perjantai 10. huhtikuuta 2015

Elämää Herceptinin jälkeen

Kylläpä aika rientää, on niin pitkä aika edellisestä kirjoittelusta! Mulla on kyllä takki ollut vähän tyhjä tässä viime aikoina, ei ole paljoakaan tehnyt mieli kirjoitellakaan.

Yksivuotiskontrolli sujui hyvin. Sain jopa kiitoksia painon pudotuksesta. Sydämen pumppaustehokin on parantunut siitä, mitä se oli hoitojen alussa (hoitojen alussa lukema oli 59, nyt 61 tai 63, en muista tarkalleen). Joka lääkärikäynnillä on kysytty samat kysymykset liikkumisesta, jaksanko liikkua ja tulinko lääkäriin hissillä (lääkärin vastaanotto on syöpäpolin toisessa kerroksessa), ja aina olen vastannut, että liikkuminen sujuu hyvin ja ei, en käyttänyt hissiä vaan kävelin portaat ylös. Olin aina ajatellut, että nämä kysymykset liittyy Herceptinin sydänvaikutuksiin, mahdolliseen vajaatoimintaan. Tällä reissullapa sitten selvisi, että kysymysten takana oli muutakin. Kuulumisia-kirjoituksessani kirjoittelin alentuneesta kunnostani, luulin flunssan vieneen kuntoani alaspäin. Siinä lääkärin ja hoitajan kanssa keskustellesani tajusin, että Herceptin onkin aiheuttanut mulle eräänlaista lihasheikkoutta.

Jos joudun seisoskelemaan pidempään paikallani, oikean jalan jalkaterä puutuu päkiästä varpaisiin, ainoastaan isovarvas tuntuu normaalille. Polkupyöräillessäkin tulee sama tunne, mutta ylämäissä lisäksi häviää voima jaloista. Ylämäissä on pakko työntää fillaria. Uintikorttia en uusinut, 25 metrin altaanmitallinen oli viimeisellä uintireissulla vähän liian pitkä. Sisulla uin 500 metriä, joka altaan mitallisen jälkeen puhaltelin pitkään, jotta voimat palautuisivat. Kädetkin olivat "hapoilla". Koulu, jota siivoan on 3-kerroksinen. Sitkeästi kävelen portaat ylös, vaikka viimeinen puolikas kerros tuottaa välistä suoraan sanoen tuskaa. Ylhäällä nojailen hetken aikaan mopin varteen, ennen kuin jatkan moppailua. Koulun henkilökunta tietää, mistä pikku lepohetkeni johtuu ja he myös tietävät, että jään sairauslomalle, jos tilanne pahenee.

Kroppani kestää mielestäni hyvin normaalin työpäivän rasitukset, onneksi lisätöitä ei ole nyt ollut. Tosin pääsiäisen aikaan koululla oli perinteisen koristurnauksen osaanottajia majoitettuna ja se aiheutti vähän ylimääräistä työtä meille laitoshuoltajille. Kiirastorstaina kannoin käsi- ja wc-paperisäkkejä rakennuksesta toiseen. Pikkukoululle piti viedä kaksi käsipyyhesäkkiä. Olen 160 cm pitkä ja käsipyyhesäkki on yhden pakettikerroksen verran liian korkea, jotta voisin sen suoralla kädellä kantaa. Niinpä yleensä kannan säkin pääni päällä kuin afrikkalainen nainen kantaa taakkojaan. Torstaina mulla oli kuitenkin kiirus syömään, joten roudasin sitten kaksi säkkiä kerrallaan, käsivarret vähän koukistettuina, koko ajan jännityksessä. Hyvin ne pihan yli kulkeutuivat, ei tehnyt heikkoakaan. Sitten ruokatunnille, ruokalippu vaatekopperosta mukaan ja ruokasaliin. Kannattelin lautasta vasemmalla kädellä (siis tuolla leikatun puolen kädellä) ja oikeassa kädessä olevalla ruokakauhalla yritin seurata tärisevää lautastani, jotta saisin ruoan osumaan lautaselle. Pöydässä yritin juoda vasemmalla kädellä, hyvä ettei vesi loiskunut reunojen yli. Kaksinkäsin onnistuin juomaan. Tärinäni herätti pientä hilpeyttä pöydässä istuvissa opettajissa =)

