torstai 24. tammikuuta 2019

Pientä päivitystä 5-vuotiskontrollin jälkeen

Terve! 5-vuotiskontrollin mammografiassa ja ultraäänessä ei ollut mitään ihmeellistä, samoin verikokeet oli nätisti spekseissä, olokin mainiotakin mainiompi, eli tauti on edelleen pysynyt poissa =) Tamofenia syön vielä heinäkuulle asti ja sen jälkeen jatketaan vielä 2-3 vuotta aromataasinestäjähoidolla. Onkologi kun tuumasi, että syöpätyypistäni johtuen hyötyisin lisähoidosta suuresti - ja täytyy sanoa, että olo on helpottunut, kun estrogeenin toiminnan blokkaamista jatketaan edelleen =)

Samalla reissulla juteltiin myös tuosta korjatusta implanttirinnasta, sillä myös mulle on asennettu Allerganin karkeapintainen implantti. Onkologi kehoitti ottamaan siitä aika ajoin valokuvia, joista pystyy seuraamaan mahdollisia muutoksia, ja tarvittaessa ottamaan yhteyttä plastiikkakirurgiin. Implanttia ei suoralta kädeltä lähetä vaihtamaan toiseen - eikä mielestäni tarvitsekaan! Jos Suomessa on asennettu näitä syöpäriskiä lisääviä implantteja 30 000 (koko maailmassa varmaan monin kertaisesti tuo määrä), ja koko maailmassa ko. syöpätapauksia on ollut n. 600, niin kyllähän se aikamoinen lottovoitto olisi, että kyseisen syövän saisi. Eli rauhallisin mielin aion edelleen olla - ja kuvailla nättiä implanttitissiäni =)

Haaveeni tukihenkilötyöstä sen sijaan keskeytyi oikeastaan ennen kuin ehti edes alkaakaan. Vuorotyö, yksityiselämäni ja tukihenkilöys ei vaan sopineet yhteen :( Ehkä joskus eläkkeellä on paremmin aikaa vapaaehtoistoiminnalle. Vertaistukihenkilönä kuitenkin kuljen tässä ystäväni rinnalla, häneltä kun löytyi 5-vuotiskontrollissa aivan uusi rintasyöpä :'(

Blogia päivittelen edelleen, mutta hyvin harvakseltaan... Hyvää vuoden jatkoa teille kaikille! =)

maanantai 14. toukokuuta 2018

Mutkien kautta kohti maalia, osa 2

Painoin vahingossa liian varhain tuota julkaise-nappulaa, jäi loppu kirjoittamatta.

Imusolmukkeen turpoaminen ei selvinnyt ikinä. Verikoetulokset (jotka muuten otettiin kahteen kertaan, kun lääkärille ei kelvannut kuukauden vanhat koetulokset) olivat kuin suoraan oppikirjasta, kaikki niin nätisti spekseissä kuin olla vaan voi. Viime viikolla muistin imusolmukkeen, yritin sitä tunnustella, mutta ei meinannut kaveri löytyä. Hyvää vauhtia siis sulamassa pois. Kylki kipuilee edelleen aika ajoin, mutta siitä en enää stressaa.

Yskän syyksi oma työterveyslääkärini epäili verenpainelääkettäni, joka sitten meni vaihtoon. Tiedä sitten, oliko se syynä, yskä kun kerkisi loppumaan ennen työterveyslääkärissä käyntiä =) No, joka tapauksessa Cardace vaihtui Amloratioksi, jota olen nyt kolmisen kuukautta syönyt. Lääkäri varoitteli nilkkojen turpoamisesta, mutta mulla kyllä tuntuu koko kroppa keräävän nestettä tuosta. Ensi viikolla on soittoaika hänelle, taitaa taas mennä lääke vaihtoon... Meinaa verenpaineet nousta jo pelkästä ajatuksestakin :D

Lääkkeiden sivuvaikutukset tässä muutenkin on tutuiksi tulleet. Milloin hikoiluttaa, milloin yskityttää, nyt on tosiaan nesteen kertymistä, ja huhtikuussa alkoi huimaamaan. Mitä mitä mitä! Huimaus paheni päivä päivältä ja lopulta tuntui sille, että olin pienessä hiprakassa koko päivän. Niin pahasti ei huimannut, että olisi horjututtanut, mutta ikävän tuntuista se oli kuitenkin. Suihkussa se sitten palasi mieleen. Paria vuotta aiemmin olin joutunut lopettamaan Kestine-antihistamiinin käytön juuri huimauksen takia. Perskeles, setiritsiinikään ei taida käydä mulle?

