Vuoden viimeinen Herceptin-keikka

Tämän vuoden hoidot on sitten lusittu! Aamupäivällä oli labrakokeet ja sen perään Herceptin-tiputus. Viime kerralla huomasin, että sytopipolaatikko oli lähes tyhjä, joten ajattelin joulun aikaan virkata pipon tai kaksi laatikkoon (tykästyin omiin pipoihini niin, että meinaan käyttää niitä ensi kesänäkin - ja pyöräilykypärän alla ovat hyviä välikausihattuja - joten niistä en meinaa luopua). Jouluna tuli kuitenkin syötyä niin paljon - aattona syötiin suoraan sanoen kilpaa! tai ainakin sille se tuntui - ja juotuakin sen verran ahkerasti (juu, tunnustan! En antanut raitista joulua perheelle), että eipä sytopipot mieleen tullu. Eilen illalla sitten huono omatunto muistutti asiasta ja ryhdyin virkkaushommiin. Eihän se pipo valmiiksi tullut, mutta otin tekeleen tänään mukaan.

Sairaalaan mennessä törmäsin vanhaan tuttuun päiväkotiajoilta. Siis näiltä myöhemmiltä päiväkotiajoilta, kun meidän molempien nuorimmaiset - hänen tyttärensä ja meidän nuorempi poika - leikkivät yhdessä kuin paita ja peppu. Kaksi yhtä temperamenttista lasta, räiskähtelivät päiväkotitätien iloksi/harmiksi päivittäin. Ja me äidithän suunniteltiin jo häitäkin: häälahjaksi muovista tehty astiasto, ettei mene rikki heti ekassa riidassa. Tänään ei kuitenkaan muisteltu päiväkotiaikoja. Hän oli ollut saattamassa läheistään syöpäleikkaukseen :( Kertoi siinä lyhyesti vähän taustoja ja totesi, että ei enää jaksaisi yhtään vastoinkäymisiä lisää. Mitäpä siinä oikein olisi osannut sanoa? Halasin ja toivotin voimia. Siinä tilanteessa taisi kuitenkin olla tärkeintä se, että osasin kysyä, miksi hän on uuden vuoden aattoaamuna sairaalassa ja kuuntelin aidosti, kyselin, annoin puhua. Ainakin hän kiitti, että sain hänet vähän paremmalle tuulelle. Toivottavasti leikkaus on mennyt hyvin ja toivottavasti potilas selviää leikkauksen jälkimainingeistakin - enkä nyt puhu syöpähoidoista.

Keskustelutuokiostamme huolimatta ehdin hyvin labraan. Aikani oli 8.10, paikalla olin 8.08 (katsoin kellosta) ja harmittelin mielessäni, kuinka hengästynyt ja hikinen olin. Turhaapa huoleni taas oli, odotustilassa oli paljon lapsia ja eräästä näytteenottohuoneestakin kuului lapsen itkua - ajat olivat taas myöhässä, hyvin ehti hengitys tasaantua ja kuuma aaltokin mennä ohi ennen vuoroani. Pieni verenkuvaputkilo oli pian otettu, uuden vuoden toivotukset vaihdettu ja saatoin siirtyä syöpäpolin puolelle.

Nyt oli jo aikaa virkata. Pitkästä aikaa oli puheliaita potilaita odotustilassa. Mua ei oikein meinattu uskoa syöpäpotilaaksi, lyhyet tuuheat hiukset, terve puna poskilla, rento olemus, mutta kaipa mä heidät sain vakuutettua, että ihan oikeasti vielä hoidoissa käyn. Viimeiset epäuskon rippeet varmaan katosivat siinä vaiheessa, kun hoitajani huikkasi aamukahville mennessään tulevansa kohta hakemaan mut. Tullessaan ihmetteli, miksi kudon pipoa. Hän yleensä hillitsee hyvin ilmeensä, mutta ei tällä kertaa. Epäluuloa, jopa lievää... pelkoa? ahdistusta? jotain kuitenkin. Hetihän hän toipui, kun kerroin tekeväni sytopipolaatikkoon pipoa :)

Edelliskerralla surtiin yhdessä huonossa kunnossa olevia käden suoniani, mutta tällä kertaa sain kehuja siitä kuinka hyvin suoneni ovat alkaneet parantua. Hyvä niin, kanyyli saatiin tällä kertaa ranteen selkäpuolelle ja pystyin hakemaan virkkaukseni.

Naapurikseni sain puheliaan papparaisen, eli juttuseura oli taattu. Harmi vaan, kun oli jo vähän dementoitunut. Aina ei pystynyt seuraamaan hänen juttujaan, taisi aihe välillä vaihdella pariin kolmeenkin kertaan samassa lauseessa. Potilaita ei kovin paljoa salissa ollut, ehkä puolet paikoista oli käytössä, mutta omalla hoitajallani oli selvästikin vaikeimmat potilaat tänään. Paljoa ei ehditty jutella, hän oli enimmäkseen muiden luona. Kävipä konsultoimassa paria muutakin hoitajaa heidän potilaistaan. Toisella oli ihottumaa, jota hän kävi katselemassa, jututtamassa potilasta, ja suositteli syöpälääkärin kutsumista paikalle. Toiselta potilaalta ei ilmeisesti meinannut suonta löytyä, koska molempia käsiä oli taputtelemassa ja tiirailemassa potilaan oma hoitaja ja tämä mun hoitajani. Tuolla on tapana, että hoitaja yrittää kolme kertaa, sitten pyydetään apuvoimia eli toinen hoitaja yrittämään. Ja jos ei vieläkään onnistu, niin sitten soitetaan nukkumatti, narkkari, unilääkäri - mitä nimeä nyt haluattekaan käyttää), he kun ovat suonien metsästyksen ammattilaisia. Narkkaria ei tarvittu, sillä jompi kumpi hoitajista onnistui viimein hommassa.

Onneksi mulla on ollut hyvät suonet. Pari kertaa on jouduttu toiseenkin kertaan pistämään, mutta onneksi ei ole mennyt neulatyynyhommaksi. Suurta sympatiaa tunnen heitä onnettomia kohtaan, joilla on piilossa olevat suonet. Ei varmana ole kivaa, kun pistellään ja pistellään ja aina menee metsään :(

Niin, hoitajani siis huiteli pitkin sytostaattihuonetta muiden luona, huuhtelutkin hoiti joku muu. Herceptinin sentään tuli oma hoitajani laittamaan, mutta eipä kai sitä kukaan muu olisi saanut laittaakaan, koska hän itse oli töissä. Herceptin menee nykyään tunnin tiputuksena, kerran se puoleen tuntiin tiputettiin, mutta mulle tuli siitä jälkikäteen niin huono olo, että jouduin soittamaan pojan hakemaan mut kotiin. Tunnin tiputustahdilla ei ole alkanut pyörryttämään eikä olo ole ollut vetelä. Ei, nyt mä kyllä valehtelen. Olen tähän asti käynnyt töissä Herceptinin jälkeen. Kaksi edellistä tiputuskeikkaa on kuitenkin väsyttäneet niin pahasti, että tällä kertaa pyysin suunnilleen ekassa lauseessa sairauslomatodistusta. Ja tulen jatkossakin pyytämään. Olen pystynyt työni tekemään, vähän väärällä kädellä, mutta silleen, että seuraavana päivänä ei ole kauheasti hävettänyt mennä takaisin töihin. Mutta olen selvästi ollut uupunut ja väsynyt, ja koska olen luvannut itseäni kuunnella ja levätä tarvittaessa, niin nyt on aika ottaa hoitopäiviksi sairauslomaa. En mä yhtään kirkkaampaa kruunua saa, vaikka itseni töillä tappaisin.

Pipoa virkkaillessa seurailin salissa olevia ihmisiä. Tähän asti olen aina ollut kuopuksena salissa. Hassua sanoa noin, 47-vuotias kuopus :D Tänään salissa kuitenkin oli kaksi naista, jotka näyttivät suunnilleen ikäisilleni. Tai toinen taisi olla vähän nuorempi. Surettaa, tai ehkä kuitenkin enemmän suututtaa. Miksi syöpään pitää sairastua myös lapsia, nuoria, nuoria aikuisia, elämän ruuhkavuosia eläviä ihmisiä??? Kun joka tuutissa toitotetaan sitä, että syövät lisääntyy, kun ihmiset elää vanhemmiksi ja diagnostiikka paranee. Kuitenkin syöpä iskee eri ikäisiin ihmisiin. Miksi? Ehkäpä tuolla ilmassa lentelee pieniä anti-cupideja, samanlaisia pikkuviikarienkeleitä, kuin ne rakkauden nuolia ampuvat aidot cupidotkin on. Nää anti-cupidot on vaan väriltään sellaisia laventelinvioletteja ja ne ampuu erivärisiä nuolia sattuman varaisesti: vaaleanpunaisia rintasyöpänuolia, oransseja leukemianuolia, valkoisia keuhkosyöpänuolia, vaaleansinisiä eturauhassyöpänuolia, mustia melanoomanuolia... Nuolia ei ole samaa määrää anti-cupidon nuoliviinissä. Vaaleanpunaisia ja vaaleansinisiä nuolia on enemmän kuin harvinaisempien syöpien monivärisiä nuolia. Siksi rinta- ja eturauhassyöpää on enemmän kuin esim. kilpirauhassyöpää (Suomessa n. 350 tapausta vuodessa) Ja olisko niistä nuolista osa terävämpiä, osa tylsempiä? Tai olisko niiden kärki eri mallinen? Tai olisko osalla anti-cupidoista heikkotehoiset jouset? Osa nuolista jää lähes pintaraapaisuksi, aiheuttaa syövän esiasteen, joka huomataan ajoissa. Osa nuolista uppoaa nopeasti syvälle, tekee pahaa jälkeä jo upotessaan, aivan kuin nuolen mukanaan tuoma syöpäkasvain, joka on erittäin agressiivinen ja salakavala, tauti huomataan vasta sitten, kun enään mitään ei voida tehdä. Eikös tämä olisi ihan hyvä selitys sille, miksi syöpä valikoi niin sattumanvaraisesti uhrinsa?

Pipo tuli valmiiksi. Toivottavasti se jonkun päähän mahtuu. Ja ehkäpä mä ostan lisää pehmeää lankaa ja virkkailen muutaman pipon sinne lisää. Laatikon pohja näkyy edelleen.

Vielä olisi 3 tuntia vuoden vaihtumiseen. En taida jaksaa siihen asti valvoa, mutta eiköhän se uusi vuosi sieltä tule, vaikka en valvoisikaan. Ja johan idässä päin on Uutta Vuotta juhlittu, telkassa näytettii äsken kuvia Australiasta ja Kiinasta.

Hyvää Uutta Vuotta !!! Toivottavasti vuosi 2015 on mahdollisimman hyvä meille kaikille :)

Joulutunnelmia =)

Joulu, rakkauden ja rauhan juhla! Onneksi näin on omassa kodissani, tosin aamupäivällä tuiskahdin isännällä, kun tuntui, että kaikki työt kaatuu taas mun niskaan, mutta puhumallahan siitäkin selvittiin =) Yhtä rauhallista ja seesteistä ei valitettavasti maailmalla ole, mutta onneksi kaikkia maailman murheita ei tarvitse niskassaan kantaa.

Joulua vietämmä ihan kotosalla, syödään liikaa, juodaan vähän olutta ja viiniä, isäntä saattaa ottaa lasillisen tai pari väkevämpää veljensä kanssa - lanko, yksinäinen 50 v. mies tuli taas jouluamme sulostuttamaan. Joulupukki ei enää käy, lahjat on olleet jo aamupäivästä kuusen alla odottamassa jakamista ja avaamista. Kiusataan oikein itseämme, ensin syötiin, nyt on isäntä veljensä kanssa saunassa ja meidän muidenkin pitäisi vielä saunoa, ennen kuin lahjat avataan.

Lanko käy meillä ihan liian harvoin, viimeksi kävi kesällä. Mukava kuunnella veljeksien jutustelua, lähinnä moottoripyöristä puhuvat, pohtivat, mikä olisi parhain sarja männänrenkaita, onko tuo vai tämä sylinteri parempi, kannattaisiko lohkot käyttää koneistuksessa. Nippa nappa ymmärrän heidän juttujaan.

Tämän joulun tunnelmat on paljon seesteisemmät kuin vuosi sitten. Vuosi sitten aaton aattona olin ollut onkologin vastaanotolla, kuullut, että syöpä on nyt leikattu pois, mutta hoidot tulee. Joulu meni vähän utuisissa tunnelmissa, eihän sitä uutista oikein ymmärtänyt, että syöpä olisi muka voitettu kanta. Enemmänkin pohdin tulevia hoitoja, ihmettelin milloin ne ylipäätään alkaisi ja miten ne kestäisin. Eihän tuota syövättömyyttä ymmärtänyt kuin vasta hoitojen loppuvaiheessa. Tai silloin vasta uskalsi luottaa siihen, että syöpää ei enää olisi.

Epäusko on iskenyt monta kertaa, suunnilleen joka toinen päivä. Kolottaa selkää, kolottaa kyynärpäätä, väsyttää ja vituttaa. Kaikkia kipuja kuuntelee herkällä korvalla: onko selkäsärky lihaksissa vai nikamissa??? Voiko rintasyöpä levitä kyynärniveleen??? Rintaa pistää!!! Onko tää jotain sydänperäistä??? Vittu tätä jatkuvaa kipuilua ja väsymystä!!! Kainalokin on turvoksissa ja kipeä

Nyt on kuitenkin joulu, nyt en aio tällaisia murehtia! Jos syöpä leviää, jos syöpä uusii, niin sitä itken vasta sitten! Nyt kohotan maljan tälle päivälle, tälle joululle!!! Kippis, ystävät! Elämä on ihanaa!!! Eletään nyt tätä päivää, ei murehdita eilistä, ei huolehdita huomisesta!!!

Hyvää joulua!!!

Painonhallintaa

Olen ollut lapsuudessa todella huono syömään. Muistan ala-asteen ajoilta päivittäisen pyyntöni koulun keittäjälle: "Yksi pieni peruna ja vähän kastiketta, kiitos!" Enkä paljoa enempää syönyt kotonakaan. Niillä eväillä kasvoin kuitenkin 160 cm mittaiseksi, mutta eivätpä vanhempanikaan mitään pitkiä hujoppeja ole. Laihanpuoleinen olin, lukioaikana terveydenhoitaja juoksutti mua punnituksissa, kun sai päähänsä, että mulla olisi anoreksia. Siitä sisuunnuin niin, että opettelin juomaan kahvia. Puoli kuppia kahvia, paljon sokeria ja kun sokeri oli liuennut, kuohukermaa ja juoma ääntä kohti. Paino nousi muutaman kilon ja terkka oli tyytyväinen - niin minäkin, saatoin vähentää kerman määrää kahvissani.

Aikuisuus meni herkutellessa. Saatoin syödä vaikka millaisia herkkuja ja juoda vaikka millaisia drinkkejä ilman, että mikään näkyi kupeilla. Liikuntaa en erikoisemmin ole koskaan harrastanut, hikinen iho ja hikiset vaatteet ovat aina kuuluneet inhokkijuttuihin. Kun aloin odottamaan esikoistani, olin lievästi alipainoinen. Kahden edestä syöntikään ei paljoa raskauskiloja jättänyt ja niistäkin pääsin melko helpolla eroon, kun huoli isoon ruokatorvenkorvausleikkaukseen joutuneen lapsukaisen selviämisestä oli päällä eikä ruoka kunnolla maistunut. Toinen lapsi meille sitten siunaantui vajaan 1½ vuoden kuluttua. Suunnittelin laihduttavani imettämällä tästä raskaudesta tulleet ylimääräiset kilot. No, poika olikin toista mieltä, vieroitti itsensä 4-kuisena ja kun en imettämisestä mitään ymmärtänyt, enkä tukeakaan osannut kysyä mistään, niin niinpä tästäkin pojasta tuli pullopoika (esikoista en ollut saanut imettää tuon ison leikkauksen takia ja mun maitotehtaat sulkeutuivat parissa viikossa). Pullukalle näytin ja piti tehdä jotain asialle. Kaalikeittodieetille siis! Kai sillä pari kiloa putosi, mutta varsinaisesti laihduin takaisin normaalipainoon sitten aikanaan takaisin työelämään palattuani. Jotain hyötyä siivoojan liikkuvasta työstä, saa hyötyliikuntaa koko päivän ja siitä vielä maksetaan palkkaakin!

