun seisoskelemaan pidempään paikallani, oikean jalan jalkaterä puutuu päkiästä varpaisiin, ainoastaan isovarvas tuntuu normaalille. Polkupyöräillessäkin tulee sama tunne, mutta ylämäissä lisäksi häviää voima jaloista. Ylämäissä on pakko työntää fillaria. Uintikorttia en uusinut, 25 metrin altaanmitallinen oli viimeisellä uintireissulla vähän liian pitkä. Sisulla uin 500 metriä, joka altaan mitallisen jälkeen puhaltelin pitkään, jotta voimat palautuisivat. Kädetkin olivat "hapoilla". Koulu, jota siivoan on 3-kerroksinen. Sitkeästi kävelen portaat ylös, vaikka viimeinen puolikas kerros tuottaa välistä suoraan sanoen tuskaa. Ylhäällä nojailen hetken aikaan mopin varteen, ennen kuin jatkan moppailua. Koulun henkilökunta tietää, mistä pikku lepohetkeni johtuu ja he myös tietävät, että jään sairauslomalle, jos tilanne pahenee.

Kroppani kestää mielestäni hyvin normaalin työpäivän rasitukset, onneksi lisätöitä ei ole nyt ollut. Tosin pääsiäisen aikaan koululla oli perinteisen koristurnauksen osaanottajia majoitettuna ja se aiheutti vähän ylimääräistä työtä meille laitoshuoltajille. Kiirastorstaina kannoin käsi- ja wc-paperisäkkejä rakennuksesta toiseen. Pikkukoululle piti viedä kaksi käsipyyhesäkkiä. Olen 160 cm pitkä ja käsipyyhesäkki on yhden pakettikerroksen verran liian korkea, jotta voisin sen suoralla kädellä kantaa. Niinpä yleensä kannan säkin pääni päällä kuin afrikkalainen nainen kantaa taakkojaan. Torstaina mulla oli kuitenkin kiirus syömään, joten roudasin sitten kaksi säkkiä kerrallaan, käsivarret vähän koukistettuina, koko ajan jännityksessä. Hyvin ne pihan yli kulkeutuivat, ei tehnyt heikkoakaan. Sitten ruokatunnille, ruokalippu vaatekopperosta mukaan ja ruokasaliin. Kannattelin lautasta vasemmalla kädellä (siis tuolla leikatun puolen kädellä) ja oikeassa kädessä olevalla ruokakauhalla yritin seurata tärisevää lautastani, jotta saisin ruoan osumaan lautaselle. Pöydässä yritin juoda vasemmalla kädellä, hyvä ettei vesi loiskunut reunojen yli. Kaksinkäsin onnistuin juomaan. Tärinäni herätti pientä hilpeyttä pöydässä istuvissa opettajissa =)

Kyllä tässä on ollut pureskelemista! Sitä kun luuli, että kunto on hyvää vauhtia nousemassa, ei muuta kuin lisää liikuntaa peliin ja kohta sairausaika olisi muisto vain. Ja sitten tulee melkeinpä äkkipysäytys. Kroppa ei jaksakaan. Mutta vähä vähältä sitä tajusi, että tilanne ei olekaan niin paha, mille ensin tuntui. Jaksan kävellä, myös ylämäkiä. Hengästyn helposti, hengästyn jopa tasamaastossa, se on yksi normaali Herceptinin aiheuttama sivuoire, mutta hengästyminen ei estä liikkumista. Jaksan pyöräillä, vain ne ylämäet tuottaa vaikeuksia, mutta aina voi hypätä fillarin selästä ja työntää pyörä ylös ja jatkaa sen jälkeen normaalisti matkaa. Jaksan tehdä työni. Jaksan taas tehdä kotitöitäkin. En jaksa uida kunnolla altaanmitallista, joten en mene uimahalliin uimaan. Olin ajatellut meneväni punttisalille etsimään kadonneita vatsalihaksia, kiinteyttämään reisiäni ja allejani, eikä yhtään olisi haitannut, vaikka ranteet olisivat vähän paksuuntuneet samalla. No, eipä taida kannattaa maksaa punttisalimaksuja tyhjästä. Kesän aion mennä kroppaani kuunnellen, liikun sen verran kuin hyvälle tuntuu ja annan keholle myös lepopäiviä. Ehkä syksyllä pystyn taas uimaan ja ehkäpä pääsen sinne punttisalillekin. Ehkä joudun siirtämään nämä haaveet jopa talveen. Herceptinin poistuminen elimistöstä kun kestää kuitenkin jopa 7 kuukautta.

Hiljaa hyvää tulee! Yritin kiiruhtaa toipumistani liikaa, en halunnut ymmärtää, että syöpähoidoista toipumiseen aikaa menee vuodesta kahteen. Enhän ollut tunnustanut itselleni, että myös Herceptin on syöpähoitoon annettava lääke. Oman jaksamiseni takia olin selittänyt itselleni, että olen nykyään rintasyöpäkuntoutuja ja TUTKIMUSPOTILAS. Nyt tuli eteen tilanne, jossa jouduin myöntämään olevani sekä RINTASYÖPÄKUNTOUTUJA ja SYÖPÄHOITOA SAAVA potilas. Tämän kun sisäistin, tilanteeni hyväksyminen helpottui huomattavasti =) Vielä en jaksa kaikkea, vielä en pysty kaikkeen, mutta ei tämän tarvitse jäädä loppuelämän tilanteeksi. Saan olla edelleen heikko, saan edelleen pyytää apua, kun en johonkin pysty. En saa kuitenkaan kasvattaa uutta napanuoraa sohvaan, liikkua pitää ja ylläpitää tätä lihaskuntoa, johon ehdin päästä ennen tätä hidastamisvaihetta. Liikkua pitää itseään kuunnellen, tehdä sen verran kuin hyvälle tuntuu.

