Sellainen vuosipäivä, jota ei kannattaisi jatkossa muistaa. Elokuun viimeisenä keskiviikkona 28.8.213 se helvatan kyhmy löytyi. Mitä siitä seurasi? Itkua, epävarmuutta, pelkoa, masennusta, vihaa ja pettymystä. Mutta myös taistelutahtoa, mielenlujuutta, iloa ja nauruakin. Vuoden aikana olen oppinut kuuntelemaan itseäni, antamaan anteeksi itselleni sen, että en kaikkea jaksa. Olen oppinut säästämään voimiani, kaikkea ei tarvitse tehdä kerralla valmiiksi. Olen oppinut pyytämään apua - voi jessus, että se on ollut vaikea läksy! Olen oppinut hiljentämään tahtia, lepäämään tarvittaessa. Olen oppinut rauhoittumaan, rentoutumaan, ohjaamaan ajatuksia muualle. Olen löytänyt liikunnan ilon, minä vanha sohvaperuna. Olen oppinut käsittelemään tunteitani, olen oppinut, että kaikille tunteille on aikansa, olen itkenyt kaupungilla kävellessäni, olen karjunut sieluntuskaa pihalla ja kotona. Olen oppinut, että en hallitse tätä elämää, tässä elämässä on paljon asioita, jolle en voi mitään. En enää murehdi ja huolehdi itseäni kipeäksi, kun poikani, tuoreen ajokortin omaava huono kuski, lähtee kavereineen Särkänniemeen koko päiväksi. En enää kuvittele mielessäni kauhuskenaarioita erilaisista kolareista, verestä, ruumiista. Jos siellä tien päällä jotain tapahtuu, niin en mä voi sille mitään täällä kotona. Kyllä se elämä kantaa lastanikin, onhan elämä kantanut muakin. Paljon fiksumpia lapsia olemme saaneet kuin me vanhemmat olemme olleet heidän iässään.
Tänään vaihdoin facebookin kansikuvani. Siinä on kaukaisuuteen johtava maantie ja sen päällä lukee teksti:
AINOA SYY JOLLOIN SINUN PITÄISI KATSOA TAAKSESI
ON NÄHDÄ KUINKA PITKÄLLE OLET PÄÄSSYT.
Mä olen tainnut päästä aika kauaksi :)
torstai 28. elokuuta 2014
sunnuntai 20. heinäkuuta 2014
Kaks tissiä, yks tissi, silikoneja, rintsikoita
Tissini ovat aina olleet "yksilöitä", suunnilleen samankokoisia, mutta eivät ihan symmetrisesti sijoittuneena rintakehälle. Nännit ja nännipihatkin olivat erilaisia. Muistan muutamaan otteeseen miettineeni aikoinaan itseäni pestessäni, että mitenköhän tuosta tissistä oikein osais sanoa, jos siihen tulis rintasyöpä, kun tuo nänni on aina ollut tuollain sisäänpäin vetäytyneenä. Kyse oli siis siitä vasemmasta rinnasta, siitä mihin sitten tuli syöpä. Oliko se jo silloin aloittanut kasvunsa? 1 cm:n rintasyöpäkasvainhan on n. 10 vuotta vanha.
Vasen tissi oli mun lellikki, johtuiko sitten oikeakätisyydestäni vai muuten vain mukavasta näppituntumasta. Olin aikoinaan lukenut jonkun kirjan, jossa päähenkilö, nuori nainen, piti nukkuessaan tissistään kiinni. Joku takautuma pikkulapsuudesta, kun piti äitiä tissistä kiinni, niin äiti ei lähtenyt vierestä mihinkään. No, omasta lapsuudestani en kyllä muista, että äiti olisi vierestäni mihinkään karannut, mutta tuota tissistäpitämiskonstia joskus olen käyttänyt, kun uni ei ole meinannut tulla. On se toiminut, ja tuonut lohtua varsinkin opiskeluaikana, vieraassa kaupungissa, opiskelijasolussa, yksinäisyydessä, pelossa. Oikea tissi ei koskaan ole ollut unilelunani, ei edes syöpäleikkauksen jälkeen.
Rintsikoista en ole koskaan tykännyt. Jos rintsikat on tuntuneet kaupassa hyviltä, niin viimeistään viikon päästä ne on alkaneet ahdistamaan, kirraamaan, puristamaan, kutittamaan, kaihertamaan. Niinpä en erikoisemmin ole rintsikoita käyttänyt. Juhliin on tietysti ollut kiva pukeutua nätteihin alusvaatteisiin. Ihme tapa tuokin, eihän ne alusvaatteet sieltä vaatteiden alta kellekään näy, mutta kivallehan se tuntuu. Käyt suihkussa, kuivaat hellästi ihon, laitat dödöä, hellästi puet nätit pitsipöksyt ja -rintsikat, sukat, meikkailet puolipukeissa, mankasta soi lempimusiikkiasi, siemailet ehkä siinä samalla lasillisen viiniä tai olutta. Kyllä siinä juhlatunnelmaan pääsee. Juhlissa sitten jossain välissä kiroat mielessäsi kutittavia ja puristavia rintsikoita. Toinen tissi, se enemmän kainalon puolella oleva, on tosi kipeä, melkein särkevä. Ei tykkää kupissa olosta. Vasen tissi taasen on ihan tyytyväinen oloonsa, ihan sama millaiset rintsikat, niiden kuppi on aina oikealla kohdalla vasemmalle tissille, mutta oikeaa tissiä varten pitäisi olla mittatilausrintsikat: oikea kuppi sentin verran oikealle, kiitos!
Isäntä ei mikään tissi-ihminen taida olla. Tai sitten mun tissit on vaan olleet liian pienet. Vähäisiä on tissien hellittelyhetket meillä olleet. Möhköiksi isäntä niitä aikoinaan kutsui. Mun möhköt on olleet aika tunnottomia. Nänneillä jos leikki, niin kyllähän ne pystyyn pompahti, mutta heti kun otteen irrroitti, niin takaisin painuivat. Eikä sellainen nännileikittely totta puhuen ole musta tuntunut yhtään millekään. Siis kyllä mä tunnen, jos nänniä hiplataan, mutta ei se lähetä minkäänlaisia seksuaalisia fiboja mun kroppaani. Eli en taida itsekään olla mikään tissi-ihminen. Mun käynnistin sijaitsee ihan muualla.
Imettämistä vartenhan naisella nuo tissit taitaa olla. Esikoistani en saanut oikein imettää, hän joutui isoon leikkaukseen syntymäpäivänään, toipilasta ei saanut rasittaa imettämisellä, eli imetysjaksot oli sellaisia n. 5 minuutin sessioita. Eihän siinä maitotuotanto käynnissä pysynyt, varsinkin kun huoli lapsesta oli muutenkin niin suuri. Toinen poika syntyi terveenä, imettää sai ja imetinhän mä. Neljä kuukautta meni hyvin, sitten alkoi poika vieroittaa itseään. Ei silloin -96 mistään imetystukea saanut, tai neuvolasta olisi varmaan saanut, mutta kun neuvolatäti oli sellainen lähes eläkeikäinen vanhapiika, kenen kanssa en oikein muutenkaan tullut toimeen, niin siltähän viimeisenä olisin apuja pyytänyt. Helpompaa oli tarttua tuttipulloon, eikä poikakaan sitä vastaan tuntunut olevan.
Vasen tissi oli mun lellikki, johtuiko sitten oikeakätisyydestäni vai muuten vain mukavasta näppituntumasta. Olin aikoinaan lukenut jonkun kirjan, jossa päähenkilö, nuori nainen, piti nukkuessaan tissistään kiinni. Joku takautuma pikkulapsuudesta, kun piti äitiä tissistä kiinni, niin äiti ei lähtenyt vierestä mihinkään. No, omasta lapsuudestani en kyllä muista, että äiti olisi vierestäni mihinkään karannut, mutta tuota tissistäpitämiskonstia joskus olen käyttänyt, kun uni ei ole meinannut tulla. On se toiminut, ja tuonut lohtua varsinkin opiskeluaikana, vieraassa kaupungissa, opiskelijasolussa, yksinäisyydessä, pelossa. Oikea tissi ei koskaan ole ollut unilelunani, ei edes syöpäleikkauksen jälkeen.