Normaalipainoisena pysyin suunnilleen 40-vuotiaaksi. Sitten kävi se, mikä tapahtuu niin monille naisille ja miehille. Eipä enää pääsekään niitä kaloreita karkuun! Pikku hiljaa paino alkoi nousta, vähän kerrallaan. 70 kilon raja läheni uhkaavasti. Ja isäntä pullistui rinnalla. Yritettiin käydä kävelyllä, yritettiin karpata, suunniteltiin punttisalille lähtöä, mutta kun olisi ihan oikeasti pitänyt tehdä jotain, eikä vain meinata. 

Sitten löytyi se kyhmy. Stressi laihdutti. Tuo blogikuva on otettu diagnoosin saannin jälkeen, leikkausaikaa vielä odottelen kuvan ottohetkellä. Mä olen ollut yhtä lommoposkinen joskus nuorena neitona. Leikkausta odotellessa kulutin aikaani tekemällä pitkiä kävelylenkkejä, saatoin olla 4-6 tuntia liikenteessä. Ehkä silläkin oli vähän vaikutusta painoon. Leikkauksen jälkeen vauhti vähän hiljeni, lenkit muuttuivat suunnilleen tunnin mittaisiksi. Ja vihdoin viimein sitten alkoi sytostaattihoidot. 

Mulla, kuten varmaan niin monella muullakin syöpään sairastuneella, oli kuvitelma, että sytostaattien aikana laihtuu. Odotin oksentelua, ruokahaluttomuutta, ikävää oloa. Rintasyöpäpotilaan oppaassa kyllä väitettiin, että rintasyöpäpotilaat tuppaavat lihomaan, mutta en uskonut sitä. No, totuushan on, että rintasyöpäpotilaat ihan oikeasti tuppaavat lihomaan. Mullekin tuli puolessa vuodessa kymmenisen kiloa lisää painoa. Posket pullotti, peilin ohi kulkiessa näytti, että ohi lyllersi kaljatynnyri, jolla oli pieni kalju pää ja paksut jalat. Sopivien housujen löytäminen oli työn ja tuskan takana, kun nykymuoti ei oikein ota huomioon paksureisisiä naisia. Tai jos housut olisivatkin reisistä mahtuneet, niin sitten isot pohkeeni eivät sopineet. Ei tuntunut kivalle, ei. 

Koska olin mukana Herceptin-tutkimuksessa, joka Herceptin-reissulla (ja myös CEF-jakson aikana) jouduin kiipeämään ensimmäisenä puntariin. Ja joka kerta se näytti vähän isompaa lukua. Ja joka lääkärireissulla syöpälääkärini laski painoindeksin ja huomautti ylipainosta. Olin kuulema 20 cm liian lyhyt painooni nähden. Laihduttaa en kuitenkaan saanut, olisi pitänyt yrittää pitää paino ennallaan. Eipä onnistunut sellainen tältä tytöltä.

Sytostaatit meni, tuli kesä ja sädehoidot. Vihdoin viimein sädehoitokin oli ohi. Sädehoidon aikanahan paino ei saisi muuttua mielellään lainkaan. Sädehoitoannokset kun määritellään painon mukaan. Jos laihtuu liikaa, saa liikaa säteilytystä ja jos taas lihoo, annos jää liian pieneksi. Sädehoidon aikana onnistuin pitämään painon jota kuinkin tasaisissa lukemissa. Ja kun oma syöpälääkärini vihdoin antoi luvan keventää painoani, olin huojentunut. En kuitenkaan saisi laihduttaa millään pikadieettihommalla. Ruokavalioni pitäisi olla mahdollisimman monipuolinen, ihan normaalia suomalaista ruokaa. Yhdessä sitten suunniteltiin, että hyvä painonpudotusvauhti olisi 5 kg vuodessa.

Jos sytostaattihoitojen aikana lihoo, niin niin kuulema lihoo Tamofeninkin aikana. Hankala urakka olisi siis edessä, varsinkin kun karppaus ja muut dieetit oli kiellettyjä. Kirjastosta lainasin Suomalaiset ravitsemussuositukset 2014 (jessus, kun olikin kuivaa luettavaa!) ja Duodecim-kustannukset kirjan Laihdu pysyvästi - hallitse painoasi (kirjoittaneet Pertti Mustajoki ja Ulla Leino). Tuota laihdutuskirjaa lukiessani koin jonkinlaisen, lähes hurmosmaisen, herätyksen! Voisin laihtua syömällä monipuolisesti ja näkemättä nälkää! Varsinkin kaalikeittodieetillä nälkä oli loppuvaiheessa jatkuva vieras - eihän sitä pystynyt syömään niin paljon, että nälkä olisi lähtenyt! 

Aloin pitämään ruokapäiväkirjaa. Merkkasin ylös jokaisen suupalan, jonka söin tai join. Hyvin pian huomasin sen, minkä jo tiesinkin. Syön hirveän määrän leipää päivässä. Ja liian vähän kasviksia ja hedelmiä. Ruokapäiväkirjan pidossa oli myös se hyöty, että kun kaikki piti kirjata ylös, niin hyvin nopeasti alkoi napostelu vähenemään ja muuttamaan muotoaan. Eihän niitä voinut syödä, kun koko ajan olisi pitänyt kirjata ylös herkutteluaan ;) Voileipävälipalat korvaantuivat rasvattomasta rahkasta tai luonnonjugurtista ja marjoista tehdyillä herkuilla tai porkkanalla. Yritin arvioida syömämääriäni: 3 pientä perunaa, broilerinfilee, n. ½ dl kastiketta. Totesin hankalaksi menetelmäksi, joten otin käyttöön lautasmallin: puolet lautasesta täytetään kasviksilla (peruna ei ole kasvis), 1/4 lautasesta täytetään perunalla, riisillä tai makaronilla (mieluiten täysjyvä) ja 1/4 lautasesta täytetään lihalla. Parin aterian jälkeen totesin, että jos syön niin paljon joka kerta, kun syön lämpöisen aterian, niin en kyllä laihdu vaan lihon ja paljon! Isot Teema-lautaset lähti siis juhla-astiakaappiin ja sieltä siirsin pienemmät lasilautaset päivittäiseen käyttöön. Nyt alkoi lautasmallin mukainen ateria olla sen kokoinen, että jaksoin sen syödä, mutta nälkäkin lähti.

Ja kun kerran meinasin laihduttaa, niin tarvitsin vaa'an. Kyllähän meillä sellainen aataminaikainen puolen kilon tarkkuudella näyttävä vaaka on, mutta nyt sijoitin muutaman kympin digitaalivaakaan. Aloin punnita itseäni päivittäin, alasti aamukahvin jälkeen, ennen aamupalan syöntiä. Ostin ison vihkon, johon päivittäin merkkasin syömiseni ja painoni. Kolmen viikon jälkeen kyllästyin ruokapäiväkirjan pitoon. Merkkaan siihen enään selvästi poikkeavat herkut: täytekakut ja muut leivonnaiset tms. 

Ruokailuun on tullut tarkka rytmi: aamukahvi + aamulääkkeet, n. tunnin kuluttua aamupala, n. 3 tunnin kuluttua lounas, siitä 3:sen tuntia ja välipala, taas 3:sen tuntia ja toinen välipala, 2-3 tuntia ja päivällinen. Ei iltapalaa, koska päivällisen syömme sen verran myöhään. 5 ateriaa päivässä, joista 2 lämpimiä. Verensokeri pysyy koko ajan tasaisena, ei tule näläntunnetta eikä siitä johtuvaa napostelutarvetta. Ja kun syö usein ja säännöllisesti, voi syödä pienempiä annoksia kerralla. Vatsalaukku pienenee pikku hiljaa, ei enää jaksa syödä isoja annoksia. Leivän syönnin olen suunnilleen puolittanut. Kun ennen otin ruispaloja 2 kerrallaan (eli 4 leipäähän siitä tulee), niin nyt otan vain yhden ruispalan. Ja useimmiten otan leivän sijasta porkkanan tai hedelmän. Joka ruoalle yritän laittaa lämpöisen lisäkkeen, yleensä pakastevihanneksia. Aurinkokasvikset on meidän perheen suosikki. Muuten, pakastevihannekset ovat lähes yhtä hyvä vaihtoehto ravintoarvoltaan kuin tuoreet kasvikset!

Laihduttaminen on helpompaa, kun liikkuu. Työni on hyvää hyötyliikuntaa, mutta siivoustyö ei kohota kuntoa. Siispä miettimään mieleistä kuntoilumuotoa. Kävely olisi kivaa, mutta jalkapohjat oli edelleen huonossa kunnossa sytostaattien jäljiltä. Hermovaurio oikeassa jalkaterässäkin häiritsi, tunnottomat varpaat kipunoivat parin kilsan kävelyn jälkeen. Pyörällä pääsi nopeasti joka paikkaan, siispä vaihdoin kävelyn pyöräilyyn. Halusin kuitenkin tehdä jotain muutakin kuntoni hyväksi. Mieli teki uimaan. Pari päivää uintiajatusta pyörittelin mielessäni, sitten päätin lähteä kokeilemaan. Käyhän Marika taistelee -blogin Marikakin uimassa lapsineen ja on yksirintaisena pesulla muiden naisten joukossa. Jos en kestä siellä oloa, niin ainahan voin lähteä pois! Ei muuta kuin uimahallille kokeilemaan omaa kanttia. Hengissä selvisin, ilman traumoja, joten lapsuuden aikainen uintiharrastukseni sai taas jatkoa. Uimassa pyrin käymään 2-3 kertaa viikossa, tosin nyt lääkekuurilla on uinti ja muukin liikunta jäänyt. Uinti, pyöräily ja kävely ovat hyvää kestävyysliikuntaa. Vielä täytyisi alkaa harrastamaan voimaliikuntaa. Ehkäpä talven aikana saan luuni raahattua punttisalille.

Pikkufiba tuossa laihdutushommassa kuitenkin sattui, ihan itsestään ja puoliksi huomaamattani. Laihduinkin 7-8 kiloa suunnitellun 5 kilon sijaan. Nyt olen rauhoittanut tilanteen, annan elimistölle aikaa toipua flunssasta ja lääkekuurista, mutta meinaan jatkaa vielä urakkaani. Jos puntari jumiutuu tähän 67-68 kg, olen ihan tyytyväinen. Mahdun taas kokoon 40, vyötärö on tullut esiin läskien alta ja löysin suhtkoht kivuttomasti uudet housutkin (ja kaikki housut, joita kokeilin, menivät jalkaani niin reisien kuin pohkeidenkin kohdalta =) ). Mutta yhtään ei itkettäisi, jos vielä 2-3 kiloa lähtisi pois. 

Ei se sitten ollutkaan sädepneumoniaa

Joo, ei tullut Hellusirpukalle sädehoitopneumoniaa. Antibioottikuuri loppui, yskä jatkui täysin muuttumattomana. Ei muuta kuin kännykkä käteen ja soittamaan omalle hoitajalle. Hän oli yhtä pettynyt kuin minäkin, ettei lääkkeistä ollut apua. Selitin tarkkaan antibioottien ottamiseni ja kortisonin käytön, hän kirjasi asiat ylös ja sanoi puhuvansa lääkärilleni. Soittaisivat, jos tulisi uusia ohjeita. Pitäisi kuitenkin lähteä päivystykseen, jos yskä pahenisi tai tulisi hengenahdistusta.

Lääkekuurista huolimatta olin ollut töissä ihan normaalisti. Taukoja jouduin pitämään kellon ajastamana, kortisonit veti elimistöä sen verran ylikierroksille, että yhtään ei väsyttänyt, jalat tikkas kuin singerin ompelukone. 2 tuntia töitä, tauko, 2 tuntia töitä, tauko, 2 tuntia töitä, tauko, 2 tuntia töitä. Huomattavasti parempi systeemi, kuin 2 tuntia töitä, tauko, 6 tuntia töitä, johon muutamana päivänä lipsahdin.

Yskäkään ei väsyttänyt. Köhin ja siivosin, köhin ja söin, köhin ja pyörin facebookissa ja netissä. Enää en pelännyt metastaasin mahdollisuutta, eiköhän kuvani ollut katseltu uudestaan soitettuani hoitajalle. Ja eihän siellä mitään epämääräistä näkynyt kuvien otonkaan jälkeen. Kyllä kai röntgenlääkäri olisi huomannut, jos siellä jotain epämääräistä olisi ollut! Koulussakin oli paljon niiskuttajia ja yskijöitä, varmaan flunssayskää mullakin.

Yhtenä iltapäivänä sitten havahduin siihen, että en ollut yskinyt koko päivänä. Kortisonikuuri kuitenkin jatkui edelleen, sitä ei kuulema saisi keskeyttää, vaikka flunssayskästä mitä ilmeisemmin kyse olikin. Neljän viikon urakka alkaa olla voitonpuolella, parin päivän kuluttua alkaa viimeinen "tasoitusviikko" kortisoneissa. Toivottavasti ei sitten vähään aikaan tarvita kortisoneja, vaikka huomattavasti vähemmillä ongelmilla nyt olen päässyt kuin sytostaattien aikana. Yölläkin olen saanut nukuttua, tosin unet ovat olleet tosi levottomia ja väsynyt olen ollut aamuisin (saattaa kyllä osin johtua pimeästä ja märästä marraskuustakin). Pulssiin kortisoni on vaikuttanut vasta tällä viikolla. Hengästyttää ja puuskututtaa, mutta pääsen kuitenkin mäet ylös pysähtelemättä. Liikunta on jäänyt vähille lääkekuurin aikana, polkupyörällä ajan työmatkat (n. 3 kilometriä suuntaansa lähes tasamaalla) ja töissä tuleva hyötyliikunta, vapaa-aikana ei takapuoli ole paljoakaan sohvalta noussut. Eipä kyllä ilmatkaan ole paljoa ulkoliikuntaa suosineet.

Sädepneumoniasta vielä muutama sana tähän loppuun. Aikas harvinaista se nykyään enään on, 1-5 % rintasyöpäpotilaista saa sädepneumoniitin. Oireina ovat pitkään jatkunut sitkeä kuiva yskä, hengenahdistus ja kuume. Oireet ilmaantuvat 1-6 kuukauden kuluttua sädehoidon loppumisesta. Sädepneumonia on harvinaistunut nykyaikaisten lineaarikiihdyttimien ansiosta: sädehoito pystytään paremmin kohdentamaan hoidettavalle alueelle ja annoskoot pystytään säätelemään. Lineaarikiihdytintä kallistamalla säteily pystytään kohdentamaan viistosti hoidettavalle alueelle, jolloin mahdollisimman pieni osa keuhkoista saa säteilyä. Sydänkin on paremmin turvassa säteilyltä. Aikoinaan kobolttikanuunoilla sädehoitoa annettaessa sädehoito on ollut vähän sellaista "roiskimista" sinne päin. Sädepneumonia ei parane pelkällä antibioottikuurilla kuten tavallinen keuhkokuume, vaan lisäksi tarvitaan pitkä kortisonikuuri. Sädepneumoniasta voi jäädä arpi keuhkoihin.

Pelko, osa 2

Töitten aloittamisen myötä iski siis flunssa. Kuumetta, nuhaa, väsymystä, mutta kerrankin lähes yskätön flunssa. Nukun aika paljon selälläni ja räkähän sitten valui yön aikana nieluun, sen pois yskimiseen meni aamuisin yllättävän paljon aikaa. Ja kun flunssa hellitti, aloin saamaan lieviä poskiontelo-oireita. Tällä kertaa nenäkannu auttoi, aloitin varmaan huuhtelut ajoissa. (Nenäkannu on mainio apu niin flunssa- kuin allergiseenkin nuhaan, suosittelen lämpimästi. Nenäkannun voi ostaa apteekista, luontaistuotekaupasta tai allergialiitolta.)

Noin viikko flunssan jälkeen aloin yskimään. Kuivaa sitkeää yskää, jatkuvaa köhimistä. Olin ihmeissäni, ei ollenkaan tyypillistä flunssayskääni, jolloin alussa yskä on limaista ja parin päivän kuluttua muuttuu kuivaksi, hakkaavaksi yskäksi, joka tuntuu ennemminkin olevan kurkun ärsytyksestä johtuvaa kuin keuhkoputkista tulevaa. Netistä tutkiskelin sädehoitoyskän oireita: kuiva yskä, korkea kuume, hengenahdistus. Mulla oli pelkkä kuiva yskä.