Kadunko Sold-tutkimukseen mukaan lähtöä? Ei, en kadu! Ehkä olisin jättänyt kaksi viimeistä Herceptiniä väliin, jos olisin ymmärtänyt puhdittomuuteni. En kuitenkaan ymmärtänyt oireideni johtuvan Herceptinistä, joten turha on itkeä, kun maito on jo maassa. Sold-tutkimuksen tarkoituksenahan on selvittää vuoden mittaisen Herceptin-hoidon hyödyt suhteessa haittavaikutuksiin. Siinä selvitetään myös, saadaanko vuoden mittaisella Herceptin-hoidolla niin hyvät tulokset verrattuna kolmen kuukauden Herceptin-hoitoon, että hoitoaika kannattaisi venyttää vuoteen. Lääke on erittäin kallista, Yliopiston apteekki antaa sille kilohinnaksi n. 15 miljoonaa euroa. Tässäkin on siis kyse rahasta. Jos kolme Herceptin-kertaa antaa yhtä hyvät tai lähes yhtä hyvät selviämismahdollisuudet kuin 17 kertaakin, niin tuskinpa hoitosuosituksia  muutetaan, varsinkin jos pitkä hoitoaika lisää sivuoireita huomattavasti. Mutta jos pitkä hoitoaika parantaa selviytymisemahdollisuuksia huomattavasti, saatetaan hoitosuosituksia päivittää. Se tiedetään jo nyt, että kolmella Herceptin-annoksella on saatu nostettua Her2-positiivisten rintasyöpäpotilaiden viiden vuoden elossaoloprosentti samaan kuin ei-Her2-positiivisilla rintasyöpäpotilaillakin. Ja taudin uusiutumisriskikin Her2-positiivisilla on Herceptinin myötä sama n. 20% kuin muillakin rintasyöpäpotilailla. Ennen Herceptiniä selviytymismahdollisuudet olivat huomattavasti heikommat...

Ja tähän loppuun pieni loppukevennys, jonka sytosalissa kuulin viime talvena. Vastapäätäni istui erittäin puhelias rouva saamassa Taxotereä rintasyöpäänsä. Hänen vieressään esilääkkeitä oli saamassa hiljaisempi herrasmies. Herran hoitaja tuli sytostaattiarsenaalin kanssa, tippapusseja oli useita ja viereinen rouva kiinnitti huomiota punaiseen epirubisiini-pussiin: "Siis annetaanko sulle Camparia?!! Tää on epäreilua, mäkin haluan Camparia enkä tätä iänikuista Vodkaa!"

maanantai 23. maaliskuuta 2015

Seulontamammografiat ja rintasyöpäleikkaukset turhia???

