tiistai 10. kesäkuuta 2014

Apua! RintaSYÖPÄ!!!

"Apua! RintaSYÖPÄ!!!"

Siinä lyhykäisyydessään ensimmäisten viikkojen ajatukseni oli... Syöpä - mikä kauhea ja pelottava sana. Miten syövästä voi selvitä? Eiks se leviä joka paikkaan? Miks mua ei jo leikata? Miks kemoterapia ei ala jo? Miks? Miks? Miks?

Eka sytohoito vei puolet hiuksista. Ekat Neulasta-kivut oli kauheat. Kuumeilut, eristys osastolla. Ummetus ja pukamat. Helvetillinen närästys. Väsymys. Kortisonin aiheuttamat ylikierrokset. Huonot veriarvot. Ruokahaluttomuus, etominen, pahoinvointi. Vaikeuksia, itkua, hammastenkiristystä. MUTTA MYÖS PALJON HYVÄÄKIN tämä elämänpolulleni kirjoitettu syöpäepisodi, matka tai mutka, jolle en todellakaan olisi halunnut, mutta jolla nyt sitten taaperretaan, tai paremminkin lyllerretään - painoa on tullut vähän liikaa -, on mukanaan tuonut.  Olen löytänyt uusia puolia itsestäni. Olen oppinut rauhallisuutta, kun on ollut pakko odottaa ja odottaa ja odottaa. Olen oppinut virkkaamaan. Osaan elää tässä ja nyt!

Leikkauksen myötä pääsin pitkään kaipaamalleni lomalle. Mikä nautinto onkaan ollut aamuisin jäädä kotiin, kun muut ovat lähteneet kouluun ja töihin. On ollut aikaa tehdä kotitöitä, ihan omaan tahtiin. Astianpesukoneen tyhjennykseen ja täyttöönkin on voinut käyttää aikaa parikin tuntia - ihan siitä syystä, että ei kerta kaikkiaan ole jaksanut tehdä sitä nopeammin. Inhokkikotityöstä imuroinnista pääsin kuukausiksi eroon, sillä enhän voi hillua 5 kg:n painoisen reppuimurin kanssa. Imuroinnin on tehnyt se kuuluisa "joku muu". Aina siihen asti, kunnes hermostuin huonosti ja liian harvoin tehtyyn imurointiin ja ostin pienen tavallisen imurin. Nyt voin ihan itse imuroida huonosti ja liian harvoin.

Tukan menetyksestäkin löysin monta hyvää puolta:

Tukka on aina hyvin, ei tarvitse miettiä, millaisen kampauksen tänään tekisin. Eikä kulu rahaa geeleihin, muotoiluvaahtoon, lakkoihin.

Ja mikä säästö shampoo- ja hoitoainekuluissa! kun voi pestä klaninsa kasvojen puhdistusaineella (lue: suihkusaippualla)

Irtoavien hiuksien imurointi äidin päästä on ollut lapsista suurta huvia. Itse huomasin myöhemmin, että tarrarullaharja on kuin tehty sitä hommaa varten.

Kuivan päänahan öljyäminen on huomattavasti helpompaa kun pitkät kutrit ei kietoudu sormiin. Minulle suositeltiin kookosöljyä, mutta en sitä uskaltanut käyttää, kun pelkäsin, että pikkulinnut haistaa sen ja käy nokkimaan päätäni. Niinpä tyydyin Ceridaliin. Yhdellä suihkauksella saa päänahan kuntoon ja ohessa keittiön lattian kiiltäväksi. Perhe tosin valitti, että lattia on liukas.

Hengenheimolaisuus: Kaupassa nuori kaljupäinen vartija tunsi selvästi yhteenkuuluvuutta keski-ikäisen sytopiponsa kotiin unohtaneen kaljupäisen naisen kanssa. Oli muuten hurmaava hymy!

Ei ole tarvinnut sheivata kainaloita ja sääriä, eikä siistiä bikinirajoja. Tosin isännän harmiksi minusta ei tullut täysposliinia. Omaksi harmikseni nämäkin ihokarvat kasvoivat takaisin ja taas alkoi sheivaaminen.