Muutaman päivän kuluttua tunnistin yskätyypin. Tämän täytyy olla allergista. Olen aiemmin siivonnut homekoulua, siellä köhin jatkuvasti ja kärsin myös nivelongelmista. Kun siirryin nykyiseen työpisteeseeni, nivelkivut loppuivat kertaheitolla, yskä kylläkin jatkui, mutta siitepölykausi oli pahimmillaan. Juuri tuon homekoulutaustan takia ajattelin, että olen allergisoitunut homeille ja kun syksy on ollut niin lämmin ja kostea, homeitiöitä on riittänyt tänä syksynä. Aloitin antihistamiinien syönnin.

Antihistamiineista huolimatta yskä vain jatkui. Työterveyshoitaja ei ottanut yskääni oikein mitään kantaa, lähinnä vetosi allergisuuteeni. Syöpäyhdistyksen neuvonta-asemalta kyselin sädehoitoyskästä. Hän painotti hengenahdistusoireita: tasamaallakin kävellessä täytyisi haukkoa henkeä. Yskästä huolimatta jaksoin tehdä töitä, pyöräillä, uida... Pikku hiljaa alkoi pelottamaan, mitä tämä oikein on.

Netistä yritin löytää keuhkometastaasin oireistoa. Suomenkielisiltä sivuilta en löytänyt mitään, englanninkielisiltä en ole ehtinyt etsimään. Tuli Herceptin-päivä, syöpähoitajani kanssa juteltiin yskästäni. Hänkin oli huolestunut siitä ja kun heitin, että sitä kamalinta vaihtoehtoa (metastaasia) en haluaisi ajatella, hän vastasi jotain lyhyesti sellaiseen tyyliin, että ymmärsin, ettei etäpesäke ollut aivan poislaskettu mahdollisuus. Nyt alkoi tosissaan pelottamaan.

Lopetin antihistamiinien syönnin, turha tuhlata niitä, kun niistä ei apua ollut. Elämäni oli sen verran hektistä, että ei tullut lääkärillekään aikaa varattua. Toisaalta, olen joskus yskinyt parikin kuukautta ja käynnyt 2-3 viikon välein lääkärissä "turhaan": ei rohinoita, ei vinkumisia, yskänlääkereseptin olen saanut, joskus astmapiipun. Sekin vähän hillitsi lääkärille menoa. Eihän meidän työterveyslääkäri varmaan edes tiedä, mikä sädehoitopneumonia olisi, pitäisi taas neuvoa ja opastaa. (Miksi työterveydestä löytyy aina niitä kurssinsa huonoimpia lääkäreitä ja miksi ne aina osuu just mun työpaikkani omiksi lääkäreiksi???) Ja olihan mulla jo aika SOLD-tutkimukseen liittyvään sydämen pumppaustehon gammakuvaukseen, labrakokeisiin ja lääkäriin. Jos nousisi kuumetta tai tulisi sitä hengenahdistusta tai alkaisi tulla ysköksiä, menisin päivystykseen - päätetty!

Vähän mietin "sydänyskänkin" mahdollisuutta. Sekä isän että äidin puolella on pumppuvikaa, isänikin jäänyt eläkkeelle sydämestään 59-vuotiaana, äitinsä sai sydänvikadiagnoosin alle 30-vuotiaana. Mutta kun pumppu tuntui hyvin kestävän niin liikunnallista kuin henkistäkin stressiä, aloin olla entistä enemmän varmempi siitä, että mulla on kuin onkin etäpesäke keuhkoissa.

Sydämen gammakuvausta jännitin hiukan, en niinkään tuloksia vaan sitä, alanko yskimään kesken tutkimuksen. En tainnut yskiä, kun hoitaja kiitteli, että hyvin meni. Vaikka olinkin yöni saanut nukuttua, tutkimuspöydän hiljainen tärinä ja hiljaisella soiva musiikki olivat tuuduttaneet mut uneen melkein heti tutkimuksen alettua.

Vielä oli viikonloppu ja maanantaipäivä epätietoisuuden aikaa, ennen kuin pääsisin syöpälääkärille. Viikonloppuna oli onneksi puuhaa, vietimme vanhimman poikamme valmistujaisia pienen pienessä piirissä ja anoppi jäi miesystävänsä kanssa meille yöksi. Pistimme korttiringin pystyyn, saunoimme ja söimme hyvin. Mukava viikonloppu ilman alkoholia =) Maanantaikin sujahti nopeasti, töissä oli kiireitä ja töistä menin suoraan Syöpäyhdistyksen kurssille. Kotiin päästyäni söin, facebookkailin vähän aikaa ja painuin nukkumaan. Rankka päivä vaati veronsa, nukuin kertaakaan heräämättä koko yön.

Aamulla olin tunnin verran töissä, sitten läksin ajelemaan sairaalalle. Ajatukset harhailivat, ajamiseen oli vaikea keskittyä. Onneksi sinne ei montaa risteyttä käännyttäväksi ole, lähes suoraa tietä saa posotella - olisin varmaan kääntynyt jossain väärästä risteyksestä tai väärään suuntaan, jos risteyksiä olisi ollut enemmän. Olin hyvissä ajoin sairaalassa, ehdin nauttia sämpylän ja kahvin aamupalaksi ennen lääkärin tapaamista.

Odotustilassa täytin terveyskyselyn ja hoitajani mittasi verenpaineeni. Verenpaineet oli hyvät, pulssikin vain 79, vaikka jännitin kuin pieni eläin. Olin koko ajomatkan miettinyt, mitä tapahtuisi, kun röntgenkuvien katsomisen jälkeen lääkäri kertoisi, että mulla on etäpesäkkeitä keuhkoissa. Apua!!!

Ensimmäisen yskänpuuskani jälkeen lääkäri katsoi huolestuneena mua, kyseli yskästä, moitti, kun en ole käynyt lääkärissä. Sitten hän alkoi kysellä tutkimuskysymyksiä, lähes kaikkiin kysymyksiin vastaukseni oli ei, ei ole oireita. Varpaiden puutumisoireetkin alkavat helpottamaan hiljalleen. Toisen yskänpuuskan jälkeen lääkäri kääntyi hoitajaan päin ja sanoi: "Otetaan röntgenkuvat!" Keuhkoja hän ei edes kuunnellut, suoraan röntgeniin vastaanoton jälkeen (jouduin sen aikaan odottamaan, että hän saneli röntgeniin tietoni ja sopi röntgenlääkärin kanssa, että hän katsoo kuvani pikaisesti sädehoitopneumonian varalta).

Röntgenissä en montaa minuuttia ehtinyt penkillä vanhenemaan, kun mut jo kutsuttiin kuvattavaksi. Vaikka tässä vuoden aikana onkin jo useamman kerran keuhkot kuvattu, niin aina jaksan jännittää sitä hengityksenpidättämisaikaa. Muistan niin elävästi nuoruudestani astmatutkimusten aikaan tehdyt keuhkoröntgenkeikat, aina jouduttiin ottamaan uusintakuvia, kun aloin joko yskimään liian aikaisin tai en jaksanutkaan pidättää hengitystä riittävän pitkään. Nykyröntgenkoneet on nopeita: "Vedä keuhkot täyteen ilmaa, hengittämättä, saa hengittää!" ja samassa ajassa kuin luit tuon litanian ääneen, kone on jo ottanut kuvan. Pääsin takaisin lääkärin odotustilaan odottelemaan tuomiotani.

Nyt olin jo paljon rauhallisempi. Kuvat on otettu, kohta saan tietää, epätietoisuus loppuu. Lueskelin vanhaa Me Naisia, talviolympialaisten aikana ilmestynyt lehti. Toimittajia ei erikoisemmin urheilukisat kiinnostaneet, enemmänkin kaikki oheistoiminta, mitä olympialaisiin liittyy. Olihan siinä mukava pelikin räntälomalla pelailtavaksi. Naureskelin hoitajani kanssa 3-rastin tekstiä: " Koskaan ei ole liian myöhäistä testata, pysyykö kynä tissin alla. Jos ei, mene suoraan kohtaan 4. Jos pysyy, hittojakos siitä, mene kohtaan 4." Kynä on pysynyt jo vuosia tissin alla, mutta hittojakos siitä, suoraan kohteeseen... Jaahas, lääkäri tulikin kutsumaan huoneeseensa. Apua, taas alkoi jännittämään!!!

Hän räväytti röntgenkuvat tietokoneensa näytölle ja voih, mulla on todella kauniit keuhkot! Mielettömän hyvät kuvat, ei varjostuman varjostumaa missään! Mutta koska lääkärini oli huolissaan siitä, että mulle saattaisi olla tulossa sädehoitopneumonia, hän määräsi mulle lääkkeet siihen: 10 päivän antibioottikuuri ja sen lisäksi 4 viikon kortisonikuuri, aloitus heti samana päivänä. Etäpesäkkeistä ei puhuttu mitään, en ollut maininnut peloistani, enkä siinäkään asiasta kysynyt. Kuvissa ainakaan ei mitään näkynyt.

Olen nyt syönyt lääkkeitä 2 päivän ajan. Yskä ei ole vielä muuttunut miksikään, mutta eihän lääkkeet koskaan heti auta. Toivottavasti auttavat kuitenkin viikon sisällä, muutoin joudun soittamaan syöpähoitajalleni - ja tiedän, että sitten alan taas pelkäämään...

Voihan suolistomikrobit...

Tiistaina kävin labrassa. Mulla roikkuu edelleen tiedoissani joku epämääräinen suolistomikrobitieto, jonka takia labratäti taas veti suojaimet päälle. Se on ihan ok, että hän suojautuu, siitä en välitä. Mutta mua vituttaa suuresti se, että hän jälleen kerran jakeli mulle ripulinhoito-ohjeita. Jaa, että suutunko mä aina neuvomisesta? Ei, en suutu silloin kun neuvot on asiallisia ja paikallaan. Tämän tädin neuvot koen loukkaavina, sillä hän ei selvästikään luota sanomaani (ts. hän pitää mua valehtelijana) siitä, että mulla ei ole ripulia, ei ole vatsa sekaisin millään tavalla eikä ole mitään epämääräisiä vatsakipujakaan... Teen tästä tädistä valituksen ensi tiistaina, kun menen muutenkin sairaalalle syöpälääkärin vastaanotolle.

Olen tuota merkintää yrittänyt saada poistettua tiedoistani. Se ilmeisesti on jäänyt sinne maaliskuulta, kun olin virtsatieinfektion takia antibioottitiputuksessa sisätautien osastolla. Silloinhan sain antibiooteista (kuten lähes aina saan) vesiripulin, joten multa otettiin ulostusnäytteet, joista tutkittiin noro ja antibioottiripulia aiheuttava Clostridium difficile -bakteeri. Osastohoidon jälkeen saamassani epikriisissä lukee hyvin selvästi, että ulostenäytteet ovat olleet negatiivisiä. Soitin parisen viikkoa sitten osastolle, sairaanhoitaja poisti merkinnän ja luulin, että kaikki on ok. Tiistaina labratäti kertoi, että merkinnän voi poistaa vain infektiolääkäri. Soittelin siis uudestaan sairaalaan, ensin keskukseen, josta mut yhdistettiin osastosihteerille. Hänelle selitin ongelman, hän katseli tietojani ja tuli siihen tulokseen, että lähettää mulle lomakkeen, jolla pyydetään oikaisemaan virheellinen tieto. Siihen sitten pitäisi runoilla riittävästi tekstiä, jotta merkintä voidaan poistaa... *huoh*

Miksi haluan oikaista tuollaisen epämääräisen vatsapöpöjutun? Mä syön Tamofen-nimistä lääkettä seuraavat 5 vuotta. Tamofen aiheuttaa kohdun limakalvoilla muutoksia, mun pitää käydä gynekologilla vuoden välein tämän muutosriskin vuoksi. Hyvällä tuurilla kohdun limakalvo ainoastaan paksunee, huonolla tuurilla paksuntuneeseen limakalvoon voi muodostua kasvaimia, harmittomia myoomia tai peräti syöpää. Eli ei ole täysin mahdotonta, ettenkö joskus joutuisi kohdunpoistoleikkaukseen. Tai entäpä jos mulla puhkeaa umpisuoli? Leikkaus edessä silloinkin. Ja jos mulla on tiedoissa, että kannan jotain bakteeria, niin mä olen leikkaussalissa tartuntavaarallinen potilas, jolloin suojaustoimenpiteen on sitten sen mukaiset. Jos mulla ei mitään pöpöä ole, (ja olen melko varma, että merkintä on unohdettu "lopettaa" silloin, kun negatiiviset vastaukset ulostenäytteistä tuli), niin rahaa menee vain turhaan hukkaan. Toisaalta, jos mulla tommoinen pöpö on, niin haluan todellakin tietää, mikä pöpö se on, mitä mun pitää ottaa huomioon, rajoittaako se työntekoani jotenkin (voinko mennä siivoamaan päiväkotiin, kehitysvammayksikköön, kouluun) ja tarviiko mun mainita siitä joka kerta, kun menen esim. sytostaattisaliin tai työterveysaseman labraan... Ja kaikkein pahin skenaario on sitten se, että mun tietoihin voisi olla kirjattuna jonkun muun potilaan status... Eli asiaan pitää saada selvyys!

Yksi hyvä puoli tuossa lomakehommassa kuitenkin on. Niiden on pakko sairaalassa kirjata se järjestelmään, eli sinne jää merkintä tästä asiasta. Ja luonnollisestihan otan kopion lomakkeesta ennen sen lähettämistä.

Yhdeksän kymmenestä saa turhaan hoitoa

Yhdeksän kymmenestä rintasyöpäpotilaasta saa turhaan hoitoa. Kuulostaa hurjalle! Ja vielä hurjemmalle se kuulostaa, jos luulee sen tarkoittavan sitä, että 90 % hoidetuista ei hyödy sytostaateista ja sädehoidoista, vaan tauti leviää ja aikaa myöten etäpesäkkeet aiheuttaa kuoleman. Muistetaan nyt kuitenkin, että rintasyöpään sairastaneista n. 90 % on elossa vielä 5 vuoden kuluttua diagnoosista. Juu, siinä luvussa on mukana myös ne, joilla on metastoitunut rintasyöpä. Sen tiedostaminen on surullista ja pelottavaa - kun tuo tieto aikoinaan kolahti alitajuntaani, kieltäydyin pitkään käsittelemästä asiaa. Nyt olis ehkä aika yrittää alkaa purkaa tätäkin lukkoa omassa alitajunnassa.

"Yhdeksän kymmenestä rintasyöpäpotilaasta saa turhaan hoitoa." Mitä ihmettä! Rintasyövän hoidossa primäärihoitona, ensiasteen hoitona, on syöpäleikkaus. Poistetaan kasvain/kasvaimet ja tervettä kudosta riittävästi saastuneen alueen ympäriltä. Jos mahdollista, tehdään säästävä leikkaus. Omalla kohdallani koko rinnan poisto oli ainoa mahdollisuus. Kainalokin "tyhjennettiin", kaavittiin kainalorasvan mukana 12 imusolmuketta. Kainalon tyhjennyksessä imusolmukkeiden määrä vaihtelee, Erikiltä, nuorelta mieheltä, joka myös sairastaa rintasyöpää ja pitää omaa blogia nimeltä Erik vs rintasyöpä (googleta, en näköjään osaa linkkejä tänne liittää), poistettiin 30 imusolmuketta... Jos vartijaimusolmuketutkimus osoittaa, että vartijaimusolmukkeet on puhtaat, ei kainalontyhjennystä tarvitse tehdä. Jos syöpä on ehtinyt levitä kainaloon, tehdään levinnäisyystutkimukset. Luustokarttaa, vatsan elimien ultraäänitutkimusta (omalla kohdallani). Keuhkokuvat. Omalla paikkakunnallani pääkopan sisus kuvataan vain, jos on neurologisia oireita, esim. pahaa huimausta, näkö- ja kuulohäiriöitä jne. Patologi tutkii kasvaimen ja antaa siitä lausuntonsa. Ja hyvällä tuurilla näiden tutkimusten jälkeen syöpälääkäri lausuu ihanat sanat: "Onneksi olkoon, sinulla ei enää ole syöpää!" ja alkaa samaan hengenvetoon kertomaan jatkohoidoista.