Jessus, mitä sontaa toi lääkäri Iris Pasternack Aamu-tv:ssä päästi suustansa puhuessaan seulontamammografioista ja niistä seuraavista "turhista" hoidoista! Hymiö grumpy On tiedetty tosiasia, että yhdeksän kymmenestä rintasyöpäpotilaasta saa turhaan sytostaatteja ja/tai sädehoitoja leikkauksen lisäksi, mutta kun vielä ei ole tunnistettu, mitkä syöpäkasvaimet eivät uusi/leviä, jolloin pelkkä leikkaus kasvaimen poistamiseksi riittäisi. Pasternack jopa kyseenalaistaa rintasyöpäleikkaukset väittämällä osan niistä olevan turhia, koska hänen mielestään kaikki rintasyöväkasvaimet eivät kasva... Onko Pasternack löytänyt menetelmän, jolla voidaan erottaa ihmiset, jotka paranevat pelkällä rintasyöpäleikkauksella??? Mä vertaisin "nukkuvaa" rintasyöpäkasvainta aikapommiin, jonka ajastinkelloon asetettua aikaa ei voi tietää. Rintasyöpä on hitaasti kasvava syöpä, halkaisijaltaan 1 cm kokoinen kasvain on yleensä kasvanut n. 10 vuotta. Hitaasti kasvava kasvain voi muuttua myös agressiiviseksi, nopeasti leviäväksi. Ja kun syöpäsolut tuppaa leviämään imu- ja/tai verisuonia pitkin, niin äkkiäkös agressiivisella rintasyövällä hermostuessaan kestää muutama syöpäsolu lähettää vaikkapa maksaan, johon alkaa muodostua etäpesäke. Itse en haluaisi sellaisen aikapommin kanssa elää, mutta ilmeisesti Pasternack olisi valmis sellaiseen? Vai puhuiko hän vain itsensä pussiin, toimittaja oli hieman päällekäyvä, mutta ei kuitenkaan liian ahdisteleva kysymyksillään. Mulla kuitenkin verenpaineet nousi tappiin ja leukapielet on taas kipeänä hampaiden kiristelystä! 
Pitää paikkansa, että seulontamammografioissa tulee paljon vääriä hälytyksiä, ihmisiä kutsutaan tarkempiin tutkimuksiin, mutta mielestäni siinä ei kyllä tuhlata rahaa, vaikka syöpää ei löytyisikään. Uusintatutkimuspyyntö aivan varmasti järkyttää ja pelottaa, mutta kun otetaan uudet kuvat, suurennoksia epäilyttävältä alueelta, saadaan vastaus, onko kyseessä hyvänlaatuinen (ei syöpää) vai pahanlaatuinen (syöpää) muutos. Rinnan poikkeavista löydöksistä, kyhmyistä yms. vain 10 % on rintasyöpää! Nykymammografialla voidaan löytää n. sentin kokoiset kasvaimet, jos röntgenlääkäri on erittäin ammattitaitoinen ja tarkka, hän saattaa löytää pienempiäkin kasvaimia. Itse tunnustelemalla sentin kokoinen kyhmy löytyy vain, jos se on ihan pinnassa. Usein miten nämä itselöydetyt kyhmyt ovat olleet yli 1,5 cm:iä. (Oma kyhmynikin oli yli 1,5 cm:nen ja aivan pinnassa, mutta eipä ollut näpit siihen osuneet esim. keväällä suihkussa.) Jos röntgenlääkäri katsoo tarpeelliseksi, otetaan epäilyttävältä alueelta koepala, usein neulanäytteellä (ohut- tai karkeaneulanäyte). Biopsin tutkiminen kestää 1-2 viikkoa, tuloksen odottaminen syö naista, tiedän sen itse omakohtaisesti. Joskus joudutaan ottamaan toiseenkin kertaan koepala, jos ensimmäinen näyte antaa liian epäselvän vastauksen.
Leikkaukseen saattaa joutua, vaikka todettaisiinkin vain rintasyövän esiaste, in situ -muoto. Esiasteen sijaintipaikka määrittää leikkaustarpeen: maitotiehyen sisällä oleva (se ei ole vielä kasvanut tiehyen seinämän läpi ulkopinnalle ja ympäröivään rintakudokseen) syöpäkasvain, DCIS, on tällainen poisleikattava esiaste, sillä ne tuppaavat yleensä muuttumaan syöviksi (eli kasvavat maitotiehyen seinämän läpi ja alkavat leviämään). Sen sijaan maitorauhasessa in situ -kasvaimia ei yleensä leikata, ellei sitä ole laajalti rinnassa. Tehdäänkö sitten osapoisto vai koko rinnan poisto, ablaatio, riippuu in situ -alueen koosta.
Rintasyövän hoidossa tärkeintä on saada poistettua syöpäkasvain. Se tapahtuu leikkauksessa. Kasvaimen koosta riippuen rinnalle tehdään joko osapoisto, jolloin leikataan kasvaimen ympäriltä riittävän paljon terveelle rintakudokselle näyttävää kudosta (turvamarginaali), tai kokopoisto. Viimeistään leikkauksen yhteydessä merkataan ns. vartijaimusolmukeet (3 imusolmuketta, jotka ovat ensimmäisinä rinnasta lähtevissä imusuonissa), jotta vartijaimusolmukkeet löytyvät ja ne voidaan tutkia. Vartijaimusolmukkeesta otetaan jääleike, jonka patologi tutkii heti ja jos siinä näkyy syöpää, tyhjennetään kainalo kainalorasvasta ja siinä olevista imusolmukkeista (kainaloevakuaatio). Vartijaimusolmuketutkimuksella vältetään turhat kainaloevakuaatiot. Leikkauksen jälkeen patologi tekee näytteistä (kasvain, ympäristön kudos, imusolmukkeet) histologiset tutkimukset, joissa selvitetään kasvaimen tarkat mitat, erilaistumisaste (gradus I-III, I on laiskin, III agressiivisin), hormonipositiivisuus ja Her2-vasta-aineet. Ympäristön kudoksesta etsitään syöpäsoluja, jos niitä löytyy, saatetaan joutua osapoiston jälkeen tekemäänkin uusi leikkaus, jossa rinta poistetaan kokonaan. Kudoksista (niistä poisleikatuista) tutkitaan myös veri- ja imusuonia, onko syödä levinnyt niihin. Itselläni oli imutieinvaasio, eli syöpä oli kasvanut imusuonen seinämän läpi imusuonen sisäpinnalle, mutta ei verisuoni-invaasiota. (Ihan ohi mennen sanottuna, mulla oli tuossa poisleikatussa rinnassa useampaa erilaista "vikaa", syöpää, syövän esiasteita, Pagetin tautia, sidekudoskasvain jne... Vikaantuneen alueen koko oli halkaisijaltaan yli 6 cm)
Leikkauksen ja patologin tutkimuksen jälkeen hoitotyöryhmä päättää tulevista hoidoista. Osapoistoon liittyy aina sädehoito, joskus myös sytostaaatit. Kokopoiston jälkeen yleensä tulee sytostaatit ja mahdollisesti myös sädehoito. Osa rintasyövistä on ns. triplanegariivisia, syöpäsoluista ei löydy hormoni- eikä Her2-reseptoreja, joten heille ei ole hyötyä vasta-aine- tai hormonihoidoisto. Her2-positiivista rintasyöpää hoidetaan Herceptin-vasta-ainelääkkeellä, se annetaan suonensisäisesti tiputuksessa. Hormonipositiivisyys tarkoittaa sitä, että syöpäkasvain tarvitsee "ravinnokseen" estrogeeniä ja/tai keltarauhashormonia. Hormonien toiminta tällaisissa syöpäsoluissa estetään joko antiestrogeenilääkkeellä Tamofen (naisille, joilla ei vielä ole alkanut vaihdevuodet) tai aromataasinestäjillä, jotka estävät estrogeenin muodostumisen elimistössä (vaihdevuosi-iän ohittaneille naisille). Kaikista näistä hoidoista keskustellaan potilaan kanssa, potilaalla on oikeus kysellä ja esittää omia mielipiteitään. Potilas voi myös kieltäytyä hoidosta tai keskeyttää hoidot (hoitojen keskeytys kannattaa aina tehdä yhteisymmärryksessä lääkärin kanssa, jolloin se kirjataan hoitotietoihin). Hoidon keskeytyksen syynä saattaa esim. olla elämänlaadun ratkaiseva heikkeneminen. Aina yritetään kuitenkin löytää vaihtoehto hoidolle, toinen sytostaatti, Tamofenin vaihto aromataasinestäjään tai toisin päin (Tamofenin vaihto aromataasinestäjään vaatii yleensä joko lääkkeellisen kastraation tai munasarjojen poiston, jolloin estrogeenin normaalituotanto loppuu.), ylimääräisen tauon pitäminen hoidoissa (ei kuitenkaan kuukausitolkulla) jne.
Hoitojen jälkeen rintasyöpäpotilas ei jää yksin, vaan hänen tilaansa seurataan useiden vuosien ajan. Tehdään mammografioita ja ultraäänitutkimuksia sekä terveen naisen terveystarkastuksia. Mitä, lukeeko siinä tosiaan terveen naisen terveystarkastus?!!! Kyllä, sillä jos rintasyöpä ei ollut ehtinyt levitä kainaloa pidemmälle, potilas on terve, yleensä jo leikkauksen jälkeen, ne hoidot (joita siis 9/10 saa turhaan, mutta vielä joku päivä opitaan tunnistamaan merkit, jolla löydetään ne potilaat, jotka tarvitsevat hoitoja) ovat vain varmistamassa, että mahdollisesti elimistössä vielä olevat syöpäsolut kuolee eivätkä aiheuta lisää tuhoa. Terveystarkastuksessa on tärkeää kertoa omista tuntemuksistaan ja oireistaan. Niiden perusteella tehdään tarvittaessa lisätutkimuksia. Näitä jälkikontrolleja tehdään siis vain terveille naisille. Jos rintasyöpä on jo ehtinyt levitä esim. luustoon, hoidot jatkuu ja seuranta on hoitovasteen seurantaa.
Seulontamammografioilla on parannettu huomattavasti rintasyövän varhaista havaitsemista. Mitä varhemmassa vaiheessa rintasyöpä löydetään ja hoidetaan, sen paremmat edellytyksen on jäädä henkiin. Ja uudet lääkkeet parantavat entisestään selviämisprosentteja. Puhutaan heistä, jotka viiden vuoden kuluttua diagnoosistaan ovat yhä hengissä. Kun sain oman diagnoosini syyskuussa 2013, tuo prosentti oli 89, nykyään se on kuulema jo yli 90. Herceptinin myötä oma selviytymismahdollisuuteni on myös tuo kaunis n. 90%. Ja taudin uusiutumisriskikin on sama 20%, mikä on muillakin rintasyöpäpotilailla. Ennen Herceptiniä Her2-positiiviset rintasyövät uusivat jopa 80%:lla potilaista. 