Ihokarvojen lisäksi alkoi sitten ne hiuksetkin kasvaa takaisin. Aamuisin peilistä katseli usein ihan outo nainen, paremman näköinen kuitenkin kuin se kammotus, joka joskus on pikkujoulujen jälkeen peilistä kurkistanut. Pikku hiljaa siihen selvästi vaaleampaan kuvajaiseen kuitenkin tottui ja saattoi alkaa jännittämään, minkä väriset uudet hiukset onkaan: blondit, vaaleanruskeat vai punaiset. Pientä haikeutta on kyllä vanhojen tummanruskeiden hiusten perään... Mutta ennen kaikkea saa jännittää sitä, että saako ne kuuluisat sytokiharat!

Yksirintaisuudessakin on puolensa. Eipä enää tarvitse huolehtia kuin toisen tissin alustan hautumisesta. Tukevat proteesiliivit ovat tuoneet uutta ryhtiä poveen. "Jukra! Mullahan on nätit tissit!" -ajatus on ollut monta kertaa mielessä, kun olen itseäni peilistä katsellut - siis vaatteet päällä. Joskus aamuisin sitä sen sijaan katsoo kummissaan omaa alastonta peilikuvaansa: Ai niin, eihän mulla olekaan kuin yksi tissi. Tämä ainukainen on saanut isännältä uuden lempinimen. Aiemmin isäntä kutsui tissejäni möhköiksi, nyt tämä ainukainen on torpeedo.

Sytostaattihoidoista tuli kaikkea jännää elämään. Nyt on varmana tullut nukuttua kaikki univelat pois, ainakin ne, jotka kortisoneista tuli. Parhaimpana päivänä taisin olla n. 4 tuntia hereillä koko vuorokauden aikana, ja senkin pitkupätkissä. Kesken ruokailunkin piti vetää maate. No, päiväunethan on kuin laittaisi rahaa pankkiin! Harmi vaan, kun ei näy pankkitilin saldossa.

Kortisonihumalaa en viitsi muistella. Ainut hyvä puoli siinä taisi olla, että siitä ei tullut krapulaa. Kortisoniturvotus sen sijaan on pitänyt huolen siitä, että silmälasit on pysyneet hyvin päässä, kunhan on ensin saanut sangat survottua kortisoniturvotuspoimuihin.

Oi! Uudet makuelämykset!!! Nyt ymmärrän, miksi lapset haukkuu mun ruokia. Muuten, oletteko koskaan maistaneet oksennukselle maistuvaa kuohuviiniä? Minäpäs olenkin, lällälää!

Pahoinvointi ja kuvotus on auttaneet eroon monesta paheesta, esim. karkeista. Tosin suolakurkkuja on sitten mennyt niidenkin edestä. Oma arvioni on, että parin vuoden suolakurkkukiintiö on jo ylitetty. Eikä enää tarvitse haista valkosipulille, se kun kuvottaa edelleen.

Ai niin, meinasin unohtaa sytofinnit kokonaan. Isännän sanoin: "Onhan se hyvä, että sieltä päänahasta edes jotain kasvaa!" Isännän suhtautuminen väliaikaisesti kaljuuntuneeseen rouvaansa on ollut ihanaa. Alkuvaiheen "Sä näytät ihan oudolle" -tokaisut muuttuivat "Lähtisikö kaljupäinen rouva katsomaan, mitä makuuhuoneesta löytyisi" -kuiskailuihin. Muuten, nyt kun uudet hiukset ovat jo 5 mm pitkät, tuo vanha "Sä näytät ihan oudolle" -juttu on palannut takaisin. *hyräilee* "Älä koskaan ikinä muutu, pysy aina tuollaisena kuin nyt oot"

Vaikeista keskusteluista pääsee pois näppärästi keskeyttämällä lauseen, naurahtamalla, että unohtui, mitä olin sanomassa ja vaihtamalla sujuvasti puheenaihetta. Sytopää on tässä siunaus! Valitettavasti tuppaa mukavatkin keskustelut päättymään samalla tavalla. Toisaalta tulee puhutta tosi monista asioista lyhyen ajan sisällä. Ei kai se haittaa, vaikka mitään ei loppuun asti muistaisikaan puhua. Pikku pintaraapaisulla selviää monesta jutusta.

