maanantai 30. kesäkuuta 2014

Terkkakeskus

Kauhulla odotan sitä aikaa, kun joudun siirtymään terkkakeskuksen asiakkaaksi... Sain sentään suomenkielisen, korjaan, suomalaisen lääkärin, mutta vaikea reissu oli kuitenkin. Kun ensin selität omaa tautiasi, selität lääkkeesi ja lääkäri keskeyttää, ettei ymmärrä asiasta mitään, kun ei ole perehtynyt syöpiin... Aloitat uudelleen, yksinkertaisemmin, kerrot uniongelmistasi, pyydät jotain nukahtamislääkettä ja lääkäri tokaisee, että voiko sulle mitään määrätä, kun olet sytostaattihoidossa. Puhut kuin ruuneperi, yrität vakuuttaa lääkärin, että kaikki käy, ja samalla koetat vaikuttaa sen verran luetettavalle, että ihan oikeasti saisit sen helvatan reseptin. Lääkäri suostuu kirjoittamaan Imovanea, vannottaa, että sitä ei saa käyttää pitkää aikaa kerrallaan. Kysyy, tarviinko muuta, muistan pyytää närästykseen jotain, Somac käy närästyslääkkeistä. Vihainen mulkaisu, kirjoittaa kuitenkin reseptin. Kiitos näkemiin, hyvää talvea vaan!

Apteekissa selviää, että Imovane-resepti on huimalle 10 tabletin määrälle. Tuleekohan musta lääkeaddikti, jos joudun käyttämään niitä 10 päivää putkeen?

Ja käytettäessä selviää, että Imovane antaa vain 3-4 tunnin yhtäjaksoisen unen...

Kipu

Kipu on aina subjektiivinen kokemus. Jos pistetään 10 ihmistä riviin, kaikkia tuikataan neulalla täsmälleen samalla tavalla samaan paikkaan ja pyydetään merkkaamaan kipuasteikkoon tuntemansa kipu, niin merkinnät asettuvat eri paikoille asteikolla. Toisen pieni kirppaisu saattaa toisesta tuntua musertavalla, jalat alta vievälle kivulle. Ja jos sama koe toistettaisiin jonain toisena päivänä tismalleen samalla lailla, useimmat kipumerkinnät olisivat taas eri paikoilla asteikolla. Kivun tuntemiseen vaikuttaa mm. ihmisen vireystila ja mieliala. Ja jos on pitkään ollut kivulias, kipukynnys usein madaltuu. Toinen ei voi tietää toisen kivun määrää. Siksi sairaalassa käytetään kipuasteikkoa 1-10 ja pyydetään potilasta kertomaan, mille kohdalle hänen kokemansa kipu asettuu. 1 tarkoittaa lievää kipua, 10 on lähes sietämätöntä kipua - "tapa mut, ettei enää tarvi kestää tätä!"

Olin aina luullut, että kun sairastaa syöpää, on kovia kipuja. Opin aika pian, että kivut kuuluu levinneeseen syöpään. Siis syöpäkivut kuuluu levinneeseen syöpään, primäärikasvain harvemmin aiheuttaa kipua - paitsi painaessaan hermoja ja kudoksia, kuten oma kasvaimeni aika ajoin teki ennen leikkausta. Oli sellaisia viiltäviä nopeita kipuja ollut aiemminkin, mutta olin ajatellut niiden johtuvan lähinnä liiasta työnteosta, lihasjumeista, epäsopivista rintsikoista. Kipuasteikolla 1-10 kivut vaihtelivat 2:sta ehkä 6:teen.

Pelkäsin leikkauksen jälkeistä haavakipua, pelkäsin siitäkin huolimatta, että mulla on korkea kipukynnys. Heräämössä kipulääkettä annosteltiin koko ajan, pari kertaa sanoin, etten tarvitse sitä, mutta siitä huolimatta hoitaja ruiskun sisällön kanyyliin tuikkasi. Hyvät lääkkeet oli, ei ollut kipuja, ei, kipuasteikolla oltiin 1:ssä. Osastolla sain suun kautta kipulääkettä, ei pahemmin särkenyt sielläkään. Yhden kerran, kun taas kysyttiin kivunmäärää, ajattelin vastata vähän isommalla numerolla kuin aiemmilla 2:illa, sanoin 4. Heti tuli lääkelasi kouraan... Kotihoito-ohjeiksi sain syödä kipulääkkeitä säännöllisesti, älä päästä kipua päälle! -kehotuksella. Pari päivää kului ja alkoi tuntua, että kipulääkkeitä ihan oikeasti tarvitsee, enää en pärjännyt sillä pienimmällä annostuksella. Kovan kivun päiviä oli pari, kolme. Kipuasteikolla kuitenkin pysyttiin 5:n alapuolella. Särkylääkkeetkin oli "vain" parasetamolia ja ibuprofeiinia. Eli ei paha juttu ollenkaan. Aikani söin nappuloita, sitten ajattelin, että nyt riittää. Tein päivittäisiä jumppiani, mutta tuntui olevan jäykkää ja hankalaa. Ei muuta kuin nappulapurkille taas. Vaikka ei tehnytkään niin kipeää, että normaalisti olisin särkylääkkeitä ottanut, jumppaaminen ei vaan ottanut onnistuakseen ilman kipulääkkeitä.

Uniongelmista, nukkumattomuudesta tuli päänsärky, johon ei särkylääkkeeni auttaneet. Helvetillinen kuuma vanne pään ympärille, tulinen kipu silmien taakse, lekan jyskytys takaraivolle. Kipuasteikolla oltiin kuitenkin suurimman osan aikaa jossain 5-6:n kieppeillä, vain pari kertaa olisin ruksin pistänyt kohtaan 8 tai 9. En jäänyt kuitenkaan "keskustelemaan" kivun kanssa, tein kotitöitä jaksamiseni mukaan, pelailin tietokoneella, kävin kävelyllä. Lopulta, kun yöllä heräsin päänsärkyyn ja kun oikean korvan kuulo tuntui katoavan, totesin, että nyt täytyy saada apuja uniongelmiin. Unilääkkeiden saanti ei kuitenkaan ollut aivan yksinkertaista, ensin kuvattiin päänuppi, että ei vaan olisi etäpesäkkeitä. Juuri sillä hetkellä se oli kuitenkin ihan paskanhailee, että onko metastaaseja vaiko eikö, mä haluun nukkua!

Verikokeita verikokeiden perään, sytostaattitiputuksia. Pistämistä, tuikkimista, suonen metsästystä. Alkuvaiheen pienet hyttysenpistot on muuttuneet ampiaisen pistoiksi. Onneksi enää ei tarvitse niin usein pistellä, jos elimistö palautuisi siitäkin kivusta. Silti pistäminen ei tunnu epämiellyttävälle, se on kaikki mun omaksi parhaakseni kuitenkin.

Neulasta-kivuista jo puhuinkin. Ne oli ehdottomasti 9-10 luokkaa alkuvaiheessa. Myöhemmin opin ottamaan särkylääkkeet hyvissä ajoin, kivut tuli lievempinä ja viimeiset pari Neulastaa ei enää kipuja edes aiheuttaneet. Ehkä elimistö tottui tähänkin lääkkeeseen, ihan kuten tottui Herceptiiniin ja sytostaatteihinkin.

Nyt, kun perinteiset hoidot on ohi, sädehoito loppui 3 päivää sitten, kärsin riipivästä kivusta sädehoitoalueella. On kuin nahan alla olisi karkea manillanaru, jota nyitään pienillä nykäisyillä edestakaisin. Kiputuntemus on 2:n ja 4:n välillä. En ole vielä joutunut särkylääkkeitä siihen ottamaan ja toivottavasti en joudukaan. Sädehoidon aiheuttama kipu pitäisi loppua parissa viikossa, sitä odotellessa.

Äkkipäätään voisi luulla, että elämäni syövän kanssa on ollut pelkkää kipua. Ei, ei se ole ollut. Kipujaksot ovat olleet lyhyitä. Ja ehdottomasti ihaninta on ollut se, että niveliä ei ole kolottanut (Neulastan aiheuttamia kipuja lukuunottamatta), eikä päätä särkenyt sen jälkeen, kun sain uniongelmat hallintaani. Itse asiassa elämäni ei ollut läheskään näin kivutonta ja särytöntä ennen sairastumistani syöpään =)

Väsymys

Väsymys

kun ei jaksa mitään
kun
ei
jaksa
mitään
vaikka tekisi mieli tarttua toimeen hoitaa joku juttu laittaa astiat koneeseen pestä pyykkiä käydä kaupassa tehdä ruokaa kaivautua rakkaan kainaloon jutella lasten kanssa kysellä päivän tapahtumista tehdä kunnon kävelylenkki soittaa kaverille
kun
ei
vaan
jaksa
eikä saa nukuttua

maanantai 23. kesäkuuta 2014

Krapula iskee

Viikko ekan sytohoidon jälkeen iski krapula. Päätä särki vietävästi, särkylääkkeet ei auttaneet (jouduin niitä edelleen syömään Neulasta-kipuihin). Tunnistin päänsäryn syyksi unenpuutteen, olin monena yönä peräkkäin nukkunut vain 2-3 tuntia. Iltaisin ei meinannut uni tulla, ostin melatoniinia, mutta siitäkään ei ollut apuja. Yöllä heräsin 2-3:n aikaan enkä enää saanut unta. Lueskelin, väsyin torkahtamispisteeseen, pistin kirjan pois ja sammutin valon vain todetakseni, että enääpä ei nukutakaan. Muutaman silmäyksen sain nukuttua valo päällä, mutta sitten päällä oleva valo herätti. Unilääkkeitä olisin tarvinnut, mutta energiaa lääkärille soittoon ei meinannut löytyä. Lopulta jaksoin soittaa hoitajalleni kysyäkseni, onko jotain rajoituksia unilääkkeiden suhteen. Hänpä komensikin mut terkkakeskuksen sijaan sairaalan ensiapuun, sanoi kirjoittavansa muutaman rivin sinne.

Siispä sairaalaan, mars. Vastaanotossa muutama flunssaisen oloinen ihminen, itkevä pikkukakara, oma vuoro onneksi pian. Suoraan labrahuoneeseen, otetaan verikokeet. Sen jälkeen värijuovaa seuraten tyhjään odotustilaan. Kohta tulee hoitaja, ottaa paperini, vie yksityishuoneeseen. Oho, saan erityiskohtelua sytostaattihoidon takia! Saan muovipurkin, lääkäri haluaa kuulema myös virtsakokeen. Hoitaja mittaa verenpaineen ja happisaturaation, ottaa sydänfilmin. Laittaa käteen kanyylin, lääkäri haluaa otattaa päästäni varjoainekuvan. Sitten saan kulkuohjeet röntgeniin, hoitaja kysyy, jaksanko kävellä, vai hakeeko hän pyörätuolin ja vie sillä. Höh, totta kai jaksan kävellä! Röntgenissä kuvataan pään lisäksi myös keuhkot.

Ja sitten alkaa taas odottelu. Odottelen, odottelen, odottelen. Nälkäkin jo tulee. Hipsuttelen tuloaulaan katsomaan, millaisia automaatteja siellä on. Toivottavasti joku toimisi kännykällä, mulla ei ole kuin 10 seteli lompakossa. Ei toimi yksikään automaatti kännykällä, mutta välipala-automaattiin käy myös setelit. Ostan siitä tonnikalasalaatin, saan rikottua kymppini. Toisesta automaatista ostan mustikkakeittomukillisen. Huoneessani huomaan, ettei salaatissa olekaan haarukkaa, revin päällyspahvista suikaleen ja ahmin salaatin sen avulla. Mustikkakeitto osoittautuu sokerittomaksi light-versioksi, eli siitä ei paljoa energiaa heru.

Hoitaja tulee jossain vaiheessa laittamaan ravintoainetipan käteeni. Valittelee, ettei kaikkia tuloksia ole vielä tullut, mutta että lääkäri kyllä tulee heti tulokset katsottuaan. Lääkäri tuleekin kohta tipan laiton jälkeen, kertoo, ettei aivokuvista löytynyt etäpesäkkeitä (hyvä juttu, vaikka etäpesäkkeitä en ollut edes osannut ajatellakaan). Yritän selittää, että päänsärky johtuu unettomuudesta, samanlaista oli aikoinaan, kun pojat oli ihan pieniä ja herättelivät öisin, mutta lääkäri ei kuuntele. Koska kaikki muutkin kokeet ovat ok, hän arvioi päänsäryn syyksi jännitysniskan ja kyllähän hän onnistuukin näppinsä runttaamaan kipeään kohtaan - toisaalta olen Neulasta-kivuista ja päänsäryistä kireä kuin viulunkieli, ei mikään ihme jos niska on vähän jumissa. Kotiudun sairaalasta 7 tunnin jälkeen 3 Diapam-tabletin kanssa... Eikä mulla ole vieläkään niitä unilääkkeitä...

Tuntemuksia ekan sytohoidon jälkeen

Isäntä haki mut sairaalasta ekan hoidon jälkeen. Olo oli vähän hutera, mutta mieli hyvä, ekasta sytostaattikuurista oli selvitty hengissä. Kotona pelailin tietokoneella, syötiin edellispäivänä tehtyä hernekeittoa ja päätin käydä pikkulenkilläkin. Nuoremman pojan pistin leikkaamaan koneella hiukseni lyhyiksi, noin tuuman mittaisiksi, jotta kaljuuntunut pää ei näyttäisi niin oudolle pitkien hiuksien jälkeen. En ottanut yhtään hiuksia muistoksi. Isäntäkin ehti nähdä lyhyet hiukseni ennen ulkomaantyökeikalle lähtöään. Väsytti, mutta se varmaankin johtui enemmänkin päivän jännityksestä kuin lääkeaineista.

Illalla heittelin kortisonit ja pahoinvoinninestolääkkeen määrättynä aikana naamariin ja painelin rättiväsyneenä nukkumaan. Yöstä ei kuitenkaan tullut kovinkaan hyvä, vessahätä oli vähän väliä ja ajatukset pyörivät päivän tapahtumissa. Aamuyöllä alkoi olla kuvottava olokin, päätin ottaa pahoinvoinninestolääkettä vaikka sen ottoaika olisikin ollut vasta aamulla. Lääkkeen alettua vaikuttamaan sain uudelleen unen päästä kiinni.

Aamulla piti taas ottaa kortisonia ja pahoinvoinninestolääkettä. Pajalan puuroa ja kahvia, telkkailua ja pelailua. Vessassa ihmettelin peilistä kuvajaistani, pää näytti lähinnä pallolle ja lyhyet hiukset näytti vähintäänkin oudoille. Aikaa myöten totuin pallopäähän, mutta lyhyihin hiuksiin en ehtinyt tottua, vaikka moni kehui niiden sopivan mulle hyvin. Olo oli siedettävä, arvelin että se myös pysyy siedettävänä, mutta tuntien kuluessa alkoi ensin makumuutokset ja myöhemmin lievä kuvotus.