Käykää naiset seulontamammografioissa!

maanantai 9. maaliskuuta 2015

PPP

Tukihenkilöni puhuu PPP:stä, pään pöhinän pysäyttämisestä. Olen aina ollut vähän levoton henkilö, koko ajan pitää olla jotain tekemistä. Herran jestas, sen takia mä sen kyhmynkin löysin. Sauna oli lämmitetty ihan liian kuumaksi ja harmitti, kun ei voinut heittää löylyä. Siinä lauteella maatessani mietin, mitä voisi tehdä ja keksin, että jaa, tässähän vois vaikka tutkia rinnat! Jälkeen päin olen ollut todella kiitollinen isännälle, kun oli pökännyt liikaa halkoja kiukaaseen.

Siitä se pään pöhinä sitten todella alkoi. Ajatukset kiersivät suunnilleen yhtä rataa, pienen pientä ympyrää. Sairauslomalla yritin lukea, mutta usein huomasin, että olin lukenut sivukaupalla tajuamatta mitään lukemastani. Ajatukset oli taas karanneet syöpään. Opettelin uudelleen virkkaamaan. Ihan oikeasti, jouduin opettelemaan sen taidon uudestaan. Ketjusilmukat sujui, mutta kaikki muu olikin painunut unholaan 30 vuodessa. Onneksi YouTubesta löytyy videoita, niiden avulla opettelin kiinteät silmukat ja pylväät uudelleen. Vieläkään en ymmärrä kavennusohjeita, teenkin ne ihan omalla tavallani ja se on kaukana oikeista ohjeista. Sytopipoja virkkailin kymmenkunta. Virkkasin puolihameen. Virkkaan edelleen vaalean keltaista hartiahuivia, sen piti valmistua viime pääsiäiseksi. No, eipä valmistunut, sillä vaikka olenkin ahkeraan saanut sairaalassa juosta, en kuitenkaan ole siellä hirveän pitkiä aikoja ollut. Sitä huivia olen siis virkkaillut lähinnä odottaessani tutkimuksia, labraan pääsyä, hoitoon pääsyä, lääkäriä. Muutaman kerran olen pystynyt virkkaamaan hoidossakin, mutta usein kanyyli on ollut sen verran pahassa paikassa, että kättä ei ole voinut käyttää lainkaan. Tuota keltaista huivia kutsunkin odotushuiviksi. Ehkä se vielä joskus valmistuu, mutta todennäköisesti ei vielä täksikään pääsiäiseksi. Opettelin virkkaamaan myös salomoninsolmuja. Sekin hartiahuivi on kesken, eikä siitä edes kovin nätti tule, solmut ovat niin eri mittaisia. Jos sen virkkailisin loppuun kesällä, mökkihuiviksi.

Sukkia tuli kudottua pojille. Työn alla on myös puuvillalangasta neulepaita itselleni. Erehdyin tekemään sitä pätkävärjätystä langasta. Pyöröpuikoilla alaosan kutominen oli helppoa ja nopeata, mutta sitten alkoi vaikeudet. Raidathan piti sovittaa alaosan raitojen leveyteen... Eka hiha on melkein valmis.

Käsityöni ovat olleet yksinkertaisia, saman toistoa. Neljä ketjusilmukkaa, kiinteä silmukka, neljä ketjusilmukkaa, kiinteä silmukka jne. Salomoninsolmutkin toistavat itseään. Ajatukset pysyi virkaten hyvin kurissa. Kutoessani pohdin paljonkin syöpää, mutta kuitenkin huomattavasti rauhallisemmin mielin kuin tekemättä mitään.

Töissä en kuitenkaan pysty tekemään käsitöitä. Välillä huomaan ajattelevani kauhuskenaarioita. Tai pohdiskelen menneitä hoitoja, keskusteluja muiden hoidettavien kanssa. Tai mietin, mitä lääkäri tarkoitti, kun sanoi niin tai näin. Ahdistaa.

Tähän ahdistukseen pitää löytää apuja, siksi psykologikin suositteli mindfulnessia. Tukihenkilöni opetti muutaman hengitystekniikkaharjoituksen, sielunsiskoni Facebookista toiselta puolelta maapalloa kertoi käyttämästään mielikuvaharjoituksesta, ja yllättäen huomasin, että olen jo käyttänyt mielikuvaharjoitetta, vaikka olen aina ollut sitä mieltä, että en pysty sellaisiin keskittymään. Koulussa meillä oli toisinaan liikunnassa venyttelyä, joka päättyi rentoutukseen. Venyttely tuntui hyvälle, rentoutusharjoituksissa olen aina ollut kireä kuin viulunkieli. Ei kroppa rentoudu millään, en pysty kuvittelemaan lihaksiani rennoiksi.

Käyttämäni mielikuvaharjoite pohjautuu yhteen asahijoogan liikkeeseen. Asahijooga on suomalainen "pehmytjooga", joka on suunniteltu vanhuksille ja liikuntarajoitteisille. Liikkeet tehdään hitaasti, keskittyen liikkeeseen ja hengitykseen. Liikkeissä ei venytetä äärirajoille, vaan liikkeet tehdään niin, että liikettä tapahtuu, mutta sattua se ei saa. Tasapainoliikkeet voi tehdä jalka maata vasten viistäen, jos tasapainon kanssa on ongelmia. Asahijoogassa, kuten muissakin joogissa on ns. siirtymäliike, joka tehdään liikesarjan lopussa ennen uuden liikesarjan alkua. Siirtymäliikkeessä hengitetään nenän kautta syvään ja nostetaan samalla kämmeniä vartalon edessä ylöspäin, ikään kuin autettaisiin happea siirtymään nenän kautta elimistöön. Uloshengitys tapahtuu suun kautta ja nyt kämmenillä työnnetään hiilidioksidia alas, pois elimistöstä. Ahdistuessani olen sulkenut silmäni ja kuvitellut tekeväni tätä siirtymäliikettä. Se on auttanut, pinnallinen puuskutukseni on muuttunut rauhalliseksi palleahengitykseksi, liikettä kuvitellessani alan huomaamatta hengittämään rauhallisemmin.