Rintsikoista en ole koskaan tykännyt. Jos rintsikat on tuntuneet kaupassa hyviltä, niin viimeistään viikon päästä ne on alkaneet ahdistamaan, kirraamaan, puristamaan, kutittamaan, kaihertamaan. Niinpä en erikoisemmin ole rintsikoita käyttänyt. Juhliin on tietysti ollut kiva pukeutua nätteihin alusvaatteisiin. Ihme tapa tuokin, eihän ne alusvaatteet sieltä vaatteiden alta kellekään näy, mutta kivallehan se tuntuu. Käyt suihkussa, kuivaat hellästi ihon, laitat dödöä, hellästi puet nätit pitsipöksyt ja -rintsikat, sukat, meikkailet puolipukeissa, mankasta soi lempimusiikkiasi, siemailet ehkä siinä samalla lasillisen viiniä tai olutta. Kyllä siinä juhlatunnelmaan pääsee. Juhlissa sitten jossain välissä kiroat mielessäsi kutittavia ja puristavia rintsikoita. Toinen tissi, se enemmän kainalon puolella oleva, on tosi kipeä, melkein särkevä. Ei tykkää kupissa olosta. Vasen tissi taasen on ihan tyytyväinen oloonsa, ihan sama millaiset rintsikat, niiden kuppi on aina oikealla kohdalla vasemmalle tissille, mutta oikeaa tissiä varten pitäisi olla mittatilausrintsikat: oikea kuppi sentin verran oikealle, kiitos!
Isäntä ei mikään tissi-ihminen taida olla. Tai sitten mun tissit on vaan olleet liian pienet. Vähäisiä on tissien hellittelyhetket meillä olleet. Möhköiksi isäntä niitä aikoinaan kutsui. Mun möhköt on olleet aika tunnottomia. Nänneillä jos leikki, niin kyllähän ne pystyyn pompahti, mutta heti kun otteen irrroitti, niin takaisin painuivat. Eikä sellainen nännileikittely totta puhuen ole musta tuntunut yhtään millekään. Siis kyllä mä tunnen, jos nänniä hiplataan, mutta ei se lähetä minkäänlaisia seksuaalisia fiboja mun kroppaani. Eli en taida itsekään olla mikään tissi-ihminen. Mun käynnistin sijaitsee ihan muualla.
Imettämistä vartenhan naisella nuo tissit taitaa olla. Esikoistani en saanut oikein imettää, hän joutui isoon leikkaukseen syntymäpäivänään, toipilasta ei saanut rasittaa imettämisellä, eli imetysjaksot oli sellaisia n. 5 minuutin sessioita. Eihän siinä maitotuotanto käynnissä pysynyt, varsinkin kun huoli lapsesta oli muutenkin niin suuri. Toinen poika syntyi terveenä, imettää sai ja imetinhän mä. Neljä kuukautta meni hyvin, sitten alkoi poika vieroittaa itseään. Ei silloin -96 mistään imetystukea saanut, tai neuvolasta olisi varmaan saanut, mutta kun neuvolatäti oli sellainen lähes eläkeikäinen vanhapiika, kenen kanssa en oikein muutenkaan tullut toimeen, niin siltähän viimeisenä olisin apuja pyytänyt. Helpompaa oli tarttua tuttipulloon, eikä poikakaan sitä vastaan tuntunut olevan.
Kyhmyn löydyttyä aloin melkeinpä vihata vasenta tissiä! Se tappaa mut! Kun mammografian jälkeen radiologi sanoi, että se leikataan, olin todella helpottunut. Olin jo valmistellut isäntää, sanonut, että leikkaukseen joudun ja haluan, että rinta leikataan kokonaan pois. Isäntähän ensin vastusti ajatusta, mutta myönsi, että kyse on kuitenkin mun kehostani, mun tissistäni. Hänellä sitten oli pari kuukautta aikaa tottua ajatukseen - tai itse asiassa reilu kuukausi, eihän hän ollut lainkaan ajatellut, että kyhmy olisi syöpää. Ehkä toivoi, että kun ei ajattele sen olevan syöpää, se osoittautuu hyvänlaatuiseksi - olinhan niin kovasti painottanut sitä, että 90 % rinnan kyhmyistä on hyvänlaatuisia. Siinä oljenkorressahan itsekin yritin roikkua syöpädiagnoosiin asti.
Voi että se oli pitkä aika odottaa leikkausta! Kirurgi oli jo kertonut, että rinnan kokopoisto tehdään - hyvä juttu! vähentää uusiutumisriskiä! - ajattelin. Mutta leikkausaikaa ei vaan kuulunut. Tissi oli tosi kipeä, olin puristellut jo useamman viikon ajan kyhmyä. Ei se sieltä mihinkään hävinnyt, vaikka kuinka puristelin. Välistä tuntui suuremmallekin. Ja ihan niin kuin tissin alareunassakin olisi kyhmy! Ja oikeassakin tississä on täällä kainalon puolella jotain! Voi kun olisi voinut olla tunnustelematta, puristelematta, koskematta!
Leikkauspäivä! Heräämössä jo tarkistin, että tissi on ihan oikeasti leikattu pois. Helpotti kummasti. Haavan parantumista seurasin suurella mielenkiinnolla. Dreenistä valuvaa nestettä analysoin mielessäni, kuinka paljon siinä on kudosnestettä, onko tuo punainen siinä verta vai onko kudosneste osin punaista. Dreenin poiston jälkeen piti käydä punktoitavana muutamaan kertaan. Iso neula läheltä leikkaushaavaa nahan läpi, näytti kamalalle, mutta yhtään se ei tuntunut. Taas tarkkana, minkä näköistä kudosnestettä. Ihan kuin olisi aavistuksen kellertävää, ei kai mulla ole tulehdusta! Ei, ei sentään, kuulema ihan hyvän väristä.
Päivittäin katselin leikkausarpea. Alussa niin kaunis leikkaushaava alkoi vähän kuroutua. Voi ei, ei kai mun kroppani muodosta paksua arpikudosta. En kai ole rasittanut jumpilla liikaa arpea, venyttänyt liikaa? En kai ole tehnyt liian paljon jumppia? En kai ole tehnyt liian vähän jumppia? Narumainen juonnekin tuossa vatsalle juoksemassa, uskaltaisikohan sitä kevyesti hieroa. Kaikki mielenkiintoni suuntautui leikattuun puoleen, en edes nähnyt oikeaa tissiäni peilistä.
Aikaa kului, haava parani, arpi siloittui. "Naru" oli ollut imusuoni, joka oli meinannut kovettua. Onneksi hieroskelin sitä kevyesti, tein tunnollisesti jumppaliikkeitä, venytin sitä. Naru suli pois. Vasen puoli rinnasta näytti erilaiselle. Tissi puuttui, tilalla vaaleanpunainen ohut arpi, pieni kohouma, ihan kuin tytöllä, jolla alkaa pikkuhiljaa ummut olla, merkkinä siitä, että tissit alkaa kasvamaan.
Rintakehä toispuoleinen, toisella puolella arpi, toisella roikkuva tissi. Pientä haikeutta tunsin pitkään, mutta en surua, vihaa, katkeruutta. Eilen huomasin, että en enää edes muista millainen poisleikattu tissini oli. Minkä muotoinen, roikkuiko paljon, kuinka sisäänvetäytynyt nänni oli? Aika tehnyt tehtävänsä, siis.
