Syöpäsiskot

Meitä on kolme syöpäsiskosta. Emme ole sukua toisillemme, mutta olemme syntyneet vuoden välein, mä olen "pikkuperheemme" kuopus. Meidät on leikattu samassa sairaalassa kuukauden välein. Hoidoissa kävimme perä perään, samaan aikaan emme kertaakaan osuneet sytostaattisaliin, mutta toisen syöpäsiskoistani näin kerran sädehoito-osastolla.

Pidän syöpäsiskoihini lähinnä facebookin kautta yhteyttä. Teemme kaikki vuorotyötä, ja kun en muiden työvuoroista tiedä, tulee harvakseltaan soiteltua. Joskus sentään muistan tekstiviestitysmahdollisuudenkin.

Toiseen syöpäsiskoistani tutustuin sairaalan ensitietopäivillä, toiseen syöpäyhdistyksen naistenillassa. Käymme silloin tällöin kahvilla tai syömässä, nykyään tosin harvemmin juurikin töiden takia. Puhumme paljon syövästä ja hoitojen vaikutuksista, mielialoista, univaikeuksista, peloista, mutta vähintäänkin yhtä paljon puhumme kaikesta muusta, perheestä, lapsista, töistä, shoppailusta. Elämähän on nykyään muutakin kuin poisleikattu rintasyöpä ja menneet hoidot, vaikka lähes päivittäin asia vielä meidän kaikkien mielessä pyöriikin. Siskoillani on puhtaat paperit yksivuotiskontrollista, itse odotan vielä lääkärin aamenta puhtaudelleni. Siskot ovat olleet tärkeänä tukena matkallani, toivottavasti olen pystynyt tukemaan heitä yhtä paljon.

Juhlapäivä!

Vedin eilen pääni täyteen. Yhtään en tuntenut syyllisyyttä asiasta, olin kännini ansainnut. Heti töistä tultuani avasin (tai jos ihan rehellisiä ollaan, niin vanhempi poikani avasi mulle, kun omat voimani pullon avaamiseen eivät riittäneet) kuohuviinipullon, jonka olin keskiviikkona ostanut Alkosta. Kaadoin viiniä kolmeen lasiin, mielessäni surin kylläkin sitä, että isäntä ei vielä ole kotiutunut, eikä ollut kilistelemässä kanssamme. Kilistimme siis kolmestaan ja juhlistimme hoitojeni päättymistä. Jessss!!! Keskiviikkona 4. päivä maaliskuuta 2015 sain vihon viimeisen Herceptin-hoitoni. Leikkauksesta oli aikaa kulunut 1 vuosi ja päivää vaille 4 kuukautta, syöpähoidoissa olin juossut 1 vuoden, 2 kuukautta ja 1 päivän. Sytostaattiaika meni ennalta suunnitellusti, vaikka olinkin kerran osastohoidossa, ei yhtäkään sytostaattipäivää tarvinnut siirtää flunssien, antibioottien tai liian alhaisten veriarvojen takia. Yksi Herceptin-keikka sen sijaan siirtyi sitkeän flunssan takia ja viime joulukin siirsi hoitoani reilulla viikolla - ymmärrettävistä syistä sytostaattipotilaat olivat etusijalla. Ja nyt vihdoin ja viimein ramppaaminen sairaalassa päättyi! Viimeinen hoito meni yllättäen ilman itkuja, vaikka luulin pillittäväni vähän väliä. Ehkä asiassa auttoi se, että oma hoitajani oli lomalla ja olin sijaisen ja harjoittelijan käsissä. Ja koska mulla on ollut koko ajan jotain pientä jarrua kaikissa hoidoissa ja muissa, niin eihän tämäkään kerta sitten voinut mennä ihan viimeisen päälle putkeen. Sairaala-apteekki oli jostain syystä unohtanut toimittaa aamusytostaattien mukana Herceptin-annokseni. Jouduin siis istuskelemaan ehkä tunnin verran ylimääräistä, mutta eihän mulla ollut kiire mihinkään.

