Nyt tai ei koskaan - parviäly

Katselin aamulla Nyt tai ei koskaan -tv-ohjelmaa, jossa parvi ihmisiä ratkoo jonkun ongelmaa. Tämän kertaisessa jaksossa oli vakavasti sairaan lapsen äiti, joka halusi ryhtyä yksityisyrittäjäksi ja halusi parviälyn apua päätöksen tekoon: jäädäkö kotiin lapsen omaishoitajaksi vaiko toteuttaa unelmansa kauneudenhoitoalan liikeketjusta. En ota kantaa itse ohjelmaan, mutta se herätti paljon ajatuksia omasta itsestäni. Aika ajoin ohjelman seuraaminenkin herpaantui, kun itseäni tutkiskelin sitä katsoessani.

Ohjelman nainen on entinen lestadiolainen ja ohjelmassa pohdittiin lestadiolaistaustan vaikutuksia naiseen. Tuli sellainen mielikuva, että nainen yrittää onnistua mahdollisimman hyvin kaikessa tekemisessään, jotta saisi vanhemmiltaan, sisaruksiltaan ja muilta lestadiolaisilta hyväksynnän. Nainen oli kuitenkin niin henkisesti kuin fyysisestikin lähes loppuun palanut kaikessa yrittämisessään, kulissien ylläpitämisessään. Ja tästäpä sitten päästäänkin muhun.

Kuinka paljon itse olenkaan pitänyt kulisseja pystyssä? Esikoisellamme, raskausviikolla 38 syntynyt, oli valuvika, hänen ruokatorvensa ei ollut raskausvaiheessa muotoutunut oikein, vaan siellä oli umpipussi ja ruoka- ja henkitorvien välillä oli yhdysputki. Aivan normaali tilanne sikiövaiheessa ja normaalisti ruokatorvi aukeaa raskauden edetessä ja avanneputki surkastuu pois. Näin ei ollut esikoisellamme käynyt, joten hän päätyi syntymäpäivänsä iltana isoon leikkaukseen yliopistosairaalassa. Elämänsä 8 ensimmäistä päivää hän oli tehohoidossa yli sadan kilometrin päässä kotoa, kävin häntä katsomassa pari kertaa. Niin, jäi kertomatta, että hän syntyi sairaanhoitajien lakon aikana. Kukaan ei muistanut, että olisin voinut samalla ambulanssilla, jolla hänet yliopistosairaalaan vietiin, siirtyä itsekin sinne ja osastolta päästyäni olisin varmaankin päässyt sairaalaan läheisyydessä olevaan pitkäaikaissairaiden lapsien vanhemmille tarkoitettuun taloon asumaan. Itse en tällaisesta oikeudesta edes tiennyt, eikä mieleeni tullut kysyäkään.

Siellä esikoisemme siis makasi, lämpökaapissa, nenämahaletkussa, happiviiksissä, dreeniputket rinnasta ja kyljestä läpi, erilaisia anturilätkiä kehossaan kiinni. Säännöllisin väliajoin sairaanhoitaja rummutti hammasharjasta tehdyllä "lätkällä" poikamme rintaa, kertoi sillä tavalla irroitettavan limaa keuhkoputkista. Ja kävipä kerran vierailuni aikana (onneksi olin silloin yksin paikalla, ei ollut miestäni eikä isovanhempia paikalla!), että poika lopetti kokonaan hengittämisen!!! Kone hälytti ja sairaanhoitaja hyppäsi heti paikalle tönimään poikaa: "No, koetappas nyt jaksaa hengittää!" Muistan sen kuin eilisen päivän.