Iltapäivällä tuli siskontyttö kylään. Tai pitäisi kai puhua tytärpuolesta, siskonmiehen tyttärestä kun on kyse. Hän kertoi biologisen äitinsä jo voitetusta rintasyövästä, miten äitinsä oli kestänyt sytostaattihoidot, hiusten lähdön jne. Juttelimme myös pitkät tovit hänen uudesta työpaikastaan ja miten hän on sopeutunut uudelle paikkakunnalle. Vierailu piristi kummasti.

Iltapäivällä oli myös aika pistää valkosolujen kasvutekijäaine Neulasta. Ensimmäinen pistoskerta jännitti aika tavalla. Olin pistämistä harjoitellut edellispäivänä syöpäpolilla, sillä ajatus lähdöstä terkkakeskukseen tai paremminkin terkkakeskuspäivystykseen pistettäväksi ei huvittanut ollenkaan. Pumpulia ja desinfiointiainetta pöydälle, Neulasta-ruisku pakkauksesta pois ja edellisten viereen. Käsipyykille ja sitten se ihka ensimmäinen itse suoritettu napapiikki. Navan vierestä ihon putsaus pumpulilla ja desinfiointiaineella, ruiskusta neulasuojus pois, mahaläskin puristaminen toisen käden sormien väliin ja toisella kädellä kynäotteella neulan painaminen ihon läpi pohjaan asti. Sitten hitaasti ja tasaisesti ruiskun mäntä pohjaan asti, napsaus ja kun irroitti männästä, neula vetäytyi ruiskun sisään. Iholla helmeili pieni lääkeainehelmi, pyyhkäisin sen pumpulilla pois ja laitoin laastarin päälle. Hengissä selvitty, mutta ei se kivalle tuntunut. Sattuikin mokoma! Ja kivusta tuli mieleen, että olin unohtanut ottaa särkylääkkeen ennen Neulastan pistoa. Otin sen vähän jälkijunassa, mutta toivoin, että se kuitenkin estäisi kivut, joita aine kuulema aiheuttaa.

Seuraavana yönä oli herätys 3:lta, isäntä piti saada matkaan. Onneksi uni tuli nopeasti uudelleen, nukuin pitkään. Herättyä olo oli pirteä, aurinko paistoi niin mielessä kuin ulkonakin. Jos oli edellispäiväinen currykana ja appelsiini maistuneet pahalle, niin tänä aamuna kahvi ja mustikkapiirakka oli hyvää. Suu oli vaan tosi kuiva, suorastaan napsuvan kuiva. Kuvotus sen sijaan oli hyvin hyvin lievää.

Neulasta alkoi vaikuttamaan, nivel- ja luukivut alkoivat nostaa päätään. Kauppaan lähtö ei innostanut, joten läksimme poikien kanssa läheiseen kahvila-ravintolaan syömään. Hissukseen kävelimme sinne, hengästymisen ja kipujen vuoksi jouduin pitämään monta huilaustaukoa. Tuttu tarjoilija katseli erityisen tarkkaan mua, selvästikin pohti mikä mulla on ja miksi en ole vähään aikaan siellä käynyt - kantapaikasta kun on kyse. Ruoka oli hyvää. Kuvotuskin pysyi tiessään, kun pureskelin joka suupalan huolellisesti ja join vasta ruoan päätyttyä. Kotimatka sujui vähän paremmin kuin menomatka, edelleen hengästytti, mutta nyt ei kivut keskeyttäneet kävelyä.

Iltaa myöten kivut kuitenkin pahenivat. Yritin muistella, minkä verran olin parasetamolia ja ibuprofeiinia jo ottanut ja mihin aikaan. Loppujen lopuksi jouduin Neulasta-kipujen takia vetämään maksimiannokset särkylääkkeitä lomittain, ensin Panadolia, parin tunnin kuluttua Ibuprofeinia, kolmen tunnin kuluttua Panadolia jne. ja silti tuntui, että aina vaan sattuu ja särkee. Yölläkin heräilin kipuun, olo oli kauhea.

Maanantaiaamuna unohdin ottaa pahoinvoinninestolääkkeet. Yllätys oli melkoinen, kun aamupala ei alkanutkaan kuvottamaan, vaikka maistuikin kamalalle. Päivälle menimme vanhemmilleni syömään. Palapaistia laittaessaan äiti pyysi mua maistamaan suolan siitä. Muutoin hyvä juttu, mutta kun mä en maistanut suolaa lainkaan! Suolan maistumuuden takia  tuli muutamaan kertaan tehtyä todella suolaista ruokaa, ennen kuin älysin alkaa perhettä maistamaan maustetarpeen. Ruoan jälkeen pyysin äitiä lenkkikaveriksi, kävellä hipsuttelimme melkein 3 kilsan lenkin. Neulasta särki edelleen, hyppivät kivut nivelestä ja luista toiseen olivat kuitenkin asettuneet jota kuinkin paikoilleen lonkkaan ja sääriluihin - elimistön verisolutehtaisiin. Kävely ja liikkuminen kuitenkin auttoivat unohtamaan kivut tai sitten ne  ihan oikeasti helpottivat liikunnalla.

Tiistaina tuli väsymys. Olin aamulla pari tuntia hereillä, mutta menin takaisin nukkumaan, kun niin painosti. Nukuin kolmisen tuntia, heräsin rättiväsyneenä ja nälkäisenä. Söin ja painuin takaisin sängyn pohjalle. Uni ei kuitenkaan tullut, joten hyppäsin auton rattiin ja läksin kaupungille humputtelemaan. Kävelin edes takas katuja, mietin mieleistä kahvipaikkaa. Lopulta päädyin kirjaston kahvioon, josta soitin tukihenkilölleni. Hän oli itsekin kirjastoon tulossa, niinpä treffasimme siellä. Pitkät turinat pidimme, juttelimme kaikesta mahdollisesta sytostaateista kirjoihin ja käsitöihin asti. Tapaaminen piristi kummasti.









1. sytostaattihoito

Perjantai 3.1.2014, ensimmäinen sytostaattihoito edessäpäin. Olin edellisenä iltana ottanut ennalta määrätyt kortisonitabletit ja keitellyt Pajalan puuroa vatsantoiminnan takaamiseksi. Tänä aamuna ei tarvinnut kortisonia ottaa, saisin sen sairaalassa. Aamupalaksi söin Pajalan puuroa ja hörpin kahvia, sitten olikin aika hypätä autoon. Eka sytostaattihoito oli heti aamu-8:lta, olisin joutunut lähtemään heti 7:n jälkeen, että olisin ehtinyt varmasti perille kävellen, joten ruinasin isännältä kyydin. Pikkaisen jännitti, takana oli vielä huonosti nukuttu yökin.

Syöpäpolin yläkerran odotustilassa oli muutama potilas, tervehdin heitä, juttelin erään miehen kanssa. Yksi kerrallaan hoitajat meidät siitä poimivat mukaansa. Mä jouduin heti ensimmäisenä vaa'alle. Sairauslomalla oli painoa tullut lisää pari kiloa liikunnan vähentymisen myötä.

Pääsin sytostaattisalissa yksityishuoneeseen, hoitajani kertoi laittavansa ensikertalaiset aina sinne mahdollisuuksien mukaan. Kapusin hoitotuoliin ja säätelin sitä mukavammaksi, sain esilääkityksenä kipulääkkeen ja antihistamiinia, sitten hoitaja viritteli kanyylin kämmenselkääni ja kiitteli hyviä isoja suoniani. Tippatelineessä roikkui litran keittosuolapussi ja pienempi lääkepussi. Hoitaja pisti lääkepussin valumaan, kertoi siinä olevan pahoinvoinninestolääkettä ja kortisonia. Verenpaineen mittaus, paineet oli ylhäällä ja niin oli pulssikin, mutta taisi mennä aika pitkälle jännityksen piikkiin. Tippaletku kulki infuusiopumpun läpi, joka sääteli aineen kulkua elimistööni. Lääkepussin tyhjennyttyä laite alkoi piippailla. Olin jo osannut odottaa sitä, hoitaja kun oli kertonut, että siinä on merkkiääni, etten pelästyisi sitä. En oikein tiennyt mitä tehdä, joten kilautin soittokelloa. Hoitajani tuli juoksujalkaa katsomaan, mikä oli hätänä. Hymyillen hän vaihtoi huuhtelun päälle, ei sanonut mitään "turhasta" kellonsoitosta, mutta hänen kiireestään ymmärsin, ettei infuusiopussin tyhjentymisestä tarvitse soittaa kelloa, vaan joku tulee hoitamaan vähintäänkin pumpun hiljaiseksi.

Huuhteluneste valui suonta pitkin, lueskelin lehteä ja kuuntelin, mitä huoneen ulkopuolella sytostaattisalissa tapahtuu. Näin sinne, mutta olo oli kieltämättä yksinäinen, kun ei ollut juttukaveria. Kohta hoitajani tuli takaisin kahden lääkeinfuusiopussin kanssa, toinen näytti hurjan isollekin alun pikkupussiin verrattuna. Sosiaaliturvatunnuksen tarkistuksen jälkeen hän ripusteli pussit tippatelineeseen ja niitä liittäessään tippaletkun liittimiin kertoili tulevasta lääketiputuksesta ja sen kulusta. En enää muista, sainko ensin sytostaatin (docetaxelia) vaiko Herceptiniä, mutta kummankin tiputus oli tarkoitus aloittaa hitaalla tahdilla ja nopeuttaa hiljalleen normaaliin nopeuteen. Lääkkeiden välissä olisi huuhteluvaihe, kuten myös lopussa. Hän arveli koko hoidon olevan ohi noin 3½-4 tunnissa.

Ekan lääkkeen tiputus alkoi. Sain käteeni soittokellon ja vannotuksen painaa nappia heti, jos tuntisin kutinaa kurkussa, kiristävää tunnetta, painontunnetta rinnalla tai kipua selässä. Hän seuraili vähän aikaa oloani ja lähti toista potilastaan katsomaan. Parin minuutin kuluttua hän oli huoneen ovella kyselemässä olotilaani ja kun kuuli kaiken olevan ok, lähti taas muualle. Oletin, että mitään ongelmia ei tulisi, olihan jo muutama minuutti mennyt ihan ok, mutta sitten tunsin kutinaa kurkussani. Oi ei! Odotin hetken aikaa, kutittaako ihan oikeasti, kutittaa! soita kelloa! Hoitajani tuli juoksujalkaa, perässään toinen hoitaja, joka kylläkin kääntyi oven kohdalta seinän viereen, oman potilaansa luokse! Lääketippa kiinni, huuhtelutippa auki. Hoitaja seurasi olotilaani tarkasti, kyseli oireita, mittasi verenpaineen. Kun kutina hellitti, hän uskalsi viimein lähteä luotani, mutta välihuuhtelu jäi vielä päälle.

Välihuuhtelua kesti ehkä 10 minuuttia, ennen kuin lääketippaa yritettiin uudelleen. Taas samat ukaasit soittokellon soittamisesta - ja kohtahan kurkkua taas kutitti ja piti soittaa sitä perhanan kelloa. Uusi välihuuhtelu, kolmas ja viimeinen yritys entistä hitaammalla tahdilla. Jos tämä ei onnistuisi, tätä lääkettä ei voitaisi enää mulle antaa... Yritin rauhoitella itseäni, keskittyä hengittämiseen ja rentouttaa kroppaani. Koko ajan rukoilin mielessäni, ettei kurkkua alkaisi enää kutittamaan.

Olin vähän osannut odottaakin allergiaoireita, sillä mulla on allerginen yskä. Yllätyin kuitenkin, että allergiani reagoikin kurkunkutinalla eikä yskällä. Tällä kolmannella yrityksellä elimistöni oli kuitenkin jo tottunut sen verran lääkkeeseen, että lääkepussi saatiin tiputeltua hitaalla vauhdilla loppuun asti ja nopeutta saatiin vähän nostettuakin. Olin erittäin huojentunut ja niin oli hoitajanikin. Hän pisti vähän pidemmän välihuuhtelun ennen seuraavaa lääkettä.

Toisen lääkkeen aika ja taas muistutus kellon soitosta. Ja taas sama juttu, viitisen minuuttia kaikki oli ok ja sitten alkoi rintaa painamaan. En ihan heti ymmärtänyt sitä, mutta heti tajuttuani "aasin istuvan rintakehälläni", soitin kelloa. Taas välihuuhtelu, kohta uusi yritys hitaammalla nopeudella, nyt kaikki meni ok aina seuraavaan nopeuden nostoon asti. Taas se helkkarin aasi tuli rintakehälle istuskelemaan. Välihuuhtelu ja homma jatkui hitaalla nopeudella loppuun asti ilman uusia ongelmia.

Loppuhuuhtelun aikana katselimme labratuloksiani. Hyvälle näytti, edellispäivältä ottamatta jäänyt (väärä kellonaika näytteen ottoon) raskaustestikin näytti negatiivistä. Sain samalla seuraavaan kemoterapiaan ajan kolmen viikon päähän perjantaille. Kotihoito-ohjeet sain kirjallisena, hyvä niin, sillä ohi ne olis menneet pelkän puheen perusteella. Tippakanyyli pois kädestä, side paikalleen ja sain lähteä. Tiputukseeni oli mennyt melkein 7 tuntia...

Toinen onkologi

Olin edellisellä lääkärireissulla saanut myös ajan sydämen pumppaustoiminnan gammakuvaukseen, jonka tuloksesta riippuisi tutkimukseen pääsy. Tutkimus ei ollut läheskään niin paha kuin luustokarttakuvaus, hiljaisempikin kaiken kaikkiaan. Eikä vienyt niin kauaa aikaakaan. Juttelin tutkimuksen jälkeen hoitajan kanssa niitä näitä rintasyövästä hänen vaihtaessaan lakanoita tutkimuspedille, sitten toivottelin hyvät joulut ja lähdin pois. Käytävällä aloin miettimään, että teinköhän mokan olettaessani hänen tietävän, että mulla on rintasyöpä ja saman tien aloin hihittelemään itsekseni. Tutkimuksessä näet ollaan yläosa paljaana, ehkäpä hän huomasi toisen rintani puuttumisen...

Joulun aikaan oli aika perehtyä saamiini oppaisiin ja Herceptin-tutkimuspapereihin. Luetutin tutkimuspaperit ohjeiden mukaisesti myös isännällä ja juttelin tutkimuksen sisällöstä myös poikiemme kanssa. Pidimme kaikki tutkimukseen osallistumista ihan hyödyllisenä asiana. Selitin parhaan taitoni mukaan asioita vanhemmilleni, siskolleni, anopille. Hyvämuistisena toistelin lääkärin ja hoitajan lauseita ja vaikutin hyvin fiksulle.

Uudenvuoden aattona kävelin reippaasti sairaalaan toivoen, että toinen syöpälääkäri olisi mukavampi kuin ensimmäinen. Nyt osasin mennä odottelemaan pitkän käytävän tuoleille. Kohta lääkäri tuli huikkaamaan mut sisään, kävelin hänen perässään vastaanottohuoneeseen. Kaivoin käsilaukustani tutkimuspaperit ja annoin ne lääkärille. Jännitin kovasti sydäntutkimuksen tulosta, mutta kuulin, että tulos oli 62 % ja kaikki yli 50 on normaalia. Pääsisin tutkimukseen mukaan! Lääkäri selosti tutkimusta, varmisti, että olin ymmärtänyt lukemani, selitti uudelleen oikeastaan kaiken, mitä olin papereista lukenut. Sitten aloimme allekirjoittamaan papereita. Uusi palpointi, keuhkojen kuuntelu ja sitten kaikki olikin ohi. Lääkäri kysyi, olinko tavannut hoitajaa. Kun hän kuuli, että en ollut tavannut, hän näytti vähän yllättyneelle, mutta tuumasi sitten, että tapaan hänet varmaan myöhemmin ja aika sytostaattihoitoihin tulee sitten aikanaan kotiin. Hyvää uutta vuotta ja näkemiin!