Hengitysharjoitus, jonka tukihenkilöni opetti, on yksinkertainen. Palleahengitysta, sisäänhengitys nenän kautta, uloshengitys suun kautta. Lasketaan hengityksen tahtiin kymmeneen. Sisäänhengityksellä ensimmäinen tavu, uloshengityksellä viimeinen/viimeiset tavut: sisään YK- , ulos SI, sisään KAK- , ulos SI, sisään KOL- , ulos ME jne. Kun ajatukset alkavat harhailla, palataan tiukasti takaisin laskemaan siitä, mihin jäätiin (alusta ei tarvitse aloittaa). Tehdään kolme kymmenen hengityksen sarjaa. Tätä teen toisinaan nukkumaan mennessä. Uni tulee usein jossain nelosen paikkeilla.

Sielunsiskoni on harjoittanut mindfulnessia jo useamman vuoden ajan. Hän osaa tunnistaa tunteitaan, pystyy "makustelemaan" niitä, miettimään, millaisia fyysisiä tunteita tunne aiheuttaa, mitä se psyykkisesti tekee hänelle, onko tunteesta jotain hyötyä, esim. pystyykö hän parempaan suoritukseen vaikkapa kotitöissään (en osaa oikein kunnolla selittää tätä). Makustelun jälkeen hän asettaa tunteen puunlehdelle ja laskee puunlehden ja tunteen pieneen puroon. Sitten hän seuraa katseellaan, miten lehti puikkelehtii puron mutkissa, syöksähtelee pikkukoskissa ja välillä kulkee hiljemmin suvantopaikoissa. Ja sitten kun hänestä tuntuu hyvälle, hän päästää lehden puron viimeisestä mutkasta näkymättömiin, pois pois pois. Tätä haluan kokeilla joskus, ihastuin todella suuresti ajatukseen, mutta ensin pitää oppia tunnistamaan tunteensa. Tukihenkilölleni väitin, että en ole ollut vielä kertaakaan surullinen sairastumisestani, mutta kun tarkemmin asiaa ajattelin, tajusin, että olenkin pitänyt suruntunnetta pettymyksenä.

Nyt täytyy keskeyttää tämän kirjoitus, lähteä suihkuun ja tehdä eväät iltaa varten. Ennen töihin menoa menen vielä sairaalalle sydämen pumppaustehon gammakuvaukseen. Toivottavasti pistävät kanyyliin sellaiseen paikkaan, että pystyisin vähän virkkaamaan odotushuiviani eteenpäin.

lauantai 7. maaliskuuta 2015

Syöpäsiskot

Meitä on kolme syöpäsiskosta. Emme ole sukua toisillemme, mutta olemme syntyneet vuoden välein, mä olen "pikkuperheemme" kuopus. Meidät on leikattu samassa sairaalassa kuukauden välein. Hoidoissa kävimme perä perään, samaan aikaan emme kertaakaan osuneet sytostaattisaliin, mutta toisen syöpäsiskoistani näin kerran sädehoito-osastolla.

Pidän syöpäsiskoihini lähinnä facebookin kautta yhteyttä. Teemme kaikki vuorotyötä, ja kun en muiden työvuoroista tiedä, tulee harvakseltaan soiteltua. Joskus sentään muistan tekstiviestitysmahdollisuudenkin.

Toiseen syöpäsiskoistani tutustuin sairaalan ensitietopäivillä, toiseen syöpäyhdistyksen naistenillassa. Käymme silloin tällöin kahvilla tai syömässä, nykyään tosin harvemmin juurikin töiden takia. Puhumme paljon syövästä ja hoitojen vaikutuksista, mielialoista, univaikeuksista, peloista, mutta vähintäänkin yhtä paljon puhumme kaikesta muusta, perheestä, lapsista, töistä, shoppailusta. Elämähän on nykyään muutakin kuin poisleikattu rintasyöpä ja menneet hoidot, vaikka lähes päivittäin asia vielä meidän kaikkien mielessä pyöriikin. Siskoillani on puhtaat paperit yksivuotiskontrollista, itse odotan vielä lääkärin aamenta puhtaudelleni. Siskot ovat olleet tärkeänä tukena matkallani, toivottavasti olen pystynyt tukemaan heitä yhtä paljon.

Juhlapäivä!

Vedin eilen pääni täyteen. Yhtään en tuntenut syyllisyyttä asiasta, olin kännini ansainnut. Heti töistä tultuani avasin (tai jos ihan rehellisiä ollaan, niin vanhempi poikani avasi mulle, kun omat voimani pullon avaamiseen eivät riittäneet) kuohuviinipullon, jonka olin keskiviikkona ostanut Alkosta. Kaadoin viiniä kolmeen lasiin, mielessäni surin kylläkin sitä, että isäntä ei vielä ole kotiutunut, eikä ollut kilistelemässä kanssamme. Kilistimme siis kolmestaan ja juhlistimme hoitojeni päättymistä. Jessss!!! Keskiviikkona 4. päivä maaliskuuta 2015 sain vihon viimeisen Herceptin-hoitoni. Leikkauksesta oli aikaa kulunut 1 vuosi ja päivää vaille 4 kuukautta, syöpähoidoissa olin juossut 1 vuoden, 2 kuukautta ja 1 päivän. Sytostaattiaika meni ennalta suunnitellusti, vaikka olinkin kerran osastohoidossa, ei yhtäkään sytostaattipäivää tarvinnut siirtää flunssien, antibioottien tai liian alhaisten veriarvojen takia. Yksi Herceptin-keikka sen sijaan siirtyi sitkeän flunssan takia ja viime joulukin siirsi hoitoani reilulla viikolla - ymmärrettävistä syistä sytostaattipotilaat olivat etusijalla. Ja nyt vihdoin ja viimein ramppaaminen sairaalassa päättyi! Viimeinen hoito meni yllättäen ilman itkuja, vaikka luulin pillittäväni vähän väliä. Ehkä asiassa auttoi se, että oma hoitajani oli lomalla ja olin sijaisen ja harjoittelijan käsissä. Ja koska mulla on ollut koko ajan jotain pientä jarrua kaikissa hoidoissa ja muissa, niin eihän tämäkään kerta sitten voinut mennä ihan viimeisen päälle putkeen. Sairaala-apteekki oli jostain syystä unohtanut toimittaa aamusytostaattien mukana Herceptin-annokseni. Jouduin siis istuskelemaan ehkä tunnin verran ylimääräistä, mutta eihän mulla ollut kiire mihinkään.