"Yhdeksän kymmenestä syöpäpotilaasta saa turhaan hoitoa." Vain 1 %:lla syöpäpotilaista elimistöön jää syöpäsoluja syöpäleikkauksen jälkeen. Syöpähoidoilla yritetään tappaa näitä mahdollisesti elimistöön vielä jääneitä syöpäsoluja. Ei ne näy verikokeissa. Ei pystytä ottamaan veri- tai imunestenäytteitä ja tutkimaan niitä mikroskoopilla, ei niistä pystytä etsimään syöpäsoluja. Ei voida napsia tähystyksellä pikkupaloja elimistöstä ja etsiä niistä syöpäsoluja. Sellaista voisi verrata neulan etsimiseksi heinäsuovasta. Siksi syöpäleikkauksen jälkeen annetaan sytostaatteja ja/tai sädehoitoja. Ja nykyäänhän on näitä vasta-ainehoitoja, täsmälääkkeitä, kuten esim. Herceptin Her2-positiiviseen rintasyöpään.

"Yhdeksän kymmenestä rintasyöpäpotilaasta saa turhaan hoitoa." Kuulunko itse tähän porukkaan? Kävinkö turhaan hoidoissa, kärsin sytokrapulat, väsymykset, jalkapohjien arkuudet? Menetinkö turhaan hiukseni? (Ainut asia, jota kaipaan ajalta ennen syöpädiagnoosia, pitkiä tummanruskeita hiuksiani...) Ramppasinko turhaan sädehoidoissa? Kärsinkö turhaan vaihdevuosioireista? Ei, en koe turhaan saaneeni sytostaatteja, sädehoitoa, Herceptiniä! Olen kiitollinen siitä, että mua on "varmuuden vuoksi" hoidettu, kun ei pystytä sanomaan, kuka hoitoja tarvitsee ja kuka ei! Olisin varmaan suorastaan vaatinut lisähoitoja leikkauksen jälkeen, jos lääkäri olisikin todennut, että Onneksi olkoon, sinulla ei ole enää syöpää ja tutkimukset näyttävät, että et tarvitse liitännäishoitojakaan!

"Yhdeksän kymmenestä rintasyöpäpotilaasta saa turhaan hoitoa." Mä uskon, että saamani hoidot varmistavat sen, että syöpäsolut, joita vielä leikkauksen jälkeen elimistössäni mahdollisesti oli, ovat nyt kuolleet. Tai jos niitä vielä on, niin Herceptin ja Tamofen viimeistään nitistävät ne "nälkään". En ole saanut hoitoja turhaan ... ja samalla kuitenkin pelkään, että syöpä kuitenkin voittaa, että musta tulee yksi numero lisää tilastoihin, kuolinsyy: levinnyt rintasyöpä... SAATANAN KORPPI!!! NYT MEET POIS SIITÄ MUN OLKAPÄÄLTÄ RAAKKUMASTA TOLLASIA MUN KORVAAN!!! Mä selviän kyllä, paranen täysin!!! Hitto, mähän olen terve! Ei mulla ole enää syöpää, syöpälääkärikin sanoi sen! Ja näin on asia niin kauan kunnes toisin todistetaan!!! Tulevaa on turha murehtia, kun tulevaisuutta ei tiedä. Elä tässä päivässä, älä menneessä, älä yritä nähdä tulevaa! Elä ilo!!!

Ja nyt alkaa olla aika valmistautua hoitoon lähtöön. Mulla on Herceptin-päivä =)

Ps. Naistenillassa sairaanhoitaja heitti tuon lauseen ilmaan. Puhui paljon sen jälkeen, mutta paljon meni ohi, kun jäin pohtimaan, mitä tuo lause tarkoittaa. Tulkitsinko oikein vai väärin, en tiedä, mutta kummasti se pisti liikettä aivosoluihin.

Voihan lymfajärjestelmä

Eihän se nyt ihan yllätyksenä tullut, että käsi alkoi turpoamaan, kun töihin palasin. Olen koko sairausloman kättäni käyttänyt mahdollisimman normaalisti, mutta kun olen oikeakätinen ja leikattu puoli on vasen, niin "helpollahan" tuo vasen käsi on päässyt. Ylähyllyille olen aina kurottanut oikealla kädellä, nyt olen yrittänyt vasentakin käyttää siihen, mutta useimmiten on tuntunut sille, että vasen käsi vaan on liian lyhyt (ja sille itse asiassa on aina tuntunut, siksihän oikealla en aina kurotellutkin). Leikkauksen jälkeen pidin melko tarkkaan huolen, että en nostellut 3 kiloa painavempia taakkoja peräti 6 kuukauteen kuin satunnaisesti - mulla kun on kolme raavasta miestä kotona kantelemaan taakkoja, niin täytyihän sellainen tilaisuus hyväksi käyttää ;) Pikku hiljaa sitten aloin kättä rasittamaan enemmän ja enemmän niin, että kesällä jo hakkasin halkojakin. Käsi kesti pidempään kuin mun kuntoni.

Töistä käsi siis otti vähän nokkiinsa ja alkoi turpoamaan. Kämmenselkä pullistui peukalon, etusormen ja keskisormen kohdalta, käsivarressa tuntui kipua, kun käden ojensi suoraksi ja kyynärtaipeessa näkyi tiukat "narut", lymfasuonet. Ojennetun käden lihakset näyttivät kuhmuraisille. Ensimmäisenä viikonloppuna käsi toipui normaalin näköiseksi, seuraavalla viikolla turvotusta alkoi tulla keskiviikkona vuoron loppupuolella ja perjantaina työterveyshoitaja sitten pääsi kauhistelemaan kättäni. Olin esimieheni pyynnöstä varannut työterkalle ajan, ei varsinaiseen työkuntotarkastukseen, mutta jotain sinne päin kuitenkin.

Terkka oli vahvasti sitä mieltä, että olin palannut liian aikaisin töihin. Suoraan sanoen esitti asian niin syyllistävästi kuin olla ja osasi. Mullahan nousi niskavillat heti pystyyn ja asettauduin puolustuskannalle. Mistä hitosta olisin voinut tietää, että saan lymfaturvotusta? Töihin paluuta ajatellessani olin lähinnä ajatellut sitä, jaksanko ylipäätään tehdä töitä, olenko jo työkuntoinen. Pientä sanailuahan meillä siinä sitten oli, jäkätin suunnilleen kaikesta vastaan, mutta toimin kuitenkin hänen haluamallaan tavalla. Eli, kun käsi ei rauhoittunutkaan viikonlopun aikana, vaan turvotusta oli edelleen (ehkä viikonlopun haravoinnilla oli jotain tekemistä tämän asian kanssa), tilasin maanantaille netin kautta soittoajan työterkalle. Vitutus kyllä oli aika suuri, kun kuulin hänen äänensävyssään moitetta, mutta olin ihan tyytyväinen, kun hän varasi mulle ajan työterveyslääkärille. Pääsisin tapaamaan samaa ihanaa lääkäriä, joka mut aikanaan tutki ja lähetti mammografiaan ja hoiteli sitten aina leikkaukseen asti. Aika olisi tosin vasta tiistaille. Sen jälkeen soittelin syöpähoitajalleni, kerroin turvotuksesta ja kysyin lymfahoidon mahdollisuudesta. Hän lupasi kysyä asiaa lääkäriltä ja soittavansa takaisin mahdollisimman pian, mutta jos mitään ei kuuluisi, niin hän kehoitti soittamaan uudestaan tiistaiaamuna. Parin tunnin kuluttua hän sitten soitti: ei lymfahierontaa, apteekissa resepti nesteenpoistolääkkeestä. Aha!

Tiistai tuli ja käsi näytti melko normaalille. Ehkä lievää turvotusta kämmenselässä. Mietin, perunko lääkärinajan, mutta ajattelin sitten sinne kuitenkin mennä, koska joutuisin muutaman viikon jälkeen taas terkan tapaamaan - meillä kun jäi jutut kesken. Lääkäri tutki ja puristeli, otti mittoja (olkavarsi +1 cm, kyynärvarsi -1 cm), lohkaisi jossain välissä, ettei lymfaturvotus ole riippuvaista työnteosta. Mietti kompressiotuotteiden hankintasysteemejä, yhdessä pohdiskeltiin sairausloman tarvetta. Sanoin, että en kovin mielelläni sairauslomalle jäisi, mutta että hänhän sen asian päättäisi. No, hän kirjoitti 2 päivää.

Äkkiähän se kaksi päivää meni, käsi näytti aivan samalle kuin tiistaiaamunakin. Enää en alkanut työterveyteen soittelemaan, töihin mars. Aamutöiden jälkeen läksin sairaalaan Herceptin-tiputukseen, mukavaa jutustelua oman hoitajan ja hoitajaharjoittelin kanssa. Pääsin samalla palauttamaan hoitajalleni "kotiläksyni", Vuosipäivä-tekstin tästä blogista. Herceptinin jälkeen palasin takaisin töihin, korvattavaa tästä reissusta jäi pari tuntia, eli olin sekä torstaina, että perjantaina tunnin pidempään töissä.

Perjantaina soittelin palveluohjaajallemme, josko hän voisi tulla seuraamaan työskentelyäni ja osoittamaan mulle virheliikkeeni. Vaikka olinkin terkalle juuri tästä ideasta jäkättänyt "Mullakin on sellainen koulutus, että osaan katsoa virheeni ja puutteeni" ilomielin palveluohjaajaamme tällä asialla vaivasin. Olen aina analysoinut työtäni, koettanut keksiä pikkuniksejä, joilla helpottaa työtäni. Olin jo näiden muutamien työviikkojen aikana muuttanut paljonkin työmenetelmiäni. Aikaisemmin, ennen sairastumistani, olin tehnyt monta hommaa raa'alla voimalla. Olen aina tykännyt fyysisestä työstä, joten musta oli vaan kivaa siirrellä pulpetteja suunnilleen yhdellä kädellä järjestykseen. Lihakset pysyi kunnossa, tosin alkuvaiheessa lonkka kipeytyi, mutta kun oikeat siirtoliikkeet oppi, lonkkakin rauhoittui. Enää ei tällainen yhdellä kädellä siirtely tullut kyseeseen, piti ottaa ensin toinenkin käsi avuksi ja lopulta opin siirtämään pulpetteja käsillä ja kropallani - niin kuin se ergonomisesti oikein pitää tehdäkin. Ruokalan siivouksessa huomasin, että aloituspaikalla oli paljon merkitystä. Kun aloin moppaamaan pöydän toisestaa reunasta, moppasin vasemmalla kädellä ja siirtelin ja keikuttelin tuoleja oikealla kädellä - moppaus on keveämpää kuin painavien tuolien siirtely. Nämä olin siis oppinut jo ennen ohjaajan tuloa ja kerroinkin hänelle, mitä olin jo oppinut. Eipä hän mitään korjattavaa sitten enää löytänytkään, mutta neuvoi taulumopin hyödyntämisessä pulpetteja pyyhkiessä. Olen pulpetteja taulumopilla ennenkin puhdistanut, mutta kynäkourullisien pulpettien pyyhintään sain pari lisävinkkiä. Mä puolestani opetin hänelle, että jos roskiksen takana on roskaa, ei kannata tyhjennettyä roskista laittaa suoraan paikoilleen vaan jättää sivuun, jolloin lattiaa mopatessaan moppaa roskat pois roskiksen paikalta ja sitten tyrkkää roskiksen paikalleen - vie mennessä, tuo tullessas, tee ollessas!

Missä mennään lymfaturvotuksen kanssa tällä hetkellä? Käsi alkaa pullistumaan keskiviikkona tai viimeistään torstaina ja yleensä viikonlopun aikana turvotus laskee hieman. Kyynärtaipeessa näkyneet imusuonet ovat sulaneet, eivät enää näy narumaisina. Pientä monttumaisuutta näkyy ojennetun käden lihaksissa. Jos kannan jotain käsivarrella tai jos paita puristaa, niin jäljet näkyy pitkään niin olka- kuin kyynärvarressakin, eli turvotusta on. Monttua ei jää painamalla, eli turvotus on vain lievää. 20 mg Furesista olen syönyt parin viikon verran, en usko, että se on turvotukseen vaikuttanut mitenkään päin. Vessassa saa kyllä hypätä muutaman tunnin verran aamuisin. Jumppailut on olleet vähissä, tuntuu, että jumppaliikkeillä ei ole mitään vaikutusta. Jumppaohjeissa kyllä sanotaan, että parhaimman tehon niistä saa käyttämällä painehihaa tai -käsinettä, eikä mulla ole kumpaakaan niistä. Odottelen kunnan lymfaterapeutin soittoa, hän katsoo, hyödynkö hihasta ja/tai käsineestä ja tekee hinta-arvion. Toivottavasti soittaa tämän vuoden puolella...

Luulin kovasti, että lymfaturvotus on tullut mulle työn aloittamisen myötä, mutta eilisillalla tajusin, että mullahan on ollut jo pitkään käsivarressa turvotusta. Mutta kun tämä on vielä (ja toivottavasti pysyykin!) vain lievää turvotusta, en ole osannut sitä katsoa ja seurata. En ole ymmärtänyt, että jos paidan saumasta jää jälki pitkäksi aikaa näkyviin, niin kudos on turvoksissa. Neuvonta-aseman sairaanhoitaja tämän opetti. Jostain syystä tämä asia helpotti oloa paljon. Hassua, iloita siitä, että lymfaturvotusta on ollut pitkään.

Mikä mulla sitten lymfaturvotusta aiheuttaa? Mulla sädetettiin myös solisluualueen imusolmukkeet ja varmaan siinä tuli uusia vaurioita lymfateihin. Ja kyllähän tuo kainalokin säteilytettiin huolella, eli leikkauksen jälkeen hiljalleen korjaantuva lymfajärjestelmä sai uudelleen turpiinsa oikein kunnolla. Eli imusuoneni ovat vahingoittuneet sekä leikkauksesta (no hittolainen, pitkät pätkäthän sieltä on pois leikattu) että sädehoidosta. Uusia imusuonia kasvaa kyllä tilalle, mutta se prosessi on hidasta ja uudet imusuonet ovat huomattavasti pienempiä kuin alkuperäiset - nestettä ei mahdu niin paljoa niissä kulkemaan. Ja ehkä mulla on sitten geeniperimäkin lymfaturvotukseen. Naistenillassa kuulin, että lymfaturvotuksen takana saattaa tosiaankin olla geenivirhe.

Lokakuinen naistenilta

Olen varmaankin jo maininnut, kuinka tärkeitä Syöpäyhdistyksen paikallisen neuvonta-aseman tapahtumat ovatkaan mulle. Sairauslomalla yritin käydä kaikissa "kissanristiäisissä", tapaamassa näitä mahtavia naisia ja imemässä voimaa itseeni. Varsinkin Naistenillat, joita järjestetään kerran kuukaudessa, ovat olleet erittäin voimaannuttavia. Tämän syksyn ensimmäinen Naistenilta meni flunssan takia sivu suun, mutta toisella kerralla pääsinkin jo mukaan. Tällä kertaa siellä ei ollut varsinaista ohjelmaa (yleensä on sairaanhoitajan alustus ja joku luento tms.), vaan saimme aika vapaasti keskustella keskenämme. Sairaanhoitaja kyllä kertoi terveisiä Istanbulissa olleesta syöpähoitajien konferenssista, jossa oli mukana ollut. Pohdimme keski-eurooppalaista tapaa tukea työssäoloa hoitojen aikana. Osa meistä oli ollut töissä sytostaattien ja sädehoitojen aikana (niin, tällä kertaa me kaikki naisteniltalaiset olimme rintasyövän sairastaneita, usein mukana on kyllä muitakin "syöpäläisiä"), mutta ainakin itse en olisi missään nimessä jaksanut töissä käydä hoitojen aikana. Suomessa kuulema jatketaan sairauslomien kirjoittamista hoitojen ajaksi. Mielestäni hyvä homma, parempi pidempi sairausloma, kuin 2 viikkoa töissä, 1 viikko saikulla, 2½ viikkoa töissä, ½ viikkoa saikulla jne. Monella työpaikalla tulee tuuraajaongelmia, jos lyhyet sairalomat toistuu tiheään. Työkaveritkin väsyy jännittämiseen, että tuleekohan se tänään töihin vai ei. Ja ainakin oma mieleni on sellainen, että olisin varmaan tuntenut syyllisyyttä jokaisesta sairauslomapätkästä, todellisesta työkyvyttömyydestäni huolimatta.