Kuulumisia

Viimeiseen kuukauteen on mahtunut monenlaista. Itkupäivien takia hakeuduin työpsykologin juttusille. Tai paremminkin menin sinne, koska olin luvannut hakevani ammattiapua, jos itkupäiviä alkaa olemaan liikaa. Olen nyt pari kertaa käynyt psykologin vastaanotolla ja vaikka ensin tuntui, ettei asioiden vatvominen ääneen mitään auttaisi, niin kyllä siitä apua on ollut. Suosittelen lämpimästi elämän kriisitilanteissa ammattiauttajan puoleen kääntymistä. Siellä olen pystynyt puhumaan sellaisistakin asioista, joita en ole muille puhumaan - joko "hyvät tavat" tai toisen "säästäminen" on estänyt syvimpien tuntojeni puhumista. Tästä muuten oli aikoinaan puhe tukihenkilöni kanssa. Hän totesi kerran, että hänestä tuntuu, että en anna itsestäni kaikkea, että pidän asioita sisälläni. Joo, tottahan se on ollut - ja tulee varmaan jatkossakin olemaan. Vaikka hän on koulutettu tukihenkilö ja vaikka tiedän, että heillä on omat tukikeskustelut, joissa he voivat purkaa mieltänsä vaivaavat tukitilanteet, en siltikään silloin alussa, leikkauksen jälkeen, hoitojen aikana, pystynyt purkamaan sitä kaikkea paskaa, mitä sisälläni kiersi. Kuolemanpelkoa. Epäilystä hoitojen tehottomuudesta. Pettymystä, miksi minä. Väsymystä olemaan sairas ja uupunut. Malttamattomuutta, että kaikki loppuisi pian. 

Psykologi suositteli mulle mindfullessia. Mulla on yöpöydällä herra Mindfulnessin, Jon Kabat-Zinn'in Kutsu tietoisen läsnäolon harjoittamiseen -kirja odottamassa lukemistani. Yllättävän vaikeaa siihen on kuitenkin tarttua. Taidan joutua uusimaan lainan, ennen kuin kirja on luettu tai edes selattu läpi. Mutta kyllä mä siihen tutustun. Tarvitsen stressinhallintamenetelmiä. Joitain hengitysharjoituksia teenkin, mutta lisäharjoitteet eivät olisi lainkaan pahasta.

No, tämä riittäköön pään pöhinöistäni tällä kertaa. Tai sen vielä totean, että olen edelleen alakuloinen, mutta depressioon asti tilani ei ole mennyt. Eli D ei sittenkään tullut meille vierailulle, vaikka niin luulinkin.

No, mitäs muuta tässä vuoden vaihteen jälkeen on tapahtunut? Kuherruskuukausiaikani töissä on päättynyt, olen joutunut tekemään oman työni lisäksi tuurauksia. Lisätyöt väsyttävät, mutta en niistä kuitenkaan ole kieltäytynyt. Olen ajatellut, että yritän ottaa osaa kulujen vähentämiseen suostumalla tuurauksiin. Ehkä lisätyöt vähän kohottavat paikalleen junnaamaan jäänyttä kuntoanikin, niin ainakin toivon.

Töissä käynti on kyllä imenyt viime aikoina musta mehut niin täydellisesti, että en ole paljoa jaksanut vapaa-aikana liikkua. Osan energiastani on kyllä vienyt flunssakin. Uinti on jäänyt, uimakorttini meni vanhaksi flunssan aikana ja olen sen jälkeen käynyt uimassa vain kerran. Pyöräteitä on aurattu todella huonosti ja koska sohjossa fillarointi on sekä raskasta että vaarallista, olen kulkenut työmatkat enimmäkseen kävellen. Paitsi tällä viikolla olen mennyt autolla. Isäntä kun on taas ulkomaankeikalla, ja kun auto on niin helppo vaihtoehto. Ei hyvä juttu ollenkaan, mutta yritän olla itselleni armollinen tässäkin asiassa.

Talviloman pidin hiihtolomaviikolla. Olin suunnitellut, että teen sitä, mikä tuntuu hyvälle ja ulkoilen päivittäin, uimaankin pääsisin vaikka joka päivä, kun työt eivät olisi häiritsemässä. No, eipä tullut pahemmin ulkoiltua eikä muutoinkaan liikuttua, mutta tapasin paljon ystäviä, söin hyvin ja liikaa, kävin Helsingissä Amoenan myymälässä (taivas, mikä paikka! =) ) ja nukuin paljon, todella paljon. Yhtenä päivänä kävelin nelisen kilsaa automarketista kaupunkiin. Kävin syöpäsiskojen kanssa syömässä ja parilla tuopillisella. Piristävä ilta ja koska kotiuduimme varhain, ei pääkään tullut kipeäksi. Niinpä uskaltauduin seuraavana päivänä uimaan. Olin suunnitellut uivani tunnin ajan, mutta kyllä mulle puoli tuntia sillä kertaa riitti. Eli eihän se mikään aktiiviloma ollut ainakaan liikunnan puoleen, mutta muutoin kyllä latasin akkujani.