Kuulumisia

Viimeiseen kuukauteen on mahtunut monenlaista. Itkupäivien takia hakeuduin työpsykologin juttusille. Tai paremminkin menin sinne, koska olin luvannut hakevani ammattiapua, jos itkupäiviä alkaa olemaan liikaa. Olen nyt pari kertaa käynyt psykologin vastaanotolla ja vaikka ensin tuntui, ettei asioiden vatvominen ääneen mitään auttaisi, niin kyllä siitä apua on ollut. Suosittelen lämpimästi elämän kriisitilanteissa ammattiauttajan puoleen kääntymistä. Siellä olen pystynyt puhumaan sellaisistakin asioista, joita en ole muille puhumaan - joko "hyvät tavat" tai toisen "säästäminen" on estänyt syvimpien tuntojeni puhumista. Tästä muuten oli aikoinaan puhe tukihenkilöni kanssa. Hän totesi kerran, että hänestä tuntuu, että en anna itsestäni kaikkea, että pidän asioita sisälläni. Joo, tottahan se on ollut - ja tulee varmaan jatkossakin olemaan. Vaikka hän on koulutettu tukihenkilö ja vaikka tiedän, että heillä on omat tukikeskustelut, joissa he voivat purkaa mieltänsä vaivaavat tukitilanteet, en siltikään silloin alussa, leikkauksen jälkeen, hoitojen aikana, pystynyt purkamaan sitä kaikkea paskaa, mitä sisälläni kiersi. Kuolemanpelkoa. Epäilystä hoitojen tehottomuudesta. Pettymystä, miksi minä. Väsymystä olemaan sairas ja uupunut. Malttamattomuutta, että kaikki loppuisi pian. 

Psykologi suositteli mulle mindfullessia. Mulla on yöpöydällä herra Mindfulnessin, Jon Kabat-Zinn'in Kutsu tietoisen läsnäolon harjoittamiseen -kirja odottamassa lukemistani. Yllättävän vaikeaa siihen on kuitenkin tarttua. Taidan joutua uusimaan lainan, ennen kuin kirja on luettu tai edes selattu läpi. Mutta kyllä mä siihen tutustun. Tarvitsen stressinhallintamenetelmiä. Joitain hengitysharjoituksia teenkin, mutta lisäharjoitteet eivät olisi lainkaan pahasta.

No, tämä riittäköön pään pöhinöistäni tällä kertaa. Tai sen vielä totean, että olen edelleen alakuloinen, mutta depressioon asti tilani ei ole mennyt. Eli D ei sittenkään tullut meille vierailulle, vaikka niin luulinkin.

No, mitäs muuta tässä vuoden vaihteen jälkeen on tapahtunut? Kuherruskuukausiaikani töissä on päättynyt, olen joutunut tekemään oman työni lisäksi tuurauksia. Lisätyöt väsyttävät, mutta en niistä kuitenkaan ole kieltäytynyt. Olen ajatellut, että yritän ottaa osaa kulujen vähentämiseen suostumalla tuurauksiin. Ehkä lisätyöt vähän kohottavat paikalleen junnaamaan jäänyttä kuntoanikin, niin ainakin toivon.

Töissä käynti on kyllä imenyt viime aikoina musta mehut niin täydellisesti, että en ole paljoa jaksanut vapaa-aikana liikkua. Osan energiastani on kyllä vienyt flunssakin. Uinti on jäänyt, uimakorttini meni vanhaksi flunssan aikana ja olen sen jälkeen käynyt uimassa vain kerran. Pyöräteitä on aurattu todella huonosti ja koska sohjossa fillarointi on sekä raskasta että vaarallista, olen kulkenut työmatkat enimmäkseen kävellen. Paitsi tällä viikolla olen mennyt autolla. Isäntä kun on taas ulkomaankeikalla, ja kun auto on niin helppo vaihtoehto. Ei hyvä juttu ollenkaan, mutta yritän olla itselleni armollinen tässäkin asiassa.

Talviloman pidin hiihtolomaviikolla. Olin suunnitellut, että teen sitä, mikä tuntuu hyvälle ja ulkoilen päivittäin, uimaankin pääsisin vaikka joka päivä, kun työt eivät olisi häiritsemässä. No, eipä tullut pahemmin ulkoiltua eikä muutoinkaan liikuttua, mutta tapasin paljon ystäviä, söin hyvin ja liikaa, kävin Helsingissä Amoenan myymälässä (taivas, mikä paikka! =) ) ja nukuin paljon, todella paljon. Yhtenä päivänä kävelin nelisen kilsaa automarketista kaupunkiin. Kävin syöpäsiskojen kanssa syömässä ja parilla tuopillisella. Piristävä ilta ja koska kotiuduimme varhain, ei pääkään tullut kipeäksi. Niinpä uskaltauduin seuraavana päivänä uimaan. Olin suunnitellut uivani tunnin ajan, mutta kyllä mulle puoli tuntia sillä kertaa riitti. Eli eihän se mikään aktiiviloma ollut ainakaan liikunnan puoleen, mutta muutoin kyllä latasin akkujani.