Yliopistosairaala-ajan jälkeen poikamme oli vielä pari viikkoa kotisairaalamme keskolassa. Kotiin hänet saimme samana päivänä, kun mieheni lähti kertausharjoituksiin. Vein miehen aamulla rautatieasemalle ja sitten ajelin sairaalaan, josta kotiuduimme parin tunnin kuluttua kotihoito-ohjeiden kanssa. Ruokinta tapahtui nenämahaletkun kautta. Tarkoitus oli syöttää lasta 4 tunnin välein, mutta siirto sairaalasta sekoitti pojan rytmin niin, että hän nukkui vain kahden tunnin pätkiä. Muutaman vuorokauden kuluttua olinkin jo täysi zombi unenpuutteen ja huolen takia. Isovanhemmat kävivät säännöllisesti kylässä, mutta kukaan heistä ei uskaltanut ottaa poikaa syliinsä. Hammasta purren hymyilin ja sirkuttelin mukavia isovanhemmille: juu, hyvin meillä menee, kyllä mä jaksan, olen syönyt ja juonut, otatteko kahvia... En kehdannut kertoa, että olen lopen uupunut jo nyt...

Pakkastakin oli niin paljon, että emme päässeet ulos moneen päivään. Viimein ilma lämpeni niin paljon, että uskalsin pojan vaunuihin laittaa ja lähteä vähäksi aikaa kävelemään. Tuuli oli vaan niin kova ja kylmä, että kävely jäi ehkä kymmenen minuutin mittaiseksi, mutta olin päässyt ensimmäisen kerran ulos moneen päivään!

Viimein vuodelle tuntunut kertausharjoitusviikko oli ohi ja hain hyvin humalaisen mieheni rautatieasemalta. Pojat olivat vähän innostuneet kaljoittelemaan ravintolavaunussa kertausharjoituksen päätteeksi. Mies painui suoraan nukkumaan ja heräsi kohta vauvan parkuun: "Tuliks hälytys?!!"

Siitä se arki sitten lähti rullaamaan. Nenämahaletkusta päästiin vähän etuajassa eroon, kun poika oli sen omia aikojaan kiskonut pois. Sairaalassa käytiin säännöllisesti, ensin parin kolmen viikon välein, sitten harvemmin. Röntgenejä, ultraäänitutkimuksia, lääkärin tutkimuksia. Ja aina vastasin kyselyihin, miten on mennyt, että ihan hyvin. No, enimmäkseen meillä menikin ihan hyvin, muksu oli kiltti ja nauravainen, nukkui vain yllättävän vähän pieneksi vauvaksi. Ja koska mieheni oli töissä, niin minähän se sitten olin, joka yöllä joutui heräämään vähintään 2 kertaa.

Sitten koitti aika kokeilla kiinteää ravintoa. Tavalliset piltti-kasvis- ja hedelmäsoseet eivät menneetkään alas, vaan niitä piti ohentaa äidinmaidonkorvikkeella. Ruokatorven leikkauskohta oli alkanut arpeutua ja kuroutua, alkoi uusi sairaalakierre. Lapselle tehtiin nukutuksessa ruokatorven tähystys ja pallolaajennus leikkausalueelle. Ensin kuukauden välein, sitten kolmen kuukauden välein, puolen vuoden välein. Tai niin oli suunnitelmat, mutta todellisuus oli jotain toista. Jostain syystä lapsemme pisti kaiken mahdollisen suuhunsa. Siis ihan kaiken, mitä näppeihinsä sai! Ongelmaksi muodostui kaikki pikkujutut, pienet hiekanjyvät, leivänmurut, uninallen jalkapohjissa olevat pienet huopakankaasta tehdyt polkuanturat, paperi jne. Kaikki jäi jumiin ruokatorveen. Osan poika sai yskittyä pois, mutta usein oli edessä ylimääräinen sairaalareissu nukutuksineen ja tähystysoperaatioineen. Lastenkirurgi on hänen ruokatorvestaan onkinut pois nallen polkuanturapalan (halkaisija n. 4-5 mm) lisäksi mm. paperiliittimen, jossa oli paperinipun kulma, lastulevyn palan, 20 pennin kolikon... Yleensä sairaalareissut kestivät vain päivän, mutta yhden kerran jouduimme menemään sinne illalla päivystyksen kautta, jolloin poika jäi lastenosastolle ja mä läksin kotiin nukkumaan. Aamulla olin sitten taas sairaalassa, saattamassa poikaa leikkaussaliin. Matkalla hänen vakisairaanhoitajansa nauroi, että nyt hän ymmärtää, miksi olen valitellut, että poika pistää kaiken suuhunsa. Sairaanhoitajia oli suuresti työllistänyt illan, yön ja aamun aikana vilkas poikamme, joka oli maistanut kaikkea, minkä käsiinsä sai... Hän oli muuten ainut ihminen koko sairaalassa, joka muisti kysyä mun jaksamisesta. Ja kappas vaan, en saanut kerrottua koskaan totuutta...