Kotimatkalla soitin ensin uutiset äidille, sitten piti soittaa isännälle, siskolle ja tukihenkilölle. Kotona vasta tajusin, että joudun odottamaan sytostaattihoitokutsua postista. Mikä pettymys! Päivitin facebookkiinkin pettyneenä: "Jos tässä nyt tekisi pientä tilintekoa kuluneesta vuodesta, kun uudenvuoden lupauksia ei meinaa (tänäkään) vuonna tehdä, enkä varsinaisesti juhli vuodenvaihtumista - ei oikein tunnu juhlinnan paikalle nyt, kun tämä sama paska jatkuu vielä puoli vuotta  " Mieli oli todella maassa, tuntui etten pääse ikinä hoitoihin.

Sitten soi puhelin, outo numero! Vastasin virallisesti koko nimelläni ja siellä olikin syöpähoitaja! Hän oli yrittänyt tavoitella mua useampaankin kertaan, mutta numero oli koko ajan varattuna. Kuulin, että mun olisi pitänyt käydä lääkärin jälkeen ensin häntä tapaamassa - lääkäri kysyi asiaa väärässä aikamuodossa, selitän tämän kohta tarkemmin - ja sen jälkeen laboratoriossa verikokeissa, sillä sytostaattihoitoni alkaisi perjantaina 3.1.2014 ja ennen sitä pitäisi ottaa laboratoriokokeet, jotta nähtäisiin, että voin ylipäätään saada solunsalpaajia! Kello oli jo niin paljon, että labraan oli turha enää lähteä, joten hän pyysi mua menemään heti torstaiaamusta labraan, hän laittaisi sinne avoimen lähetteen. Päivä kirkastui kertaheitolla, nyt oli jotain, mitä voisi juhlistaa illalla!!! Ihanaa!!!

Uuttavuotta juhlimme kylpytynnyrissä parin kaverin kanssa. Järkytin toista kaveria kertomalla, että syöpälääkärini ei ole suomalainen. Hän oli vahvasti sitä mieltä, että mun pitäisi pyytää saada käydä toisella lääkärillä. No, hänen mielipiteensä jätän täysin omaan arvoonsa, sillä sen verran olen lääkäreitä elämäni aikana tavannut, että tiedän, ettei suomalainen ja hyvä välttämättä kulje käsi kädessä. Mutta tästä ulkomaalaisuudesta johtui tämä pieni sekaannus vastaanotolla. Lääkäri kysyi menneessä aikamuodossa hoitajan tapaamisesta, kun hänen piti kysyä sitä nyky-/tulevassa muodossa. No, onneksi tästä pikku episodista huolimatta kaikki päättyi hyvin. Hän puhuu vähän hoono soomi -murteella, mutta ymmärrän häntä hyvin ja uskallan tarvittaessa kysyä tarkennusta - ekalta onkologilta en olisi saanut kysyttyä mitään. Eli lääkärin vaihtuminen oli ihan positiivinen juttu! Mutta takaisin uudenvuoden juhlintaan. Pojat hörppivät olutta, mä join kivennäisvettä. Puolen yön aikaan kilistelimme oluttölkeillä ja mehulasilla =) Eihän tämä ensimmäinen vuodenvaihde ollut, kun olin selvinpäin, mutta nyt nautin siitä täysin rinnoin: Uusi, parempi vuosi 2014 oli alkamassa!!!


Ensimmäinen syöpälääkärin vastaanotto

Vihdoin viimein koitti syöpälääkäriaika. Täynnä tarmoa kiipesin syöpätautien poliklinikan toiseen kerrokseen, olin valmiina kuulemaan uutiset. Mieli oli yllättävän rauhallinen, vaikka en vieläkään ollut patologin lausuntoa kotiin saanut. Kuulin vasta jälkikäteen, että se ei automaattisesti tule kotiin, sen saa ainoastaan erikseen pyytämällä.

Odottelin isossa aulassa, jossa oli muutama ihminen menossa sytostaattihoitoihin. Uteliaana katselin heitä vaivihkaa, ei nuo kovin huonokuntoisille vaikuta. Olin tullut hyvissä ajoin, jouduin aika pitkään odottelemaan, ennen kuin pieni pyöreä nainen tuli kutsumaan mua. Peräkkäin marssimme sivuovesta sisään, käytävää pitkin ja hänen huoneeseensa. Nainen esittäytyi lääkäriksi, kättelimme ja istuuduin tuoliin. Hän kääntyi tietokoneensa puoleen ja lausui: "No niin, sinulla ei ole enää syöpää." En ensin tajunnut, että hän puhui mulle, mutta kun hän toisti sen ja sanoi, ettei jatkotutkimuksissakaan ollut mitään, ymmärsin asian. Paitsi, että ei se kyllä siltikään mennyt jakeluun. Siis mullahan on rintasyöpä, miten se on voinut yht´äkkiä hävitä? Edelleen tietokonetta räpeltäen lääkäri jutteli, että syöpä on leikattu pois ja seuraavaksi alkavilla hoidoilla varmistetaan, että mahdollisesti elimistössäni vielä olevat syöpäsolut tuhoutuvat. Syövästäni hän kertoi kasvaimen koon ja että se on Her2-positiivista ja estrogeenipositiivista. (Luulin pitkään, että kasvaimen koko oli ollut 1,2x1,5 mm, vasta kotiin tulleista lääkäreiden saneluista tavailin, että mulla onkin ollut 2 kasvainta!)

Lääkäri jutteli suurimman osan ajastaan lähinnä tietokoneelleen, välillä mua vilkaisten eikä tilanne ollut mulle mitenkään miellyttävä. Aloin hermostua. Lääkäri pyysi mua riisumaan yläosani paljaaksi tarkastaakseen haava-alueen. En meinannut saada paitaa pois päältäni hermostukseltani. Hän tunnusteli haavaa ja kysyi, onko se parantunut mielestäni hyvin. Mistä hitosta mä tiedän, miten leikkaushaavan kuuluu parantua!!? Ei mua ole aiemmin leikelty! Solkkasin jotain viikonlopun kuumeilusta ja haava-alueen kivuista, hän tutkiskeli sitä lisää ja totesi viimein, että alue on ok, mutta rinnan alla oleva punainen alue vaikuttaisi rintaliivien aiheuttamalle hankaukselle ja suositteli jättämään rintsikat pois vähäksi aikaa.

Sain pukea paidan päälleni ja lääkäri kysyi, olisinko kiinnostunut lähtemään mukaan Herceptin-tutkimukseen. Innostuin, melkein kyyneleet silmissä ilmoitin, että haluan ehdottomasti mukaan, jos vaan pääsen. En tule olemaan viimeinen Her2-positiivista syöpää sairastava nainen ja jos tutkimuksella saadaan lisätietoa Her2-syövän hoitoon, niin tottahan toki mä sellaiseen mukaan lähden. Päätökseeni ei vaikuttanut yhtään tieto, että hoitojen jälkeiset kontrollit järjestettäisiin 7 vuoden ajan hoitavassa sairaalassani, ei terveyskeskuksessa, mutta pahoillanikaan en tästä edusta ole ollut. Sain tutkimukseen liittyvää materiaalia luettavaksi ja lääkäri kertoi yhteistyömme päättyvän tähän, siirtyisin toisen onkologin potilaaksi. Hyvä, etten kiljaissut ilosta, kemiamme eivät todellakaan olleet kohdanneet.

Menin vielä juttelemaan sairaanhoitajan kanssa. Hän antoi oppaita luettavaksi ja lyhyen brieffauksen sytostaattihoidoista,  mutta sitten hän keskittyi lähinnä sovittamaan mua toisen onkologin vastaanotolle. Sain uuden ajan parin viikon päähän, uudenvuoden aatolle.


tiistai 17. kesäkuuta 2014

Jumppailua, kunnon kohottamista ja sitä iän ikuista odottelua...

Leikkauksen jälkeen alkoi jumppaukset lymfaterapeutin ohjeen mukaan. Hiki ei ekan viikon jumpista tullut, mutta johan oli outoa liikkuvalle ihmiselle maata puolesta tunnista tuntiin selällään lattialla leikatun puolen käsi korkean tyynypinon päällä, jotta lymfanesteet pääsivät valumaan kroppaan. Käden puristamista nyrkkiin ja auki, ranteen koukistamista, kyynärpään koukistamista. Tein tätä jumppaa niin tunnollisesti, että kämmen tuli kipeäksi ja punoittavaksi kynsistä. Onneksi kaupasta löytyi silikoninen stressipallo, sen puristelu säästi kämmentä kummasti. Makoilukin alkoi sujua, kun älysin katsella samalla telkkaa. Siinä ohimennen sitten saattoi noita pumppaavia jumppaliikkeitäkin tehdä, eihän se erityisempää ajattelua ja keskittymistä tarvinnut. Yhtenä päivänä aamupötköttely jäi tekemättä ja sehän kostautui heti: sormet ja ranne turposivat. Onneksi turvotus oli väliaikaista ja poistui kohoasennolla ja pumppausliikkeillä.

Toinen liike oli käsivarren ja olkapään rentouttamiseen. Pöydästä tukea, käsivarsi roikkumaan rennosti ja sitten kroppaa heiluttamalla käsiheiluri liikkeeseen. Ihana liike, teen sitä edelleen aika ajoin.

Hengitysharjoituksetkin ovat kuulema jumppaa. Nenän kautta keuhkot täyteen ilmaa niin, että kyljet leviää ja ulospuhallus suunkautta. Keuhkotuuletus tehostuu, kroppa toimii paremmin, nesteet kiertää paremmin.

Keppijumppaohjeetkin tuli. Ja mä kun olen aina inhonnut juuri keppijumppaa. Urhoollisesti nostin keppiä suorilla käsillä etukautta ylös ja yritin kevyesti viedä pääntaakse. Keppi nousi kyllä ylös, mutta peilin edessä liikettä tehdessäni huomasin, että vaivihkaa hivutin keppiä kohti vasemman käden sormenpäitä - vasen käsi ei yhtä nätisti ylös noussutkaan kuin oikea. Vähän kipeetäkin se teki, eli särkylääkettä naamariin ja sitkeästi vaan jumppaamaan.

Keppijumppaan tuli uusi liike, kepin avulla käsi sivukautta ylös. Kiristi ja sattui taas, mutta sitkeydellä ja sadoilla toistoilla helpotti kummasti. Rakkauteni keppijumppaan ei syttynyt tällä pakkojumpallakaan, mutta kiltisti yritin noudattaa annettuja ohjeita. Mun parhaimmaksihan se kaikki oli, mähän sitä vasenta siipeäni tarvitsen ja käytän.

Ulkoilu kuului tiiviisti ohjelmaan. Leikkauksen jälkeen voimat oli poissa, mutta pikkulenkeillä mieli pysyi virkeänä - ja voimatkin karttuivat. Pikkuhiljaa lenkkeilymatkat pitenivät, lopulta n. 6-8 km:iin asti.

Haava-alue parani nätisti, lievää kireyttä siinä tosin oli pitkään ja nestettäkin kertyi. Sitä piti käydä punktoittamassa muutamaan kertaan. Linja-autolla kaupunkiin, sairaalan polille istuskelemaan ja odottamaan ja jännittämään, millainen lääkäri tällä kertaa hommaa tekee. Kerrankin oli nuori naislääkäri, joka ei ollut ko. hommaa koskaan tehnyt. Onneksi avustamassa oli hoitaja, joka neuvoi suunnilleen kädestä pitäen miten homma tapahtuu: "Tuosta kannattaa pistää neula sisään".

Mieliala oli hyvä, euforia jatkui. Ilosta pompotellen kävin levinnäisyystutkimuksissa. Luustokarttaa varten verenkiertoon ruiskutettiin radioaktiivisella isotoopilla merkattua verta (siis omaa vertani, joka oli otettu kyynärtaipeesta, merkattu laboratoriossa ja sitten tuupattiin kanyylista takaisin verenkiertoon). Hoitaja, joka hommaa teki, oli hiljainen ja vähän töksähtelevä, yritin keventää tilannetta lohkaisemalla olevani nyt säteilevimmilläni. Vitsi meni valitettavasti hoitajalta ohi, hän alkoi selittämään tosissaan, miten aine alkaa heti puoliintua elimistöön jouduttuaan ja on käytännöllisesti katsoen kokonaan hävinnyt aamuun mennessä, kunhan vaan muistaisin juoda paljon... Huumorintajuttomat ihmiset, blääh!

Euforia hävisi kuin salaman iskusta ylävatsan ultraäänitutkimuksessa. Jouduin taas odottelemaan pitkään radiologia, joka ei paljoa puhua pukahdellut, leipoi vain vatsaani sillä helkkarin ultraäänilukupäällä. Haima ja perna ei kauaa kiinnostaneet, eikä alavatsan tienookaan, mutta sitten alkoi maksan syynäys. Voi jessus! Toinen käsi liikutteli lukupäätä, otti välillä lisää geeliä ja taas pyörittelyä, tutkailua. Toinen käsi napsutteli näppäimistön nappeja, kuvaa suuremmaksi, värjäyksiä, kuvan pysäytystä, mittojen ottoa. Paniikki alkoi nousta. En uskaltanut kysyä mitään, tuskin uskalsin edes hengittää. Ja sitten se oli ohi, lääkäri rynni viereiseen tutkimushuoneeseen, jossa oli jo toinen potilas odottelemassa.

Itketti. Pakkohan tuollaisen tutkimuksen on tarkoittaa, että maksassa on jotain epämääräistä... Läksin kävelemään hiljalleen kotiin, kävellessä tajusin, että lääkäri joutui sinä päivänä tekemään kuin liukuhihnalla ultraäänitutkimuksia. Olinhan mäkin joutunut odottamaan pitkään tutkimussängyllä lääkäriä, hoitajathan sanoi, että lääkäri ultraa vielä edellistä potilasta viereisessä tilassa. Ja potilaitahan oli kutsutta kahdesta ovesta sisään. Yritin rauhoitella itseäni, että lääkäri ei ehtinyt keskittyä kuviini, vaan otti ne talteen myöhempää tutkimusta varten. Soitin tukihenkilöllenikin asiasta, puhuminen auttoi taas vähäksi aikaa.

Onneksi olin eräänä päivänä poikennut Syöpäyhdistyksen toimistolle. Oven avasi ystävällinen, sydämellisen oloinen nainen, jolta kyselin yhdistyksen toiminnasta ja tukihenkilötoiminnasta. Ja kuinkas sattuikaan, nainen olikin rintasyöpätukihenkilö. Adoptoin hänet omaksi tukihenkilökseni, enkä ole päivääkään katunut valintaani. Meillä taitaa olla aika samanlainen maailmankatsomuskin. Tapailimme, soittelimme, sain purkaa itseäni ja sain häneltä työkaluja oman mielen hallintaan.