Pukeutumiseen toispuoleisuus vaikuttaa yllättävän vähän. Alussa arkailin muiden suhtautumista tissittömyyteeni, yritin peitellä kerrospukeutumisella sitä. Vanutäytteinen ensiproteesi ei tuntunut hyvälle, oli liian kevyt, rinta näytti luonnottomalle sen kanssa. Olin siis pitkään ilman rintsikoita, ilmeisesti liiankin pitkään, sillä tukihenkilöni alkoi hoputtamaan silikoniproteesin hankintaa. Taas piti ottaa itseä niskasta kiinni, varata aika sovitukseen. Sain proteesin, hyvät proteesiliivit. Ensimmäistä kertaa elämässäni tunsin, että nyt on hyvät rintsikat, näitä voi jopa pitää. Netistä tilasin samanlaisia lisää, valkoiset ja mustat. Rintsikat päälle, proteesi proteesitaskuun ja tissit - aito ja feikki - kohdilleen, paita päälle. Hitto! Mullahan on kauniit tissit!
keskiviikko 9. heinäkuuta 2014
Diagnoosin ja patologin lausunnon tulkintaa
Jokaisesta lääkärikäynnistä tuli postissa sanelulehti kotiin. Niitä tavailin moneen otteeseen. Netistä etsin suomennoksia lääkärilatinaan:
Duktaalinen eli tiehytperäinen, maitotiehyestä alkanut. Siis se on kai joskus ollut in situ -muotoa, pelkkä syövän esiaste, se olis leikattu pois, mutta mitään hoitoja ei olisi tullut lisäksi, koska sitä ei lasketa syöväksi. Oma kasvaimeni oli kuitenkin ehtinyt jo kasvaa maitotiehyen sisäpuolelta ulkopinnalle asti, lähteä leviämään siitä eteenpäin (adenokarsinooma, eli (maito)rauhaseen levinnyt syöpä, joka on saanut alkunsa pintakerroksesta (tässä tapauksessa siis maitotiehyen pinnalta)).
Multifokaalinen oli pitkään täyttä hepreaa, mutta viimein sekin aukesi. Mulla oli tavallaan kaksi syöpäsaareketta, toisessa oli 1,5 cm ja toisessa 1,2 cm kasvain. Nämä syöpäsaarekkeeni olivat lähekkäin toisiaan, siksi kyhmyni oli tuntunut niin isolle. Leikkausselotuksesta kylläkin selviää, että rinnassani on ollut tehostuvaa rakennehäiriötä isommalla alueella, peräti 6 cm laajuudelta!
Gradus II:sen ymmärsin heti. Jos syöpäni olisi ollut gradus I, se olisi ollut rauhallinen, hitaasti leviävä. Gradus III -syövät ovat yleensä agressiivisia, nopeasti leviäviä. II:ssa on piirteitä näistä molemmista, eli ei ihan hyvä tilanne, mutta ei katastrofaalinenkaan. Toisaalta, jos gradus III:n syöpäkasvain löydetään ajoissa, sekään ei kerkiä leviämään ja lähettämään etäpesäkkeitä. Gradusluvulla kerrotaan yksinkertaisesti syövän pahanlaatuisuudesta.
Sitten papereista löytyi näitä hormoni- yms. reseptoritietoja. ER100% kertoo, että syöpäni on 100%:sesti estrogeenille herkkä, eli estrogeeni toimii rintasyöpäsolujeni "ravintona". PR95% kertoo keltarauhashormonin, progesteronin, merkityksestä syöpäsoluilleni. Huiman korkea luku tuokin, mutta yleensä hormonireseptoripositiiviset syövät ovat hitaammin leviäviä kuin reseptorinegatiiviset syövät. HER2 positiivinenkin mokoma on, siksi saan sitä Herceptiniä. Solujen pinnalla on HER2-reseptoreita, "vastaanottokeskuksia", jotka ohjaavat solun kasvua ja kehitystä. Reseptori ei toimi ilman HER2-proteiinia (valkuiaisainetta), jota elimistö itse valmistaa. Normaalisti ja 80 %:ssa rintasyövistä HER2-proteiinin määrä on normaalin rajoissa, mutta itselläni HER2-proteiinia on liikaa, joten se on aktivoinnut reseptorit ja sitä myöten solut jakaantumaan "hallitsemattomasti". HER2-positiivisuus lisää syövän agressiivisuutta. Ehkäpä juuri tämän takia gradukseni sitten oli tuo II.
Syöpäsolu on muuten erikoinen solu muutenkin. Ihmisessähän kuolee lukemattomia määriä soluja vuorokauden aikana ja uusia syntyy tilalle (tai sitten ei synny, riippuu solun sijainnista ja tehtävästä, esim. aivosoluja ei synny lisää kuolleiden aivosolujen tilalle. Solu syntyy, elää ja tekee tehtäväänsä ja sitten kuolee ajallaan. Tätä ajoitettua, solun sisään ohjelmoitua solukuolemaa kutsutaan apoptoosiksi. Joskus soluun tulee geenimutaatio ja apoptoosia ei tapahdukkaan. Solu jakaantuu jakaantumistaan hallitsemattomasti, siitä muodostuu siis syöpäsolu, joka kasvaa hiljalleen (tai nopeasti, riippuen graduksesta) kasvain. Kaikki syöpäsolut eivät koskaan ehdi kasvaa kasvaimeksi asti - hyvä niin, sillä mitä vanhemmaksi ihminen elää, sen enemmän hänen elimistössään on apoptoositaidon menettäneitä syöpäsoluja. Eli meillä kaikilla on syöpäsoluja elimistössä, mutta se ei tarkoita sitä, että me kaikki sairastumme syöpään!
Mutta takaisin diagnoosiin. Ki-67 luku 35% oli pitkään mysteeri. Siihen ei selitystä löytynyt netistä, eikä Syöpäyhdistyksen sairaanhoitajakan sitä alkanut avaamaan, sanoi vain, että luku liittyy HER2-positiivisuuteen. Vasta onkologi selitti sen ollessani sädehoitoarviossa. Ki67 kertoo kasvainsolujen jakautumisnopeudesta, eli syöpäkasvaimissani on ollut 35% jakautumisvaiheessa olevia soluja. Pieni luku kertoo hitaasti kasvavasta ja parempiennusteisesta taudista, suuri luku nopeakasvuisempaan tautiin. Oma lukuni olisi kyllä voinut olla pienempikin...
Diagnoosiksi tuli alkujaan C50.41, lyhyesti ja ytimekkäästi, kansanomaisesti, rintasyöpä, tarkemmin kuitenkin Carsinoma ductale mammae l.sin. eli rinnan yläsivuneljänneksen syöpä, duktaalinen kasvain. Patologin lausunnon myötä diagnoosi tarkentui C50.81:ksi, eri alueisiin ulottuva rinnan syöpä, duktaalinen kasvain. Perään liitettiin vielä TNM-luokitus: T2N1M0. Eli 2 tuumoria (kasvainta), imusolmukkeista (nodus) 1:ssä syöpää, ei metastaaseja eli etäpesäkkeitä. Tämä onkin sellainen juttu, mikä mun täytyy muistaa joskus kysyä: miten alkuvaiheen 1 vartijaimusolmuke + 2 imusolmuketta onkin muuttunut 2 vartijaimusolmukkeeksi ja 1 imusolmukkeeksi. Eli tuo N1 kertoo, että mulla on ollut kainalossa vain yksi saastunut imusolmuke, vaikka mulle aiemmin kerrottiin, että kahdesta imusolmukkeesta olisi löydetty syöpää vartijaimusolmukeen lisäksi. Pitäisi ehkä pyytää se patologin lausuntokin itselle.