Akkujen latailua kyllä häiritsi aika tavalla sairaalasta tullut paksu kirje. Yksivuotiskontrolliaikoja! Eniten pelkäsin mammografiaa ja ultraäänitutkimusta. Mulla kipeytyi pari-kolme kuukautta sitten leikatun puolen kainalo ja rinnan alue. Kainalosta en löytänyt mitään, mutta leikkausarven yläpuolelta löysin pienen pitkulaisen kyhmyntapaisen. Paniikkihan siitä tuli, vaikka tiesinkin, että myös meiltä rintasyövän läpikäynneiltä löytyy paljon hyvänlaatuisia muutoksia, ei ne kaikki kyhmyt automaattisesti tarkoita syöpää. Hieman jännitti sekin, millainen röntgenlääkäri ultrausta tekisi, pystyisikö häneltä mitään kysymään tai puhuisiko hän mitään muuta kuin päivää ja näkemiin.

Mammografia sattui tällä kertaa aivan tajuttomasti. Jo kirjettä lukiessani ajattelin, että otan varmuuden vuoksi aamulla särkylääkkeen, sillä aavistelin mammon sattuvan tällä kertaa, mutta enhän mä sitä sitten muistanutkaan aamulla ottaa. Oikea tissi kun piti repiä juuria myöten levyjen väliin, kun silloin 2013 siinä oli pari pientä palluraa löytynyt ihan rintarauhasen yläosasta. Auts, auts, auts!

Ja leikattua aluetta kuvattaessa jäi solisluuta levyjen väliin :( Pari viikkoa ruhje siinä näkyvissä sitten oli. Radiologia en onneksi joutunut kauaa odottamaan ja oli sama naislääkäri kuin edelliselläkin kerralla. Hän kysyi, onko mulla ollut mitään erityistä ja kerroin kivuistani. Seurailin monitorista ultrausta. Kuvasta tuli mieleen sellainen sisustusjuttu, jonka joskus näin ehkä pankkineuvojan luona. Kahden lasilevyn väliin oli laitettu eriväristä hiekkaa nesteeseen. Rintani näytti aivan samanlaiselle, poikkileikkauskuvalle hiekkadyynistä. Lääkäri teki huolellista työtä, erityisen tarkkaan hän tutki kipeät alueet. Monitorissa kaikki näytti tasaiselle hiekkaerämaalle. Tutkimuksen jälkeen lääkäri hymyili tyytyväisenä ja kertoi, että kaikki näyttää hyvälle. Olen kaikille kertonut, miten kivi putosi sydämmeltäni, mutta kyllä se kivi oli ison kallion kokoinen. Mikä helpotus! Pattini on mitä ilmeisemmin rasvapatti, harmiton ja yleinen.

Mammografian jälkeen oli laboratorioaika. Täällä meidän sairaanhoitopiirissämme rintasyöpäpotilaiden kontrolleihin ei kuulu laboratoriotutkimuksia, mutta koska olen mukana siinä SOLD-tutkimuksessa, niin mun kontrolleihin kuuluu verikokeet. Pari pientä putkilollista täti otti, en viitsinyt kysyä, mitä niistä analysoivat. Sen tiedän, että rintasyöpämarkkeria CA15-3:a ei näytteistä etsitä.

Samalla viikolla piti vielä olla sydämen pumppaustehon magneettikuvaus, mutta kotona olikin kirje, jossa valiteltiin, että tämä tutkimus oli jouduttu siirtämään viikolla eteenpäin. Samalla sitten siirtyi yksivuotiskontrollin lääkärinvastaanottokin, peräti kahden viikon päähän. Jos ei olisi tuota pumpun magneettikuvausta eikä labrakokeita jännitettävänä, olisin tyyni ja rauhallinen, mutta tottahan toki nyt jännitän lääkärin vastaanottoa. Entä jos mulle onkin kehittynyt sydämen vajaatoiminta? Entä jos mun lievä kuvotukseni ei johdukaan stressistä, vaan labrakokeissa näkyykin maksa-arvoissa heittoa? Tai jos tuo mun selkäkipuni onkin nikamassa olevan etäpesäkkeen aiheuttamaa, vaikka ei niin kovaa ole ollutkaan, että siihen särkylääkkeitä olisin joutunut ottamaan? Voi paska, tätä jatkuvaa pelkäämistä!!!