Tuesta huolimatta olo alkoi olla vähän skitsofreeninen. Toisaalta olin onneni kukkuloilla, kun leikkaus oli tehty ja syöpähoidot edessäpäin, kyllä tauti voitettaisiin. Toisaalta pelotti levinnäisyystutkimusten tulokset. Eikä patologin lausuntoakaan kuulunut, epätietoisuus syövän laadusta painoi rankasti mieltä.

Syömisongelmat palasivat takaisin, yöunet oli painajaismaisia ja lyhyitä. Itku oli herkässä. Olin aivan varma, että syöpä oli levinnyt. Kuusi viikkoa sytostaattien aloitukseen tuntui iäsyyden mittaiselle. Eikä aikaa syöpälääkärillekään ollut tullut. Panikoin aina siihen asti, kunnes iltalenkillä törmäsin erääseen tuttuun. Kerroin syövästäni, leikkauksesta, selitin, että sytostaatit aloitetaan 6-10 viikon kuluttua leikkauksesta, eli omalla kohdallani aikaisintaan kahden viikon päästä. Ja silloin sain elämäni ajatuksen! Herran jestas, mitä mä stressaan! Jos syöpä on levinnyt, niin se on levinnyt, ei sille lääkäritkään vielä mitään voi! Rauha palasi mieleeni, pystyin taas häätämään korpin olaltani kauemmaksi lentelemään.






Pelko

Pelko ja epätietoisuus... Ikävät kaverit, mutta niiden kanssa on täytynyt opetella elämään. Joskus on parempia päiviä, joskus huonoja - joskus jopa niin huonoja, että haluaisi mennä sängyn alle peiton alle komeroon kellariin johonkin piiloon äkkiä turvaan

Pelko ja epätietoisuus... Musta korppi, joka lehahtaa huomaamatta olkapäälle istumaan, alkaa kuiskimaan hiljaa korvaan epämiellyttäviä asioita. Entä jos syöpä onkin ehtinyt jo levitä... kun leikkauskin viivästyi niin paljon... näänkö mä ensi kesää... poikien valmistujaisia... ylppärijuhlia... lastenlapsia... jaksanko hoidot... entä kun tukka lähtee... tuijottaako ihmiset mua... ei kai noi sormet vaan oo turvoksissa...

Pelko ja epävarmuus... Miksei vastaukset patologin lausunnosta tule jo? Mitä niissä levinnäisyystutkimuksissa oli? Ultrassa se lääkärikään ei puhunut mitään, ilmeettömänä vaan ultrassa, maksasta otti kauheesti kuvia ja mittoja, värjäs jonkun alueenkin siitä ja mittaili ja zoomaili... Voi luoja, mä pelkään

Pelko ja epätietoisuus... Musta korppi, joka pitää saada ajettua pois olkapäältä kuiskimasta. Tiedon imurointi netistä, oppaista, vertaistuilta, tukihenkilöltä... Tiedon analysointi, pilkkominen niin pieniksi palasiksi, että sen pystyy nielemään ja omaksumaan... Ymmärtämään... Auttaa usein, mutta ei aina... Ainakin epätietoisuus vähenee. Hoitaja jaksaa kerta toisen jälkeen kertoa samat asiat. Tietää, että tarvitsen faktoja, en kaunisteltuja tilastoja. Omat aivot kaunistelee jotain, 5 vuoden selviytymisprosentti 89 kääntyy omissa aivoissa 98 %:ksi, sillä tiedolla jaksan monta viikkoa eteenpäin. Alussa ajatus 5 vuoden elossajäämisprosentista tuntui kamalalle, enkö mä muka elä pidempään kuin 5 vuotta. Hiljalleen ajatukseen tottui, sehän on vaan mittari, kaikkea pitää pystyä mittaamaan.

Pelko... Musta korppi taas kuiskimassa olkapäällä. Entäs jos sytostaatit ei olekaan tuhonneet kaikkia elimistössä olleita syöpäsoluja... Voiks sädehoito ihan oikeesti muka auttaa, kun se kestääkin vaan niin lyhyen ajan... Jos tää kuitenkin leviää... Tai uusii... Kyllähän syöpähoitajani sanoo, että hän ei tiedä ketään Herceptiniä saanutta potilasta, jolla syöpä olisi uusinut, mutta entäs jos se puhuukin niin vaan lämpimikseen... On se niin uus lääkekin...

Pelko... Oikean rinnan magneettikuvaus, se meni hyvin. Kirurgin aikaa odotellessa iskee taas pelko... voi kun ne pampulat olis hävinneet... en jaksa tätä samaa paskaa heti perään uudestaan... uusia sytostaatteja... joku saatava mukaan sinne vastaanotolle. Ei isäntää, ei ketään omaista. Kehtaisko kysyä tukihenkilöä mukaan? Kesäaika, mielellään antais lomaa. Kysyn en kysy kysyn en kysy. Kysyin, lähti mukaan. Yhdessä jännitettiin ja pelättiin. Vastaanotto muutaman minuutin myöhässä, nyt kutsuu sisään. Ilmoittaa ensimmäisenä, että oikeassa rinnassa ei näy enää mitään. Päivä paistaa, naurattaa. Kuulen kaiken, mitä lääkäri puhuu, aivot käyvät hitaalla, en saa vastailtua järkevästi. Lähdemme pois, tulee itku. Luojan kiitos, siellä ei oo enää mitään. Mutta ei ne mitään kaikuja ole olleet, nehän saatiin mitattuakin puol vuotta sitten. Suututtaa, kun en saanut sanottua sitä lääkärille.

Päivän ajan parempi olo... Ja sitten se korppi on taas olkapäällä... Se lääkäri sano, että toi oli puolivuotistarkistus. Eiks siihen muuta kuulu? Toisen rinnan MRI, vastaanotolla palpointi. Eihän se edes kuunnellut keuhkoja, palpoinnu vatsaa. Entä jos mun puolvuotiskontrolli olikin vajaa, entä jos jotain tärkeetä jäi tekemättä? Söiks säästöt mun todellisen puolivuotiskontrollin? Jos mä en pääsekään puolivuotiskontrolliin, niin leviiks tää, tehosko sytostaatit, tehooko sädehoito, Herceptin, Tamofen?

Järki tietää totuuden, mutta mieli työstää omiaan. Korppi istuu tiiviisti olkapäällä tai lentelee ihan lähellä. Tällaistako se on loppuelämän ajan, jatkuvaa tai ainakin toistuvaa pelkoa, epävarmuutta tulevasta?

maanantai 16. kesäkuuta 2014

Leikkauksen esivalmisteluja ja leikkaus

Leikkausta edeltävällä viikolla oli kiireinen päivä. Oli laboratoriota, keuhkoröntgeniä, sydänfilmiä, leikkaushaastattelu. Leikkaushaastattelussa hoitaja kertoi leikkauksen kulusta, piirteli kädellä omaan rintakehäänsä ja kainaloonsa leikkauslinjoja. Kertoi vähäisistä kivuista, kipulääkityksestä. Tutkailtiin esitietolomaketta, jonka olin jälleen kerran täyttänyt - täytin niitä muistaakseni kolme tai neljä kappaletta... Soitti nukutuslääkärille ja kertoi leikkauksestani ja kertoi, että keuhkokuvat ja sydänfilmi on valmiina katsottaviksi. Soitti kirurgille ja sopi mulle tapaamisen hänen kanssaan. Sain esittää kysymyksiä, mutta ei niitä multa enää löytynyt. Ainoan kysymykseni, johon en ollut saanut vastausta sairaalahenkilökunnan puheista ja selostuksista, olin esittänyt jo kirran polilla: Montako yötä joudun olemaan leikkaukseeen jälkeen sairaalassa? Sitäkään ei olisi tarvinnut kysyä, sillä hoitajan selostuksesta sekin selvisi: yhden yön, korkeintaan kaksi. Kerroin, että leikkaus ei jännitä ollenkaan, joten päättelimme yhdessä, että en tarvitse rauhoittavaa esilääkkeeksi.

Kirurgi puhui vähän teknisemmin asioista, lohdutteli, että rintasyöpää voidaan hyvin menestyksekkäästi hoitaa nykyaikana. Jälleen totesin, että oikeankin rinnan saa leikata. Juttutuokiomme jälkeen lähdin turvallisin mielin viikonlopun viettoon, olisin hyvissä käsissä leikkauksessa.

Olin suunnitellut käveleväni 3½ km:n matkan sairaalalle aamulla, koska leikkauosastolla piti mennä vasta klo 9:ään. Illalla katselin säätiedotusta ja muutin mieltäni. Vesisadetta luvassa, kuivana en sairaalalle selviäsi enkä saisi siellä vaatteitanikaan kuivaksi. Niinpä isäntä sitten koukkasi aamulla sairaalan kautta, menin jo ennen 7:ää sinne.

Odottelu oli tullut jo tutuksi. Odottelua kotona, odottelua sairaalassa. Lukemisesta ei hermostuneena tule mitään, mutta yksinkertaisia käsitöitä on hyvä tehdä. Kudoin sukkia, kaulahuiveja, . Opettelin uudelleen virkkaamaan, virkkasin sytostaattipipoja tulevaa varten. Käsityö oli tuonakin aamuna mukana, taisin kutoa jotain, ensin sisääntuloaulassa, mutta kun alkoi tuntua sille, että kohta tulee vahtimestari kysymään jotain, niin siirryin leikkausosaston odotustilaan. Hoitaja haki potilaan leikkausosastolle, katsoi hölmistyneenä, että rouva on jo täällä, että joudut nyt vielä vähän odottamaan, tulen kohta hakemaan sinua. Vastasin, että ei kiirettä, mun vuorohan on vasta puolentoista tunnin kuluttua, mutta kun mulla oli kulkuvaikeuksia, niin tulin isännän kyydillä jo ennen seitsemää.

Viimein hoitaja tuli hakemaan mut. Ohjasi pukuhuoneeseen, otti leikkauskaavun, sukat, haki oikean kokoiset lipokkaat, antoi kylpytakin. Jätti rauhassa riisuutumaan ja koputteli jonkin ajan kuluttua oveen. Otti vaatepussini, vei pussin ja minut toimistoonsa ja varmisteli syömättömyyttäni. Henkilöllisyyden tarkistus, muistanko sosiaaliturvatunnukseni. Ranneke käteen. Varmistus, että vasen rinta leikataan. Sain esilääkkeet, pelkkää kipulääkettä. Sitten kapealle käytävälle odottelemaan leikkaukseen pääsyä. Meitä oli siinä odottelemassa kaksi miestä ja kolme naista. Miesten kanssa tuli vähän juteltuakin, naiset ei olleet juttutuulella.

Juu, taas odoteltiin... Nyt ei ollut sitä käsityötäkään, eikä lehtiä. Pieni telkka katonrajassa, ei jaksanut keskittyä ohjelmaan. Aamu-tv:n jälkeen taisi tulla Sydämen asialla. Ja sitten joku vaihtoi kolmoselle, en jaksanut enää katsella telkkaa. Odottelua, odottelua. Mieli oli kuitenkin hyvä ja rauhallinen. Kohta pääsee nukkumaan ja kun herää, niin sitten on paha poissa =) Yksi kerrallaan siitä potilaat lähtivät hoitajan perässä ovesta ulos ja kohti leikkaussalia. Jossain välissä varmaan minäkin.

Tulihan se omakin vuoro, kun aikansa odotteli. Hoitajan perässä taapersin kohti varsinaista leikkausosastoa. Tuli pieni takautumakin mieleen, omaa poikaani useampaankin kertaan olin aikanaan leikkaussaliin saattamassa. Samalla lailla hoitaja silloinkin soitti kelloa, sitten odoteltiin oven avautumista, kunnes leikkaussalihoitaja tuli avaamaan oven. Tällä kertaa ei ovien läpi työnnettykkään pojan sänkyä, vaan äiti kävelikin nyt itse ovien läpi leikkausosaston käytävälle. Uteliaana kurkin leikkausaleihin ohi kulkiessamme.

Oman leikkaussalini ovella olikin jo vastaanottokomitea odottelemassa. Jokainen hoitaja esitteli itsensä, kertoi tittelinsä ja toivotti tervetulleiksi. Hoitajani luovutti potilaskansioni, kertoi lyhyesti tapaukseni ja toivotteli hyviä unia. Vääntäydyin leikkauspöydälle, mielessäni ensin ihmettelin, kun ei leikkauskaapua otettu pois, kylpytakki vain, ennen kuin sytytti, että leikkauskaapuhan on takaa auki, ainoastaan nauhat rusetilla niskassa. Taas varmisteltiin henkilöllisyyttä, sosiaaliturvatunnusta. Naureskelin, että tähän leikkaukseen ei kyllä taida kukaan itselleen stunttia järjestää. Ja taas varmisteltiin, että vasenta puoltahan on tarkoitus operoida. Verenpainemittari käsivarteen, happisaturaatiomittari sormeen. Nukutuslääkärikin tuli, kätteli ja esittäytyi nukku-maija se-ja-se. Kyseli edellisistä nukutuskokemuksistani. Kerroin eetteripahoinvoinnit ja -painajaiset, sterilisaation jälkeiset rankat oksentelut. Nukka-maija olikin tyytyväinen selostuukseeni, hän muutti nukutuslääkkeeni toisiin, joiden ei pitäisi niin rankasti herkkää ihmistä oksetuttaa. Jutellessaan laittoi kanyylin käteen: nyt pistää, liiteli letkuja siihen. Yht'äkkiä tuntui, että putoan johonkin mustaan, havahduin kun nukku-maija kysyi, että nytkö jo meinaat nukahtaa, vastahan mä kipulääkettä laitoin =) Jotain mutisin univelasta, happinaamari laitettiin naaman eteen, käskettiin vetämään muutaman kerran syvään henkeä. Taisin kolme kertaa happea sisuksiini vetää, ennen kuin tuli pimeys.

Jossain vaiheessa havahduin verenpainemittarin ääneen ja puristavaan tunteeseen käsivarressa. Hoitaja oli samantien vieressä, juteltiin jotain, kyseli kipuja ja painoi samantien kipulääkettä suoneen. Nukahdin taas. Sama kuvio toistui moneen otteeseen, jossain välissä tajusin olevani heräämössä. Varovasti nostin oikealla kädellä peiton reunaa, kurkkasin vasemman rinnan puolta. Litteä, haavalappu päällä. Nukahdin onnellinen helpottunut hymy kasvoillani.

Vihdoin olin siinä kunnossa, että minut saattoi siirtää osastolle. Kahden hengen huone, vanhempi rouva huonekaverina. En muistanut häntä leikkausodotustilasta, emme olleet yhtä aikaa siellä. Olin edelleen tipassa, nälkä oli kauhea, ruoka tuoksui hyvälle, mutta en saanut vielä syödä. Hoitajat kävi kyselemässä vointia, tuomassa juotavaa, antamassa kipulääkettä, mitä en kylläkään tuntenut tarvitsevani. Nukahtelin vielä usein. Torkkujen välillä juttelin kämppäkaverini kanssa. Hänelle oli tehty rinnan osapoisto, selviäisi pelkällä sädehoidolla. Oli aidosti pahoillaan, kun kerroin, että multa vietiin tissi ja kainalo tyhjennettiin ja vielä tulee sytostaatit ja sädehoidotkin päälle, mutta sääliä en hänen katseessaan ja äänessään huomannut. Ja hyvä niin, en mä sääliä tarvinnut, juttuseuraa kylläkin.