Netin kautta chattailin Yliopiston apteekin farmaseutin kanssa, kerroin lääkitykseni ja oireeni sekä epäilykseni. Farmaseuttikin oli vähän sitä mieltä, että antihistamiini taitaa tälläkin kertaa olla pahiksena huimaamassa mua. Hän ehdotti kokeiltavaksi Desloratadinea. Se ei ainakaan vielä ole aiheuttanut mitään hurjempaa oiretta, eikä edes väsytä, kuten setiritsiini.

Mitäs muuta mun piti vielä kertoa? Niin, se tukihenkilöjuttu liikahti eteenpäin =) Antoisa viikonloppukurssi oli alkuvuodesta, upeita ihmisiä mukana, paljon puhetta, naurua, itkuakin. Paljon opin, mutta vielä on paljon lisääkin opittavaa. Yhteystietoni on sairaalalla, mutta yhtään soittoa ei vielä ole tullut - johtuen melko varmasti siitä, että jouduin ilmoittamaan ei-sopivat soittoajat (eli työaikani). Ei ehkä ihan rohkaise soittelemaan... Mutta enköhän minäkin vielä joskus ihan oikeasti tukihenkilöksi pääse =)

Mun pitkääkin pidempi ja hidastakin hitaampi rintarekonstruktiojuttukin on nytkähtänyt eteenpäin. Tänään pigmentoitiin vihdoin ja viimein nänni ja -piha =) Mä kun jouduin siirtämään tammikuista pigmentointiaikaa eteenpäin, kun ei ollut vielä tietoa, että onko mulla syöpä uusinut vai ei. No, nyt on väri tissin päässä ja samanlainen paketti kuin nänninrakennuksenkin jälkeen. Yllätyin kyllä, että puudutusvoiteesta huolimatta tuntoa rinnassa on. Tai siis oikeastaan yllätyin siitä, että siinä ylipäätään ON tuntoa, siis muuallakin kuin tuolla selkäpuolella, missä tähän asti olen rinnankosketukset tuntenut. Kyllä ne hermot siellä kasvaa, hirmu hitaasti, mutta kasvavat kuitenkin. Syyskuussa on uusi aika pigmentointiin, tai siis silloin tarkistetaan, miten väri on säilynyt ja pigmentoidaan uudelleen tarvittaessa. Samalla haavahoitaja varmaan osaa jo vähän ennustaa, kuinka monen vuoden kuluttua nänni tarvitsee jälleen väriä pintaansa. Pigmentointivärit kun eivät ole yhtä vahvoja kuin tatuointivärit, eikä niitä käsittääkseni "hakata" yhtä syvälle ihoonkaan, niin väri haalistuu aikaa myöten. Pisin pigmentointiväli on kuulema ollut vähän yli 5 vuotta, mutta yleensä uusintaan joutuu parin kolmen vuoden kuluttua. Täytyy kyllä tunnustaa, että nyt ajatus ei kyllä tunnu yhtään kivalle...

