Rinnan rekonstruktioleikkaus? Mitä? Miten?

Suomessa rinnan rekonstruktio eli rinnan uudelleen rakentaminen tehdään potilaan pyynnöstä, kun rintasyövän hoidosta on kulunut vähintään vuosi. Rekonstruktio voidaan tehdä myöhemminkin. Joissain tapauksissa rekonstruktio voidaan tehdä syöpäleikkauksen yhteydessä, mutta vain valikoiduille potilaille ja vain tietyissä rintasyöpämuodoissa.

Rintarekonstruktioleikkaus on aina iso leikkaus. Kun rintasyöpäleikkaus kestää keskimääriin 1-2 tuntia, menee konstruktioleikkaukseen helpostikin 4-6 tuntia. Sairaalassakin joutuu olemaan vähintään muutaman päivän ja sairauslomaa tulee työn raskauden mukaan keskimäärin 1-2 kuukautta. Eikä rintaa tehdä kerralla valmiiksi. Noin puolen vuoden tai vuoden kuluttua, kun uusi rinta on asettunut, siihen tehdään nännipoimu, joka pitää vielä tatuoida muutaman viikon kuluttua. Eli kerralla ei tule valmista.

Kaikki eivät pääse leikkaukseen. Sen voi estää mm. sydän- tai keuhkosairaus, ylipaino tai alipaino. Ja jos syöpälääkäri ei puolla leikkausta, sitä ei tehdä.

Rekontstruktiota harkitessa kannattaa miettiä, mitä hyvää ja mitä huonoa vaakakuppeihin tulee. Ja sitten pitää ihan itse tehdä se päätös, mennäkö vaiko eikö. Itse olin vielä vuosi sitten ihan varma, että ei mitään isoja operaatioita, kiitos, kyllä mä proteesillakin pärjään, mutta nyt olen joutunut alkamaan harkitsemaan konstruktiota ihan tosissani niska- ja selkäongelmien takia.

Ohessa on linkki animaatiovideoon erilaisista rintarekonstruktiotekniikoista. Suomessa tehdään eniten tram-leikkauksia, mutta muitakin tekniikoita on olemassa. Video on veretön, mutta muutoin aika realistinen. Englanninkielinen, ilman suomenkielistä tekstitystä, mutta siitä asia selvenee ihan ilman ääntäkin =)  http://blog.thebreastcancersite.com/breastreconstructionanimation/

Ja nyt täytyy alkaa miettimään kysymyksiä kirurgille =)

2-vuotiskontrollikin selätetty

Niin se aika vaan kuluu... Hiljalleen alkaa monikin asia painua muistojen perukoille, enää ei niin paljoa ahdista kuin tässä välillä ahdisti. Varmaan paljon vaikutusta masennuslääkkeellä, jota edelleen syön, mutta olen kyllä itsekin koettanut tehdä jotain ahdistavien asioiden vuoksi. Olen kirjoittanut todella paljon, ihan perinteisesti paperille. Ihan kaikkea kun ei nyt kuitenkaan viitsi tänne netin syövereihin syöttää... Osa papereista muistuttaa lähinnä suttupapereita, kun niihin on niin paljon tekstiä tullut. Kirjoitan ajatuksenvirtaperiaatteella, kaiken mitä sylki suuhun tuo. Välillä hautaan paperit yöpöydän laatikon pohjalle, kaivan parin päästä uudelleen esiin ja luen jotain, ehkä yliviivaan jonkin kohdan, ehkä tarkennan jotain, ehkä lisään jonkun ihan uuden jutun. Ja sitten kun en enää keksi mitään sanottavaa asiasta, ja kun se ei enää itketä/raivostuta/ahdista tai tee oikein mitään muutakaan, tiedän, että olen kirjoittanut sen ulos itsestäni, että olen vapaa tästä muistosta, joka niin on mua kahlinnut kaikki nämä vuodet ja vuosikymmenet. Silloin tiedän, että nyt on aika polttaa tuo lappu... Muutama lappu onkin jo tulta peräänsä saanut, ja voi että se on tuntunut hyvälle. Ja hyvälle tuntuu myös se, että ihan oikeasti olen saanut sisäisen rauhan näistä asioista.