Akkujen latailua kyllä häiritsi aika tavalla sairaalasta tullut paksu kirje. Yksivuotiskontrolliaikoja! Eniten pelkäsin mammografiaa ja ultraäänitutkimusta. Mulla kipeytyi pari-kolme kuukautta sitten leikatun puolen kainalo ja rinnan alue. Kainalosta en löytänyt mitään, mutta leikkausarven yläpuolelta löysin pienen pitkulaisen kyhmyntapaisen. Paniikkihan siitä tuli, vaikka tiesinkin, että myös meiltä rintasyövän läpikäynneiltä löytyy paljon hyvänlaatuisia muutoksia, ei ne kaikki kyhmyt automaattisesti tarkoita syöpää. Hieman jännitti sekin, millainen röntgenlääkäri ultrausta tekisi, pystyisikö häneltä mitään kysymään tai puhuisiko hän mitään muuta kuin päivää ja näkemiin.

Mammografia sattui tällä kertaa aivan tajuttomasti. Jo kirjettä lukiessani ajattelin, että otan varmuuden vuoksi aamulla särkylääkkeen, sillä aavistelin mammon sattuvan tällä kertaa, mutta enhän mä sitä sitten muistanutkaan aamulla ottaa. Oikea tissi kun piti repiä juuria myöten levyjen väliin, kun silloin 2013 siinä oli pari pientä palluraa löytynyt ihan rintarauhasen yläosasta. Auts, auts, auts!
Ja leikattua aluetta kuvattaessa jäi solisluuta levyjen väliin :( Pari viikkoa ruhje siinä näkyvissä sitten oli. Radiologia en onneksi joutunut kauaa odottamaan ja oli sama naislääkäri kuin edelliselläkin kerralla. Hän kysyi, onko mulla ollut mitään erityistä ja kerroin kivuistani. Seurailin monitorista ultrausta. Kuvasta tuli mieleen sellainen sisustusjuttu, jonka joskus näin ehkä pankkineuvojan luona. Kahden lasilevyn väliin oli laitettu eriväristä hiekkaa nesteeseen. Rintani näytti aivan samanlaiselle, poikkileikkauskuvalle hiekkadyynistä. Lääkäri teki huolellista työtä, erityisen tarkkaan hän tutki kipeät alueet. Monitorissa kaikki näytti tasaiselle hiekkaerämaalle. Tutkimuksen jälkeen lääkäri hymyili tyytyväisenä ja kertoi, että kaikki näyttää hyvälle. Olen kaikille kertonut, miten kivi putosi sydämmeltäni, mutta kyllä se kivi oli ison kallion kokoinen. Mikä helpotus! Pattini on mitä ilmeisemmin rasvapatti, harmiton ja yleinen.

Mammografian jälkeen oli laboratorioaika. Täällä meidän sairaanhoitopiirissämme rintasyöpäpotilaiden kontrolleihin ei kuulu laboratoriotutkimuksia, mutta koska olen mukana siinä SOLD-tutkimuksessa, niin mun kontrolleihin kuuluu verikokeet. Pari pientä putkilollista täti otti, en viitsinyt kysyä, mitä niistä analysoivat. Sen tiedän, että rintasyöpämarkkeria CA15-3:a ei näytteistä etsitä.

Samalla viikolla piti vielä olla sydämen pumppaustehon magneettikuvaus, mutta kotona olikin kirje, jossa valiteltiin, että tämä tutkimus oli jouduttu siirtämään viikolla eteenpäin. Samalla sitten siirtyi yksivuotiskontrollin lääkärinvastaanottokin, peräti kahden viikon päähän. Jos ei olisi tuota pumpun magneettikuvausta eikä labrakokeita jännitettävänä, olisin tyyni ja rauhallinen, mutta tottahan toki nyt jännitän lääkärin vastaanottoa. Entä jos mulle onkin kehittynyt sydämen vajaatoiminta? Entä jos mun lievä kuvotukseni ei johdukaan stressistä, vaan labrakokeissa näkyykin maksa-arvoissa heittoa? Tai jos tuo mun selkäkipuni onkin nikamassa olevan etäpesäkkeen aiheuttamaa, vaikka ei niin kovaa ole ollutkaan, että siihen särkylääkkeitä olisin joutunut ottamaan? Voi paska, tätä jatkuvaa pelkäämistä!!!

sunnuntai 1. helmikuuta 2015

Akuutti stressireaktio

Terkka sitten keksi diagnoosin itkulleni, akuutti stressireaktio. Tuo akuutti hivenen hymyilyttää. Akuuttihan tarkoittaa sananmukaisesti äkillistä. Taitaa paremminkin olla myöhästynyt stressireaktio, tais vasta nyt kolahtaa tajuntaa, mitä syöpään sairastuminen tarkoittaa...

Sain kaksi päivää sairauslomaa ja kiellon tehdä mitään fyysisesti raskasta. Uimaankaan en saanut mennä. Eipä tuo laiskottelu paljoa ole mielialaa kohottanut, mutta ei ole surkeammaksikaan mennyt. Yritän huomenna maanantaina mennä töihin, jaksaa koko viikon töissä. En niinkään sen takia, että tuntisin huonoa omaatuntoa poissaolosta, vaan jotta saisin jotain sutinaa ympärilleni. Mun pieni ystäväpiirini kun kuuluu niihin onnekkaisiin, joilla on työpaikka, niin eipä mulla seuraa viikolla olisi. Ja kotona alkaa kyllä äkkiä harmittamaan tekemättömät kotityöt, mutta mihinkään ei oikein osaa tartua. Ja sekin harmittaa ja masentaa. Enkä osaa delegoidakaan mitään, vaikka normaalisti jaan hyvin sujuvasti kotitöitä muille.