Pitkän ajan pelkoja aiheutti kaikkein eniten termi "imutieinvaasio". Selitystä ei löytynyt mistään, joten tottahan toki yritin sen sitten itse järkeillä... Ja metsään meni ja pahasti. Ajattelin, että mulla on imutiestö täynnä syöpäsoluja!!! ja että selviämiseni ei ehkä niin varmaa olisikaan. No, sama ihana onkologi, joka tuon Ki67:kin mulle selitti, piirsi oikein paperille, mitä imutie- tai verisuoni-invaasio tarkoittaa. Se tarkoittaa ihan yksinkertaisesti vain sitä, että mulla oli kasvanut syöpäkasvainta imusuonen sisäpintaan. Eli ei mun imusuonisto ole täynnä syöpäsoluja, mutta että kyllä siellä niitä on, samoin kuin on verenkierrossanikin - meillä kaikilla on.
Voi kun osaisi aina esittää oikeat kysymykset! Tai kun ylipäätään osaisi jotain kysyä! Monelta itkulta ja unettomalta yöltä olisin selvinnyt, kun tuon olisin ajoissa kuullut. No, toisaalta tämän kirjoittaminen ja termien selvittäminen ja selostaminen toi taas lisätietoa itsellenikin. Voin taas nukkua yöni hyvin, ei tämä ole ollenkaan pahemmanlaatuinen syöpä tämä minun oma syöpäni =)
Duktaalinen eli tiehytperäinen, maitotiehyestä alkanut. Siis se on kai joskus ollut in situ -muotoa, pelkkä syövän esiaste, se olis leikattu pois, mutta mitään hoitoja ei olisi tullut lisäksi, koska sitä ei lasketa syöväksi. Oma kasvaimeni oli kuitenkin ehtinyt jo kasvaa maitotiehyen sisäpuolelta ulkopinnalle asti, lähteä leviämään siitä eteenpäin (adenokarsinooma, eli (maito)rauhaseen levinnyt syöpä, joka on saanut alkunsa pintakerroksesta (tässä tapauksessa siis maitotiehyen pinnalta)).
Multifokaalinen oli pitkään täyttä hepreaa, mutta viimein sekin aukesi. Mulla oli tavallaan kaksi syöpäsaareketta, toisessa oli 1,5 cm ja toisessa 1,2 cm kasvain. Nämä syöpäsaarekkeeni olivat lähekkäin toisiaan, siksi kyhmyni oli tuntunut niin isolle. Leikkausselotuksesta kylläkin selviää, että rinnassani on ollut tehostuvaa rakennehäiriötä isommalla alueella, peräti 6 cm laajuudelta!
Gradus II:sen ymmärsin heti. Jos syöpäni olisi ollut gradus I, se olisi ollut rauhallinen, hitaasti leviävä. Gradus III -syövät ovat yleensä agressiivisia, nopeasti leviäviä. II:ssa on piirteitä näistä molemmista, eli ei ihan hyvä tilanne, mutta ei katastrofaalinenkaan. Toisaalta, jos gradus III:n syöpäkasvain löydetään ajoissa, sekään ei kerkiä leviämään ja lähettämään etäpesäkkeitä. Gradusluvulla kerrotaan yksinkertaisesti syövän pahanlaatuisuudesta.
Sitten papereista löytyi näitä hormoni- yms. reseptoritietoja. ER100% kertoo, että syöpäni on 100%:sesti estrogeenille herkkä, eli estrogeeni toimii rintasyöpäsolujeni "ravintona". PR95% kertoo keltarauhashormonin, progesteronin, merkityksestä syöpäsoluilleni. Huiman korkea luku tuokin, mutta yleensä hormonireseptoripositiiviset syövät ovat hitaammin leviäviä kuin reseptorinegatiiviset syövät. HER2 positiivinenkin mokoma on, siksi saan sitä Herceptiniä. Solujen pinnalla on HER2-reseptoreita, "vastaanottokeskuksia", jotka ohjaavat solun kasvua ja kehitystä. Reseptori ei toimi ilman HER2-proteiinia (valkuiaisainetta), jota elimistö itse valmistaa. Normaalisti ja 80 %:ssa rintasyövistä HER2-proteiinin määrä on normaalin rajoissa, mutta itselläni HER2-proteiinia on liikaa, joten se on aktivoinnut reseptorit ja sitä myöten solut jakaantumaan "hallitsemattomasti". HER2-positiivisuus lisää syövän agressiivisuutta. Ehkäpä juuri tämän takia gradukseni sitten oli tuo II.
Syöpäsolu on muuten erikoinen solu muutenkin. Ihmisessähän kuolee lukemattomia määriä soluja vuorokauden aikana ja uusia syntyy tilalle (tai sitten ei synny, riippuu solun sijainnista ja tehtävästä, esim. aivosoluja ei synny lisää kuolleiden aivosolujen tilalle. Solu syntyy, elää ja tekee tehtäväänsä ja sitten kuolee ajallaan. Tätä ajoitettua, solun sisään ohjelmoitua solukuolemaa kutsutaan apoptoosiksi. Joskus soluun tulee geenimutaatio ja apoptoosia ei tapahdukkaan. Solu jakaantuu jakaantumistaan hallitsemattomasti, siitä muodostuu siis syöpäsolu, joka kasvaa hiljalleen (tai nopeasti, riippuen graduksesta) kasvain. Kaikki syöpäsolut eivät koskaan ehdi kasvaa kasvaimeksi asti - hyvä niin, sillä mitä vanhemmaksi ihminen elää, sen enemmän hänen elimistössään on apoptoositaidon menettäneitä syöpäsoluja. Eli meillä kaikilla on syöpäsoluja elimistössä, mutta se ei tarkoita sitä, että me kaikki sairastumme syöpään!
Mutta takaisin diagnoosiin. Ki-67 luku 35% oli pitkään mysteeri. Siihen ei selitystä löytynyt netistä, eikä Syöpäyhdistyksen sairaanhoitajakan sitä alkanut avaamaan, sanoi vain, että luku liittyy HER2-positiivisuuteen. Vasta onkologi selitti sen ollessani sädehoitoarviossa. Ki67 kertoo kasvainsolujen jakautumisnopeudesta, eli syöpäkasvaimissani on ollut 35% jakautumisvaiheessa olevia soluja. Pieni luku kertoo hitaasti kasvavasta ja parempiennusteisesta taudista, suuri luku nopeakasvuisempaan tautiin. Oma lukuni olisi kyllä voinut olla pienempikin...
Diagnoosiksi tuli alkujaan C50.41, lyhyesti ja ytimekkäästi, kansanomaisesti, rintasyöpä, tarkemmin kuitenkin Carsinoma ductale mammae l.sin. eli rinnan yläsivuneljänneksen syöpä, duktaalinen kasvain. Patologin lausunnon myötä diagnoosi tarkentui C50.81:ksi, eri alueisiin ulottuva rinnan syöpä, duktaalinen kasvain. Perään liitettiin vielä TNM-luokitus: T2N1M0. Eli 2 tuumoria (kasvainta), imusolmukkeista (nodus) 1:ssä syöpää, ei metastaaseja eli etäpesäkkeitä. Tämä onkin sellainen juttu, mikä mun täytyy muistaa joskus kysyä: miten alkuvaiheen 1 vartijaimusolmuke + 2 imusolmuketta onkin muuttunut 2 vartijaimusolmukkeeksi ja 1 imusolmukkeeksi. Eli tuo N1 kertoo, että mulla on ollut kainalossa vain yksi saastunut imusolmuke, vaikka mulle aiemmin kerrottiin, että kahdesta imusolmukkeesta olisi löydetty syöpää vartijaimusolmukeen lisäksi. Pitäisi ehkä pyytää se patologin lausuntokin itselle.