Akuutti stressireaktio

Terkka sitten keksi diagnoosin itkulleni, akuutti stressireaktio. Tuo akuutti hivenen hymyilyttää. Akuuttihan tarkoittaa sananmukaisesti äkillistä. Taitaa paremminkin olla myöhästynyt stressireaktio, tais vasta nyt kolahtaa tajuntaa, mitä syöpään sairastuminen tarkoittaa...

Sain kaksi päivää sairauslomaa ja kiellon tehdä mitään fyysisesti raskasta. Uimaankaan en saanut mennä. Eipä tuo laiskottelu paljoa ole mielialaa kohottanut, mutta ei ole surkeammaksikaan mennyt. Yritän huomenna maanantaina mennä töihin, jaksaa koko viikon töissä. En niinkään sen takia, että tuntisin huonoa omaatuntoa poissaolosta, vaan jotta saisin jotain sutinaa ympärilleni. Mun pieni ystäväpiirini kun kuuluu niihin onnekkaisiin, joilla on työpaikka, niin eipä mulla seuraa viikolla olisi. Ja kotona alkaa kyllä äkkiä harmittamaan tekemättömät kotityöt, mutta mihinkään ei oikein osaa tartua. Ja sekin harmittaa ja masentaa. Enkä osaa delegoidakaan mitään, vaikka normaalisti jaan hyvin sujuvasti kotitöitä muille.

Vaikea saada oikein mitään järkevää kirjoitettuakaan. Psykologille on kuitenkin aika varattuna, viikon päästä maanantaina sinne juttelemaan. Jos sieltä saisi lisää työkaluja oman mielensä hallintaan.

D tuli meille, toivottavasti vain kylään

Olen ollut enemmän tai vähemmän alakuloinen jo parisen vuotta, ellen pidempäänkin. Olen aina tuntenut vahvasti, mennyt ilosta itkuun ja itkusta nauruun. Sydän on ollut usein syrjällään huolesta. Elämä ei ole ollut huoletonta ennen syöpääkään ja moni koettu asia on jäänyt "pureskelematta", olen vain haudannut ne jonnekin taka-alalle. Nyt nämä vanhat, käsittelemättömät asiat alkavat nostaa päätään. Ja samaan aikaan hermoilen tulevaa vuosikontrolliani. Pääkoppa on niin täynnä kaikkea, ei pysty enää kaikkea käsittelemään, pistämään palikoita järjestykseen. Itkettää päivittäin, en edes tiedä mitä itken. Alakuloni on kääntymässä, tai varmaankin on jo kääntynyt D:ksi, depressioksi. En osaa oikein tarttua mihinkään hommaan, mutta eilen sentään tajusin, että nyt täytyy saada ulkopuolista apua, ei tämä odottamalla parane, kun on huonommaksi mennyt koko ajan. Sain tälle päivälle ajan työterveyshoitajallemme, lähden kohta hänen vastaanotolleen. Katsotaan nyt, mitä se tapaaminen tuo tullessaan.

Kun oikein rautalangasta väännetään...

Kun oikein rautalangasta väännetään, niin Hellusirpukkakin alkaa ymmärtämään. Vielä on muutama viikko odotettavana mammografiaa ja ultraääntä. Pientä vääntöä oli hoitajan kanssa, että onko mulle viime vuonna tehty mammografiaa vaiko eikö, mammografia kun tehdään kerran vuoteen. No, uskoihan se hoitajakin sitten, että mulle ei ole viime vuonna tehty mammoa. Viime vuonna oli oikean rinnan magneettikuvauksessa, suunniteltu puolen vuoden kontrolli sen takia, että ennen leikkausta olleessa MRI:ssä, uusintamammossa ja -ultrassa oikeassakin rinnassa näkyi jotain epämääräistä. Tämä magneettikuvaus on kuitenkin mielestäni sotkenut mammografia-aikatauluni, mutta kuitenkin on tärkeintä, että sinne pääsen. MRI:ssä oli kuitenkin selvinnyt, että poisleikatun rinnan alueella ei näy mitään epämääräistä syöpään viittaavaa *peukku ja hymiö*