Eli matkalla maaliin ollaan vahvasti! Mikä se maali on, sitä en osaa sanoa, mutta väliäkös sillä. Meno jatkuu, laulu soi ja elämä hymyilee ainakin tällä hetkellä =)




Mutkien kautta kohti maalia

Viimeiseen puoleen vuoteen on mahtunut taas tapahtumia vaikka millä mitalla. Edellistä blogitekstiä kirjoitellessani pieni piru istui taas olkapäälle kuiskimassa kaikkea ikävää, ja vuoden loppua kohden ääni vain koveni ja koveni. Kylki oli kipeä, yskä oli kiusannut jo useamman kuukauden, hengästytti pienemmästäkin ja askel lyheni lyhenemistään. Lopulta portaiden nousu toiseen kerrokseen vaati pienen lepotuokion. Viimeinen niitti sitten oli kaulan juuresta solisluukuopasta löytynyt turvonnut imusolmuke. Työterveydestä varasin ensimmäisen lääkäriajan ja soittelin ennen sitä jälleen omalle hoitajalleni ja kyselin ohjeita. Olin melko varma diagnoosista, levinnythän se nyt sitten on.

Perhettä varoittelin etukäteen, samoin töissä kerroin työparilleni, reksille ja muutamalle opettajalle peloistani. Pomon kanssa juttelin pitkään, pohdiskeltiin tulevaa. Opastin varmuuden vuoksi tuuraajan itselleni.

Hammaslääkärissäkin piti käydä, pyytää lähete röntgeniin. Hampaat ja ikenet olivat terveet, eikä hammasluu/leukaröntgenissäkään näkynyt mitään huolestuttavaa. Siinä sitten meni se viimeinen kortti hukkaan - ei ole hampaista johtuvaa imusolmukkeen turpoamista.

Työterveyslääkärireissu oli aika paska (anteeksi ruma kielenkäyttöni). Nuori, ilmeisesti erikoistuva työterveyslääkäri. Tutki kyllä kaulan, mutta ei muita imusolmukealueita. Kuunteli keuhkot. Haastatteli. Olin tietysti jo heti aluksi kertonut pelkoni keuhkometastaasista ja kertonut, että tarvittaessa pitää kirjoittaa kiireellinen lähete eteenpäin. Hän kysyi, otetaanko verikokeit, mutta koska hoitajani oli sanonut, ettei verikokeita tarvitse ottaa, jäi työterveyden tutkimukset sitten siihen. Lääkäri vain sanoa paukautti, että hän kirjoittaa nyt tämän lähetteen ja pistää sen kiireellisenä eteenpäin, oikein painottaen kiireellisyyttä. Eipä paljoa mielialaa kohottanut tuommoinen.

Kanta-palvelusta kyttäsin lähetteen kulkua. Lähete oli samana päivänä jo luettu ja parin päivän kuluttua oli uusi merkintä. Tai eihän nämä mitään varsinaisia merkintöjä, tekstejä, olleet. Päivämääristä ja paikoista, jotka päivämäärien yhteyksissä oli, tiesin, että asiaani käsitellään. Työterveysasema - Kirran poli - Syöpätautien poli. Kotiin ei vaan kuulunut mitään tietoa, ei kirjettä eikä soittoa.

Seuraavalla viikolla soitin kirran polille. En päässyt läpi vaan puheluni meni aina uudelleen ja uudelleen vastaajaan. Melkein itkua väänsin, kun iltavuoroon tulevalle työparilleni asiaa harmittelin. Hän vinkkasi soittamaan sairaalan keskukseen ja pyytämään yhdistämään sieltä. No niinpä tietysti, olenhan mä ennenkin sitä kautta soitellut! Keskus kertoi, että polilla on käytössä takaisinsoittopalvelu (olis ehkä pitänyt kuunnella loppuun se vastaajaviesti), mutta mä valittelin olevani sellaisessa työssä, jossa en voi jättää soittopyyntöä, kun en voi pitää omaa puhelinta mukana työssä. Selitin keskukselle tarkasti tilanteeni ja niinpä hän lupautui yhdistämään mut polin toiseen puhelimeen. Kesti pitkän aikaa, ennen kuin siitäkään vastattiin, mutta vastattiin sentään. Uusi selostus, sosiaalitunnuksen kertominen ja johan alkoi löytyä tietoa. Asiani oli käsitelty edellisellä viikolla lääkärimiitingissä ja siellä oli päätetty, että koska mun nelivuotiskontrolli oli jo lähellä, niin asia jätetään sinne.