Soittelin isännällä, että hengissä ollaan. Pyysin soittamaan äidille ja siskolle, kertomaan myös anopille. Niin moni odotti tietoa leikkauksen onnistumisesta. Isäntä kysyi, tuleeko käymään, mutta sanoin, ettei tarvitse tulla. Väsytti.

Illalla olo tuntui sen verran hyvälle, että uskalsin ottaa iltapalaa. Voi että leipä ja jugurtti maistui hyvälle. Taas pissatti, vessaan siis. Kellon kilautus, hoitajat paikalle (oma hoitaja + opiskelija) ja varovasti kohti vessaa. Tippatelineen kanssa tarvitsin hieman apua kapeassa oviaukossa. Tulikin iiiiso pissa, nousin rauhallisesti ylös, pöksyt ylös ja käsipyykille. Ja samassa tulvahti pahoinvointi päälle, ehdi juuri ja juuri kääntyä vessanpytyn puoleen, kun vatsa tyhjeni paineella. Siinä polvillani yrjöilin viimeisetkin pisarat vatsasta, hoitajat oli huolissaan selän takana, opiskelija piti hiuksiani. Voih, se siitä iltapalasta :( Takaisin sänkyyn ja uusi tippapussi telineeseen, onneksi kanyylia ei vielä oltu otettu pois.

Yöksi ei enää kunnolla unta riittänyt. Valvoin pitkiäkin aikoja, torkahdin välillä ja taas valvoin. Ajattelin kaikenlaista, mutta huolia ja murheita ei ollut. Tissi ja siinä ollut paha oli leikattu pois =) =) =)

Aamulla väsytti aika tavalla, mutta mieli oli edelleen pirteä ja onnellinen. Ja aamupala maistui taivaalliselle ja tällä kertaa se pysyi sisälläkin. Hyvät nukutusaineet tällä kertaa oli, kun yhdellä oksennuskerralla selvisin. Sterilisaation jälkeen oksentelin vähän välia ja paha olo oli vielä seuraavanakin päivänä, vaikka en enää silloin oksentanutkaan.

Lääkärikiertoa odottelimme innolla. Kämppäkaveri halusi jo kotiin, ikävöi koiraansa. Ja kotiin halusin itsekin, selkä alkoi kipeytyä liian pehmeällä patjalla makoilusta. Pää kesti kyllä pystyssä olemisen, mutta päiväsali oli niin tylsä paikka, että ennemmin levytin sängyssä. Tulihan se lääkärikin vihdoin viimein kierrolle. Kertasi leikkauksen kulun, kyseli voinnin ja halusi katsoa haavan. Uteliaana seurasin haavateipin irroittamista. Jännitti, minkä näköinen haava olisi. Paljon siistimpä, mitä osasin kuvitella! Yllättävän isot tikit, toisaalta en ole koskaan aiemmin nähnyt aikuisen tikattua haavaa, niin eipä oikein ollut mielikuvaa tikeistä. Vähän kuivunutta verta, punainen, mutta ei ollenkaan ärtyneen näköinen haava. Siisti arpi siitä tulisi! Kotiutuslupa meille molemmille, kunhan ensin sosiaalihoitaja ja lymfaterapeutti kävisivät juttelemassa omat asiansa.

Sosiaalihoitaja tuli pitämään omaa esitelmäänsä. Kaikki meni ohi, en jaksanut keskittyä. Hoitajien kanssa käytiin juttelemassa haavanhoidosta, hyvistä rintaliiveistä ja niiden käytöstä. Sain ensiproteesin, sellaisen tyynyntäytevanukolmion. Lymfaterapeutti tuli puhumaan leikkauksen jälkeisestä jumpasta. Ensin oli yhteinen osio, sitten kämppäkaverille tarkoitettu osio ja kämppäkaverille koitti vapaus, nopea halaus, hei hei, voi hyvin, voimia! Ja sitten alkoi mulle tarkoitettu osio. Varoituksia, ukaaseja, vannotuksia! En ollut osannut kuvitellakaan, mitä kaikkea kainalon tyhjennys imusolmukkeista tarkoittaa. Alkoi tuntua, että mun tapauksessa syöpää suurempi ongelma onkin häiriintynyt imunestekierto! Vähän alkoi pelottamaankin lymfaödeeman vaara. No, enää en ihan pelkää, mutta huolestunut edelleen olen. Kyllä tuon leikatun käden sormia tulee katseltua välillä useammankin kerran päivässä, ettei vaan ala turvotusta tulemaan.

Isännälle soitto, pääsen kotiin. Lupasi tulla töiden jälkeen hakemaan. Ja taas piti odotella =) Aikani odottelin, sitten soitin pojalle, joka lupasi tulla hakemaan. Sanoin heit heit ja kiitokset hoitajille, lähdin hipsuttelemaan kohti ala-aulaa. Hieman hutera olo, mutta ei onneksi pyörryttänyt. Odottelin vähän aikaa aulassa, poikaa ei kuulunut. Kävelin bussipysäkille, soitin uudestaan pojalle. Juu, tulossa ollaan. Sanoin, että poimii mut bussipysäkiltä kyytiin. Odotellessani poikaa astuin koiranpaskaan.






Odottavan aika on helvetin pitkä

Odottavan aika on helvetin pitkä ja pinna lyhyt. Kun aluksi tuntui, että kaikki sujuu kuin tanssi, niin nyt sitten vain odoteltiin ja odoteltiin ja odoteltiin. Leikkausaikaa ei kuulunut, ei näkynyt. Olin saanut kirran polilta puhelinnumeron, ja viimein tartuin puhelimeen ja aloin kyselemään leikkaukseni perään. Kyllä mä ihan oikeasti oletin, että leikkausaika tulisi muutamassa viikossa kuten kirurgi ja hoitajat sanoi. Tuntui, että sairaalassa leikitään mun hengellä venäläistä rulettia. Syöpähän ehtii levitä vaikka mihin, kun ei jo leikata!!! Soittamisesta ei tainnut olla mitään hyötyä, ei sitä leikkausaikaa sittenkään alkanut kuulua. Voi paska! Mä aloin olla lähinnä hermoraunio. Työt oli pitäneet mua kasassa diagnoosin jälkeen, mutta syyskuun lopussa alkoi tuntua, että mä jätän vielä jotain tärkeää tekemättä, kun ajatukset ei pysy koossa. Jäin sairauslomalle lokakuun alussa. Halusin ulkoilla, kerätä voimia tulevaa leikkausta varten, shoppailla, hemmotella itseäni. Tehdä sitä, mitä hoitajat kirran polilla suosittelivat tekemään. Sairauslomalle jäänti helpotti vähän oloa, jäi yksi stressi pois. Nyt saattoi alkaa stressaamaan tosissaan tulevaa.

Vatsa oli kipeä, varsinkin oikea kylki. Oksetti. Ei ollut ruokahalua. Kun söi, niin muutaman haarukallisen jälkeen tuli täysi olo, ei pystynyt enempää syömään. Voi vittu, se on levinnyt maksaan!!! Tästä mun piti kirurgille puhua... Pelkäsin ja hermoilin, yöunet meinasi mennä totaalisesti. Sama ihana työterveyslääkäri, joka mut oli mammografiaan ja keskussairaalaan lähettänyt, tutki tarkkaan vatsaani ja sanoi, että maksa ei ole yhtään turvonnut, että oireeni on varmaan stressiperäistä. Sitä itsekin arvelin, mutta silti pelkäsin etäispesäkettä. Sain nukahtamislääkkeeksi mielialalääkettä minimaalisella annostuksella. Neljännesosatablettia ei riittänyt auttamaan nukahtamisessa, puolikas kyllä väsytti, mutta sain siitä niin kauheat levottomat jalat, että ne piti hereillä. Laihduin tuoksi lommoposkeksi, joka blogikuvassanikin on.

Viimein tuli leikkausaika, marraskuun 5. päivä pääsisin pahasta eroon. Kaksi kuukautta diagnoosin jälkeen.



Oikea tissi syyniin

No niin, jotain epämääräistä siis näkyi oikeassakin tississä magneettikuvauksessa. Kirurgi sanoi, että se saattaa olla myös kuvauskaikuja, mutta se pitää kuitenkin tutkia. Eli uuteen mammografiaan mars, mutta nyt kuvattaisiin vain oikeaa rintaa.

Keskussairaalassa mammografiassa onkin kaksi naishoitajaa. Otetaan ensimmäinen pari kuvia, odotellaan. Radiologi käskee ottamaan lisää kuvia. Hoitajat kiskovat tissiä levyjen väliin, kuvattava alue on ihan rinnan yläosassa, hankala saada hyvää kuvaa. Kolmannella kerralla kuvat kelpaavat. Onneksi on korkea kipukynnys, olisi muuten voinut tehdä ihan oikeasti kipeää! Saan siirtyä ultraäänilaitteen viereen makoilemaan, saan pyyhkeen peitoksi. Hoitajat sanovat, että radiologi ultraa, mutta ei välttämättä ota koepaloja. Aikaa kuluu, ilmastointi puhaltaa suoraan tutkimussängylle, meinaa tulla kylmä. Yritän torkkua odotellesani.

Viimein tulee naisradiologi, mutisee nimensä tai sitten korvani nukkuvat. Hoono soomi kuitenkin, mutta eipä tuo paljoa puhu. "Vedä keuhkot täyteen, hengittämättä!" "Saa hengittää." "Käänny kyljelleen." Tarkkaakin tarkempaa ultraamista, katselen monitorista tissini sisään. Onkaloita, matoja, pumpulia. Parista onkalosta radiologi yrittää saada "kiinni", vihainen päänravistus joka kerta, kun onkalo häviää rintakudokseen pumpulipilveen. Viimein molemmat onkalot on mitattu. Radiologi jatkaa edelleen ultraamista, lisää välillä geeliä lukupäähän. Sanoo lopulta, että ei ota koepaloja, ei pysty. "Näkemiin!" Hölmistyneenä jään odottelemaan, mitä nyt tapahtuu. Hoitaja tulee, antaa paperia geelin pyyhkimiseen, kysyy onko rinta kipeä tutkimuksesta. Ei, ei ole, kaikki on hyvin. Lähden töihin.

Ja nyt kirjoittaessani varsinkin huomaan, että muistan ja en muista. Nyt tuntuu, että mulla menee sekaisin oikean rinnan ja ylävatsan ultraäänitutkimukset. Oliskohan peräti ollut sama radiologi niitä tekemässä? Sen kuitenkin muistan, että radiologi sanoo, ettei ota koepaloja, ei näytä pahalle.

En muista, milloin tämä oikean rinnan mammo ja ultra mulle selitettiin. Kyllä se sanallisesti läpi käytiin jossain välissä, mutta varsinaisesti siitä olen lukenut saneluista: toisessa sanelussa oikean rinnan pampuloita epäillään pahanlaatuisiksi, toisessa todetaan niiden olevan epäselviä ja niiden takia tehdään uusi rinnan magneettikuvaus noin puolen vuoden kuluttua ennen puolivuotiskontrollia. Eli oikeaa rintaa ei leikattu, vaikka vielä leikkaussalissakin kerroin, että sen saa leikata, jos tarve on.

Kirurgi

Magneettikuvausajan kanssa oli tullut myös kirurgin aika. Tuomiota magneettikuvauksesta ei pitkään tarvinnut odottaa, kiitos siirtyneen magneettikuvausajan. Kirurgin tapaisin jo saman viikon torstaina.

Hyvissä ajoin pompottelin kirurgian poliklinikalle, käytävä oli täynnä potilaita. Jäin penkille odottelemaan, aika miesvaltaista asiakaskuntaa, kipsijalkoja ja -käsiä. Olenkohan sittenkään oikeassa paikassa? Tiskille kysymään ja väärässä paikassahan mä tietenkin olin. Kyllä siinä kutsussa luki ihan selvästi, että vastaanotto sijaitsee verisuonikirurgian poliklinikalla, mutta en vaan ollut sitä riviä lukenut lainkaan.

Pika pikaa verisuonipolin puolelle, toivottavasti en ole myöhässä. Odotustilassa naisia ja miehiä, huolestuneita ilmeitä, hiljaista, ei jutustella. Selvästi oikea paikka. Siinä istuskellessa selviää, että vastaanotto on pahasti myöhässä. Välillä lääkärin huoneesta tulee nainen kahden hoitajan kanssa, menevät viereiseen huoneeseen, mutta kukaan ei mene lääkärin vastaanotolle. Nainen tulee hoitajien kanssa pois huoneesta, nainen lähtee pois, hoitajat menevät lääkärin huoneeseen. Kohta taas huudetaan seuraavaa asiakasta. Selailen lehtiä, mitään en ymmärrä lukemastani. Hermostuttaa. Vihdoin löytyy juttu, joka kiinnostaa ja jota jaksan lukea. Nimeni sanotaan, mun vuoro.

Nuori mieslääkäri, kaksi hoitajaa, kaikki kättelevät ja esittäytyvät. Nimet menevät ohi. Ymmärrän kaiken, mitä lääkäri sanoo: magneettikuvauksessa on näkynyt, että myös kainalon imusolmukkeissa on syöpää, tehdään rinnan ablaatio ja kainalon tyhjennys, tulee sytostaatit ja sädehoito. "Vuosi tässä menee." sanoo lääkäri. Varmistan vielä, että saan koko hoitopaketin. Kyllä, koko hoitopaketti tulee. Lääkäri tutkii vielä uudelleen rinnat, tutkii kainalot. Sanoo, että hän ei kyllä täältä (kainalosta) mitään tunne, mutta tämä on ehdottomasti muutenkin vaikein paikka palpoida. Kyselee, onko ollut ongelmia vatsan kanssa. Aivot on yht´äkkiä aivan tyhjät, on mulla jotain ollut, mutta mitäs se olikaan. Sanon, että mulla on aina jotain pienta, kun on laktoosi-intoleranssi ja yritän miettiä, mitä mun piti sanoa. Kirjoitin kyllä pitkän liudan kysymyksiä paperille, mutta juuri tämä yksi juttu jäi kirjoittamatta ylös. Ehkä sen ehtii myöhemminkin. Lääkäri painelee vatsaa, maksaa, pernan seutua, ylävatsaa. Kuuntelee keuhkot. Saan pukea paidan päälle. Puhutaan lisää. Magneettikuvauksessa on näkynyt jotain epämääräistä myös oikeassa rinnassa, sitä pitää tutkia vielä lisää ennen leikkausta. Sanon, että tarvittaessa myös oikean rinnan saa poistaa. Mä olen 46-vuotias sterilisoitu nainen, mä en aio enää imettää! Pientä naurua vakavasta asiasta huolimatta.