Lastenosastot tuli tutuksi myös nuoremman pojan kanssa, hänellä kun oli taipumusta kurkunpääntulehduksiin, laryngiitteihin. Laryngiitit olivat niin hankalia, että hän joutui aina infektio-osastolle lääkespiraan ja yleensä kohtaukset laukesivat vasta kortisonipiikin jälkeen. Joka flunssa tiesi vähintäänkin yhtä valvottua yötä pihisevän, korisevan, tuskaisen ja itkuisen lapsen kanssa, välillä höyryhengittäen, välillä jäätelöä syöden, ulkona pakkasessa peittoihin kääriytyneenä. Ja lähes aina edessä oli kuitenkin sairaalareissu, joskus vain ensiapuun, useimmiten osastolle.

Ja mulla oli aina asiat hyvin. Juu, en mä kunnolla nuku, mutta mähän olen vielä nuori, kyllä mä jaksan! Ei tää ole vakavaa, pojalla on vaan jotain jumissa ruokatorvessa, eiköhän se kohta sen sieltä ylös saa yskittyä. Onneksi ahtaumapaikka oli niin alhaalla, ettei todellista vaaraa tukehtumisesta ollut - vaikka sitä joka kerta pelkäsinkin. Ja pelkäsin joka kerta, kun jollekin tuli flunssa. Kohta se on meillä ja kohta joutuu taas seuraamaan vierestä voimattomana lapsen tuskaista käheää yskintää. Ja koskaan en ääneen kenellekään näistä peloista puhunut.

Miehenkään kanssa elo ei aina ollut auvoista. Milloin riideltiin rahasta, milloin kotitöistä, milloin mun tekemästä ruoasta. Lastenhoitokin aiheutti välillä riitoja. Mieheni on herkästi tulistuvaa laatua ja suuttuessaan laukoo usein hyvinkin pahasti. Kuinka monet itkut olenkaan hänen sanojensa takia itkenyt. Takasin en oikein uskaltanut sanoa, olen aina inhonnut riitelyä. Tuntui, että itsetuntoni valuu välillä peräti pakkasen puolelle. Tein mitä tahansa, niin aina tuntui tulevan moitteita. Onneksi hän oppi vuosien myötä, että likapyykki pestään kotona, ja lopetti tikkuilun silloin, kun vanhempani olivat läsnä. Siihen aikaan mulle kamalinta olisi ollut menettää kasvoni heidän nähden.

Kun lapset olivat suunnilleen 2-4 -vuotiaita, esimieheni soitti ja kysyi, olisinko kiinnostunut töihin paluusta. Läheisellä tehtaalla olisi täysipäiväinen siivoustyöpaikka auki. Puhelu tuli kuin taivaanlahjana, olin meinaan juuri ajatellut, että laitan kahvin tippumaan ja soitan pomolle, että oliskos töitä, kun puhelimen kohdalla kulkiessani hän soitti. Puhelun jälkeen pistin sen kahvin tippumaan ja soitin läheiseen päiväkotiin tutulle päiväkodinjohtajalle ja kysyin hoitopaikkaa pojille. Hän kertoi, että soitin hyvään väliin, sillä hän oli juuri päättänyt henkilöstöpalaverin, jossa oli kertonut, että he saavat perustaa uuden hoitoryhmän, ja poikamme pääsisikin sitten siihen ryhmään, minun vaan pitäisi käydä täyttämässä hakemukset siellä. Oli siis aivan selvästi jossain päätetty, että mun oli aika lähteä töihin.