Jo viime lääkärireissulla mun piti valittaa vasenta, leikatun puolen, kainaloa. Se on ollut nyt toista kuukautta kipeä. Tunnustelemalla en löydä sieltä mitään, mutta eipä yksikään lääkärikään löytänyt ennen leikkausta niitä syövästä turvonneita imusolmukkeita. Viime lääkärireissulla päähuomio oli kuitenkin siinä kovassa yskässäni, unohdin kainalon kokonaan. Kipu ei ole niin kovaa, että särkylääkettä pitäisi ottaa. Tunnustelemalla löytyy pari kipeää kohtaa, mielestäni ne eivät ole lihaksien kiinnityskohdissa. Vasen käsikin on kumman kalvakka, vahamainen. Kävellessä ei kylläkään ole tullut sormiin turvotusongelmia, niistä kärsin parisen vuotta ennen syöpäleikkausta. Vähän pidempi kävelylenkki ja sormet alkoivat turpoamaan, sitä ihmeteltiin yhdessä isännän kanssa, mutta eipä kummallekaan tullut mieleen, että sen takana saattaisi olla jotain vakavampaakin.

No joo, nyt täytyy unohtaa tämä juttu muutamaksi viikoksi ja koettaa nauttia sydäntalvesta. Tämän päivän Herceptin-tiputus meni hyvin. Nyt on hieman uupunut olo, mutta ei huolta, olen sairauslomalla tämän päivän. Tässä vois kohta ottaa vaikkapa päiväunet =)

Odottavan aika on pitkä

Odottavan aika on pitkä, jälleen kerran olen sen saanut huomata. Vahtaan joka päivä postin tuloa. Jos en itse pääse postia laatikolta hakemaan, kysyn ensimmäisenä, oliko mulle mitään. Odotan kirjettä sairaalasta. Kirjeessä pitäisi olla kutsu 1-vuotiskontrolliin. Mammografia- ja ultraääniajat, labra-aika, syöpälääkärin aika. Joka päivä arvon mielessäni, että soitanko hoitajalleni ja kysyn kontrollista, joka päivä päädyn siihen tulokseen, että odotan ensi viikkoa ja Herceptin-tiputustani, kysyn vasta sitten.

Normaalisti vuosikontrolli on noin vuoden päästä leikkauksesta, mutta koska olen mukana tuossa Herceptin SOLD-tutkimuksessa, niin mun vuosikontrolli onkin noin vuoden päästä Herceptin-hoidon alkamisesta. Kolmas päivä tuli vuosi täyteen, eli nyt alkaisi kontrolli olla ajankohtainen. Tutkimukseen liittyen saan vähän ekstraa kontrollissa. Täällä kun ei yleensä oteta verikokeita, ainoastaan mammografia ja ultraäänitutkimukset tehdään, sekä onkologi palpoi leikkausalueen, rinnan/-t ja kainalot. Tutkimuksessa mukana oleville tehdään kuitenkin "erittäin laajat" verikokeet, mutta rintasyöpämarkkeria CA15-3:a niihin ei kuulema sisälly. Mitä kaikkea verikokeissa tutkitaan, en ole kysynyt, eiköhän tuo sitten aikanaan selviä.

Pientä paniikkia meinaa kuitenkin aika ajoin mieleen tulla. Onko mun kirjeeni hävinnyt jonnekin postin lajittelukeskuksen syövereihin? Tai onko peräti silpoutunut lajittelukoneessa? Kutsu tulee myöhässä: "Iiks! mun mammo ja ultra on ollut eilen! ja kutsu tuli vasta nyt!" Tai sitten kuvittelen, että röntgenosastolla on pistetty papereihini merkintä "ei tule mammografiaan" tms., Mullehan tarjottiin marraskuulle kontrolliaikaa, mutta kun lähete sinne oli kirurgian puolelta, ei syöpäpolilta, en aikaa suostunut vastaan ottamaan. Selitin kyllä soittajalle tilanteen ja hän lupasi ottaa yhteyttä syöpäpolille. Hoitajallenikin kerroin tuosta puhelusta, hän sanoi, että olin toiminut aivan oikein. Mutta mutta...

Ehkä mä soitan hoitajalleni tänään... tai huomenna