Lääkäri kättelee, menen hoitajien kanssa viereiseen huoneeseen. Hoitajat toistavat samaa, mitä lääkäri jo sanoo. Ymmärrän kaiken, painan kaiken mieleeni. Olen rauhallinen, ei itketä. Toinen hoitaja on kyyneleet silmissä puhuessaan leikkauksesta, proteesista, haavanhoidosta. Nyökkäilen, kommentoin, olen iloinen ja pirteä. Toinen hoitajista on sitä mieltä, että en ymmärrä tilanteen vakavuutta. Hei haloo!!! Mä pääsen leikkaukseen, mun syöpä leikataan pois, mä saan sen jälkeen syöpähoitoja, mulla on mahdollisuudet parantua!!! Joo, syöpä on vakava juttu, mutta kun mulla nyt ei vaan oo tapana itkeskellä tämmöisellä hetkellä. Mun pitää klaarata tää tilanne hyvin, mun pitää ymmärtää monta asiaa, mun pitää muistaa nää jutut myöhemminkin. Muistan ja ymmärrän, mutta en kuitenkan muista ja ymmärrä.

Annan esitietolomakkeen, pientä lisätäydennystä vielä. Sitten asiani on käsitelty loppuun, voin lähteä kotiin odottelemaan uutta mammografia- ja ultraääniaikaa. Otettaisiin taas koepalojakin. Kävelen käytävää pitkin, kuulen kuinka seuraava potilas pyydetään sisään.

Magneettikuvaus

Kädet vapisten revin auki keskussairaalan kirjeen. Rinnan magneettikuvausaika? Jaa, vai että tällainenkin tehdään. Ohjeet tutkimusta varten, lyhyt selostus tutkimuksen teosta. Mielenkiintoista! Joku esitietolomake täytettäväksi, kauheasti kirjoitettavaa ja ruksitettavaa. Testaa diabetesriskisi -lomake. Paksu vaaleanpunainen rintasyöpäpotilaan opas. Potilasohjeet e-reseptistä ja potilastietojen käytöstä. Potilasmaksut, montakohan päivää mä joudun olemaan osastolla leikkauksen jälkeen.

Magneettikuvaus olisi perjantaina 27.9.-13 aamulla. Mitä ihmettä näissä ohjeissa tarkoittaa tämä, että tutkimus tehdään 7-14 päivän kuluessa kuukautisten alkamisesta? Aivot pyöritteli asiaa moneen suuntaan, lopulta olin aivan sekaisin. Pakkohan se oli soittaa ja kysyä. No, juuri sitähän se tarkoittaa, mitä siinä lukee: rintojen magneettikuvaus tehdään 1-2 viikon kuluttua kuukautisten alkamisesta. Helvetin helvetin helvetti!!! Mullahan on menkat pahimmassa tapauksessa just tuolloin! Kuukautiseni olivat olleet jo parisen vuotta epäsäännölliset, olin gynekologillakin käynyt kysymässä epäsäännöllisistä ja runsastuneista kuukautisistani, epäilin myoomia. No, myoomia ei ollut, liittyivät vain keski-ikäistymiseeni. Epäsäännölliset kuukautiset kyllä aiheutti päänsärkyä, aina piti olla jonkinlaista kuukautissuojaa mukana.

Niinhän siinä sitten kävi, että kuukautiset alkoivat väärään aikaan magneettikuvaukseen nähden. Soittelin siirtääkseni aikaa. Helvetti, millaista palvelua sain! Nuori ääni kehtasi väittää, että mun pitäisi pystyä sanomaan tarkalleen, milloin menkat loppuu ja että voi voi, tää nyt saattaa tää tutkimus siirtyä monta viikkoa, kun ei tuo laite täällä ole joka päivä. En muista, mitä sanoin, mutta ääneni oli kyllä sen verran kireä ja kiukkuinen, että tytteli totesi viisaimmaksi kysellä asiaani muilta, lupasi soittaa vielä samana päivänä uudelleen asiasta. Hyvä, että en itkua vääntänyt, kun puhelu loppui. Enks mä pääse ikinä leikkaukseen!!!

Ei tainnut mennä tuntiakaan, kun toinen hoitaja soitteli ja varmisteli asiaani. Tottahan toki siellä näkyi, että kyseessä on syöpätutkimus, mutta nuori hoitaja(opiskelija?) ei ollut sitä ymmärtänyt. Sain uuden ajan tiistaille lokakuun ensimmäiselle päivälle ja käskyn soittaa heti maanantaiaamuna, jos kuukautiseni eivät alkaisi viikonlopun aikana. (Siis nämä puhelut käytiin suunnilleen syyskuun puolessa välissä, yritimme arvioida sopivaa tutkimusajankohtaa) Puhelusta jäi hyvä mieli, rauhoitun, asiat sujuivat taas.

Perjantaina töissä tuli vähän märkä olo, ajattelin, että voi ei, taas limavuotoa. Menin vessaan ja olisittepa kuulleet riemunkiljahdukseni, kun näin verta pikkareissa =) =) =) Yhtä huojentuneelle olonsa varmaan tuntee nainen, joka on käynyt vieraissa ja unohtanut ehkäisyn =) =) =) Jessss!!! Uusi magneettikuvausaika pitää kutinsa!

Mitäpä kertoisi magneettikuvauksesta? Yläosa paljaaksi, kaikki metallia sisältävä piti ottaa pois sormuksia ja korviksia myöten (no, mulla oli vain silmälaseissa metallia). Käteen laitettii kanyyli, jota pitkin varjoaine laskettaisiin elimistööni. Mahallaan maaten, radiopeltorit korvilla, kädet ojennettuna pää yli eteen. Tissit roikkuivat paperiin revityistä viilloista makuualustan rei'istä. Makuualustan ja käsivarsien väliin laitettiin pehmustetyynyt. Käteen sain hälytyskellopallon, siitä pitäisi painaa, jos paniikki meinaisi iskeä tai tulisi joku muu hätä. Hievahtamatta paikallaan koko tutkimuksen ajan. Maisemat oli tylsät, katselin aukosta ehkä kymmenen sentin päässä olevaa valkoista levyä, jossa oli pitkulainen rako. Pidin silmät kiinni suurimman osan tutkimusajasta. Radiosta kuului Yle Puhe, pyysin sitä, koska pelkäsin, että jos tulee hyvä kappale, alan huomaamattani heiluttamaan jalkaa tai kättä. Radiokanavaa lukuunottamatta ei kuulosta pahalle, vai mitä. Kyllähän tuollaisen 20-30 minuutin tutkimuksen leikiten kestää. Joopa joo... Meteli oli sen verran kova, että radiosta en kuullut mitään. Äänen taajuudet vaihtelivat, välillä oli vähän hiljaisempaa ja taas alkoi uusi rumputus eri taajuudella. Välillä hoitaja puhui, käski olla hiljaa paikallaan, kohta jatketaan taas. Ja taas kuului rumputusta. Käsiä alkoi pistellä, sormet oli jo ihan puutuneet. Hoitajan ääni, nyt ruiskutetaan varjoainetta, yhtään ei saa liikkua. Apua, multahan tulee pissa housuun! Ai niin, sehän on vaan se varjoaineen aiheuttama tuntemus. Itse asiassa varjoaineen ruiskutus tuntui sille, että ensin kilpirauhanen kuumeni, sitten lämpö virtasi rintoja pitkin vatsan sivuja pitkin virtsarakkoon ja sitten tulikin tuo lyhyt ohimenevä pissatuntemus. Voi tuska, milloin tää loppuu!!! Mun kädet on jo ihan puutuneet. Rumputusta parilla eri taajuudella ja juuri kun olin valmistautunut taas uuteen taajuuteen, tutkimustilan ovi aukesi ja hoitajat tulivat vapauttamaan mua. Käteni olivat niin puutuneet, että en meinannut päästä ylös tutkimuspediltä. Istuin pitkään pukutilassa käsiäni ravistellen ja sormiani sulkien ja availlen. Hiljalleen alkoi veri kiertää niin paljon, että pystyin pukemaan paidan ja takin päälleni ja sain käsilaukkuni lukollisesta kaapista.

Koepalatulosten odottelua

Ihmismieli on ihmeellinen. Olin ollut lähes euforisessa hyvänolon tilassa mammografian ja ultraäänitutkimuksen aikana ja sen jälkeen ja se ei käsittääkseni ole ihan tavanomaista, kun kerran koepalojakin otettiin. Kaikki vaan tuntui sujuvan kuin rasvattuna. Paitsi, että lääkärin soittoaikaa en saanutkaan kahden viikon päähän, vaan lähes kolmen viikon päähän.

Pikku hiljaa alkoi paniikki astua peliin mukaan. Purin tunteitani työkaverin kanssa jutellen. Häntäkin jännitti, että joudunko saman tien jäämään pois töistä, enhän ollut kyseisessä kohteessa ollut kuin vasta reilun kaksi kuukautta ja olimme vasta tutustuneet toisiimme. Tulimme hyvin toimeen, kaksi suulasta ihmistä, samanlainen maailmankuva, samat mietteet työnteosta. Ja yhdistihän meitä sekin, että meillä molemmilla oli kyhmy rinnassa. Työkaverini kyhmy on hyvänlaatuinen, olisi se aikoinaan pois leikattu, mutta hän ei ollut leikkaukseen halunnut, kun lääkärit vakuuttelivat, että leikkaus ei ole tarpeen. Mammografioissa hänellä on mukana levyke, josta kyhmy ja sen tiedot näkyy, vielä ei ole muutoksia tapahtunut. En hänen kyhmystään tiennytkään ennen kuin kerroin omastani ja silloin vielä tulevasta mammografiareissusta. Tuntui hurjalle, että jollain on kyhmy rinnassa ja pystyy elämään sen kanssa pelkäämättä. Toivoin kovasti, että oma kyhmyni leikataan pois, vaikka koko tissi hittoon, aina parempi. Ehkä sen takia niin euforisessa tilassa olinkin, koska röntgenlääkäri lupasi leikkauksen olevan edessä. Ja olihan hän lähettänyt paperinikin jo keskussairaalaan.

Vielä oli kertomatta äidille, isälle, siskolle. Mietin, milloin kertoisin. Äitikin sellainen vauhkoilija ja murehtija, en halunnut kaataa hänen niskaansa epävarmuutta. Siskokin seurannut läheltä rintasyöpäpotilaan elämää. Ajattelin, että odotan koepalojen tuloksia, mutta eihän mulla hermo kestäneet. Reilu viikko meni, iltavuoro, synkkääkin synkempi mieli. Soitin äidille, kerroin kyhmystä ja sanoessani, että pelkään, että se on syöpää, tuli itku. Kamalaa joutua soittamaan tuollaista asiaa omalle äidilleen. Se oli paljon kauheampaa kuin viikkoa myöhempää soittaa ja kertoa, että koepaloista löytyi syöpäsoluja.

Siskolle soitin pari päivää myöhemmin. Olin harjoitellut tarkkaan, mitä sanon, mutta eihän se mennyt ollenkaan niin kuin olisin suunnitellut. Asia kuitenkin tuli selväksi, nyt siskokin tiesi. Onnistuin jopa vähän rauhoittelemaan häntä, muistuttelin, että 90 % rinnan löydöksistä on hyvänlaatuisia. Tuossa oljenkorressa roikuin kuin hukkuva.

Koetulosviikko. Tiesin, että koetulokset tulisivat ehkä tiistaina, mutta lääkäri soittaisi vasta perjantaina. Kannoin omaa puhelintani mukana joka paikkaan, värinähälytys päällä, äänet täysillä. Jos vaikka lääkäri soittaisikin aikaisemmin!

Keskiviikkona puhelin sitten soi. Olin tauolla, odottelin työkaverin töihin tuloa, "vuoronvaihtorapsan" aika, kevyttä jutustelua ennen kuin kumpikin lähtee omille alueilleen töihin. Numeron alku oli tuttu, ääni väristen sanoin koko nimeni. "Täällä on lääkäri se-ja-se, päivää!" Lääkäri kertoi soittavansa jo nyt, kun tulokset oli jo tulleet, vaikka soittoaika olisikin vasta perjantaina. "Valitettavasti minulla on huonoja uutisia, niistä karkeaneulanäytteistä on löytynyt syöpäsoluja... Olen jo lähettänyt paperisi keskussairaalaan..." Puhelun aikana työkaverini oli tullut, hän näki heti ilmeestäni, mistä puhelusta on kyse. Lääkärin puhuessa piirsin ilmaan kirjaimet S-Y-Ö-P ja lausuin sen äänettömästi tarkalla huuliartikulaatiolla. Kiitin lääkäriä, kun hän ilmoitti tulokset heti saatuaan ne. Kädet vavisten painoin puhelun poikki.

Normaalisti lähdimme nopeasti töillemme, mutta nyt istuimme pitkään ja juttelimme. Lääkärin soitto ei todellakaan ollut mieleinen, ei meille kummallekaan. Mä olin menettänyt oljenkorteni, nyt täytyi alkaa työstämään sitä, että mulla on syöpä. Soitin isännälle ja kerroin tuloksista. "No voi että, mä en oikeestaan ollut edes ajatellut sitä mahdollisuutta, että se voisi olla syöpää." Miehet!

Kotona odotti paksu kirje keskussairaalasta.


Lääkäriin ja mammografiaan

Lääkäripäivä koitti. Nuori pieni nainen pyysi minut huoneeseensa hivenen myöhässä, oli varmaan lukenut päätteeltään vastaanottovirkailijan "lähetteen". Istuin tuoliin ja kerroin kyhmyn löytymisestä. Lääkäri pyysi minut tutkimusvuoteelle istumaan, veti käteensä kertakäyttökäsineet ja tutki ensin varmoin ottein terveen rinnan ja sen jälkeen kyhmyrinnan sekä kainalot. Sen jälkeen hän tunnusteli kyhmyä uudelleen, arvioi kooksi noin 1-1½ cm ja pohdiskeli, että se on osin kiinnittyneen oloinen, osin irtonainen. Sain lähetteen mammografiaan ja varoituksen, että siellä saattaa olla jonoa ja saattaisin joutua odottamaan parikin viikkoa. Voi EI!!! Mammagrafian jälkeen pitäisi vielä soittaa työterveyteen ja varata tutkineelle lääkärille soittoaika.

Kotiin päästyäni soitin kädet täristen kaupunginsairaalan röntgenosaston ajanvaraukseen. Olin jo henkisesti varautunut pitkään odotusaikaan, helpotus oli suuri, kun sainkin ajan jo seuraavalle viikolle.

Pomon kanssa olin puhelinyhteydessä ihan muista asioista, mutta ajattelin puhelun päätteeksi kertoa, että olen menossa tutkimuksiin. Rauhoittelin häntä, että varmaan väärä hälytys, sillä 90 % rinnan löydöksistä on hyvänlaatuisia - tottahan toki munkin kyhmy osoittautuisi vaarattomaksi, lohduttelin näin itseäni, vaikka jossain takaraivossa tuntui niin kamalan varmalle, että syöpäkasvainhan se kuitenkin on.

Loppuviikko kului odotellessa ja hermoillessa. Enpä vielä tienytkään, kuinka paljon odottamista sairastamiseen liittyy.