Pitkän ajan pelkoja aiheutti kaikkein eniten termi "imutieinvaasio". Selitystä ei löytynyt mistään, joten tottahan toki yritin sen sitten itse järkeillä... Ja metsään meni ja pahasti. Ajattelin, että mulla on imutiestö täynnä syöpäsoluja!!! ja että selviämiseni ei ehkä niin varmaa olisikaan. No, sama ihana onkologi, joka tuon Ki67:kin mulle selitti, piirsi oikein paperille, mitä imutie- tai verisuoni-invaasio tarkoittaa. Se tarkoittaa ihan yksinkertaisesti vain sitä, että mulla oli kasvanut syöpäkasvainta imusuonen sisäpintaan. Eli ei mun imusuonisto ole täynnä syöpäsoluja, mutta että kyllä siellä niitä on, samoin kuin on verenkierrossanikin - meillä kaikilla on.
Voi kun osaisi aina esittää oikeat kysymykset! Tai kun ylipäätään osaisi jotain kysyä! Monelta itkulta ja unettomalta yöltä olisin selvinnyt, kun tuon olisin ajoissa kuullut. No, toisaalta tämän kirjoittaminen ja termien selvittäminen ja selostaminen toi taas lisätietoa itsellenikin. Voin taas nukkua yöni hyvin, ei tämä ole ollenkaan pahemmanlaatuinen syöpä tämä minun oma syöpäni =)
Sytokrapulako?
Sytostaatti-ilta ja seuraava päivä meni hyvin. Olo oli hyvä, kävelläkin jaksoin, vaikka maitohapoille jalat pienestäkin kävelystä meni. Ja nyt muistin ottaa sen särkylääkkeekin pari tuntia ennen Neulastan pistoa, kipuja ei pitäisi niin paljoa olla tiedossa. Ja kun olo oli vielä ylihuomennakin hyvä ja ilma mukava, niin kävelyllehän sitä piti lähteä. Meinattiin ensin mennä kavereille kylään, mutta sielläpä ei ollutkaan ketään, joten otettiin sitten suunnaksi keskusta. Kai me pari tuntia käveltiin ennen kuin kahville päästiin keskustaan. Sen verran oli kuitenkin järkeä päässä, että kotiin ei enää yritetty kävellä, tultiin bussilla. Jalat tuntuivat olevan ihan hyytelöä, mutta olipahan tullut imettyä happea oikein urakalla.
Vasta kolmantena päivänä sytostaateista iski krapula. Tai ei sitä kyllä voi krapulaksi kutsua. Ei oksettanut, ei särkenyt päätä. Lihaksia ja luita kolotti, mutta ei läheskään niin pahasti kuin ensimmäisen Neulastan jälkeen. Väsytti, mutta ei liikaa. Suuta kuivasi aika tavalla, mutta vissyveden juonti auttoi. Makumuutokset oli jälleen reippaita, oli vaikea löytää mieleistä syötävää. Napostelin vähän sitä, vähän tätä. Aina kun maku muuttui pahaksi, vaihdoin lajia. Sytohoitojen aikana huomasin, että mikä edellisellä kerralla oli hyvää, ei toisella kerralla maistunut lainkaan ja päinvastoin. Herkkuruokiani en valmistanut, oppaista olin lukenut, että niistä saattaisi helposti tulla inhokkiruokia sytostaattien jälkeen. Ainut "vahinko", joka sytohoidoista aiheutui ruokapuolella, on nykyinen valkosipuli-inhoni. Valkosipulin haju valmiissa ruoassa kuvottaa edelleen niin paljon, että en voi edes syödä samassa huoneessa valkosipulitonta versiota ruoasta, kun muut syö sitä kauhealle haisevaa valkosipulimössöä. Yök! Toivottavasti tämä kammotus vähitellen häviäisi, ravintolassakin olisi taas joskus kiva syödä.
Olin vähän ihmeissäni. Näinkö helpolla pääsen sytostaattihoidoista? Kaverini kahlasi samaan aikaan pohjamutia myöten sytostaattien kanssa. Oksentelua, jatkuvaa väsymystä ja uupumusta. Ruokailu oli ollut lähes mahdotonta kipeän suun takia, loppujen lopuksi hän söi pahimpina päivinä vain kohmeisia mustikoita ja mustikkajugurttia. Tunsin melkein syyllisyyttä omista pienistä syto-oireista, samalla kyllä olin todella onnellinen, että pääsin niin helpolla. Mietin välillä kovastikin, miksi omat oireeni olivat niin vähäisiä. En keksinyt muuta selitystä kuin, että elimistössäni oli niin paljon nopeasti jakaantuvia syöpäsoluja, että sytostaatteja ei enää "riittänyt" kunnolla kiusaamaan tervettä puolta elimistöstäni. Tällä ei välttämättä ole mitään totuusperustaa, mutta joku selitys mun vaan piti keksiä. Ajatus oli kuitenkin pelottava, riittääkö sytostaattiannostus varmasti tuhoamaan kaikki jäljellä olevat syöpäsolut?!!
Vasta kolmantena päivänä sytostaateista iski krapula. Tai ei sitä kyllä voi krapulaksi kutsua. Ei oksettanut, ei särkenyt päätä. Lihaksia ja luita kolotti, mutta ei läheskään niin pahasti kuin ensimmäisen Neulastan jälkeen. Väsytti, mutta ei liikaa. Suuta kuivasi aika tavalla, mutta vissyveden juonti auttoi. Makumuutokset oli jälleen reippaita, oli vaikea löytää mieleistä syötävää. Napostelin vähän sitä, vähän tätä. Aina kun maku muuttui pahaksi, vaihdoin lajia. Sytohoitojen aikana huomasin, että mikä edellisellä kerralla oli hyvää, ei toisella kerralla maistunut lainkaan ja päinvastoin. Herkkuruokiani en valmistanut, oppaista olin lukenut, että niistä saattaisi helposti tulla inhokkiruokia sytostaattien jälkeen. Ainut "vahinko", joka sytohoidoista aiheutui ruokapuolella, on nykyinen valkosipuli-inhoni. Valkosipulin haju valmiissa ruoassa kuvottaa edelleen niin paljon, että en voi edes syödä samassa huoneessa valkosipulitonta versiota ruoasta, kun muut syö sitä kauhealle haisevaa valkosipulimössöä. Yök! Toivottavasti tämä kammotus vähitellen häviäisi, ravintolassakin olisi taas joskus kiva syödä.
Olin vähän ihmeissäni. Näinkö helpolla pääsen sytostaattihoidoista? Kaverini kahlasi samaan aikaan pohjamutia myöten sytostaattien kanssa. Oksentelua, jatkuvaa väsymystä ja uupumusta. Ruokailu oli ollut lähes mahdotonta kipeän suun takia, loppujen lopuksi hän söi pahimpina päivinä vain kohmeisia mustikoita ja mustikkajugurttia. Tunsin melkein syyllisyyttä omista pienistä syto-oireista, samalla kyllä olin todella onnellinen, että pääsin niin helpolla. Mietin välillä kovastikin, miksi omat oireeni olivat niin vähäisiä. En keksinyt muuta selitystä kuin, että elimistössäni oli niin paljon nopeasti jakaantuvia syöpäsoluja, että sytostaatteja ei enää "riittänyt" kunnolla kiusaamaan tervettä puolta elimistöstäni. Tällä ei välttämättä ole mitään totuusperustaa, mutta joku selitys mun vaan piti keksiä. Ajatus oli kuitenkin pelottava, riittääkö sytostaattiannostus varmasti tuhoamaan kaikki jäljellä olevat syöpäsolut?!!
2. sytostaattitiputus
Tammikuun 24. päivä oli taas sytostaattitiputuspäivä. Lievää jännitystä ilmassa, miten menee tällä kertaa, kun edellisellä kerralla tuli allergiaoireita. Reippaasti kävelin jälleen sairaalalle, hyvissä ajoin, en halunnut myöhästyä. Kauaa en joutunut odotustilassa odottelemaan, kun hoitajani tuli hakemaan mua sytostaattisaliin. Vaa'an kautta erilliseen huoneeseen, tällä kertaa sängylliseen yksiöön. Sängyn päädyn sai onneksi hyvin pystyyn, ei tarvinnut makailla koko aikaa. Esilääkkeet, samalla jutustelua edellisen sytostaattihoidon sivuoireista ja mielialastani, labratuloksetkin tarkastettiin ja hyviksi todettiin. Sitten alkoi suonnen etsintä. Mun suoniani on aina kehuttu, mutta valitettavasti paremmat "tiputussuonet" on tuon leikatulla puolella, eli niitä ei voi käyttää. Lopulta löytyi kelvollinen suoni ja tiputus saattoi alkaa.