Puhuttiin myös vuosikontrolleista ja kuinka huonosti ne toimiikaan täällä paikkakunnallamme. Lääkäripula vaivaa, aikoja ei saa, kontrollit siirtyy. Ja kun pitäisi saada myös aika mammografiaankin, sekin on välillä työn ja tuskan takana. Ensi kerralla on kuulema tulossa terveyskeskuksesta joku johtava lääkäri tentattavaksi, taitaa kaveri joutua rankkaan prässiin. Sairaanhoitaja kehoitti kyllä ehdotuksia tekemään ennemmin kuin moittimaan nykyistä, mutta saapa nähdä, kuinka vihaista porukkaa salissa sinä iltana on. Mielestäni hyvä systeemi olisi, että terveyskeskuksesta lähetettäisiin aika syöpäpotilaalle, sen sijaan, että nyt syöpäpotilas soittelee moneen kertaan terveyskeskuksen ajanvaraukseen. Varsinkin, jos vastauksena on, että tämän kuukauden ajat on jo menneet, soita ensi viikolla uudestaan, kun saadaan uusia aikoja...

Vuosikontrollihan on oireettoman syöpäpotilaan terveystarkastus. Tämäkin herätti paljon keskustelua. Eräs nainen, jo vuosia sitten oman rintasyöpänsä sairastanut, heitti ilmaan kysymyksen, että milloin rintasyöpäpotilas on terve. Hän ei oikein tykännyt sairaanhoitajan kommentista, että leikkauksen jälkeen, kun kasvain on saatu poistettua. Mutta näinhän se on niissä tapauksissa, että syöpä ei ole ehtinyt metastoitumaan kuin korkeintaan kainalon imusolmukkeisiin. Sytostaasit ja sädehoidot ovat vain varmistusta, niillä tuhotaan elimistössä vielä mahdollisesti olevat syöpäsolut. Enhän sitä itsekään hoitojen aikana ymmärtänyt, mutta nyt pikku hiljaa, kunnon kohoamisen myötä, olen ymmärtänyt, että hei! mä olen terve! Mä olen rintasyöpäselviytyjä, toipilas ja tutkimuspotilas. Vähän aikaa jopa ajattelin, että SOLD-tutkimukseen liittyvät Herceptin-tiputukset ei ole enää hoitoa, mutta siitä ajatuksesta jouduin luopumaan, kun käteeni tuli lymfaturvotusta ja syöpälääkärini kielsi lymfaterapian, koska hoidot ovat vielä kesken. Viikon verran sitäkin sitten piti pureskella, mutta nyt olen senkin taas hyväksynyt.

Kaksi viikkoa töitä takana

Kun vihdoin viimein pääsin takaisin töihin, mulla oli lähinnä kaksi pelkoa: kestääkö käteni vai saanko lymfaturvotusta ja kuinka nopeasti sairastun ensimmäiseen flunssaan. No, käsi turposi heti ekalla viikolla, ei pahasti kuitenkaan. Ensimmäisen päivän käsipyyhepaperipaalien kantaminen antoi varmaan alkupotkun turvotukselle, Uinti tuntui auttavan paljonkin, joten läksin etsimään netistä lisätietoa. Siellä kehuttiinkin, että uinti on erittäin hyvää "luonnollista lymfahierontaa" ja sanottiin, että myös lymfajumppaa kannattaa tehdä vedessä. Tästä pääsinkin sitten googlettamaan tämän lymfajumpan. Hyvät ohjeet kuvineen löytyi täältä: http://www.europadonna.fi/rintasyopa2/lymfaodeema/turvotusta-vahentavat-harjoittee/
Olen yrittänyt jumppia tehdä, mutta nyt täytyy tunnustaa, että tällä saralla olen ollut aika laiska. Sen sijaan työtapojani muutin parempaan päin, ennen kun tein monta juttua voimalla ergonomiasta välittämättä, nykyään ei ole enää niin paljon voimaa, niin on pakko muistaa ergonomia. Toisella viikolla käsi tuntuikin jo paljon paremmalle, eikä T-paidan hihakaan enää puristanut.

Flunssa iski sitten seuraavalla viikolla. Keskiviikkoiltana kurkku tuli aivan järkyttävän kipeäksi, yöllä nosti kuumeen  ja aamulla oli pakko soittaa työnantajalle, että en pysty menemään töihin. Lievästi sanottuna ketutti. Johan mä olin 11 kuukautta lorvinut kotona ja taas piti jäädä sängyn pohjalle. Työintoa kun olisi ollut vaikka kuinka. Mutta ei auttanut, ei. Kävin työterveyshoitajalla, hän mittasi varmuuden vuoksi crp:n ja virustautiahan se näytti. 2 päivää sairauslomaa, kiitos ja näkemiin!

Eilen maanantaina mittailin aamulla kuumetta, joko kykenisin töihin. Olo oli hyvä, mutta mittari näytti yllättäen 37,7 (mulla on sellainen perinteinen "elohopea"kuumemittari, paristomittareista oli aikoinaan aina paristot loppu, niin kyllästyin niihin ja hankin perinteisemmän version). Epäilin suuresti mittarin lukemaa, ajattelin, että vähän aikaisemmin saamani kuuma aalto sotkee mittausta. Menin suihkuun, söin aamupalan ja tyrkkäsin mittarin kainaloon. Siinä tuli sitten mieleen, että suihkussa huomasin, miten leikatun puolen kainalo (josta olen aina kuumeen mitannut) tuntuu huomattavasti kuumemmalle kuin oikea kainalo. Vaihdoinpa sitten mittarin toiseen kainaloon ja nyt lukema oli 36,9. Jäi kyllä vertailumittaus vasemmasta kainalosta tekemättä, että onko kainaloissa todella niin suuri lämpötilaero. Onhan vasemmalla puolella luultavammin paranemisprosessi edelleen käynnissä, imu- ja verisuonistot rakenteleevat uusia reittejä. Kyllä kai sellainen prosessi ylimääräistä lämpöä synnyttää, luulen mä.

Koska kuumetta ei ollut, läksin iloisin mielin töihin. Yskä on edelleen kova, räkä on keltaista, kun niistää, mutta nokka ei kuitenkaan vuoda enää koko aikaa. Hyvin jaksoin eilisen päivän, eikä aamullakaan väsyttänyt normaalia enempää. Tänään olen käynyt aamusta jo kaupassa, maustanut kalan valmiiksi paistamista varten ja vähän siivoillut, eli selvästi olen toipumaan päin. Toivottavasti ei kuitenkaan tule takapakkia, viime viikon sairastuminen siirsi Herceptiniä kaksi viikkoa eteenpäin. Olisi tylsää, jos se pitäisi taas siirtää esim. antibioottikuurin takia. Pidellään siis peukkuja, että paranen ensi viikon torstaihin mennessä. Kipeenä tiputukseen ei voi mennä, senkään takia, että siellä on syöpäsairaita ihmisiä, joilla on alhainen vastustuskyky.

Viiden viikon pätkäduuni

Olin jo sytostaattien aikana pohtinut, miten jaksaisin henkisesti rampata joka helkkarin arkipäivä sairaalalla sädehoidoissa. Yhtään ei lohduttanut, että saisin sädehoitoa siinä samassa tutussa sairaalassa, ei tarvitsisi matkustella taksilla toiselle paikkakunnalle. Viimeisellä sytostaattikerralla lähellä istunut puhekone antoi hyvän vinkin. Hän oli myös pohtinut samaa entiselle työkaverilleen, joka oli vaan puhahtanut: Höh! Ollaanhan me aikoinaan käyty töissäkin joka päivä. Lyhyempi työaikahan siellä vaan on. Ja niinhän se tosiaan on, edessä olisi 5 viikon pätkäduuni, työaika suunnilleen 15 minuuttia joka päivä.

Ennen pätkäduunin alkua piti kuitenkin odotella kolme viikkoa, elimistölle annettiin aikaa toipua sytostaateista. Ihan hyvä juttu, sillä kun pääsin kotiin sädehoidon suunnitelusta, annoin elimistölleni luvan ottaa rennommin. Ja elimistö käytti luvan hyväkseen. Laatta lensi.

Pari viikkoa meni toipuessa, kolmannella viikolla alkoi tuntua sille, että voishan tästä jo vaikka tosi hommat aloittaa. Samanlaisia tuntemuksia mulla oli sytojenkin välillä. Aika kävi vähän pitkäksi viimeisellä viikolla. Rahat oli vähissä, ei voinut oikein kaupoillekaan lähteä. Kaikki kaverit työelämässä mukana, ei ne päiväsaikaan kahville ehtinyt. Tukihenkilössä ei voinut koko ajan roikkua, oltiin ihan kesän kynnyksellä, lomallehan hänenkin pitäisi päästä.

Viimein koitti eka sädehoito. Paita pois, hoitopedille makaamaan, niskalle hyvä asento tyynyllä. "Älä liiku yhtään, me nyitään ja tönitään sut paikoilleen" Ja niinhän nuo teki, nykivät ja tönivät, sanoivat välillä verttiä ja välillä jotain muuta. Lopulta olin oikealla kohdalla. Ensin otettaisiin röntgenkuvia, hoitajat tulivat takaisin, tarkistivat, että olen pysynyt paikoillani. "Ja nyt liikkumatta, nyt aloitetaan hoito!"

Kone surisi ja niksahteli. Silmäkulmasta näkyi seinällä punainen valo aina hoitosyklin aikana. Lyhyitä oli hoitosyklit. Hoitajat tuli takaisin, koneeseen pistettiin eräänlainen teline, rintakehälleni heitettiin "läskinpala" ja sitä aseteltiin kohdilleen. Ja taas piti olla hiljaa paikoillaan. Punainen valo syttyi, kone surahti, valo sammui, hoitajat tuli takaisin. Teline pois ja viimeistä hoitosykliä varten hoitopetiä nostettiin samaan aikaan, kun "hoitopää" kiersi alleni. Eikä taaskaan saanut liikkua. Punainen valo, lyhyt surahdus, valo sammui. Hoitajat tuli hoitobunkkeriin, sanoivat, että saan laskea kädet alas, kiittelivät, kun olin pysynyt niin nätisti paikallaan. Naureskelin pukeutuessani, että ei tää niin kivaa ole, että omalla liikkumisellaan lisäminuutteja tähän hommaisi.

Ennen lähtöä sain kaikki loput hoitoajat. Enimmäkseen aamupäivän aikoja, ei onneksi kuitenkaan aamuaikaiseen.

Sädehoidon suunnittelussa hoitajat esittivät pariinkin otteeseen toivomuksen, että noudattaisin annettuja hoitoaikoja. Tuntui vähän hassulle, että on sellaisia ihmisiä, jotka eivät noudata aikoja. Eivätkö he miellä, että sädehoitokin on syövän hoitoa? Ja yhden myöhästely vaikuttaa kaikkien muiden aikoihin myös. No, ihan ilman mokailua ei sädehoitoni mennyt. Yhden kerran hoitaja kysyi, että miksi tulen niin aikaisin. Kerroin tulevani fillarilla ja varautuneeni siihen, että jos menee vaikka kumi puhki, niin ehdin kävellenkin. Kotona sitten katselin tarkemmin aikatauluani ja tajusin, että olin jo viikon ajan mennyt tuntia aikaisemmin hoitoon. Seuraavana päivänä sitten nauroinkin, että en mä fillarin takia niin aikaisessa ole ollut, vaan siksi, että en tunne kelloa. No, hoitajat olivat kuitenkin ihan tyytyväisiä aikaisiin tuloihini, sanoivat saavansa aina johonkin väliin sitten pienen tauon, kun joku oli aikaisemmassa.

Aikamoista liukuhihnatyötä sädehoito tuntuu olevan. Kun pukeuduin, toinen hoitaja vaihtoi hoitopedille uuden potilaan niskatyynyä tai mitä tukea nyt kellekin tarvittiin ja toinen hoitaja oli jo ovella valmiina huikkaamaan seuraavaa potilasta sisään. Ei siinä paljoa kuulumisia ehditty vaihdella. Hyvät juhannukset sentään toivoteltiin puolin ja toisin. Vaikka hoitajilla oli aina kiire, he kuitenkin olivat aina yhtä ystävällisiä. Ihan mielelläni pätkäduunissa siis kävin.

Paitsi viimeinen sädehoitokerta tuntui raskaalle. Ei olisi millään huvittanut mennä. Edellisenä päivänä oli ollut sädehoidon lopetustsekkaus onkologin luona. Tuntui turhauttavalle mennä viimeiseen hoitoon. Kilttinä tyttönä sinne kuitenkin menin, toivottelin huomenet, riisuin paidan ja kiipesin hoitopedille. Ensimmäisen kerran olin ihan aidosti hermostunut. En ehkä ollut ihan viimeisen päälle oikeassa asennossakaan pöydällä, olin jäykkä kuin rautakanki. Ja kun kone aloitti tutut surahtelunsa, alkoi kyyneleet vuotaa. Ensimmäisen kerran itkin hoitojen aikana. Hitto, tääkin on kohta ohi!!! Jatkossa olis vaan Herceptin-tiputuksia kolmen viikon välein (yksi oli ollut jo sädehoitojen aikana), niitä en enää kuitenkaan ajatellut hoitoina, vaan SOLD-tutkimukseen liittyvinä reissuina, eli ei niitä lasketa. Hoitajat olivat tosi empaattisia, kun kerroin itkeväni. Kehuivat, kuinka hyvin olin jaksanut viiden viikon urakkani. Itkin entistä vuolaammin. Vaikeaa oli paikallaan pysyä, mutta toivottavasti säteet meni kuitenkin edes suunnilleen tarkoitettuihin kohtiin.

Poislähtiessäni jokainen hoitovuorossa ollut hoitaja kävi toivottamassa hyvää jatkoa. Ja se kaikkein tylyimmän oloinen hoitaja, joka kuitenkin ymmärsi parhainten mun huumori, vieläpä kätteli mut. Se tuntui ihan halaukselle.

Sädehoidon suunnittelua

Joskus sitä vaan on huono tuuri. Ja sitten kun on vielä niin tyhmä, ettei tajua asiaa ajoissa. Mulla oli viimeisen CEF:in jälkeen heti seuraavana aamuna sädehoidon suunnittelu ja TT-kuvaus... Voi yrjö! Kun olis ajoissa tuonkin huomannut, olisin voinut siirrättää seuraavan päivän aikaa, mutta vähän myöhäistä se silloin aamulla oli. Eli ei auttanut itku markkinoilla, pakko oli raahautua sairaalaan.

Paljon ei muistiin tästä reissusta ole jäänyt. TT-kuvaustila oli hämärä, kone hurisi omiaan. Jotain lankoja taisivat teippailla iholleni. Ja kun kuvat oli otettu, vuorossa oli elämäni ensimmäiset tatuoinnit. Olen aina ollut utelias näkemään, mitä mulle tehdään, katselen neulan pistot ja refleksien kokeilut yms. (jos olis peili, niin katselisin varmaan gynekologinkin touhuja), mutta tatuointia en pystynyt katsomaan. Ennen tatuointia kysyin tatuoivalta mieshoitajalta, millaiset tatuoinnit hän tekee. Sanoi tyytyvänsä pieniin pisteisiin, kun ei taito kuulema riitä parempaan. Nätisti tatuoi, mutta voi jessus, että toi terveen tissin kylkeen tehty tiplu sattui! Ei kiitos, mun tatuoinnit oli tässä!

Tatuoinnin jälkeen juteltiin pukeutumishuoneessa hoitajan kanssa. Hän antoi ohjeita tuleviin sädehoitoihin: varo aurinkoa, suojaa iho kankaalla. Ei rasvoja, ainoastaan perjantai-iltana ja lauantaina saa käyttää Bepanthenia. Ei uintia kloorivedessä, kuivattaa. Ei uintia järvissä, jos vesi likaista tai jos iho rikkoontuu. Ei saippuaa, deodoranttia, hajuvesiä. Ei hankaavia pesimiä. Ei hankaavia vaatteita. Ei kuumaa saunaa, ei kylpytynnyriä. Ei alkoholia. Tylsä 5 viikkoinen tiedossa siis. Ja tuon kaiken edellä luetellun oli jo onkologi selittänyt. Sain ohjeet vielä kirjallisina tavailtavaksi kotona.