Työn myötä sain hiljalleen lisää rohkeutta. Huomasin osaavani monia asioita ja kelpaavani ihan omana itsenäni. Aloin oppia puolustamaan itseäni myös kotona, toisaalta isäntäkin alkoi kohtelemaan mua "inhimillisemmin". Olemme myöhemmin keskustelleet tästä ajasta ja hänen suhtautumisensa muhun oli johtunut siitä, että hän ei ollut ymmärtänyt, kuinka työlästä on olla kahden pienen vilkkaan pojan kanssa kotona, että pojat vie lähes kaiken aikani ja huomioni, jolloin aikaa niille kotitöille ei oikein jäänyt. Ja levätäkin piti välillä, että taas jaksoi hypätä poikien perässä. Olemme muutoinkin opetelleet puhumaan ja kertomaan tunteistamme. Tunnistamaan tunteitamme ja ymmärtämään, mistä esim. suuttumus johtuu. Jos se ei johdu toisen tekemisestä vaan yleisestä pahoinvoinnista, niin se pitää kertoa toiselle: Mulla on huono päivä ja mua vituttaa kaikki, anna mun olla vähän aikaa rauhassa, niin jos tää menis vaikka ohi. Ehkä me vielä toiset 30 vuotta jaksamme toisiamme katsella, vaikka yhä edelleen välillä räiskytään hyvinkin kovasti - viimeksi eilen. Nykyään osataan riidatkin jo sopia hyvin pian ja pyytää ihan aidosti toiselta anteeksi.

Sairastuttuani syöpään alkoi uusien kulissien pystytys. Mähän selviän tästä ja eihän tää ole kuin pikkujuttu. Vähällähän me rintasyöpäpotilaat hoidoista päästään, kun verrataan vaikka lymfoomapotilaan hoitoihin. Joo, vähän on väsyttänyt, mutta kyllä tää tästä. Joo, joskus pelottaa, mutta sen pelon kanssa on vaan opittava elämään. Sädehoidot, ihan helppo homma! 15 minuutin pätkäduuni muutaman viikon ajan! Hah! Onneks mulla on ollut vaan muutama itkupäivä. Ja puhuessa tuttavien ja varsinkin sukulaisten kanssa sitä koko ajan miettii, että minkä verran mä voin tälle kertoa, minkä verran tää kestää totuutta. Tuo toisten säästäminen, se on ollut aina mulla perisyntinä, mutta nykyään ymmärrän, että sekin on kotoa opittu juttu. Mitä ei tiedä, niin se ei voi loukata tai satuttaa...

Ja sitten kun tuollaisia jaksamiskulisseja on pitänyt pystyssä enemmän tai vähemmän parikymmentä vuotta, ei enää meinaa osatakaan hellittää. On vaikeaa antaa itselleen lupaa olla heikko. On vaikeaa myöntää olevansa väsynyt, peloissaan, katkera. On vaikeaa itkeä. On vaikea pyytää apua. On vaikeaa hakea apua.

Nyt yritän riipiä kulisseja alas. Mun ei tarvitse osata ja pystyä kaikkeen. Mun ei tarvitse yksin jaksaa kaikkea. Mä saan olla väsynyt. Mäkin pelkään joskus, mutta yritän oppia elämään pelkojeni kanssa. Mulla on monta katkeruuden syytä, yritän selvittää ne mielessäni ja yritän antaa anteeksi. Mä itken just nyt ja se tuntuu hyvälle. Mä hain apua tähän paskaan olotilaan. Vielä kun saisin pyydettyä apua perheeltä, täällä pitäis ihan oikeesti siivota, mutta mä, siivooja, en osaa tehdä täällä oikein mitään, kun en tiedä, mistä aloittais. Tai en mä vielä aloita, mä itken nyt, kun se tuntuu hyvälle ja oikealle.