Sytopää takaa myös liikunnan, vaikka ei lenkille jaksaisikaan lähteä. Otetaan ihan tavallinen päivittäinen tilanne kotoa: ruoanlaitto ja ruokailu. Alat tekemään ruokaa: kävelet moneet kertaan edes takaisin kaappien, pöydän, jääkaapin, hellan väliä, sillä aina unohtuu jotain. Katat pöydän: otat 4 lautasta, 4 lasia ja 4 veistä, pöydässä vasta huomaat, että haarukat puuttuu, haet 4 lusikkaa pöytään, viet ne takaisin laatikkoon, otat jääkaapista maidon ja piimän, viet ne pöydälle, toteat, että haarukat puuttuu, haet 4 haarukkaa ja tällä kertaa jopa muista viedä ne pöytään, menet takaisin keittiöön, otat haarukan laatikosta, kokeilet perunoita, viet kypsät perunat pöytään, viet yhden puhtaan haarukan takaisin laatikkoon. Huudat muut syömään, joku ystävällisesti tuo tullessaan hellalle unohtamasi ruoan. Ekan suupalan jälkeen joku hakee pöytään suolamyllyn, kas kun oli unohtunut pistää suolaa ruokaan valmistusvaiheessa. Ruoan j  älkeen toteat, että "Ai niin, olis siellä ollut salaattiakin jääkaapissa!" ... Kerronko lisää?

Syöpäkortti!!! Olen jopa saanut ajan terkkakeskukseen ja ihan lääkärille! Tutummaksi tosin on tullut Akuutti, mutta sielläkin syöpäkortista on etuja. Ilmottautumiseen tosin joutuu jonottamaan muiden kuolevaisten kanssa, mutta sen jälkeen alkaa hommat sujua: labrakokeet, keuhkoröntgen, yksityishuone, jossa on sänky, sydänfilmi, happisaturaatio, verenpaine, virtsakoe - kaikki putkeen. Sitten voikin kaikessa rauhassa makailla yksityishuoneessa sängyllään ja tuijotella kattoa lääkäriä odotellessa. Kolmessa tunnissa katto tulee todella tutuksi, mutta on katto paljon mielenkiintoisempi kuin jos joutuisi istuskelemaan odotushuoneessa seinää tuijotellen.

Ja ihan sama menetkö labraan tai traumapolille punktoitavaksi, imet läheisyyteesi vähintään yhden syöpäheimoon kuuluvan, eli juttuseura on aina taattu. Kerrankin meitä oli traumapolilla samalla penkillä neljä rintasyöpää sairastavaa odottamassa punktointia. Sillä kertaa kolme tuntia sujui huomattavasti lyhyemmässä ajassa kuin Akuutin yksityishuoneessa. Niissä on varmaan erimerkkiset kellot?

Kun kotinurkat ahdistaa, voi aina lähteä lenkille. Huonona päivänä pikkulenkki, ihan vaan kotiovelta kadulle ja takaisin. Siihen saa vaihtelua kävelemällä välillä tien toista reunaa. Hyvänä päivänä voi tehdä kunnon lenkin, kävellä vaikka työpaikalle moikkaamaan työkavereita ja nauttia työnteosta. Voisin katsella sitä tuntikausia.