CEF:it jatkuu

Antibioottikuuri toi pelon persiiseen. Siirtyykö mun seuraava sytohoito? Olin aivan varma, että siirtyyhän se, että pitää olla joku pari viikkoa antibioottikuurin ja sytohoidon väliä. Heti maanantaina soittelin omalle hoitajalleni, joka ei tietenkään ehtinyt vastaamaan. No, ei se mitään, tiesin, että hän soittaa kyllä takaisin heti kun sopiva väli tulee. Iltapäivällä soitto sitten tuli ja hyviä uutisia. Antibioottikuurin ja sytohoidon välillä pitää olla yksi päivä väliä, kuurini loppuisi jo edellisellä viikolla. Eli ei hätiä mitiä!

Sytohoitojen aikana seurataan tiukasti veriarvoja. Mulla veriarvot pysyivät hyvinä aina ekaan CEF:iin asti. Silloin putosi hemoglobiini alhaiseksi ja tulehdus romahdutti sen kunnolla. Alimmillaan hemoglobiinini oli 101. Juu, kuulostaa isolle, mutta kun mun hemoglobiinini oli ennen syöpäleikkausta 171... Eli pudotus on ollut iso. Hemoglobiinihan on se pieni solu veressä, johon happi sitoutuu. Ja kun hemoglobiini on alhainen, elimistössä on vähemmän happea kierrossa. Väsyttää, läähätyttää, ei jaksa ponnistella. Kroppa vetää maitohapoille. Pieninkin mäki tarkoitti sitä, että pysähdyin mäen alla tasaamaan hengitystä, sitten vasta aloin nousta mäkeä ylös. Isommissa mäissä levähdin välillä, tasasin hengitystä ja sykettä. Ja mäen päällä oli taas tauon paikka. Pidä siinä sitten kuntoa yllä.

Ei vaan itsellä sytyttänyt tuo alhainen hemoglobiini ja sen vaikutukset elämääni, eikä varsinkaan se, miten sitä voisi korjata. Onneksi omahoitajani asiaan tarttui, käski alkaa syömään rautaa. No hitsin pimpulat, sitähän mä raskausaikanakin jouduin syömään. Miksi mä en tätä muistanut?

Mulla on aina ollut mahtavat suonet, niin verenluovutukseen kuin verinäytteiden ottoonkin. Käden selän suonetkin ovat olleet isoja ja paksuja, hoitajanikin kehui niitä ekalla kerralla. Nyt oli kuitenkin edelliskerralla käytetty suoni ottanut itseensä, kovettunut käyttökelvottomaksi. Piti etsiä uusi suoni. No, vielähän niitä siinä oli ja hyvä pistäjähän hoitajani on. Mutta kuinkas sattuikaan, neula lipsahti vähän liian pitkälle, keittosuolaliuos teki pahkuran ihon alle. Eli eihän sitä voinut käyttää. Hoitajani kävi välillä pistämään toiselle potilaalle kanyylin ja esilääkkeet valumaan, tuli sen jälkeen etsimään käyttökelpoista suonta. Ranteen syrjästä sellainen sitten löytyikin. Kanyyli paikalleen, kokeilu keittosuolalla - toimii! - esilääkkeet tippumaan. Tästä pikkuepisodista huolimatta CEF sujui nopeaan, olin pihalla 2½ tunnissa. Äidin kauhuksi kävelin jälleen kotiin, hän ei millään halunnut ymmärtää, että sytostaateista ei tule huono olo samantien, vaan että kyllä siihen muutama tunti menee. Hyvin sujunut reissu ansaitsi tietenkin palkinnon. Aurinkoisen maaliskuisen päivän kunniaksi ostin jäätelön.

Tämän viidennen sytostaattihoidon jälkeen huomasin, että joka hoitokerta todellakin on omanlaisensa ja elimistö reagoi aina erilailla solunsalpaajiin. Taisin olla kaikkein väsynein tämän hoitokerran jälkeen. Monena päivänä nukuin pitkät päiväunet, joskus paritkin. Ensimmäiset päiväunet saatoin ottaa jo tunnin kuluttua ylösnoususta. No, lastenlaulun sanoin: Uni paras lääke on... Ehkä alhainen hemoglobiinikin vaikutti asiaan. Rautalääkkeitä söin 3 kapselia päivässä, alussa hedelmien ja marjojen kanssa, viikon päästä huomasin kaupassa C-vitamiiniporetabletteja, joten sen jälkeen sitten C-vitamiinijuoman kanssa. C-vitamiinihan auttaa rautaa imeytymään. Rautatabletteja ottaessa täytyy ottaa huomioon, että maitotaloustuotteita, kalkkitabletteja, kahvia eikä teetä saa nauttia kahteen tuntiin ennen eikä jälkeen rautatablettien oton. Maidon kalkki, kahvi ja tee estävät raudan imeytymistä.

Lisäriesaa tuli sitten peräpukamista. Olin kolmen ekan sytostaatin yhteydessä hoitanut vatsaani Pajalan puurolla, johon tulee neljän viljan hiutaleita, luumua, aprikoosia, pellavansiemeniä ja leseitä, mutta CEF:in aikana en yllättäen pystynytkään syömään sitä. Etoi ja kuvotti. Liotettuja pellavansiemeniä en ole voinut koskaan sietää, en edes alkanut kokeilemaan, kuinka nopeasti ne oksentaisin. Luumuja yritin syödä, mutta en ilmeisesti syönyt tarpeeksi, kun vatsa meni kovaksi. Apteekin apuihin piti siis turvautua, mutta vahinko oli jo sattunut. Synnytyksessä saamani pukamat olivat ottaneet nokkiinsa ja vihoittelivat taas. En siis pärjännyt pelkällä ulostuslääkkeellä, pukamasuppoja ja -voidetta tarvittiin taas. Ja juuri kuin sain pukamat rauhoittumaan, tuli tämä toinen CEF, enkä tietenkään ollut ottanut ekasta kerrrasta opikseni. Tyhmästä päästä tulee näköjään perse kipeäksi ;) (anteeksi karkea kielenkäyttöni)

Jalkapohjat oli entistä aremmat. Jo kilometrin lenkki tiesi rakkuloita jalkapohjiin. Vaihtelin pohjallisia, vaihtelin sukkia. Eipä mistään pitkäaikaista apua saanut. Isovarpaan kynteen oli tullut paksunnoskohta, se oli arka, jos kenkä painoi. Kurjinta oli, kun tiesi, että jalkapohjat voisivat vaivata pitkäänkin. Kevättä kohden mentiin, kun en pystynyt kävelemään, piti hankkia polkupyörä. Tosin rakot sain fillarin polkimistakin, mutta liikkuminen oli helpompaa.

Ennen fillarin hankintaa kuitenkin edelleen kävelin sairaalaan ja takaisin, taisi olla sellainen kuutisen kilsaa yhteensä. Pariin päivään en sen jälkeen kyennyt oikein mihkään liikkumaan, mutta suoraan sanoen rakastin tuota kävelymatkaa. Kivoja pikkumetsikköjä, nättejä pihoja, linnun laulua, oravia. Ja mikä riemun tunne olikaan yhtenä päivänä, kun huomasin kävelleeni koko matkan kotoa sairaalalle pysähtymättä kertaakaan. Matka kun on enimmäkseen ylämäkeä, niin menomatka vaati aina eräänkin pysähdyksen. Hempat oli selvästikin paranemaan päin, tiesin sen ilman labratuloksiakin.

Ja sitten tuli se viimeinen CEF. Olin vähän varautunut siihen, että saattaisi vaikka itku tulla, sen verran olin itseäni joutunut tsemppailemaan kaikkiin hoitoihin. No, eipä ollut itkulle aikaa. Meitä oli neljä naista lähekkäin ja yksi oli sellainen puhekone, että reissu oli melkeinpä huomaamatta ohi, kun häntä kuuntelin. Mukava reissu kaiken kaikkiaan - ja mahtavinta oli se, että OHI ON!!!

Läheisten raskas taakka

Sairaalasta kotiutuminenhan ei tarkoita sitä, että olisi terve, on vain ollut kotiuttamiskuntoinen. Jos oli voimaton olo sairaalaan joutumispäivänä, niin ei ne voimat olleet yhtään lisääntyneet sairaalassa kuumeessa makaillessa. Jatkoin siis kotona makoilua ja passuutin muita. Isäntäkin sai juosta milloin mitäkin mulle tuomaan, taisin juoksuttaa ihan siitä ilosta, kun oli taas kotona. Oli meinaan koko alkuvuosi mennyt niin, että isäntä oli ulkomaankomennuksella aina mun sytostaattihoitojen aikaan. Välillä olin jo ihan hiilenä asiasta, muutamaan otteeseen harkitsin soittavani hänen työnantajalleen ja haukkuvani hänet pystyyn, kun pistää ulkomaille syöpäsairaan ihmisen miehen juuri silloin, kun häntä eniten tarvitaan. Tämä neljäs sytostaatti oli ainut, kun hän näki, miten elimistöni reagoi. Illalla sohvalla hänen kainalossaan ollessani hän kertoi ensin huolestuneensa kauheasti, kun soitin joutuvani jäämään sairaalaan, mutta rauhoittui sitten ja ajatteli, että niin on varmaan paras mun kannalta. Taisi käydä niin, että hän ensimmäisen kerran joutui sen ajatuksen eteen, että mä en ehkä aina olekaan paikalla.

Me ollaan oltu yhdessä lähes aina. Alettiin seurustelemaan lukioaikana, pidettiin vuoden jälkeen vuoden tauko ja sitten tuli eräät kotibileet, joissa hän pussasi jalat altani. Siitä lähtien ollaan pidetty yhtä, välillä paremmin, välillä huonommin. Joskus todella huonosti. Yhteen väliin ei pystytty puhumaan mitään toisillemme ilman, etteikö kumpikaan olisi tulkinnut toista väärin. Silloin oltiin aika lähellä eroa, mutta kun keksimme pahanolon syyn ja opettelimme puhumaan toisillemme nätimmin (tyyliin "mua suututtaa, kun jätät niin usein kengät tolleen pahasti, että niihin lyö varpaansa", eikä "ja taas sä oot jättäny kengät keskelle lattiaa" jne.) Opeteltiin tunnistamaan omia tunteita, opeteltiin puhumaan niistä rakentavasti.

Yksinään sairastaminen, sytoissa käynti, kun mies on aina poissa, on ollut raskasta. Olen ollut todella katkera siitä aika ajoin. Olen ollut katkera siitä, että mies ei ole kertonut töissä sairaudestani kuin parille työkaverille. Hän ei ole kertonut siitä edes omalle esimiehelleen! Miksi hän pääsee luistamaan tästä kaikesta, miks mun pitää kärsiä tää kaikki paska yksin!!! Nyt jälkeen päin olen ymmärtänyt, että ulkomaankeikat ovat olleet hänen pakotiensä tästä syövästä. Selvää shokkivaihetta, totuuden kieltämistä. Ja juuri sen takia hän ei ole oikein kenellekään asiasta puhunut edes.

Yhden kerran, kun olin oikein väsynyt ja kipeä ja itkuinen, paruin kurkku suorana hälle, että hän ei rakasta mua ja olis parempi, että mä kuolisin, tai että me erottaisiin, pääsisit musta eroon. Kieltämättä vähän sattui, kun hän mietti hetken ja sanoi: "Ei, ei me erota. Me ollaan oltu niin pitkään yhdessä, ettei meidän kannata erota." Siis ihana asiahan se on, että hän ei halunnut eroa - mutta helvetti, piti oikein miettiä sitä! Toisaalta, mietti ja harkitsi asiaa, ei heittänyt lonkalta vaan jotain. Miksi mä sellaisesta sitten loukkaannuin? Hän laittoi hyvät ja huonot puolet omiin kuppeihinsa, selvästi niitä hyviä puolia oli riittävästi.

Omien pelkojen kanssa eläminen ja läheisten suojeleminen niiltä on ollut raskasta ja vaikeaa. En ole pystynyt läheskään kaikkea edes tukihenkilölleni puhumaan, olen halunnut suojella jopa häntä. Yhtenä päivänä sitten meinasi oma pää totaalisesti haljeta tästä kaikesta. Olin jo kertaalleen menettänyt hermoni vanhemman poikani kuullen, parkunut hänelle, kuinka joudun pelkäämään, että kuolenko mä, että en halua pelätä myös sitä, että kuoleeko hän lähtiessään kouluun kesärenkailla. Pyysin illalla käytöstäni anteeksi, selitin, että syöpäsairas pelkää aina kuolemaa, mutta että mulla on todella hyvä ennuste ja että on aika epätodennäköistä, että kuolen tähän. Puhuimme aika pitkään asiasta, ehkä hän ymmärsi sen - aikuinen mies kuitenkin jo. Ja toivottavasti ei jäänyt mitään pahaa traumaa. Pitkään hän kyllä tarkisteli sen jälkeen vointiani koulusta ja työharjoittelusta tultuaan: No, miten sulla on mennyt?

Nuorin poikani ei ole paljoa päätään tällä vaivannut. Kun sain diagnoosin ja kun kuulin, millainen leikkaus ja hoito tulee, kerroin nämä asiat ja kerroin, että mulla on erittäin hyvä ennuste. Juniori totesi vaan, että mä arvasin, että sä et kuole, kun oot noin hyvävointinen. Sen jälkeen ei asiasta olla puhuttu. Hän on ymmärtänyt, että sytokrapulani kuuluvat asiaan ja että ne menee ohi. Hän on muistanut, kun kerroin, että mielialan vaihtelut kuuluu asiaan eli kun olen alkanut raivoamaan jostakin yleisesti, hän on poistunut kylmän rauhallisesti paikalta. Juniori ei ole tainnut kertoa kellekään kaverilleen mun sairaudesta, mutta eivätpä nuokaan ole ihmetelleen kaljua, pöhöttynyttä äitiä, joka juttelee välillä outoja sairaalajuttuja. Juniorin kohdalla kyse ei ole shokkivaiheesta. Häntä vaan ei tämä asia kiinnosta, niin kuin ei kiinnosta moni muukaan asia. Ei, ei se mitään EVVK-mentaliteettia ole, hän on erilainen nuori, jonka ajatusmaailma eroaa aika tavalla "normeista". Sitä paitsi hänellä on ollut itsensä asettama tavoite täytettävänä: lukio kunnialla läpi. Tsemppiä kirjoituksiin, rakas!

Omille vanhemmille syövästä kertominen oli kauhea paikka. Itse asiassa niin kauhea paikka, että en pystynyt isälleni asiaa itse kertomaan, se jäi äidin tehtäväksi. Isä, puhumaton vanha jäärä, on kommentoinut vain kerran sairauttani: "Oli se kova kolaus toi sun syöpäs!" Mitään muuta hän ei ole mulle asiasta puhunut. Koko alkutalven hän jaksoi käydä katsomassa mua, useimmiten yksin, joskus äidin kanssa. Kertoilin hoitojen sujumisesta, lohduttelin miten hyvää hoitoa saan. Enää isästä ei ole paljoa auton rattiin. Tuli keuhkoahtaumadiagnoosi, astmadiagnoosi. Kun ei ilma riitä, ei jaksa kävellä, lihakset heikkenee. Pumppukin on alkanut reistailla. Vanha mieshän isä on, täytti kesällä 80, mutta olen silti sitä mieltä, että mun sairastumiseni pelottavaan syöpään (sillä pelottava rintasyöpä on tuon ikäiselle miehelle, kaikki ne, jotka hän tietää siihen sairastuneen, ovat siihen myös kuolleet) on hänen kuntonsa romahduttanut. En oikein jaksa uskoa, että hän äidillekään olisi syvimpiä tuntojaan mun sairaudesta puhunut. Mun mielestäni he eivät ole oikein koskaan mitään niin syvällisiä puhuneet. Kun ei puhuta, ei tarvii käsitellä asioita... vaikka todellisuudessahan se ei ole niin.

Äiti on oman harrastuksensa kautta nähnyt paljon rintasyöpään sairastuneita. Hänellä on aika "terveet" käsityksen rintasyövästä, mutta eihän se äidin huolta tyttärestä vähennä. Varsinkin kun hän on aina ollut huolehtija ja murehtija. Olen ollut kaukoparannuksessa, rukouspiirin rukousten kohteena. Itse en tuollaisiin asioihin usko pätkän vertaan, mutta äidin oloa tuo kaikki on varmaan auttanut. Suotakoon se hälle. Kaikkia kipujani ja ajatuksiani en kyllä hänelle kuitenkaan ala kertomaan, sehän olisi kuin veistä vääntäisi haavassa.