Kortisoni ja pahoinvoinninestolääke tipahteli nopeaan tahtiin infuusiopumpun kautta elimistööni, välihuuhtelu ja sitten totisiin hommiin. Herceptinillä aloitettiin, reilu 5 minuuttia meni hyvin ja ensimmäinen tauko oli edessä. Taas ahdisti henkeä. Välihuuhtelu, uusi yritys. Eikä mennyt kauaakaan, kun se helkkarin aasi oli taas rintakehän päällä istumassa. Nyt ajattelin, että odotan vähän aikaa, jos vaikka menisi ohi. Keskityin hengitykseeni, mutta kun aasi edelleen istui rintakehällä, päätin soittaa kelloa. Ja hyvä kun soitin, sillä nyt olin ilmeisesti huonomman näköinen kuin ensimmäisellä kerralla, koska sain peräti happinaamarin kasvoilleni. Sain lisähappea koko välihuuhtelun ajan ja vähän aikaa Herceptin-tiputusyritys 2:kin aikana, mutta sitten hoitaja halusi ottaa happinaamarin pois, jotta tunnistaisin paremmin, jos saisin uudelleen allergiaoireita. "Me yritetään 3 kertaa!" hän sanoi... Apua! Tän on pakko onnistua nyt, mä en halua, että joudutaan yrittämään sitä viimeistä kolmatta kertaa. Entä jos mun elimistö ei kestä sitäkään, tää lääke joudutaan lopettamaan ja tää on elintärkeää mulle!!!
Yritin saada paniikkitunnelmaani laskeutumaan, mutta ajatukset kiersivät vain kehää. Yritin keskittyä hengittämään rauhallisesti, nenän kautta sisään keuhkot ihan täyteen, hitaasti nenän kautta ulos, sisään, ulos, sisään, ulos. Hoitajani tuli takaisin huoneeseen (hän oli taas välillä joutunut huolehtimaan muistakin potilaistaan), kysyi: "Miten meillä menee?" ja totesi heti perään nauraen: "Näköjään hyvin, kun on kohta pussin puoliväli käsillä!" Totta tosiaan, siinä panikoidessani infuusiopumppu oli hitaasti mutta varmasti työntänyt Herceptiniä elimistööni, enkä ollut saanut uutta allergiareaktiota. Samalla hitaalla tahdilla jatkettiin koko pussillinen loppuun. Hoitaja laittoi välihuuhtelupussin valumaan, lähti syömään ja päätin itsekin mennä siinä välissä tankkaamaan keittiöpisteeseen. Vessahätäkin oli taas.
Tankkaustaukoni jälkeen jatkettiin. Docetaxelkaan ei meinannut ilman nikottelua elimistölleni kelvata, kurkkua kävi taas kutittamaan. Pieni tauko, välihuuhtelu, ja uusi yritys. Nyt oli taas elimistöni tyytynyt kohtaloonsa, myrkkyä tarjolla, joten olkoon sitten, anna tänne vaan.
Kuuden tunnin aikana join yhteensä ehkä vajaan litran verran vettä, kahvia, mehua. Nesteitä sain tiputuksessa parisen litraa. Ja munuaiset toimi hyvin, sain hypätä vähän väliä vessassa. Se onkin mielenkiintoinen tehtävä tippatelineen kanssa. Tuolista/sängystä nousu ei ole ihan yksinkertaista, kun oikean käden selkämyksessä on pistävä kanyyli, jota täytyy varoa. Sitten täytyy irroittaa infuusiopumpun sähköpiuhat, jotta ylipäätään pääsee liikenteeseen. Sen jälkeen voi hissukseen alkaa ohjailemaan tippatelinettä kohti vessaa. Koko ajan saa varoa, että vauhti pysyy tasaisena ja ettei kolauta telinettä mihinkään, jottei infuusiopumppu ala piippaamaan hälytystä. Jotenkin noloa käydä joka vessakäynnin yhteydessä pyytämässä pumpun vaijennusta ja uudelleen käynnistystä... Joissakin sairaaloissa opetetaan pumpun vaijennus ja ilmeisesti uudelleen käynnistyskin potilaille, mutta ei kotisairaalassani. Mielestäni ihan hyvä juttu, hoitajien työtähän se tiputuksesta huolehtiminen on. Entä jos vahingossa painaisinkin jotain väärää nappulaa?
Ennen kotiinpääsyä kerrattiin vielä kotihoito-ohjeet. Tällä kertaa en kyllä unohtaisi särkylääkkeen ottoa etukäteen ennen Neulastan pistoa!
Kortisoni ja pahoinvoinninestolääke tipahteli nopeaan tahtiin infuusiopumpun kautta elimistööni, välihuuhtelu ja sitten totisiin hommiin. Herceptinillä aloitettiin, reilu 5 minuuttia meni hyvin ja ensimmäinen tauko oli edessä. Taas ahdisti henkeä. Välihuuhtelu, uusi yritys. Eikä mennyt kauaakaan, kun se helkkarin aasi oli taas rintakehän päällä istumassa. Nyt ajattelin, että odotan vähän aikaa, jos vaikka menisi ohi. Keskityin hengitykseeni, mutta kun aasi edelleen istui rintakehällä, päätin soittaa kelloa. Ja hyvä kun soitin, sillä nyt olin ilmeisesti huonomman näköinen kuin ensimmäisellä kerralla, koska sain peräti happinaamarin kasvoilleni. Sain lisähappea koko välihuuhtelun ajan ja vähän aikaa Herceptin-tiputusyritys 2:kin aikana, mutta sitten hoitaja halusi ottaa happinaamarin pois, jotta tunnistaisin paremmin, jos saisin uudelleen allergiaoireita. "Me yritetään 3 kertaa!" hän sanoi... Apua! Tän on pakko onnistua nyt, mä en halua, että joudutaan yrittämään sitä viimeistä kolmatta kertaa. Entä jos mun elimistö ei kestä sitäkään, tää lääke joudutaan lopettamaan ja tää on elintärkeää mulle!!!
Yritin saada paniikkitunnelmaani laskeutumaan, mutta ajatukset kiersivät vain kehää. Yritin keskittyä hengittämään rauhallisesti, nenän kautta sisään keuhkot ihan täyteen, hitaasti nenän kautta ulos, sisään, ulos, sisään, ulos. Hoitajani tuli takaisin huoneeseen (hän oli taas välillä joutunut huolehtimaan muistakin potilaistaan), kysyi: "Miten meillä menee?" ja totesi heti perään nauraen: "Näköjään hyvin, kun on kohta pussin puoliväli käsillä!" Totta tosiaan, siinä panikoidessani infuusiopumppu oli hitaasti mutta varmasti työntänyt Herceptiniä elimistööni, enkä ollut saanut uutta allergiareaktiota. Samalla hitaalla tahdilla jatkettiin koko pussillinen loppuun. Hoitaja laittoi välihuuhtelupussin valumaan, lähti syömään ja päätin itsekin mennä siinä välissä tankkaamaan keittiöpisteeseen. Vessahätäkin oli taas.
Tankkaustaukoni jälkeen jatkettiin. Docetaxelkaan ei meinannut ilman nikottelua elimistölleni kelvata, kurkkua kävi taas kutittamaan. Pieni tauko, välihuuhtelu, ja uusi yritys. Nyt oli taas elimistöni tyytynyt kohtaloonsa, myrkkyä tarjolla, joten olkoon sitten, anna tänne vaan.