Kirran polin osastosihteeri luki suoraan päätteeltään sen lauseen, ja siinä puhuttiin joulukuun kontrollista. Joulukuun eka viikko meni, ei kutsua. Seuraavalla viikolla soitin heti maanantaina omalle hoitajalleni. En yllättynyt, kun hän ei vastannut, mutta tiesin hänen soittavan takaisin heti kun pystyy, ja niin hän soittikin. Ihmetteli kovasti, että olin itse joutunut soittelemaan kirran polille, sieltä olisi lääkärin pitänyt soittaa mulle ja selittää tilanne. Nyt hoitajani sitten selitti mulle, että joulukuun kontrolli tarkoittaakin todellisuudessa joulukuussa varattavia kontrolliaikoja, elikkä mun kontrollini tulisi olemaan tammikuussa. *huoh* Kysyin, että onko mun turvallista odottaa sinne asti, kun tilanteeni ei kuitenkaan ole muuttunut miksikään. Hän lupasi yrittää kiirehtiä tutkimuksiani.

Olin bussipysäkillä odottelemassa toisen matkustajan kanssa bussia, kun syöpäpolilta soitettiin. Pääsisinkö jo samana päivänä labraan? Kyllä, ihan varmana! Ja pääsisistkö ensi maanantaina TT-kuvaukseen, sain sinulle peruutusajan? Kyllä, ihan varmasti pääsen! Soittaja kertoi, että tutkimuksien jälkeen sitten lääkäri katsoo tilanteen, ja jos on tarvetta, niin kontrollia varhennetaan. Jipii!!! Vihdoinkin tuntui, että asiat alkavat sujumaan.

Yhdessä sitten töissä jänniteltiin seuraavat päivät, tuleeko soittoa tai kirjettä. Mitään ei kuulunut, mikä hermostutti muutamia. Miksi ne ei ota yhteyttä? Mä sanoin, että tässä asiassa hiljaisuus on merkki hyvistä uutisista, ja näin olikin. Joulun alla hoitajani soitti ja kertoi, että sekä labrat että TT-kuvat olivat ok, kaikki on hyvin, hyvää joulua ja nähdään tammikuussa. Ei voi kyllä parempaa joululahjaa saada =) =) =)

Tammikuun kontrollissa syöpälääkärini kuunteli tarkkaan keuhkoni, määräsi yskänlääkettä ja toivotti tervetulleeksi vuoden päästä uudelleen. Ja siellähän se ihana sana Kanta-palvelussa taas kontrollisanelussa on: tautivapaa =) Ja nyt kun kontrollista on jo muutama kuukausi, alkaa taas olla uskoa siihen, että vuoden päästä on ihan oikeasti mahdollisuus saada terveen paperit =)

lauantai 25. marraskuuta 2017

Haave

Mulla on ollut aivan ihana vertaistukihenkilö. Ihminen, kelle olen voinut puhua kaiken, joka on jaksanut kuunnella ja kannustaa, lohduttanut, kun sen tarve on ollut, ja antanut neuvoja ja vinkkejä, miten pärjätä pelkojen ja omien kehää kiertävien ajatusten kanssa. Jo pari vuotta olen ajatellut, että jotain vastaavaa haluaisin tulevaisuudessa tehdä. Pärjäisinkö, sitä en tiedä, mutta kokeilla ehkä kuitenkin täytyisi.

Niinpä varasin neuvonta-asemalle ajan neuvontahoitajalle. Tunnin verran kävimme läpi syitä, miksi haluaisin vertaistukihenkilöksi, vahvuuksiani ja heikkouksiani, miten yhdistämme vuorotyöni ja tukitoiminnan ym. juttuja. Ja hei, mulle näytettiin vihreää valoa! =) Musta saattaa todellakin tulla koulutettu vertaistukihenkilö =) Tuntuupa hyvälle, kun tietää haaveensa mitä todennäköisemmin toteutuvan. Seuraavaa tukihenkilökoulutusta odottaessa =) =) =)

tiistai 14. marraskuuta 2017

Nännikuvia =)