Kyllä tässä on ollut pureskelemista! Sitä kun luuli, että kunto on hyvää vauhtia nousemassa, ei muuta kuin lisää liikuntaa peliin ja kohta sairausaika olisi muisto vain. Ja sitten tulee melkeinpä äkkipysäytys. Kroppa ei jaksakaan. Mutta vähä vähältä sitä tajusi, että tilanne ei olekaan niin paha, mille ensin tuntui. Jaksan kävellä, myös ylämäkiä. Hengästyn helposti, hengästyn jopa tasamaastossa, se on yksi normaali Herceptinin aiheuttama sivuoire, mutta hengästyminen ei estä liikkumista. Jaksan pyöräillä, vain ne ylämäet tuottaa vaikeuksia, mutta aina voi hypätä fillarin selästä ja työntää pyörä ylös ja jatkaa sen jälkeen normaalisti matkaa. Jaksan tehdä työni. Jaksan taas tehdä kotitöitäkin. En jaksa uida kunnolla altaanmitallista, joten en mene uimahalliin uimaan. Olin ajatellut meneväni punttisalille etsimään kadonneita vatsalihaksia, kiinteyttämään reisiäni ja allejani, eikä yhtään olisi haitannut, vaikka ranteet olisivat vähän paksuuntuneet samalla. No, eipä taida kannattaa maksaa punttisalimaksuja tyhjästä. Kesän aion mennä kroppaani kuunnellen, liikun sen verran kuin hyvälle tuntuu ja annan keholle myös lepopäiviä. Ehkä syksyllä pystyn taas uimaan ja ehkäpä pääsen sinne punttisalillekin. Ehkä joudun siirtämään nämä haaveet jopa talveen. Herceptinin poistuminen elimistöstä kun kestää kuitenkin jopa 7 kuukautta.

Hiljaa hyvää tulee! Yritin kiiruhtaa toipumistani liikaa, en halunnut ymmärtää, että syöpähoidoista toipumiseen aikaa menee vuodesta kahteen. Enhän ollut tunnustanut itselleni, että myös Herceptin on syöpähoitoon annettava lääke. Oman jaksamiseni takia olin selittänyt itselleni, että olen nykyään rintasyöpäkuntoutuja ja TUTKIMUSPOTILAS. Nyt tuli eteen tilanne, jossa jouduin myöntämään olevani sekä RINTASYÖPÄKUNTOUTUJA ja SYÖPÄHOITOA SAAVA potilas. Tämän kun sisäistin, tilanteeni hyväksyminen helpottui huomattavasti =) Vielä en jaksa kaikkea, vielä en pysty kaikkeen, mutta ei tämän tarvitse jäädä loppuelämän tilanteeksi. Saan olla edelleen heikko, saan edelleen pyytää apua, kun en johonkin pysty. En saa kuitenkaan kasvattaa uutta napanuoraa sohvaan, liikkua pitää ja ylläpitää tätä lihaskuntoa, johon ehdin päästä ennen tätä hidastamisvaihetta. Liikkua pitää itseään kuunnellen, tehdä sen verran kuin hyvälle tuntuu.

Kadunko Sold-tutkimukseen mukaan lähtöä? Ei, en kadu! Ehkä olisin jättänyt kaksi viimeistä Herceptiniä väliin, jos olisin ymmärtänyt puhdittomuuteni. En kuitenkaan ymmärtänyt oireideni johtuvan Herceptinistä, joten turha on itkeä, kun maito on jo maassa. Sold-tutkimuksen tarkoituksenahan on selvittää vuoden mittaisen Herceptin-hoidon hyödyt suhteessa haittavaikutuksiin. Siinä selvitetään myös, saadaanko vuoden mittaisella Herceptin-hoidolla niin hyvät tulokset verrattuna kolmen kuukauden Herceptin-hoitoon, että hoitoaika kannattaisi venyttää vuoteen. Lääke on erittäin kallista, Yliopiston apteekki antaa sille kilohinnaksi n. 15 miljoonaa euroa. Tässäkin on siis kyse rahasta. Jos kolme Herceptin-kertaa antaa yhtä hyvät tai lähes yhtä hyvät selviämismahdollisuudet kuin 17 kertaakin, niin tuskinpa hoitosuosituksia  muutetaan, varsinkin jos pitkä hoitoaika lisää sivuoireita huomattavasti. Mutta jos pitkä hoitoaika parantaa selviytymisemahdollisuuksia huomattavasti, saatetaan hoitosuosituksia päivittää. Se tiedetään jo nyt, että kolmella Herceptin-annoksella on saatu nostettua Her2-positiivisten rintasyöpäpotilaiden viiden vuoden elossaoloprosentti samaan kuin ei-Her2-positiivisilla rintasyöpäpotilaillakin. Ja taudin uusiutumisriskikin Her2-positiivisilla on Herceptinin myötä sama n. 20% kuin muillakin rintasyöpäpotilailla. Ennen Herceptiniä selviytymismahdollisuudet olivat huomattavasti heikommat...

Ja tähän loppuun pieni loppukevennys, jonka sytosalissa kuulin viime talvena. Vastapäätäni istui erittäin puhelias rouva saamassa Taxotereä rintasyöpäänsä. Hänen vieressään esilääkkeitä oli saamassa hiljaisempi herrasmies. Herran hoitaja tuli sytostaattiarsenaalin kanssa, tippapusseja oli useita ja viereinen rouva kiinnitti huomiota punaiseen epirubisiini-pussiin: "Siis annetaanko sulle Camparia?!! Tää on epäreilua, mäkin haluan Camparia enkä tätä iänikuista Vodkaa!"

1 kommentti:

  1. Kiva kuulla sun kokemuksia Herceptinistä, sillä se tosiaan tuppaa jäämään tuon sytostaatin "varjoon" yhtenä pistoksena jota nyt vain pistetään. Meinaa itselläkin unohtua, että syöpää vartenhan sitä pistetään...

    VastaaPoista