Kuuden tunnin aikana join yhteensä ehkä vajaan litran verran vettä, kahvia, mehua. Nesteitä sain tiputuksessa parisen litraa. Ja munuaiset toimi hyvin, sain hypätä vähän väliä vessassa. Se onkin mielenkiintoinen tehtävä tippatelineen kanssa. Tuolista/sängystä nousu ei ole ihan yksinkertaista, kun oikean käden selkämyksessä on pistävä kanyyli, jota täytyy varoa. Sitten täytyy irroittaa infuusiopumpun sähköpiuhat, jotta ylipäätään pääsee liikenteeseen. Sen jälkeen voi hissukseen alkaa ohjailemaan tippatelinettä kohti vessaa. Koko ajan saa varoa, että vauhti pysyy tasaisena ja ettei kolauta telinettä mihinkään, jottei infuusiopumppu ala piippaamaan hälytystä. Jotenkin noloa käydä joka vessakäynnin yhteydessä pyytämässä pumpun vaijennusta ja uudelleen käynnistystä... Joissakin sairaaloissa opetetaan pumpun vaijennus ja ilmeisesti uudelleen käynnistyskin potilaille, mutta ei kotisairaalassani. Mielestäni ihan hyvä juttu, hoitajien työtähän se tiputuksesta huolehtiminen on. Entä jos vahingossa painaisinkin jotain väärää nappulaa?
Ennen kotiinpääsyä kerrattiin vielä kotihoito-ohjeet. Tällä kertaa en kyllä unohtaisi särkylääkkeen ottoa etukäteen ennen Neulastan pistoa!
maanantai 30. kesäkuuta 2014
Terkkakeskus
Kauhulla odotan sitä aikaa, kun joudun siirtymään terkkakeskuksen asiakkaaksi... Sain sentään suomenkielisen, korjaan, suomalaisen lääkärin, mutta vaikea reissu oli kuitenkin. Kun ensin selität omaa tautiasi, selität lääkkeesi ja lääkäri keskeyttää, ettei ymmärrä asiasta mitään, kun ei ole perehtynyt syöpiin... Aloitat uudelleen, yksinkertaisemmin, kerrot uniongelmistasi, pyydät jotain nukahtamislääkettä ja lääkäri tokaisee, että voiko sulle mitään määrätä, kun olet sytostaattihoidossa. Puhut kuin ruuneperi, yrität vakuuttaa lääkärin, että kaikki käy, ja samalla koetat vaikuttaa sen verran luetettavalle, että ihan oikeasti saisit sen helvatan reseptin. Lääkäri suostuu kirjoittamaan Imovanea, vannottaa, että sitä ei saa käyttää pitkää aikaa kerrallaan. Kysyy, tarviinko muuta, muistan pyytää närästykseen jotain, Somac käy närästyslääkkeistä. Vihainen mulkaisu, kirjoittaa kuitenkin reseptin. Kiitos näkemiin, hyvää talvea vaan!
Apteekissa selviää, että Imovane-resepti on huimalle 10 tabletin määrälle. Tuleekohan musta lääkeaddikti, jos joudun käyttämään niitä 10 päivää putkeen?
Ja käytettäessä selviää, että Imovane antaa vain 3-4 tunnin yhtäjaksoisen unen...
Apteekissa selviää, että Imovane-resepti on huimalle 10 tabletin määrälle. Tuleekohan musta lääkeaddikti, jos joudun käyttämään niitä 10 päivää putkeen?
Ja käytettäessä selviää, että Imovane antaa vain 3-4 tunnin yhtäjaksoisen unen...
Kipu
Kipu on aina subjektiivinen kokemus. Jos pistetään 10 ihmistä riviin, kaikkia tuikataan neulalla täsmälleen samalla tavalla samaan paikkaan ja pyydetään merkkaamaan kipuasteikkoon tuntemansa kipu, niin merkinnät asettuvat eri paikoille asteikolla. Toisen pieni kirppaisu saattaa toisesta tuntua musertavalla, jalat alta vievälle kivulle. Ja jos sama koe toistettaisiin jonain toisena päivänä tismalleen samalla lailla, useimmat kipumerkinnät olisivat taas eri paikoilla asteikolla. Kivun tuntemiseen vaikuttaa mm. ihmisen vireystila ja mieliala. Ja jos on pitkään ollut kivulias, kipukynnys usein madaltuu. Toinen ei voi tietää toisen kivun määrää. Siksi sairaalassa käytetään kipuasteikkoa 1-10 ja pyydetään potilasta kertomaan, mille kohdalle hänen kokemansa kipu asettuu. 1 tarkoittaa lievää kipua, 10 on lähes sietämätöntä kipua - "tapa mut, ettei enää tarvi kestää tätä!"
Olin aina luullut, että kun sairastaa syöpää, on kovia kipuja. Opin aika pian, että kivut kuuluu levinneeseen syöpään. Siis syöpäkivut kuuluu levinneeseen syöpään, primäärikasvain harvemmin aiheuttaa kipua - paitsi painaessaan hermoja ja kudoksia, kuten oma kasvaimeni aika ajoin teki ennen leikkausta. Oli sellaisia viiltäviä nopeita kipuja ollut aiemminkin, mutta olin ajatellut niiden johtuvan lähinnä liiasta työnteosta, lihasjumeista, epäsopivista rintsikoista. Kipuasteikolla 1-10 kivut vaihtelivat 2:sta ehkä 6:teen.
Pelkäsin leikkauksen jälkeistä haavakipua, pelkäsin siitäkin huolimatta, että mulla on korkea kipukynnys. Heräämössä kipulääkettä annosteltiin koko ajan, pari kertaa sanoin, etten tarvitse sitä, mutta siitä huolimatta hoitaja ruiskun sisällön kanyyliin tuikkasi. Hyvät lääkkeet oli, ei ollut kipuja, ei, kipuasteikolla oltiin 1:ssä. Osastolla sain suun kautta kipulääkettä, ei pahemmin särkenyt sielläkään. Yhden kerran, kun taas kysyttiin kivunmäärää, ajattelin vastata vähän isommalla numerolla kuin aiemmilla 2:illa, sanoin 4. Heti tuli lääkelasi kouraan... Kotihoito-ohjeiksi sain syödä kipulääkkeitä säännöllisesti, älä päästä kipua päälle! -kehotuksella. Pari päivää kului ja alkoi tuntua, että kipulääkkeitä ihan oikeasti tarvitsee, enää en pärjännyt sillä pienimmällä annostuksella. Kovan kivun päiviä oli pari, kolme. Kipuasteikolla kuitenkin pysyttiin 5:n alapuolella. Särkylääkkeetkin oli "vain" parasetamolia ja ibuprofeiinia. Eli ei paha juttu ollenkaan. Aikani söin nappuloita, sitten ajattelin, että nyt riittää. Tein päivittäisiä jumppiani, mutta tuntui olevan jäykkää ja hankalaa. Ei muuta kuin nappulapurkille taas. Vaikka ei tehnytkään niin kipeää, että normaalisti olisin särkylääkkeitä ottanut, jumppaaminen ei vaan ottanut onnistuakseen ilman kipulääkkeitä.
Uniongelmista, nukkumattomuudesta tuli päänsärky, johon ei särkylääkkeeni auttaneet. Helvetillinen kuuma vanne pään ympärille, tulinen kipu silmien taakse, lekan jyskytys takaraivolle. Kipuasteikolla oltiin kuitenkin suurimman osan aikaa jossain 5-6:n kieppeillä, vain pari kertaa olisin ruksin pistänyt kohtaan 8 tai 9. En jäänyt kuitenkaan "keskustelemaan" kivun kanssa, tein kotitöitä jaksamiseni mukaan, pelailin tietokoneella, kävin kävelyllä. Lopulta, kun yöllä heräsin päänsärkyyn ja kun oikean korvan kuulo tuntui katoavan, totesin, että nyt täytyy saada apuja uniongelmiin. Unilääkkeiden saanti ei kuitenkaan ollut aivan yksinkertaista, ensin kuvattiin päänuppi, että ei vaan olisi etäpesäkkeitä. Juuri sillä hetkellä se oli kuitenkin ihan paskanhailee, että onko metastaaseja vaiko eikö, mä haluun nukkua!