Mammografiapäivä. Odotustila oli täynnä joukkotarkastusmammografiaan tulleita. Menin ilmoittautumaan tiskille, joku nainen odotustilan puolelta ehätti huomauttamaan, ettei tarvitse ilmoittautua. Tokaisin vähän tylysti, että en ole tulossa joukkotarkastukseen, vaan ennalta varattuun mammografiaan. Pelästynyt katse, vähän sääliä luettavissa silmissä. Kestä! Kestä! Kutsuisvat jo sisään!!!

Mieshoitaja pyörähti odotustilassa, meni toisesta ovesta sisään kuin mistä tuli ulos. Ja kohta hän oli taas oven raossa, kutsui mua - ihanaa, pääsin pois siitä akkalaumasta!

Juttelimme niitä näitä, mieshoitaja (komea nuori kaveri, muuten ;) ) kertoi, mitä mammografiassa tapahtuu ja asetteli mua oikeaan asentoon laitteen eteen. Ensin kuvattiin oikea, kyhmytön rinta, vaakakuva ja 45 asteen kulmakuva. Ei sattunut oikeastaan lainkaan, ehkä vähän epämiellyttävää se oli, mutta kun kuvauslevyjen puristusaika on niin lyhyt, niin nopeastihan se "piina" oli ohi. Röntgenhoitaja katsoi kuvia tietokoneeltaan ja sitten olikin vuorossa vasen rinta. Taas samat kaksi kuvaa, vaakaan ja vinoon. Sitten odoteltiin, hoitaja kertoi, että radiologi katsoo ne heti koneeltaan. Kohta tulikin käsky ottaa lisää kuvia. Vasenta rintaa puristeltiin levyjen väliin kymmenkunta kertaa, tavallisia kuvia lisää ja suurennoksia. Mammografian jälkeen pääsin viereiseen tilaan ultraäänilaitteen viereen pötköttelemään ja odottelemaan radiologia ja ultraäänitutkimusta. Sinne siirtyessäni näin tietokoneen näytöltä pari röntgenkuvaa rinnastani, enhän mä niistä mitään ymmärtänyt ja sanoin sen röntgenhoitajallekin. Ihan tasalaatuista mössöä molemmissa kuvissa.

Ei siinä maatessa aikaa varmaan mennyt montaakaan minuuttia, mutta odottavan aikahan on pitkä. Viimein, iäisyyden kuluttua, radiologi saapui. Iäkkäämpi mies, rauhallinen ääni. Esittäytyi ja sanoi saman tien, että tää on ihan selvä juttu, että leikataan, kun siellä on sellaisia kalkkeumamuutoksia, ettei niitä sinne kannata jättää. Mikä helpotus, se (kyhmy) leikataan pois! Olin aivan rauhallinen, paha leikataan pois, oli se vaaratonta tai ei.

Sitten olikin vuorossa ultraäänitutkimus. Lääkäri jutteli siinä, että katsellaampa vielä tälläkin, nämä mammografia ja ultraäänitutkimus tukevat toisiaan, kulkevat käsi kädessä. Oli kuulema työterveyslääkäri pyytänyt neulanäytteidenkin ottoa, mutta radiologi ei vielä ollut varma, että ottaako hän niitä tai voiko niitä ottaa. En oikein ymmärtänyt tuota osiota, mutta en osannut tarkennustakaan pyytää.

Taas tutkimus aloitettiin oikeasta rinnasta. Nopeasti, mutta joka kohta läpikäyden, ei mitään merkittävää. Sitten vasemman tissin kimppuun. Radiologi otti monta mittaa kyhmystä, ihan kuin sikiön luita olisi mittaillut. En nähnyt kunnolla näytölle, mutta mittajanat siitä erotin. Tutkimus kesti pitkään, mutta olin edelleen rauhallinen. Sitten radiologi totesi, että otetaanpa nytten ne näytteet ja ohjeisti hoitajaa, joka alkoi kaapeista ja laatikoista ottamaan esille tarvittavia välineitä.

Käännyin oikealle kyljelleni, vasemmalle käsivarrelleni etsittiin yhdessä hoitajan kanssa hyvä asento selän takana, ettei se tulisi tielle sotkemaan näytteiden ottoa. Farkun kaulukseen paperia, ihon desinfiontia märillä vanuilla, leikkausliina päälle. Radiologi oli mennyt vähäksi aikaa pois, mutta nyt hän tuli takaisin. Rauhoittavaa jutustelua ja koko ajan muistettiin kertoa, mitä seuraavaksi tapahtuu ja tehdään. Lääkäri alkoi puuduttamaan rintaa, alussa ohuen ohut neula tuntui, neulan siirrot ja käännöt, mutta puudutusaine oli nopeatehoista enkä tuntenut enää edes neulan poisvetoa. Nyt oli jo aavistuksen verran alkanut hermostuttamaan. Vedin syvään henkeä, suljin silmät ja puhalsin suun kautta keuhkot tyhjiksi. Hoitaja huolestui heti, en kai vaan meinaa pyörtyä. Naurahdin, että tässä on ihan hyvä olla ja etten todellakaan aio pyörtyä. Odotin koko ajan, milloin lääkäri tekee skalpellilla viillon ihoon, kun oli kerran sanonut sellaisen tekevänsä, mutta viiltoa ei tuntunut, ei kuulunut. Yllättäen lääkäri alkoikin esitellä karkeaneulanäytekojetta, napsutteli sitä ja sanoi, ettei kannata pelästyä kovaa napsausta, että koje vaan tavallaan ampuu neulan kudokseen. Taas odottelin, että jotain tapahtuisi, mitä se lääkäri oikein viivyttelee, ottais nyt sen näytteen! Yht´äkkiä kuulin kojeen napsahduksen! Mahtavaa puudutusainetta, voisivat käyttää samaa hammaslääkärissäkin!!! Yhtään mitään ei tuntunut, ei lääkärin kättä, ei skalpellin viiltoa, ei neulanäytteiden ottoa. Meinasi oikein käydä naurattamaan omat ajatukset.

Lääkäri otti muistini mukaan kolme karkeneulanäytettä näytepurkkiin, pisti kojeen hoitotasolle, nousi ylös käsineitä riisuen ja poistui. Mennessään sanoi katsovansa vielä kuvia lisää. Hoitaja teippaili rintaani, katsoin vasta silloin rintaani. Pieni, ehkä sentin mittainen viilto sentin parin päässä nännipihasta. Hieman verta oli valunut rintaa pitkin. Hoitaja pyyteli anteeksi, kun joutui niin kovaa painamaan rintaani, mutta eihän se tuntunut puudutetussa rinnassa. Viiden minuutin tiukan painamisen jälkeen sain nousta hitaasti ylös. Istuskelin vähän aikaa sängyn reunalla, röntgenlääkäri tuli takaisin ja kertoi, että näytteet lähtee nyt Helsinkiin tutkittaviksi ja kysyi, onko mulla varattuna jo lääkärille aikaa. Sanoin varaavani soittoajan ja hän suositteli varaamaan sen kahden viikon päähän, koska tuloksien valmistumiseen menee aikaa n. 1½ viikkoa. Saatesanoiksi hän vielä sanoi, että hänen niin tekisi mieli sanoa, että se on hyvänlaatuista, mutta kun siinä on 50 % mahdollisuus kumpaankin suuntaan, niin hän ei uskalla sanoa mitään. Hymyilin nätisti ja totesin, että eiköhän ne näytetulokset jotain kerro, ettei hänen tarvitse ennustajaksi ryhtyä, että olen helpottunut, kun kyhmy kuitenkin leikataan pois, oli se sitten mitä tahansa. Röntgenosastolta poistui hieman tärisevä, mutta iloisesti hymyilevä hellusirpukka.


torstai 12. kesäkuuta 2014

Kyhmy löytyi, jotain pitäis tehdä

Illalla, kun kaikki muut olivat jo menneet nukkumaan, jäin vielä olohuoneeseen, ei nukuttanut. Googletin "kyhmy rinnassa" ja availin sivuja uusiin välilehtiin. Luin ja luin ja luin. Tiesin, että kun kyhmy löytyy, pitää ottaa mahdollisimman pian yhteyttä lääkäriin, mutta mitenkäs mun tapauksessa, kun kyhmy löytyikin kuukautisten aikaan. Eihän kuukautisten aikaan rintoja saa tutkia. Entäs jos se onkin vaan joku hormonimöykky? Onhan se joku hormonijuttu, onhan!

Huonosti nukutun, painajaisia täynnä olevan yön jälkeen tuli torstai. Taisin olla aika hiljainen töissä, mutta sehän meni väsymyksen piikkiin. Muistan paniikkimaisen olotilan, itkuisuuteni, epätietoisuuden, mitä tehdä. Onneksi oli iltavuoro, puolet työvuorosta sain olla ihan omissa oloissani, ei tarvinnut yrittää skarpata itseäni.

Perjantaiaamu, toinen huonosti nukuttu yö takana. Muut lähti kouluun ja töihin, mä toteutin aamuöisen päätökseni. Kännykkä kouraan ja soitto työterveyteen. Kylmän asiallisesti selostin tilanteeni ja pyysin ensimmäistä vapaata lääkäriaikaa. Naisvastaanottovirkailija oli niin sympaattinen ja lämmin, että näin jälkikäteen olen usein itkenyt sitä itkua, mitä sillä hetkellä mulle ei kerta kaikkiaan ollut vara itkeä. En voinut siinä murtua, nyt piti hoitaa tämä asia kuntoon. Vastaanottovirkailija oli todella pahoillaan, että kaikki perjantain ajat olivat jo menneet, totesin siihen, että ei tämä ehkä ihan parista päivästä kiinni ole ja kai siellä ensi viikolla olisi joku aika. Olihan siellä, keskiviikolle löytyi aika ja peräti naislääkärille. Lääkärin sukupuoli ei ole koskaan merkinnyt mulle mitään, mutta nyt tuntui hyvälle kuulla naislääkärin nimi. Vastaanottovirkailija toivotteli voimia lääkäriajan odotteluun, mielessäni ajattelin, että meneehän se muutama päivä, kun ei ajattele, mutta eihän se niin helppoa ollut. Ajatukset kiersi yhtä ja samaa kehää, käsi hakeutui vähän väliä paidan alle tunnustelemaan ja puristelemaan kyhmyä. Siellä se vaan oli, voi itku!

Työilta ja koti-ilta meni ohi, ei muistikuvia, mutta varmaan olen vaan sitä yhtä ja samaa asiaa miettinyt. Lauantai-iltana isäntä alkoi kyselemään, onko jotain vialla. Kiersin asian sanomalla olevani vain väsynyt ja isäntä tyytyi vastaukseeni. Yöllä sitten päätin, että pakkohan mun on kertoa, vaikka siitä isännällä lisätaakkaa ajateltavaksi tuleekin. Toisaalta hänen työstressinsä oli vähän helpottunut, eli sunnuntaina olisi varmaan hyvä päivä kertoa.

Sunnuntaina tuntui, ettei hyvää hetkeä tule lainkaan. Pojille en vielä siinä vaiheessa asiasta halunnut sanoa mitään. Ajattelin, että jos kyhmy ei olekaan vaarallinen, en välttämättä kerro siitä lainkaan lapsille, mitä turhaan heitä pelästyttämään. Illalla sitten vihdoin viimein tuntui, että nyt olisi mahdollisuudet jakaa taakka. Pojat oli menneet yläkertaan huoneisiinsa, isäntä pelaili läppärillä pasianssia. Menin isännän viereen, kaivaiduin kainaloon ja pyysin halaamaan, sanoin, että mulla on jotain asiaa. Isäntä pelästyi aika tavalla, käytös oli poikkeuksellista mulle. Meillä halataan usein ja pussaillaan, mutta en ole koskaan ollut kainalossa kyhjöttäjä. Kerroin, että olen seuraavalla viikolla menossa lääkäriin, että olen löytänyt kyhmyn ja että pelkään sen olevan syöpää. Isäntä meni aika sanattomaksi, piti sylissään ja silitteli, sanoi, että on hyvä, että pääsen niin nopeasti lääkäriin ja toivottavasti se on vaan väärä hälytys, mutta jos ei olisi, niin kyllä mut varmaan kuntoon saadaan.

Kannatti kertoa, seuraavana yönä sain jo nukuttuakin.

keskiviikko 11. kesäkuuta 2014

Elokuun viimeinen keskiviikko 2013

Elokuun viimeinen keskiviikko nollasi jota kuinkin kokonaan koko alkuvuoden 2013. Vain harvoja muistikuvia jäi. Vuoden vaihteessa muistan ajatelleeni, että toivottavasti vuosi olisi hyvä, mutta epävarmuus oli kuitenkin mielessä. Työasiat painoivat eniten, vaikka töitä oli ja uusi työpaikkakin oli jo tiedossa. Alkuvuodesta sitten vaihdoin työpaikkaa, poltin samalla lomani. Neljän päivän kesälomasta "tuhlasin" kaksi päivää kuskaamalla äitiä ja isää sukulaisissa - nautin kyllä täysin rinnoin itsekin siitä reissusta =) Muistan, että töissä väsytti, mutta pistin kaiken lyhyen loman ja tiiviin työtahdin piikkiin - olihan jo edellisessäkin työpaikassa tullut kantapään kautta tutuksi sanonta "lentää tukka putkella". Itse asiassa töissä oli ollut matalalentoa jo parisen vuotta. Kotonakaan en jaksanut kovin kummoisia tehdä, en ollut jaksanut pariin vuoteen. Mielessäni välillä ihmettelin, että oliko kolmen vuoden takainen remontti tosiaan ollut niin raskas, että se yhdessä raskaan työn kanssa oli vienyt voimat niin, että tuntui, etten toipuisi siitä ollenkaan.

Sitten tuli se elokuun viimeinen keskiviikko. Saunailta, päätin ottaa pari olutta, kun sitä näytti pukuhuoneessa olevan. Isäntä olikin lämmittänyt saunan harvinaisen kuumaksi, melkein 110 C, eli löylyä ei voinut kuvitellakaan heittävänsä. Makoilin lauteilla ja mietin, mitä tekisin ja ajattelin: "Jaa, tässähän vois vaikka tutkia rinnat!" Ei muuta kuin tuumasta toimeen. Aloitin oikeasta rinnasta, kuten aina ennenkin. Lääpin sen vähän sinne päin, ei tuntunut mitään ihmeellistä. Sitten oli vasemman vuoro. Laskin käteni vasemman tissin päälle, ja siinä se oli, helvetin iso kova möykky! "Tässäkö tämä nyt oli?" oli ensimmäinen ajatukseni ja saman tien tuli kyyneleet. Painelin ja pyörittelin ja puristelin kyhmyä, siinä se oli eikä mihinkään hävinnyt. Ajatukset kiisivät tuhatta ja sataa, en näe ensi kevättä, en ole laittamassa poikien valmistujaisia, en näe ylioppilaslakin päähän painamista. Isännälle halusin sanoa, että suree surunsa loppuun, ennen kuin menee uuteen suhteeseen, muuten uusi suhde ei onnistu, mutta että ei saa jäädä kuitenkaan suremaan mua loppuelämäkseen. Poikia halusin kannustaa uskomaan haaveisiinsa ja toteuttamaan ne. Mitä sanoisin siskon tytöille? Mitä musiikkia haluaisin hautajaisiini? Äh, mitä väliä sillä on, enhän mä ole sitä kuuntelemassa! En mä halua kuolla vielä!!! Itkin ja ajattelin, ajattelin ja itkin. Viimein rauhoitin niin paljon, että saatoin lähteä saunasta, kiivetä portaat ylös ja mennä perheen pariin. Olin jo päättänyt, että vielä ei ole aika kertoa kyhmystä. Isännälläkin vaikeaa aikaa töissä, odotan muutaman päivän. Jos se kyhmy vaikka häviäisi...

tiistai 10. kesäkuuta 2014

Apua! RintaSYÖPÄ!!!