Lupasin valokuvia uudesta nännistäni, joten tässäpä niitä nyt sitten tulee =) Tasaisemman värityksen nänni saa tammikuun alussa, 8. pvä olisi nännitatuointiaika varattuna. Kuten kuvista huomaatte, uusi rinta ei ole vanhan veroinen - tai omassa tapauksessani pitäisi kai sanoa, että oma vanha rinta ei ole uuden veroinen :D Yhtä rakkaita ovat kuitenkin molemmat. Olen edelleen 100 %:sen tyytyväinen plastiikkakirurgin työhön. Oli yhteinen päätös, ettei jäljellä olevaa rintaa muotoilla. Rintaliiveillä tissit nousee samaan tasoon ja molemmat kupitkin ovat yhtä täynnä, vaikka oma rinta onkin vähän isompi.

Uusi nänni suojattiin kuppimaisesti laitetulla silikoniverkolla, joka peitettiin pinolla sideharsohaavalappuja, joiden keskelle oli leikattu reikä nännille. Päällimmäiseksi tuli ehjä haavalappu. Tällaista pakkausta pidin toista viikkoa, kun luin huolimattomasti haavanhoito-ohjeet. Lyhyempi paketointiaika olisi riittänyt.



Tässä haavalaput poistettu, silikoniverkko vielä paikallaan. Ensimmäinen pesu jännitti, kuinka paljon haavat kirvelisivät. No, eipä tunnoton rinta kirvele =) Vedellä ei veret oikein irronneet, mutta haavandesinfiointiaine on hyvä kuivuneen veren irrottaja.

Koruompeleet =) En edes tiedä, kuinka monta tikkiä tuossa on, mutta paljon niitä on. Ja niitä irtoavia langanpätkiäkin oli ihan riittämiin. Sulavien tikkienhän pitäisi sulaa parissa kolmessa viikossa. Mulla prosessi tuntuu aina kestävän kuukaudesta kahteen. Viimeisen tikkilangan pätkän kaivelin pinseteillä toissa viikolla...

Nännistä tuli nätti pieni nappula =) Arpi on vielä ärhäkän punainen, sävy ei kunnolla näy kuvassa. Tissin sivussa kainalon alla kulkevan "läskimötikän" alta LD-kieleke ujutettiin rinnan puolelle. Tietyssä asennossa kyljellään kielekkeen verisuonten syke tuntuu selvästi kylkeä vasten.


tiistai 5. syyskuuta 2017

Mitäpä tänne kuuluu?

On ollut vähän hiljaista täällä blogiosastolla, anteeksi kauhiasti. Mulla ei ole ollut oikein asiaa. Eli hyvin menee, kiitos vaan =)

Viime viikolla kävin taas sairaalassa plastiikkakirurgin vastaanotolla. Leikkauksen jälki-jälkikontrolli. Uusi tissi on laskeutunut kauniisti lähes samalle tasolle kuin toinenkin, ja olimme kirurgin kanssa samaa mieltä, että ainokaiselle ei tarvitse tehdä mitään. Nokka kohti siis nännirekonstruktiota, joka sitten tehtiin tänään. Kirurgi mittaili mittanauhalla, läppäisi muovisen tekonännin nännipihoineen mittanauhan näyttämälle paikalle ja käski peilistä katsoa, onko paikka hyvä. No ei ollut, sivulle olisi jäänyt. Sain itse siirtää nänniä parempaan paikkaan, ja sitten olimme molemmat tyytyväisiä sen sijoittumiseen. Ei muuta kuin sänkyyn ja hommiin...