Verikokeita verikokeiden perään, sytostaattitiputuksia. Pistämistä, tuikkimista, suonen metsästystä. Alkuvaiheen pienet hyttysenpistot on muuttuneet ampiaisen pistoiksi. Onneksi enää ei tarvitse niin usein pistellä, jos elimistö palautuisi siitäkin kivusta. Silti pistäminen ei tunnu epämiellyttävälle, se on kaikki mun omaksi parhaakseni kuitenkin.
Neulasta-kivuista jo puhuinkin. Ne oli ehdottomasti 9-10 luokkaa alkuvaiheessa. Myöhemmin opin ottamaan särkylääkkeet hyvissä ajoin, kivut tuli lievempinä ja viimeiset pari Neulastaa ei enää kipuja edes aiheuttaneet. Ehkä elimistö tottui tähänkin lääkkeeseen, ihan kuten tottui Herceptiiniin ja sytostaatteihinkin.
Nyt, kun perinteiset hoidot on ohi, sädehoito loppui 3 päivää sitten, kärsin riipivästä kivusta sädehoitoalueella. On kuin nahan alla olisi karkea manillanaru, jota nyitään pienillä nykäisyillä edestakaisin. Kiputuntemus on 2:n ja 4:n välillä. En ole vielä joutunut särkylääkkeitä siihen ottamaan ja toivottavasti en joudukaan. Sädehoidon aiheuttama kipu pitäisi loppua parissa viikossa, sitä odotellessa.
Äkkipäätään voisi luulla, että elämäni syövän kanssa on ollut pelkkää kipua. Ei, ei se ole ollut. Kipujaksot ovat olleet lyhyitä. Ja ehdottomasti ihaninta on ollut se, että niveliä ei ole kolottanut (Neulastan aiheuttamia kipuja lukuunottamatta), eikä päätä särkenyt sen jälkeen, kun sain uniongelmat hallintaani. Itse asiassa elämäni ei ollut läheskään näin kivutonta ja särytöntä ennen sairastumistani syöpään =)
Olin aina luullut, että kun sairastaa syöpää, on kovia kipuja. Opin aika pian, että kivut kuuluu levinneeseen syöpään. Siis syöpäkivut kuuluu levinneeseen syöpään, primäärikasvain harvemmin aiheuttaa kipua - paitsi painaessaan hermoja ja kudoksia, kuten oma kasvaimeni aika ajoin teki ennen leikkausta. Oli sellaisia viiltäviä nopeita kipuja ollut aiemminkin, mutta olin ajatellut niiden johtuvan lähinnä liiasta työnteosta, lihasjumeista, epäsopivista rintsikoista. Kipuasteikolla 1-10 kivut vaihtelivat 2:sta ehkä 6:teen.
Pelkäsin leikkauksen jälkeistä haavakipua, pelkäsin siitäkin huolimatta, että mulla on korkea kipukynnys. Heräämössä kipulääkettä annosteltiin koko ajan, pari kertaa sanoin, etten tarvitse sitä, mutta siitä huolimatta hoitaja ruiskun sisällön kanyyliin tuikkasi. Hyvät lääkkeet oli, ei ollut kipuja, ei, kipuasteikolla oltiin 1:ssä. Osastolla sain suun kautta kipulääkettä, ei pahemmin särkenyt sielläkään. Yhden kerran, kun taas kysyttiin kivunmäärää, ajattelin vastata vähän isommalla numerolla kuin aiemmilla 2:illa, sanoin 4. Heti tuli lääkelasi kouraan... Kotihoito-ohjeiksi sain syödä kipulääkkeitä säännöllisesti, älä päästä kipua päälle! -kehotuksella. Pari päivää kului ja alkoi tuntua, että kipulääkkeitä ihan oikeasti tarvitsee, enää en pärjännyt sillä pienimmällä annostuksella. Kovan kivun päiviä oli pari, kolme. Kipuasteikolla kuitenkin pysyttiin 5:n alapuolella. Särkylääkkeetkin oli "vain" parasetamolia ja ibuprofeiinia. Eli ei paha juttu ollenkaan. Aikani söin nappuloita, sitten ajattelin, että nyt riittää. Tein päivittäisiä jumppiani, mutta tuntui olevan jäykkää ja hankalaa. Ei muuta kuin nappulapurkille taas. Vaikka ei tehnytkään niin kipeää, että normaalisti olisin särkylääkkeitä ottanut, jumppaaminen ei vaan ottanut onnistuakseen ilman kipulääkkeitä.
Uniongelmista, nukkumattomuudesta tuli päänsärky, johon ei särkylääkkeeni auttaneet. Helvetillinen kuuma vanne pään ympärille, tulinen kipu silmien taakse, lekan jyskytys takaraivolle. Kipuasteikolla oltiin kuitenkin suurimman osan aikaa jossain 5-6:n kieppeillä, vain pari kertaa olisin ruksin pistänyt kohtaan 8 tai 9. En jäänyt kuitenkaan "keskustelemaan" kivun kanssa, tein kotitöitä jaksamiseni mukaan, pelailin tietokoneella, kävin kävelyllä. Lopulta, kun yöllä heräsin päänsärkyyn ja kun oikean korvan kuulo tuntui katoavan, totesin, että nyt täytyy saada apuja uniongelmiin. Unilääkkeiden saanti ei kuitenkaan ollut aivan yksinkertaista, ensin kuvattiin päänuppi, että ei vaan olisi etäpesäkkeitä. Juuri sillä hetkellä se oli kuitenkin ihan paskanhailee, että onko metastaaseja vaiko eikö, mä haluun nukkua!
Verikokeita verikokeiden perään, sytostaattitiputuksia. Pistämistä, tuikkimista, suonen metsästystä. Alkuvaiheen pienet hyttysenpistot on muuttuneet ampiaisen pistoiksi. Onneksi enää ei tarvitse niin usein pistellä, jos elimistö palautuisi siitäkin kivusta. Silti pistäminen ei tunnu epämiellyttävälle, se on kaikki mun omaksi parhaakseni kuitenkin.
Neulasta-kivuista jo puhuinkin. Ne oli ehdottomasti 9-10 luokkaa alkuvaiheessa. Myöhemmin opin ottamaan särkylääkkeet hyvissä ajoin, kivut tuli lievempinä ja viimeiset pari Neulastaa ei enää kipuja edes aiheuttaneet. Ehkä elimistö tottui tähänkin lääkkeeseen, ihan kuten tottui Herceptiiniin ja sytostaatteihinkin.
Nyt, kun perinteiset hoidot on ohi, sädehoito loppui 3 päivää sitten, kärsin riipivästä kivusta sädehoitoalueella. On kuin nahan alla olisi karkea manillanaru, jota nyitään pienillä nykäisyillä edestakaisin. Kiputuntemus on 2:n ja 4:n välillä. En ole vielä joutunut särkylääkkeitä siihen ottamaan ja toivottavasti en joudukaan. Sädehoidon aiheuttama kipu pitäisi loppua parissa viikossa, sitä odotellessa.
Äkkipäätään voisi luulla, että elämäni syövän kanssa on ollut pelkkää kipua. Ei, ei se ole ollut. Kipujaksot ovat olleet lyhyitä. Ja ehdottomasti ihaninta on ollut se, että niveliä ei ole kolottanut (Neulastan aiheuttamia kipuja lukuunottamatta), eikä päätä särkenyt sen jälkeen, kun sain uniongelmat hallintaani. Itse asiassa elämäni ei ollut läheskään näin kivutonta ja särytöntä ennen sairastumistani syöpään =)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)