Kaupungillekin voi lähteä shoppailemaan. Suosittelen kuitenkin jättämään lompakon kotiin, ettei tule osteltua kauppoja tyhjiksi. Pitkällä sairauslomalla ollessa "Nyt! Heti!" -ajatus kannattaa ehkä jättää kaupassa jonnekin tulevaisuuteen, kun on taas töissä ja saa normaalia palkkaa, jos meinaa loppukuusta syödä muutakin kuin kaurapuuroa... nimimerkillä "Koiperhonen lompakossa"

Varmaan koskaan ei olla näin hyvän tarkkailun alaisena kuin sytostaattihoidoissa. Ajatella, labrakokeet vähän väliä! Ja joka Akuutti-reissulla vähintään yhdet verikokeet, veriviljely kyllä kahdesti, jos vastaanottovirkailija on ajantasalla hoitokäytännöistä. Tiedän tasan tarkkaan verisolujen määrät ja hemoglobiinin ja että maksa ei vielä vihellä, mutta kolesterolista ei ole aavistustakaan. Sujuvasti selität labrakokeita perheelle ja tutuille, vaikutat tosi pätevälle toistaessasi melkein sanasta sanaan hoitajan puhetta. Ja jos olotila tuntuu oudolle, niin aina voi soittaa omalle hoitajalle! Tai siis virka-aikaan, ei ne omaa henk.koht. numeroaan anna.

Sitten yhtenä päivänä onkin viimeisen sytohoidon aika. Tunteet myllertää, itku on ehkä herkässä. Tai sitten käy niin kuin mulle: vierustoveri on sellainen puhekone, että koko homma on ohi ennen kuin tajuatkaan! Labrakokeet ei kuitenkaan vielä loppu, samat kokeet otetaan myös sädehoitojen aikana, labrassa, ei sädehoitoklinikalla.

Ai niin, syöpä ja syöpähoidot vanhentaa kehoa. Ei onneksi kuitenkaan niin paljon kuin eräs lääkäri oli sanellut: "66-vuotias aiemmin perusterve nainen" Hittolainen! 20 vuotta lisää ikää kertaheitolla!!! Muuten, oliskohan Kelasta saanut eläkkeen tuolla sanelulla - takautuvasti tietenkin.

Sädehoito muuten takasi elämäni ensimmäiset tatuoinnit - ne tuli talon puolesta. Isäntä, joka ei vieläkään ole hankkinut lukulaseja, ei edes tiimari-laseja, kaipaili suurennuslasia, kun niitä esittelin. Ja sädehoidon myötä pääsin "töihinkin". Sädehoitohan on kuin 5-6 viikon pätkäduuni, työaika vain n. 15 minuuttia/päivä. Ei paha!



Jos huumori on auttanut kestämään, niin paljon on kyllä auttanut myös enkelimäiset hoitajat ja vertaistuki muilta syöpäpotilailta. Monen "nimettömän" kanssasisaren ja -veljen kanssa on tullut puhuttua asiat halki-poikki-pinoon moneen kertaan, itketty, naurettu, halattu. Paikallisen Syöpäyhdistyksen naistenillat ja riennot ovat olleet ihania ja voimaannuttavia. Kaikkien näiden syöpäheimolaisten tapaaminen herättää minussa joka kerta saman vahvistavan ajatuksen:

KOSKA NÄMÄ KAIKKI HIENOT IHMISET OVAT TÄSTÄ SELVINNEET, NIIN TOTTAHAN TOKI MINÄKIN TÄMÄN SYÖVÄN SELÄTÄN!!!

1 kommentti:

  1. Vaimo kuoli, kun hänellä oli triplanegatiinen rintasyöpä ja vartijasolututkimus epäonnistui. Kainaloon jäikin etäpesäke, joka leikattiin vasta sytostaattikuurien jälkeen. Sytostaatit eivät kuitenkaan pitäneet etäpesäkettä kurissa, vaan se levisi siitä luustoon. Game over. Sytostaattihoidot aloittettiin kuitenkin vasta reilu 2 viikon päästä leikkauksesta. Miksi ihmeeessä ei samantien leikattu kainalosta pois etäpesäkettä?? Kun epäpesäke todettiin - sytostaattihoito aloitettiin, niin tässä oli noin 1,5 viikon välinen aika, jolloin haava olisi kerennyt umpeutua. Nyt vaimo kuoli ja suremaan jäivät tämän hoitovirheen johdosta mies ja lapset.

    VastaaPoista