Siskolleni uutinen syövästäni oli todella kova isku. Hän on läheltä seurannut erästä syöpäsairasta, kuinka hankala sairaus voi pahimmillaan olla. Kun olen uutisia hoidoistani ja tutkimuksistani soittanut, hän on ollut jännittynyt kuin kireälle viritetty viulunkieli. Onneksi ei enempää huonoja uutisia ole tarvinnut kertoa - ja toivottavasti ei koskaan tarvitsekaan kertoa.

Siskon lasten edessä jouduin kuitenkin todella pahan kysymyksen eteen. Murkkuikäinen lapsi kysyy: Voitko sä kuolla siihen? Ei siinä voinut pitkään miettiä, piti vaan vastata jotain. Mä vastasin: Jos on todella huono tuuri niin kyllä...

Osastolla

Yöllä heräsin kahden aikaan, kun joku tuli yksiööni. Kahden hengen huonehan se oli, mutta olin siellä siis yksin. Tomera nuori naishoitaja, kertoi olevansa litkuhoitaja ja pistävänsä antibiootin tippumaan. Ah, ihanaa, mut siis tultaisiin herättämään joka helvatan yö kahden aikaan... Mikä tarkoittaisi sitä, että osaisi nukkua enää sen jälkeen... No, pitää sitten nukkua päivällä, jos ei yöllä pysty.

Osasto tuntui olevan aika levoton, joku vanha ääni huuteli apuakin jossain. Sellaista avunhuutoa, jota olin palvelutalossa aikoinaan kuullut enemmän kuin tarpeeksi. Dementikko, joka ei ymmärrä, missä on. Montakohan päivää mun pitää olla täällä...

Antibioottipussi tyhjeni, litkuhoitaja tuli ottamaan sen pois, ruuttasi ruiskusta jotain kanyyliin ja pisti keittosuolan taas valumaan. "Nesteytetäämpäs vähän sua" naurahti ja meni pois. Yritin nukkua, ei tullut uni osaston ääniä kuunnellessa.

Jossain välissä olin kuitenkin nukahtanut, sillä heräsin joskus puolen seitsemän aikaan naisääniin. Tai olihan siellä joku miesäänikin. Aamuvuoro tuli töihin. Jossain välissä huoneeseen sitten paukkasi hoitaja toivottelemaan hyvät huomenet, ei kysynyt, miten olen nukkunut. Sain aamupalaa, paljoa en jaksanut syödä. Aamupala tarjottimen kanssa tuotiin punainen lista, hoitaja merkkaili siihen aamupalani koostumuksen. Pitihän mun kurkata, mistä listasta on kyse. Nesteytyslista, 3-4 litraa vuorokaudessa. Voi jessus, mähän halkeen tollasella juomisella! Vaikka leipä jäi aamiaiselta syömättä, imeskelin puuron ja mehun kitusiini. Kaikki nesteelle vaikuttava sisään vaan, ei tarvii niin paljoa juoda vettä.

Hoitaja haki tarjottimen pois, merkkaili listaan syömiseni. Toi yöpöydälleni vesikannun, kurkkasi sen sisään ja merkkasi nestemäärän listaan. Okei, ei muuta kuin juomaan. Vähän kerrallaan, ettei tule huono olo. Pikkaisen jännitti, mille vesi maistuu. Kotona kun en ollut Taxoteren jälkeen pahemmin veteen koskenut, vesi kun maistui ihan paskalle. Sen sijaan olin juonut päivittäin vähintään pullollisen Lidlin vihreää kivennäisvettä. Sairaalan vesi maistui kuitenkin ihan juotavalle, ehkäpä CEF ei aiheutakaan niin pahoja makumuutoksia kuin Taxotere.

Jossain välissä oli sitten ne pakolliset aamukuumeet ja verenpaineet, onko tullut pissaa, oletko kakannut. Juu, olen kakannut, olen vesiripulilla, johtuu varmaan tosta antibiootista, mun vatsa on aina reagoinut antibiootteihin. Hoitaja kirjaili arvot ja jutut läppärille, lähtivät seuraavaan huoneeseen.

Eipä mennyt kauaakaan, kun huoneen lavuaarin reunalle tuotiin klooriliuospullo ja oma pyykkikärry keltaisella pyykkipussilla. Voi perhana! Mut on eristetty! Ja niin totta tosiaan oli käynytkin. Olin likaisessa eristyksessä, pitäisi saada ulostenäyte, jotta voisivat määritellä, onko mulla noroa tai antibioottiripulia - kumpikaan kun ei kuulema olisi kiva juttu heidän osastollaan. Ääh! Mä haluun kotiin, mä en haluu tartuttaa täällä olevia potilaita tai hoitajia!!! Jostain syystä mua hävetti. Hävetti ajatus, että mulla saattaisi olla noro, että se olisi jo ehtinyt lähteä leviämään. Eikä ajatus antibioottiripulistakaan tuntunut yhtään kivalle, sekin kun saattaa olla pitkäaikaissairaille kohtalokas. Pitkäaikaissairaita kai tällä osastolla on, sisätautien osastolla kun ollaan. Sairaalassamme kun ei ole syöpätautien osastoa erikseen.

Koska sairaalamme on vanha, kaikissa potilashuoneissa ei ole omaa vessaa. Oman huoneeni vessa oli käytävän puolella, se oli tarkoitettu kahden huoneen käyttöön, mutta nyt sen kahvaan oli ripustettu kyltti, jossa selvästi sanottiin, että se on vain mun käyttööni. No, jotain kivaa sentään tässä eristyksessä. Yritin kovasti saada ulostenäytettä pahviseen kaarimaljaan. Siinä ei saisi olla nestettä joukossa. Helpommin sanottu kuin tehty silloin, kun on vesiripulilla. Onneksi sain olla yksin vessassa ähertämässä, olisi ollut naurettavan näköistä hommaa, kun aina viime hetkellä vedin kaarimaljan alta pois, kun tajusin, että vetenähän tuo taas tulee. Muutaman vessakerran jälkeen sain vihdoin viimein kiinteää tavaraa kaarimaljaan. Pienestä voi ihminen olla iloinen, paskasta kaarimaljassa!

Kaikki hoitajat, jotka kävivät huoneessani, käyttivät kertakäyttökäsineitä. Niitä oli vessan oven vieressä olevalla tarjotinkärryllä, samoin kuin oli käsidesiä ja hengitysmaskeja. Antibiootit tuli suunnilleen ajallaan, mutta eipä antibioottipussin loppumisen jälkeen aina hoitajaa kuulunut. Kerran soitin kelloa, hoitaja oli lähes vihainen, että olin häirinnyt, sanoi tulevansa kohta ottamaan tipan pois. Kului aikaa, päätin soittaa uudelleen kelloa. Toinen hoitaja tuli, oli närkästynyt, ettei tippaa ole otettu pois. Ruuttasi huuhteluruiskullisen paineella suoneeni, sattui niin helvetisti!!! 5 ml nestettä kertaruuttauksella suoneen, joka on ehkä kymmenesosa ruiskun leveydestä... Valitin asiasta, mutta hoitaja oli vaan sitä mieltä, että kipu johtuu siitä aineesta.

Päivä meni siinä ihmetellessä. Perhe sai vierailuluvan omalla vastuullaan, käsihygieniasta pitäisi pitää huolta. Soitin ja pyysin tuomaan kännykkälaturin, hammasharjan ja Salutem-hammastahnaa. Sairaalan harjalla ei tee mitään ja hammastahna oli ihan liian voimakkaan makuista mun sytosuulle. Pistin jopa tekstiviestin, että millä osastolla olen ja mistä kerroksesta se löytyy ja missä huoneessa... Ja sitten nää mun rakkaat miehet soittaa ensin alhaalta, että mones kerros se on, sitten hissiaulasta, että missä se osasto on (no, täällä on 4 osastoa tässä kerroksessa, koettakaa nyt etsiä oikea numero osaston ovesta) ja joutuivatpa vielä hoitajalta kysymään, missä huoneessa olen. Käsidesiä käsiinsä hieroen tulivat sitten huoneeseen. Yllätyin suuresti, että jaksoivat olla melkein pari tuntia, jutella ja pitää seuraa. Piristi kummasti.

Iltaa kohden kuume lähti taas nousemaan. Pyysin kuumelääkettä, iäisyyden kuluttua sain sen. Pesin hampaat, kävin vessassa (ripulia edelleen, mutta ei enää vesiripulia) ja kömmin sänkyyn. Eihän se uni kuitenkaan meinannut tulla. Käytävällä huoneeni kohdalla oli hälytystaulu, joka kilahti joka kerta, kun joku painoi soittokelloa. Taulussa sitten näkyi, mistä huoneesta ja miltä sänkypaikalta soitto tuli. Hoitajille kätevä, mutta pirullinen taulun kohdalla olevien huoneiden potilaille. Tai viereisen huoneen potilaat ei tainneet mistään mitään tietää, olin kurkkinut sinne vaivihkaa oven raosta vessakäynneilläni. Ovea lähimpänä olevassa sängyssä makasi vanha mies kanttuvei, sängyn laidat ylhäällä. Ikkunanpuoleiseen sänkyyn en nähnyt, mutta sieltä kuului koko ajan tukeva kuorsaus.

Jossain välissä nukahdin, heräteksäni melkein samantien litkuhoitajan tuloon. Kun hän laittoi antibiootin valumaan, kiemurtelin kivusta. "Oho, tekee kipeää, vai? Täytyy pistää merkintä, että vaihtavat aamulla kanyylin paikkaa." Vielä tuskallisempaa oli sitten se kanyylin huuhtelu, hoitaja pudisteli päätään.

Aamulla pyysin kanyylin siirtoa. Aamupäivän antibiootti kuitenkin vielä vanhaan kanyyliin laitettiin. Ei käynnyt oikein henkilökemiat yhteen aamuhoitajan kanssa. Menihän sekin päivä sitten ja tuli iltavuoro töihin. Iltahoitajaa pyysin vaihtamaan kanyylin paikkaa ja hän sen samantien toiseen paikkaan vaihtoikin. Nukkumisen kannalta uusi kanyylin paikka oli huonompi, mutta hoitaja sanoi kanyylin olevan nyt isommassa suonessa. Hyvä niin, jos se nyt sitten kestäisi loput antibioottitiputukset.

Iltahoitaja, mukava mies, tuli jossain välissä juttusille. Kyseli rintasyövästä, hoidoista, henkisestä jaksamisestani. Meillä oli oikein mukava juttutuokio, hän selitti muutaman jutun mulle ja mä opin taas jotain uutta, mutta niin oppi hänkin. Hoitajakoulutuksessa kun käydään niin pintapuolisesti moni juttu lävitse, siihen omaan alaansa kun sitten joskus perehtyy, niin siitä oppii sitten lähes kaiken.

Yöllä valvoskellessani aloin miettiä jutustelumme pohjalta, mitä tää rintasyöpä on mukanaan tuonut. Kerroin hoitajalle, että rankalla huumorilla tämän kestää, tukan lähdöt, rinnanpoistot, sytokrapulat. Kertoi sen olevan ihan normaali selviytymiskeino kaikilla vakavasti sairailla. Tämän blogin aloitusjuttu, Apua! RintaSYÖPÄ!!!, pohjautuu aika pitkälti tuon yön pohdintoihin. Nauraa tirskahtelin sängyssä yksikseni näitä päättömiä juttuja pohtiessani. Sen verran rankkaa tekstiä se kuitenkin on, että aika harva on uskaltautunut blogiani pidemmälle lukemaan. Kauheeta! Nauraa vakavalle sairaudelle!!! Hyi!!!

Multa oli joka päivä käyty ottamassa verikokeita, pientä verenkuvaa ja nestetasapainoa seurattiin. Yhden kerran labratäti tulikin hengitysmaski naamallaan näytteitä ottamaan. Vähän mielessäni ihmettelin, mutta en kysynyt mitään. Kun litkuhoitajakin sitten tuli maski naamalla luokseni, piti jo kysyä, että mikä kauhee tauti mulla on, kun te tollain joudutte suojautumaan. No, ei ollut mulla tarttuvaa tautia, vaan mun neutrofiilit oli niin alhaalla, että he suojasivat MUA mikrobeilta. Likainen eristys olikin vaihtunut puhtaaksi eristykseksi, kukaan ei vaan ollut muistanut kertoa sitä mulle.

Lääkärikäynnit oli mielenkiintoisia. Ekalla kerralla hoitajien mukana tuli siviilivaatteissaan, raskaana oleva nainen. Olin vähän ihmeissäni, mikä täti tämä on. Jossain välissä hän sitten kommentoi tilaani hoitajalle ja tajusin, että täti onkin lääkäri! Seuraavana päivänä sama lääkäri tuli lääkäritakki päällä toisen lääkärin kanssa. Liibalaaba-juttuja, tuntui, että lääkärit tuhlaa aikaansa mun luona käydessään, kun mun tila ei muutu miksikään. Päivällä on lämpöä, illalla nostaa kuumeen, neutrofiilit alhaalla, tulehdusarvot ylhäällä. Ainut positiivinen juttu heidän käynnissään oli, että kertoivat ulostenäytteideni olleen puhtaita.

Kolmantena päivänä lääkäri jo vähän lupaili kotiutumista, siis sillä ehdolla, että kuume ei enää nouse. Pettymys oli suuri, kun illalla kuume oli taas siellä 38:n hujakoilla. Seuraavan päivänä lupailtiin taas kotiutumista. Illalla oli vähän lämpöä, mutta kuume ei noussut. Jes! jotain toivoa sentään! Illan aikana mut siirrettiin toiseen huoneeseen, päivystyksestä tuli joku nainen, joka tarvitsi yksityishuoneen. Uusi kämppäkaverini oli iäkäs mummeli, liikkui rollaattorilla, oli kivulias, mutta jaksoi kaikista kivuistaan ja vaivoistaan huolimatta jutella. Jotain vaihtelua siis monen yksinään vietetyn päivän jälkeen, mutta silti olisin toivonut, että kämppäkaverini olisi sairastanut jotain muuta kuin levinnyttä rintasyöpää. Kivut johtuivat metastaaseista luustossa. Metastaaseja hänellä oli myös keuhkoissa, keräsivät nestettä keuhkopussiin, sitä punkteerattiin kiinteän dreeniputken kautta. Puhun hänestä menneessä aikamuodossa, vaikka en tiedä, elääkö hän vaiko eikö. Hän kuitenkin jutteli, että joutaisi jo pois täältä, hän on tehtävänsä tehnyt.

Seuraavan aamuna hoitaja kyseli oloani, kuvittelisinko pärjääväni kotona. Sanoin, että jos lääkäri antaa kotiuttamisluvan, niin tottahan toki haluan kotiin. Odottelin lääkäriä kuin kuuta nousevaa, mutta ei kuulunut ei näkynyt. Olin jo edellisenä päivänä saanut reseptin antibiootteihin, aamulla antibioottitiputus oli "purettu" ja aamukuuden aikaan sain antibiootin tablettimuotoisena. Olin siis ihan kotiuttamisvalmis, vain lääkärin lupa puuttui. Aikani odoteltua hoitaja tuli kertomaan, että kotiuttamislupa on tullut. Hölmistyin, eikö lääkäri tulekaan katsomaan mua? Hoitaja kysyi, onko mulla jotain, miksi pitäisi tulla. Vastasin, että ei ole, luulin vaan, että henkilökohtaisesti kotiuttaa. Hoitaja sitten selitti, että lääkäri kiertää kaikki osastot läpi, niin ei ehdi jokaista kotiutettavaa tavata. No, eipä haitannut, ettei tullut, pääsisin nopeampaan lähtemään. Hoitaja sanoi, ettei ole mikään kiire lähteä, mä vedin vaatteita päälle ja nyökyttelin, että kyllä on, kyllä todellakin on!

Taisin olla neljä yötä osastolla, ikuisuudelle se kuitenkin tuntui. Ja sen verran kurja kokemus oli, että sinne en uudestaan haluaisi enää loppusytojen aikaan.

Ja taas nousi kuume...

Eipä mennyt montaa päivää ekan CEF:in jälkeen, kun olo alkoi olla hutera. Yöllä palelsi, aamullakin olo oli kurja. Napsautin kahvinkeittimen päälle, menin takaisin nukkumaan. Talo tyhjeni, mies lähti töihin, nuorin kouluun ja yllättäen vanhempikin poika lähti koulullaan käymään (näin jälkikäteen kun tätä kirjoittaa, niin muisti vähän pätkii, mutta hänellä taisi olla työharjoittelujakso käynnissä). Tiesin, että pitäisi kuumemittari työntää kainaloon, mutta en vaan jaksanut. Yritin syödä jotain, muutaman murusen sain syötyä. Juominen oli yhtä mahdotonta, ei vaan uponnut.