Kirurgi peitteli yläkroppani, puudutti muutoinkin tunnottoman rintani (eipä siihen ole vuodessa tuntoa palannut, mutta enpä ole erikoisemmin sen palautumista edes odotellutkaan) ja puudutusaineen vaikutuksen alkamista odotellessaan järjesteli leikkaustarvikkeitaan. Jonkin letkunkin taivutteli rintakehäni päälle, mikäköhän ihme tuokin on. Varovasti aloitti leikkauksen, yhtään ei tuntunut millekään, töni ja tuuppi, veti ja virutti, liikkeet tunsin, mutta varsinaisesti en mitään tuntenut. Sen letkunkin merkitys selvisi, sähkökaapelihan se oli ja sillä laitteella polteltiin tihkuvat haavat umpeen. Sitten alkoi ompelu, johon tuntui menevän ikuisuus. Kymmenittäin tikkejä pienelle alueelle. Vertasinkin hommaa koristeompeluun, mikä tuntui huvittavan kirurgiakin. Viimein kirurgi oli tyytyväinen kättensä jälkeen ja lopetti nahkani lävistämisen pienen pienellä neulallaan.

Hoitaja peitteli uuden "rusinan" silikoniverkolla silleen löysästi, jottei se heti painu lyttyyn. Silikoniverkon päälle hän asetteli haavataitoksia, joiden keskelle oli leikattu reikä, korkeaksi torniksi tukemaan nänniä. Päälle tuli vielä ehjä haavataitos. Koko tsydeemi haavateipeillä kiinni ja hoito-ohjeet, sairauslomalappu (koulusiivoojana sain operaatiopäivän sairauslomaa), haavataitokset ja muut sidetarpeet sekä tatuointiaika tammikuun alkuun mukaani. Kurkkasin vielä verhon taakse ja kiittelin kirurgia, joka kertoi, että tapaamme vielä ensi vuoden puolella vihon viimeisessä kontrollissa.

Kauheesti tekisi mieli kurkata, mille uusi rusinani näyttää, mutta täytyy malttaa odottaa huomiseen. Silloin aikaisintaan saan avata tuon reilun sentin paksuisen paketin ja suihkutella ensimmäisen kerran rintaani. Sauna- ja uintikielto tuli pariksi viikoksi, ja nyt alkupäivinä pitää ottaa varovasti töissäkin.

Kunhan saan rusinan esiin paketistaan, niin pistän kuvan tänne =)

lauantai 3. kesäkuuta 2017

Suru

suru
kun itse sairastuu
kun pelkää
tässäkö tämä oli
kun läheinen sairastuu
kun pelkää
tässäkö se oli
kun tuttu kuolee
se olikin siinä
paska syöpä sai taas uuden timantin kruunuunsa
suru muuttuu vihaksi
miksi tää on niin epäreilua
miksi miksi miksi
miksi hän
miksi en minä
onneksi en minä
kaikki on hyvin
on ollut jo pari vuotta
ja on toivottavasti jatkossakin
toivo?
elämänhalu?
elämänilo?
TOIVO!
ELÄMÄNHALU!
ELÄMÄNILO!
ILO!
pelko
KIITOLLISUUS!

Elän aikamoista tunnemyrskyn aikaa. Kyhmyn löytyminen on muistoissa kuin se olisi löytynyt eilen. Se tunne, tässäkö tämä oli, puskee välillä todella vahvasti päälle. Varsinkin, kun ensin tuiki tuntematon ihminen, josta on tullut läheinen ystävä, kuolee tähän samaan paskaan sairauteen - yllättäen, varoittamatta, metastaasilöydön jälkeen reilussa kuukaudessa. Tai kun oma verisukulainen saa saman paskan diagnoosin, liian myöhään, metastaaseja löytyy levinnäisyystutkimuksissa. Tai kun facekaveri pistää viestin mesen kautta: mulla on rintasyöpä. Tai syöpäsisko kertoo käyneensä kevään viimeisessä naistenillassa ja tavanneensa uusia syöpäläisiä siellä. Silloin nousee suru pintaan. Ja viha. Ja vähän epätoivokin. Sen yritän polkea maanrakoon, pois pois pois. Ja surun kanssa kulkee käsikkäin myös pelko. Ja kun ne saa käsiteltyä, lajiteltua ja lokeroitua arkistoon, löytyy toivo, elämänhalu ja -ilo. Ilo ja kiitollisuus tästä päivästä, tästä hetkestä. Huominen tulee, jos niin on tarkoitettu. Luottavaisin mielin käyn taas nukkumaan, huomenna on uusi päivä.