Vaikea saada oikein mitään järkevää kirjoitettuakaan. Psykologille on kuitenkin aika varattuna, viikon päästä maanantaina sinne juttelemaan. Jos sieltä saisi lisää työkaluja oman mielensä hallintaan.

torstai 29. tammikuuta 2015

D tuli meille, toivottavasti vain kylään

Olen ollut enemmän tai vähemmän alakuloinen jo parisen vuotta, ellen pidempäänkin. Olen aina tuntenut vahvasti, mennyt ilosta itkuun ja itkusta nauruun. Sydän on ollut usein syrjällään huolesta. Elämä ei ole ollut huoletonta ennen syöpääkään ja moni koettu asia on jäänyt "pureskelematta", olen vain haudannut ne jonnekin taka-alalle. Nyt nämä vanhat, käsittelemättömät asiat alkavat nostaa päätään. Ja samaan aikaan hermoilen tulevaa vuosikontrolliani. Pääkoppa on niin täynnä kaikkea, ei pysty enää kaikkea käsittelemään, pistämään palikoita järjestykseen. Itkettää päivittäin, en edes tiedä mitä itken. Alakuloni on kääntymässä, tai varmaankin on jo kääntynyt D:ksi, depressioksi. En osaa oikein tarttua mihinkään hommaan, mutta eilen sentään tajusin, että nyt täytyy saada ulkopuolista apua, ei tämä odottamalla parane, kun on huonommaksi mennyt koko ajan. Sain tälle päivälle ajan työterveyshoitajallemme, lähden kohta hänen vastaanotolleen. Katsotaan nyt, mitä se tapaaminen tuo tullessaan.

keskiviikko 21. tammikuuta 2015

Kun oikein rautalangasta väännetään...

Kun oikein rautalangasta väännetään, niin Hellusirpukkakin alkaa ymmärtämään. Vielä on muutama viikko odotettavana mammografiaa ja ultraääntä. Pientä vääntöä oli hoitajan kanssa, että onko mulle viime vuonna tehty mammografiaa vaiko eikö, mammografia kun tehdään kerran vuoteen. No, uskoihan se hoitajakin sitten, että mulle ei ole viime vuonna tehty mammoa. Viime vuonna oli oikean rinnan magneettikuvauksessa, suunniteltu puolen vuoden kontrolli sen takia, että ennen leikkausta olleessa MRI:ssä, uusintamammossa ja -ultrassa oikeassakin rinnassa näkyi jotain epämääräistä. Tämä magneettikuvaus on kuitenkin mielestäni sotkenut mammografia-aikatauluni, mutta kuitenkin on tärkeintä, että sinne pääsen. MRI:ssä oli kuitenkin selvinnyt, että poisleikatun rinnan alueella ei näy mitään epämääräistä syöpään viittaavaa *peukku ja hymiö*

Jo viime lääkärireissulla mun piti valittaa vasenta, leikatun puolen, kainaloa. Se on ollut nyt toista kuukautta kipeä. Tunnustelemalla en löydä sieltä mitään, mutta eipä yksikään lääkärikään löytänyt ennen leikkausta niitä syövästä turvonneita imusolmukkeita. Viime lääkärireissulla päähuomio oli kuitenkin siinä kovassa yskässäni, unohdin kainalon kokonaan. Kipu ei ole niin kovaa, että särkylääkettä pitäisi ottaa. Tunnustelemalla löytyy pari kipeää kohtaa, mielestäni ne eivät ole lihaksien kiinnityskohdissa. Vasen käsikin on kumman kalvakka, vahamainen. Kävellessä ei kylläkään ole tullut sormiin turvotusongelmia, niistä kärsin parisen vuotta ennen syöpäleikkausta. Vähän pidempi kävelylenkki ja sormet alkoivat turpoamaan, sitä ihmeteltiin yhdessä isännän kanssa, mutta eipä kummallekaan tullut mieleen, että sen takana saattaisi olla jotain vakavampaakin.

No joo, nyt täytyy unohtaa tämä juttu muutamaksi viikoksi ja koettaa nauttia sydäntalvesta. Tämän päivän Herceptin-tiputus meni hyvin. Nyt on hieman uupunut olo, mutta ei huolta, olen sairauslomalla tämän päivän. Tässä vois kohta ottaa vaikkapa päiväunet =)

keskiviikko 14. tammikuuta 2015

Odottavan aika on pitkä

Odottavan aika on pitkä, jälleen kerran olen sen saanut huomata. Vahtaan joka päivä postin tuloa. Jos en itse pääse postia laatikolta hakemaan, kysyn ensimmäisenä, oliko mulle mitään. Odotan kirjettä sairaalasta. Kirjeessä pitäisi olla kutsu 1-vuotiskontrolliin. Mammografia- ja ultraääniajat, labra-aika, syöpälääkärin aika. Joka päivä arvon mielessäni, että soitanko hoitajalleni ja kysyn kontrollista, joka päivä päädyn siihen tulokseen, että odotan ensi viikkoa ja Herceptin-tiputustani, kysyn vasta sitten.

Normaalisti vuosikontrolli on noin vuoden päästä leikkauksesta, mutta koska olen mukana tuossa Herceptin SOLD-tutkimuksessa, niin mun vuosikontrolli onkin noin vuoden päästä Herceptin-hoidon alkamisesta. Kolmas päivä tuli vuosi täyteen, eli nyt alkaisi kontrolli olla ajankohtainen. Tutkimukseen liittyen saan vähän ekstraa kontrollissa. Täällä kun ei yleensä oteta verikokeita, ainoastaan mammografia ja ultraäänitutkimukset tehdään, sekä onkologi palpoi leikkausalueen, rinnan/-t ja kainalot. Tutkimuksessa mukana oleville tehdään kuitenkin "erittäin laajat" verikokeet, mutta rintasyöpämarkkeria CA15-3:a niihin ei kuulema sisälly. Mitä kaikkea verikokeissa tutkitaan, en ole kysynyt, eiköhän tuo sitten aikanaan selviä.

Pientä paniikkia meinaa kuitenkin aika ajoin mieleen tulla. Onko mun kirjeeni hävinnyt jonnekin postin lajittelukeskuksen syövereihin? Tai onko peräti silpoutunut lajittelukoneessa? Kutsu tulee myöhässä: "Iiks! mun mammo ja ultra on ollut eilen! ja kutsu tuli vasta nyt!" Tai sitten kuvittelen, että röntgenosastolla on pistetty papereihini merkintä "ei tule mammografiaan" tms., Mullehan tarjottiin marraskuulle kontrolliaikaa, mutta kun lähete sinne oli kirurgian puolelta, ei syöpäpolilta, en aikaa suostunut vastaan ottamaan. Selitin kyllä soittajalle tilanteen ja hän lupasi ottaa yhteyttä syöpäpolille. Hoitajallenikin kerroin tuosta puhelusta, hän sanoi, että olin toiminut aivan oikein. Mutta mutta...

Ehkä mä soitan hoitajalleni tänään... tai huomenna