"Apua! RintaSYÖPÄ!!!"

Siinä lyhykäisyydessään ensimmäisten viikkojen ajatukseni oli... Syöpä - mikä kauhea ja pelottava sana. Miten syövästä voi selvitä? Eiks se leviä joka paikkaan? Miks mua ei jo leikata? Miks kemoterapia ei ala jo? Miks? Miks? Miks?

Eka sytohoito vei puolet hiuksista. Ekat Neulasta-kivut oli kauheat. Kuumeilut, eristys osastolla. Ummetus ja pukamat. Helvetillinen närästys. Väsymys. Kortisonin aiheuttamat ylikierrokset. Huonot veriarvot. Ruokahaluttomuus, etominen, pahoinvointi. Vaikeuksia, itkua, hammastenkiristystä. MUTTA MYÖS PALJON HYVÄÄKIN tämä elämänpolulleni kirjoitettu syöpäepisodi, matka tai mutka, jolle en todellakaan olisi halunnut, mutta jolla nyt sitten taaperretaan, tai paremminkin lyllerretään - painoa on tullut vähän liikaa -, on mukanaan tuonut.  Olen löytänyt uusia puolia itsestäni. Olen oppinut rauhallisuutta, kun on ollut pakko odottaa ja odottaa ja odottaa. Olen oppinut virkkaamaan. Osaan elää tässä ja nyt!

Leikkauksen myötä pääsin pitkään kaipaamalleni lomalle. Mikä nautinto onkaan ollut aamuisin jäädä kotiin, kun muut ovat lähteneet kouluun ja töihin. On ollut aikaa tehdä kotitöitä, ihan omaan tahtiin. Astianpesukoneen tyhjennykseen ja täyttöönkin on voinut käyttää aikaa parikin tuntia - ihan siitä syystä, että ei kerta kaikkiaan ole jaksanut tehdä sitä nopeammin. Inhokkikotityöstä imuroinnista pääsin kuukausiksi eroon, sillä enhän voi hillua 5 kg:n painoisen reppuimurin kanssa. Imuroinnin on tehnyt se kuuluisa "joku muu". Aina siihen asti, kunnes hermostuin huonosti ja liian harvoin tehtyyn imurointiin ja ostin pienen tavallisen imurin. Nyt voin ihan itse imuroida huonosti ja liian harvoin.

Tukan menetyksestäkin löysin monta hyvää puolta:

Tukka on aina hyvin, ei tarvitse miettiä, millaisen kampauksen tänään tekisin. Eikä kulu rahaa geeleihin, muotoiluvaahtoon, lakkoihin.

Ja mikä säästö shampoo- ja hoitoainekuluissa! kun voi pestä klaninsa kasvojen puhdistusaineella (lue: suihkusaippualla)

Irtoavien hiuksien imurointi äidin päästä on ollut lapsista suurta huvia. Itse huomasin myöhemmin, että tarrarullaharja on kuin tehty sitä hommaa varten.

Kuivan päänahan öljyäminen on huomattavasti helpompaa kun pitkät kutrit ei kietoudu sormiin. Minulle suositeltiin kookosöljyä, mutta en sitä uskaltanut käyttää, kun pelkäsin, että pikkulinnut haistaa sen ja käy nokkimaan päätäni. Niinpä tyydyin Ceridaliin. Yhdellä suihkauksella saa päänahan kuntoon ja ohessa keittiön lattian kiiltäväksi. Perhe tosin valitti, että lattia on liukas.

Hengenheimolaisuus: Kaupassa nuori kaljupäinen vartija tunsi selvästi yhteenkuuluvuutta keski-ikäisen sytopiponsa kotiin unohtaneen kaljupäisen naisen kanssa. Oli muuten hurmaava hymy!

Ei ole tarvinnut sheivata kainaloita ja sääriä, eikä siistiä bikinirajoja. Tosin isännän harmiksi minusta ei tullut täysposliinia. Omaksi harmikseni nämäkin ihokarvat kasvoivat takaisin ja taas alkoi sheivaaminen.

Ihokarvojen lisäksi alkoi sitten ne hiuksetkin kasvaa takaisin. Aamuisin peilistä katseli usein ihan outo nainen, paremman näköinen kuitenkin kuin se kammotus, joka joskus on pikkujoulujen jälkeen peilistä kurkistanut. Pikku hiljaa siihen selvästi vaaleampaan kuvajaiseen kuitenkin tottui ja saattoi alkaa jännittämään, minkä väriset uudet hiukset onkaan: blondit, vaaleanruskeat vai punaiset. Pientä haikeutta on kyllä vanhojen tummanruskeiden hiusten perään... Mutta ennen kaikkea saa jännittää sitä, että saako ne kuuluisat sytokiharat!

Yksirintaisuudessakin on puolensa. Eipä enää tarvitse huolehtia kuin toisen tissin alustan hautumisesta. Tukevat proteesiliivit ovat tuoneet uutta ryhtiä poveen. "Jukra! Mullahan on nätit tissit!" -ajatus on ollut monta kertaa mielessä, kun olen itseäni peilistä katsellut - siis vaatteet päällä. Joskus aamuisin sitä sen sijaan katsoo kummissaan omaa alastonta peilikuvaansa: Ai niin, eihän mulla olekaan kuin yksi tissi. Tämä ainukainen on saanut isännältä uuden lempinimen. Aiemmin isäntä kutsui tissejäni möhköiksi, nyt tämä ainukainen on torpeedo.

Sytostaattihoidoista tuli kaikkea jännää elämään. Nyt on varmana tullut nukuttua kaikki univelat pois, ainakin ne, jotka kortisoneista tuli. Parhaimpana päivänä taisin olla n. 4 tuntia hereillä koko vuorokauden aikana, ja senkin pitkupätkissä. Kesken ruokailunkin piti vetää maate. No, päiväunethan on kuin laittaisi rahaa pankkiin! Harmi vaan, kun ei näy pankkitilin saldossa.

Kortisonihumalaa en viitsi muistella. Ainut hyvä puoli siinä taisi olla, että siitä ei tullut krapulaa. Kortisoniturvotus sen sijaan on pitänyt huolen siitä, että silmälasit on pysyneet hyvin päässä, kunhan on ensin saanut sangat survottua kortisoniturvotuspoimuihin.

Oi! Uudet makuelämykset!!! Nyt ymmärrän, miksi lapset haukkuu mun ruokia. Muuten, oletteko koskaan maistaneet oksennukselle maistuvaa kuohuviiniä? Minäpäs olenkin, lällälää!

Pahoinvointi ja kuvotus on auttaneet eroon monesta paheesta, esim. karkeista. Tosin suolakurkkuja on sitten mennyt niidenkin edestä. Oma arvioni on, että parin vuoden suolakurkkukiintiö on jo ylitetty. Eikä enää tarvitse haista valkosipulille, se kun kuvottaa edelleen.

Ai niin, meinasin unohtaa sytofinnit kokonaan. Isännän sanoin: "Onhan se hyvä, että sieltä päänahasta edes jotain kasvaa!" Isännän suhtautuminen väliaikaisesti kaljuuntuneeseen rouvaansa on ollut ihanaa. Alkuvaiheen "Sä näytät ihan oudolle" -tokaisut muuttuivat "Lähtisikö kaljupäinen rouva katsomaan, mitä makuuhuoneesta löytyisi" -kuiskailuihin. Muuten, nyt kun uudet hiukset ovat jo 5 mm pitkät, tuo vanha "Sä näytät ihan oudolle" -juttu on palannut takaisin. *hyräilee* "Älä koskaan ikinä muutu, pysy aina tuollaisena kuin nyt oot"

Vaikeista keskusteluista pääsee pois näppärästi keskeyttämällä lauseen, naurahtamalla, että unohtui, mitä olin sanomassa ja vaihtamalla sujuvasti puheenaihetta. Sytopää on tässä siunaus! Valitettavasti tuppaa mukavatkin keskustelut päättymään samalla tavalla. Toisaalta tulee puhutta tosi monista asioista lyhyen ajan sisällä. Ei kai se haittaa, vaikka mitään ei loppuun asti muistaisikaan puhua. Pikku pintaraapaisulla selviää monesta jutusta.

Sytopää takaa myös liikunnan, vaikka ei lenkille jaksaisikaan lähteä. Otetaan ihan tavallinen päivittäinen tilanne kotoa: ruoanlaitto ja ruokailu. Alat tekemään ruokaa: kävelet moneet kertaan edes takaisin kaappien, pöydän, jääkaapin, hellan väliä, sillä aina unohtuu jotain. Katat pöydän: otat 4 lautasta, 4 lasia ja 4 veistä, pöydässä vasta huomaat, että haarukat puuttuu, haet 4 lusikkaa pöytään, viet ne takaisin laatikkoon, otat jääkaapista maidon ja piimän, viet ne pöydälle, toteat, että haarukat puuttuu, haet 4 haarukkaa ja tällä kertaa jopa muista viedä ne pöytään, menet takaisin keittiöön, otat haarukan laatikosta, kokeilet perunoita, viet kypsät perunat pöytään, viet yhden puhtaan haarukan takaisin laatikkoon. Huudat muut syömään, joku ystävällisesti tuo tullessaan hellalle unohtamasi ruoan. Ekan suupalan jälkeen joku hakee pöytään suolamyllyn, kas kun oli unohtunut pistää suolaa ruokaan valmistusvaiheessa. Ruoan j  älkeen toteat, että "Ai niin, olis siellä ollut salaattiakin jääkaapissa!" ... Kerronko lisää?

Syöpäkortti!!! Olen jopa saanut ajan terkkakeskukseen ja ihan lääkärille! Tutummaksi tosin on tullut Akuutti, mutta sielläkin syöpäkortista on etuja. Ilmottautumiseen tosin joutuu jonottamaan muiden kuolevaisten kanssa, mutta sen jälkeen alkaa hommat sujua: labrakokeet, keuhkoröntgen, yksityishuone, jossa on sänky, sydänfilmi, happisaturaatio, verenpaine, virtsakoe - kaikki putkeen. Sitten voikin kaikessa rauhassa makailla yksityishuoneessa sängyllään ja tuijotella kattoa lääkäriä odotellessa. Kolmessa tunnissa katto tulee todella tutuksi, mutta on katto paljon mielenkiintoisempi kuin jos joutuisi istuskelemaan odotushuoneessa seinää tuijotellen.

Ja ihan sama menetkö labraan tai traumapolille punktoitavaksi, imet läheisyyteesi vähintään yhden syöpäheimoon kuuluvan, eli juttuseura on aina taattu. Kerrankin meitä oli traumapolilla samalla penkillä neljä rintasyöpää sairastavaa odottamassa punktointia. Sillä kertaa kolme tuntia sujui huomattavasti lyhyemmässä ajassa kuin Akuutin yksityishuoneessa. Niissä on varmaan erimerkkiset kellot?

Kun kotinurkat ahdistaa, voi aina lähteä lenkille. Huonona päivänä pikkulenkki, ihan vaan kotiovelta kadulle ja takaisin. Siihen saa vaihtelua kävelemällä välillä tien toista reunaa. Hyvänä päivänä voi tehdä kunnon lenkin, kävellä vaikka työpaikalle moikkaamaan työkavereita ja nauttia työnteosta. Voisin katsella sitä tuntikausia.

Kaupungillekin voi lähteä shoppailemaan. Suosittelen kuitenkin jättämään lompakon kotiin, ettei tule osteltua kauppoja tyhjiksi. Pitkällä sairauslomalla ollessa "Nyt! Heti!" -ajatus kannattaa ehkä jättää kaupassa jonnekin tulevaisuuteen, kun on taas töissä ja saa normaalia palkkaa, jos meinaa loppukuusta syödä muutakin kuin kaurapuuroa... nimimerkillä "Koiperhonen lompakossa"

Varmaan koskaan ei olla näin hyvän tarkkailun alaisena kuin sytostaattihoidoissa. Ajatella, labrakokeet vähän väliä! Ja joka Akuutti-reissulla vähintään yhdet verikokeet, veriviljely kyllä kahdesti, jos vastaanottovirkailija on ajantasalla hoitokäytännöistä. Tiedän tasan tarkkaan verisolujen määrät ja hemoglobiinin ja että maksa ei vielä vihellä, mutta kolesterolista ei ole aavistustakaan. Sujuvasti selität labrakokeita perheelle ja tutuille, vaikutat tosi pätevälle toistaessasi melkein sanasta sanaan hoitajan puhetta. Ja jos olotila tuntuu oudolle, niin aina voi soittaa omalle hoitajalle! Tai siis virka-aikaan, ei ne omaa henk.koht. numeroaan anna.

Sitten yhtenä päivänä onkin viimeisen sytohoidon aika. Tunteet myllertää, itku on ehkä herkässä. Tai sitten käy niin kuin mulle: vierustoveri on sellainen puhekone, että koko homma on ohi ennen kuin tajuatkaan! Labrakokeet ei kuitenkaan vielä loppu, samat kokeet otetaan myös sädehoitojen aikana, labrassa, ei sädehoitoklinikalla.

Ai niin, syöpä ja syöpähoidot vanhentaa kehoa. Ei onneksi kuitenkaan niin paljon kuin eräs lääkäri oli sanellut: "66-vuotias aiemmin perusterve nainen" Hittolainen! 20 vuotta lisää ikää kertaheitolla!!! Muuten, oliskohan Kelasta saanut eläkkeen tuolla sanelulla - takautuvasti tietenkin.

Sädehoito muuten takasi elämäni ensimmäiset tatuoinnit - ne tuli talon puolesta. Isäntä, joka ei vieläkään ole hankkinut lukulaseja, ei edes tiimari-laseja, kaipaili suurennuslasia, kun niitä esittelin. Ja sädehoidon myötä pääsin "töihinkin". Sädehoitohan on kuin 5-6 viikon pätkäduuni, työaika vain n. 15 minuuttia/päivä. Ei paha!



Jos huumori on auttanut kestämään, niin paljon on kyllä auttanut myös enkelimäiset hoitajat ja vertaistuki muilta syöpäpotilailta. Monen "nimettömän" kanssasisaren ja -veljen kanssa on tullut puhuttua asiat halki-poikki-pinoon moneen kertaan, itketty, naurettu, halattu. Paikallisen Syöpäyhdistyksen naistenillat ja riennot ovat olleet ihania ja voimaannuttavia. Kaikkien näiden syöpäheimolaisten tapaaminen herättää minussa joka kerta saman vahvistavan ajatuksen:

KOSKA NÄMÄ KAIKKI HIENOT IHMISET OVAT TÄSTÄ SELVINNEET, NIIN TOTTAHAN TOKI MINÄKIN TÄMÄN SYÖVÄN SELÄTÄN!!!