Puolen päivän jälkeen vanhempi poika tuli kotiin, pyysin häntä tuomaan vaatteita mulle ja viemään mut päivystykseen. Pukiessa mittasin kuumeen 38 ja risat. En ollut edes leikkauksen jälkeen niin voimaton kuin siinä vaiheessa, joka vaatekappaleen jälkeen piti levätä. Vihdoin sain vaatteet päälle, käsilaukku mukaan, onhan lompakko ja Kela-kortti siellä. Henrin kaveri oli odotellut koko ajan autossa, meinasi luovuttaa etupenkin mulle, mutta sanoin meneväni takapenkille, mähän siitä kyydistä ensimmäisenä pois nousisin.

Nyt ei ollut montaa henkeä ilmottautumisessa, ja loppujen lopuksi paljastui, että suurin osa odotustilassa olevista oli muuten vaan istuskelemassa, sillä muutaman tyhjän numeron jälkeen olikin jo mun vuoroni. Paperit mukaan ja labran kautta tuttuun odotustilaan. Tällä kertaa labrassa otettiin samantien veriviljelyn eka pullollinen. Tällä kertaa selviäisin siis kahdella pistolla samaan kohtaan, viimeksihän sitä ronkittiin kolmeen kertaan - mustelma olikin sitten komeaakin komeampi.

Laahustin odotustilaan, odotin tyhjähköä huonetta ja nopeaa sänkyyn pääsyä, mutta ei, ei toive toteutunut. Tupa oli täynnä, hoitajia ei näkynyt missään. Odotustilaan johtava käytävänkin tuolit oli täynnä kipeän oloisia ihmisiä. Nojailin seinään, kääriydyin toppatakkiini tiukemmin. Palelsi. Kiireeseen olin itse asiassa osannut varautua, jo ilmoittautumisvuoroani odottaessani ja ilmoittautuessani olin seurannut ikkunan läpi ambulanssirumbaa. Niitä riitti ihan jonoksi asti. Ilmoittautuessani huoneeseen kurkkasi takaovesta ambulanssikuski, kysyi mihin potilas laitetaan, on tajuton ja kouristaa.

Odotustilassa joku keski-ikäinen nainen mesosi hammaslääkäripäivystyksestä. Kyttäsi kellosta hammaslääkärin liikkeitä, ihmetteli suureen ääneen, kun kehtasi pitää puolen tunnin ruokatunnin. Olisin kommentoinut, jos olisin jaksanut.

Pari kertaa ohi pyyhälsi hoitaja ja joku lääkärikin. Yritin heilutella paperiani, ei mitään vaikutusta. Pikkuhiljaa väki väheni, lähes kaikki olivatkin olleet päivystävälle hammaslääkärille jonossa. Viimein hoitaja tuli hakemaan vieressä istuvan ihmisen, kysyin pääsisinkö pitkäkseni, kun en jaksa enää istua. Hoitaja pyyteli anteeksi viivytystä, sanoi tulevansa ihan kohta takaisin. Pari minuuttia piti sitten vielä lisää odotella, että hoitaja tuli luokseni. Pääsin käytävälle verhon taakse sänkyyn pitkäkseni. Peittelin itseni toppatakillani, hoitaja tajusi, että palelen. Hän toi pari lämmitettyä froteepeitettä, kääri mut niihin ja laitteli vielä toppatakkinikin huolellisesti päälleni. Jäin odottelemaan jatkoa, pääsisin kuulema huoneeseen, kunhan sellainen vapautuisi ja saataisiin siivottua mulle.

Kohta hoitaja hääräili taas vierelläni, mittaili verenpainetta, happisaturaatiota, kuumetta. Sanoi, että mennään röntgeniin, aloin kammeta pystyyn, niin hän painoi mut hellasti pitkälleen ja sanoi, että mennään sängyllä. Röntgenissä hoitaja kysyi, jaksanko nousta seisomaan, vai kuvataanko makuullaan. Olin aivan loppu, halusin makuullakuvauksen, mutta röntgenhoitaja sanoi, että pitää ottaa pystyssä lääkärin käskystä. Onneksi ei tarvinnut kuitenkaan seisoa, sain istua sängyn reunalla ja pidellä putkista kiinni. Happi meinasi loppua totaalisesti kuvien oton aikana.

Palattiin takaisin odotustilaan. Keski-ikäinen nainen veti vihaisena takkia päälleen ja meuhkasi jotain. Tajusin jälkikäteen, että hän ei tainnut saadakaan päivystävältä hammaslääkäriltä sitä hoitoa, mitä haki. Valehtelu hammaslääkäripäivystyksen vastaanottovirkailijalle ei kannata ;) Nainen lähti kopsuttelemaan pitkin käytävää poispäin, minut rullattiin sängyn kanssa omaan yksiööni. Tällä kertaa joudun eri huoneeseen kuin viimeksi.

Hoitaja meni pois ja tuli samantien ambulanssikuskin ja harjoittelijan kanssa luokseni. Kysyivät, saisiko harjoittelija laittaa mulle kanyylin. Hymyilin, tottahan toki, ei sitä opi kuin tekemällä ja mulla on kuulema hyvät suonet. Tyttöparkaa jännitti ihan kauheasti, yritin olla rohkaiseva siinä. Ja juuri sillä sekunnilla kun hän olisi pistänyt mua, heille tuli hälytys! Mä olin kyllä aika pahoillani, että heidän piti mennä - tällaisia kilttejä harjoituskappaleita kun on vaikea löytää. Hoitaja pisti kanyylin käteeni ja tipan valumaan, iso pussi, olisko ollut keittosuolaa.

Ja taas tultiin kysymään virtsanäytettä. Sain portatiivin sängyn viereen. Olisin ennemmin halunnut mennä vessaan yrittämään, mutta mulla ei ollut irrallista tippatelinettä, nestepussi oli sängyn telineessä kiinni. Moneen otteeseen yritin tiristellä näytettä. Lopulta sain purkin pohjan peittoon, tummalle näytti virtsa. Hoitajakin tuli kuin tilauksesta huoneeseen, puuskahdin hänelle, että kyllä mä oon kuiva. Näyte kuulema riitti, onneksi, sillä ei musta olisi pariin tuntiin virtsaa enempää irronnutkaan tipasta huolimatta.

Hoitaja kävi välillä kyselemässä vointia, vaihtoi uusia lämmitettyjä peitteitä päälleni. Jossain välissä oli se labran tätikin käynyt uuden veriviljelmäpullollisen ottamassa, olisinko ollut siinä vaiheessa siellä käytävällä verhon takana lepäilemässä, en muista varmasti. Sen kuitenkin muistan, että tämä täti selitti veriviljelyn. Bakteerimääriä näytepulloissa verrataan toisiinsa, jos kakkospullon bakteerimäärä on suurempi, niin silloin potilaalla on yleinen verenmyrkytys, sepsis. Ahaa!

Poikakin pisti viestiä, kysyi tuleeko hakemaan mut. Tekstasin takaisin, ettei lääkäri ole vielä käynnyt ja että potilaita on paljon, niin ei pysty edes sanomaan, milloin tulee, mutta että ilmoittelen sitten kyllä, kun jotain tiedän. Pian tämän tekstiviestijutun jälkeen lääkäri sitten tulikin. Kuunteli keuhkot, katsoi korvat, paineli vatsan, koputteli selkää. Kyseli paljon ja oli selvästi huolestuneen näköinen. "Juu, kyllä verikokeet näyttää, että joku tulehdus on päällä, nyt vaan yritetään löytää, mikä sen aiheuttaa, mutta aloitetaan ampumaan tykillä summan mutikassa. Otetaan sut sisään ja aloitetaan antibioottitiputus!"

Aha, vai näin tässä sitten kävi. Oikeastaan se oli ihan yks ja hailee, en jaksanut välittää. Iso nestepussi oli tyhjentynyt, hoitaja laittoi sen tilalle uuden, pienemmän pussin ja toi toiseen koukkuun keittosuolaliuspussin. Antibioottitiputus alkoi, odottelu jatkui.

Soitin isännälle, että jäisin sairaalaan. Rauhoittelin, että tää on vaan varotoimi, kuulema sytostaattipotilaat otetaan herkästi osastolle. Äitillekin piti soittaa, mutta sitä soittoa vähän vetkutin. Halusin antaa hälle vähän enemmän tietoa, jos vaikka tulehduksen syy löytyisi. Mammaparka hyppisi muutoin seinille huolesta.

Lääkäri kävi uudelleen jossain välissä, kertoi, että virtsasta on löytynyt bakteereja. Nyt pääsin soittamaan äitille. Reppana tietysti huolestui kovasti, mutta rauhottui siinä, kun juteltiin. Kauaa en kuitenkaan jaksanut kännykkää korvalla pitää, voimat oli ihan finito.

Vihdoin viimein hoitaja tuli kansioni kanssa, nyt lähdettäisiin osastolle. Tutkimushuoneen edessä hän vielä pysähtyi, irroitti tyhjän keittosuolaliuospussin ja haki uuden tilalle. "Pitää vaihtaa tämä, haukkuvat muuten, jos tätä ei ole täällä hoidettu!" Joopa joo, kiire teettää unohduksia joka puolella.

Katselin kattoa, mietiskelin mitä kautta mut viedään potilashissiaulaan. Sairaala on tuttuakin tutumpi mulle, olen joskus nuoruudessani ollut pesemässä ikkunoita siellä. Tiedän monta sellaista paikkaa ja reittiä, joita potilaat ei tiedä. Ja onhan tuolla tullut lastenkin kanssa rampattua, liiankin kanssa. Reittiämme en kuitenkaan keksinyt, päivystys kun sijaitsee nykyään eri paikassa kuin 15-20 vuotta sitten.

Osastolla päivystyksen hoitaja meni kansliaan antamaan rapsaa musta, huikkasi heit heit ja paranemisia ja poistui takaisin hektiseen työpaikkaansa. Osaston hoitaja lähti lykkimään mua huoneeseen, auttoi sänkyyn, pisti vaatteeni komeroon ja antoi komeron avaimen hoteisiini. Pyysin toista peittoa, palelsi. Hoitaja tuli peiton ja lääkelasin kanssa, kuumelääkettä. Hyvä, kiitos!

Ensimmäinen CEF-hoito

Olin kuullut paljon kauhutarinoita CEF-sytostaateista, samoja juttuja, joita varmaan kaikki rintasyöpäpotilaat jossain välissä kuulee. Kolmea sytostaattia kerralla, cyclofosfamidia, ebirubisiinia ja 5-fluorourasilia! Tiedossa olisi taattua pahoinvointia ja jos hoitaja sössii ebirubisiinin kanssa, niin sitten tulee kudosvaurio käteen. Ja jos jotain karvoja vielä nahassa olisi kiinni, niin nyt viimeistään ne lähtisi kulmakarvoja ja silmäripsiä myöten. Ja se jumalaton väsymys, mikä CEF:istä tulisi... Tappohommaa kolme viimeistä tiputusta tulisi olemaan!

En nyt kuitenkaan suostunut ihan pureskelematta nieleskelemään näitä juttuja. Olin selvinnyt allergiaoireita lukuunottamatta vähällä Taxoteren ja Herceptinin yhdistelmästä. Pahoinvoinninestolääke oli auttanut hyvin ja CEF:iä varten oli varattuna pitkäaikaista pahoinvoinnin estolääkettä. Ja aina olisi mahdollisuus ottaa kortisonia lisäksi, jos pahoinvoinninestolääkkeet yksinään eivät riittäisi. Oma hoitajani ja hänen sijaisensa ovat molemmat pistämisen ammattilaisia, luottaisin kyllä täysin itseni heidän käsiinsä myös ebirubisiinin kanssa. Vaikka olinkin lähes kalju, niin vielä oli hiuksia päässä CEF:in irrotettavaksi. Ja samalla lailla kuin hiukset kasvaa takaisin, niin samalla laillahan kulmakarvat ja ripsetkin kasvavat takaisin. Eli antaa mennä vaan, pieni hinta parantumisesta! Ja koska mulla ei ole pieniä lapsia, voin hyvin nukkua, jos en jaksa valvoa. Eli ei muuta kuin kohti ekaa CEF-koitosta, en mä siihen kuolisi, mutta syöpäsolut toivottavasti kuolee, jos niitä vielä joitain hengissä on!

Hoitaja oli jo edelliskerralla kertonut, että CEF-hoidon sytostaatit ovat paljon paremmin siedettyjä kuin doketakseli Taxotere, eli allergiareaktioita ei välttämättä olisi tiedossa. Hälytyskellon nappulan kuitenkin sain käteeni siinä vaiheessa, kun ensimmäinen sytostaatti alkoi tippua. Ei tullut hengenahdistusta, ei kurkunkutinaa, ei selkäsärkyä, mutta käteen, suoneen, sattui. Sain lämpötyynyn käteni ympärille, kipu hellitti nopeasti.

Välihuuhtelun jälkeen oli pelottavan ebirubisiinin vuoro. Lämpötyyny otettiin pois, hoitaja käski seurata aika ajoin suonta, hälyttää heti jos ihoon tulisi pullistuma tai alkaisi sattua. Nyt ei saisi lämpötyynyllä yrittää kivun poistoa. No, eipä tarvinnut yrittääkään, yhtään ei kirvellyt. Ebirubisiini valui hiljakseen omalla painollaan ohi infuusiopumpun elimistööni. Pidin kättäni hiljaa paikallaan, en uskaltanut liikuttaa sitä yhtään.

Pianpa sekin koitos oli ohi. Tiputusletku jälleen infuusiopumpun kautta kulkemaan, välihuuhtelu ja vihdoin viimein se viimeinen sytostaatti. Ei mitään mainittavaa siitä. Loppuhuuhtelu. Kotihoito-ohjeet, kiitos ja näkemiin.

No, mitä mulle CEF:istä tuli? Väsytti ihan jumalattomasti, kyllä! Kyllä niin nostan hattua kaikille yksinäisille naisille ja kaikille pienten lasten äideille, jotka sytostaattihoitoja läpi käyvät! Kun on pakko jaksaa, apua kun ei välttämättä saa. Ja kauniisti kiitän lapsiani kaikesta avusta ja huolenpidosta. Olette rakkaita (ja toivottavasti kumpikaan teistä ei ole löytänyt tätä blogia, itselleni tätä kirjoitan, omaa pahaa oloa pois, kerätäkseni voimia aina silloin, kun mielenheikkous iskee)

Pahoinvointikin tuli tutuksi, tuntui, että kaikki etoo. Loppujen lopuksi taisin syödä pienellä yliannostuksella pahoinvoinninestolääkkeitä + kaikki loput kortisonitabletitkin meni. Mutta en oksentanut!!!

Yllättäen en täysin kaljuuntunut sytostaattien aikana. Mulla alkoi kasvamaan uusia hiuksia, sellaisia vauvan pehmeitä, värittömiä karvoja ennen viidettä sytostaattia. Kulmakarvat ohenivat, päistä lähti lähes kaikki karvat. Ripsiä lähti muutama. Häpykarvoitus näytti suunnilleen teinitytön alkavalle karvoitukselle, eli täysin posliinia musta ei siis tullut. Säärikarvat oli lähteneet jo aiemmin, uusia ei onneksi vielä tuossa vaiheessa kasvanut. Odotin innolla, milloin viiksikarvani putoaisivat - ihan oikeesti olin pettynyt, kun yksikään niistä ei pudonnut! Keletanatu, pitäisi jatkaa niitten nyppimistä!!! (ja olis noi säärikarvatkin voineet jäädä kasvamatta takaisin... kuten myös kainalokarvat...)

Uudet vaaleat hiukset hirvittivät sekä mua että perhettä. Omat hiukseni kun olivat tummanruskeat. Tulisiko musta nyt blondi??? Enoni oli toimittanut mulle vaimovainaansa peruukin, hän kun ei tiennyt, että mulla oli jo peruukki. Nätti peruukki, lyhyt vehnänvaalea hivenen kihara hius. Istui hyvin päässä, tuntui mukavammalle kuin oma peruukkini. Mutta näytin aivan kamalalle vaaleissa hiuksissa!!! Ei sovi hellusirpukalle vaaleat hiukset, ei!