Syöpääkään en enää ole ajatellut aikoihin. Tai ei, väärin sanoa noin, kyllähän se aika ajoin mieleen nousee ja saattaa välillä pyöriä pitkäänkin ajatuksissa, mutta ei enää sellaisena kylmänä mustana ahdistuksena. 2-vuotiskontrollia odotin lähinnä uteliaana. Oli sellainen olo, että sieltä tuskin mitään jobin postia tulee. Väsymys on enimmäkseen hellittänyt, olen jaksanut hyvin töissä ja myös kotonakin. Liikunta on ollut välillä heikkoa, niskalihakset jumittaa, samoin selän pitkittäinen lihas. Olkapääkin on reistaillut. Juuri olkapään kipuilun takia en ole kovinkaan paljoa kuntosalilla käynyt, pelottaa josko rikon ihan oikeasti jotain olkapäästäni. Ja kovat pakkaset ovat rajoittaneet ulkoilua ja lenkkeilyä, mutta toisaalta juuri pakkasten takia olen joutunut työmatkat kulkemaan ainakin toiseen suuntaan kävellen.

Heti uuden vuoden jälkeen kutsu 2-vuotiskontrollin tutkimuksiin kolahtikin postilaatikkoon. Rinnan ultraäänitutkimus, vartalon tietokonetomografia, labratutkimuksia ja viimeisenä aika lääkärilleni. Ja tottahan toki tutkimusajat olivat juuri väärinä päivinä työaikoihini nähden - korvattavaa tuli yhteensä melkein yhden työpäivän verran. Oma auto olisi ollut ihan kiva näinä päivinä, ei olisi tarvinnut julkisilla kulkea.

Labrassa kyselin, että mitäs multa tällä kertaa tutkitaan, niin hoitaja alkoi luettelemaan tutkimuksia oikein urakalla. Kolmeen pikkuputkiloon näyteveret kuitenkin mahtui, kiitos näkemiin ja mukavaa vuoden jatkoa.

Seuraavalla viikolla oli nuo röntgenosaston tutkimukset. Viime hetkellä ennen töihin lähtöä pyörähdin vielä jääkaapille, ovimagneetin alta sairaalalähetepino mukaan. Ja hyvä olikin, että nipun mukaani otin, sillä kun ilmoittauduin röntgenosaston toimistossa, kuulin olevani melkein puoli tuntia myöhässä TT-kuvauksesta. Kerroin, etten ole saanut kuin yhden ajan röntgenosastolle, vastaanottoapulainenkin totesi saman paperipinostani. Hän pirautti röntgenhoitajille, että olin saapunut paikalle ja ohjasi minut odotusaulaan.

Pientä jännitystä tunsin vatsanpohjassani, en niinkään tulevista tutkimuksista, vaan äskeisestä episodista. Kohta hoitaja mua tulikin kutsumaan, ensin näköjään tehtäisiin TT-kuvaus. Riisuin rintsikat ja toppahousuni sekä talvikenkäni, odottelin hetken pukutilassa, kunnes hoitaja haki mut kanyylin asennukseen. Hoitajaa jännitti selvästikin enemmän suoneen osuminen kuin mua. Hyvin kanyyli paikalleen meni, ei siinä mitään. Pieni odottelu taas ja sitten pääsin tutkimuskammioon. Julmetun iso rengas ylipitkällä lavitsalla. Lyhyet ohjeet hoitajalta ja sitten jäin yksin. Kone huristeli, lavitsa kulki edestakaisin ja aina välillä käskettiin hengittämään sisään ja pidättämään hengitystä. Varjoaineen laskeminen verisuonistoon tuntui jälleen yhtä hölmölle kuin aina ennenkin, tällä kertaa pissat housuun -tunne kesti vain huomattavasti pidempään. En oikeastaan ehtinyt edes ihmettelemään, kuinka kauan tutkimus kestää, kun hoitaja tulikin jo mua irroittelemaan varjoaineletkusta ja poistamaan kanyylin. Takaisin aulaan odottelemaan.

Aulassa sitten iski paniikkikohtaus! En tiedä, mistä se tuli, mutta pelottamaan kävi yllättäen. Mitä pelkäsin, enpä osaa sitäkään sanoa. Siinä oli sairaanhoitaja paikalla, oli hakemassa potilasta takaisin osastolle. Hoitaja huomasi heti, että ihan kaikki ei tainnut mulla ok olla, joten hän otti läheisestä juoma-automaatista vettä itselleen, jotta saattoi seurata mua hetken. Hyvin äkkiä hän sitten kysyikin, että olenko kunnossa. Vastasin, että mua kävi vaan jännittämään ihan kauheasti, että kyllä tämä ohi menee. Hän tarjosi mullekin vettä, mutta en halunnut juoda. Sain hoitajan ymmärtämään, että kaikki on ok, että tilanne normalisoituu pian. Hoitaja lähti lykkimään potilastaan pois aulasta, suljin silmäni ja painoin pääni seinään vasten aloittaen samalla hengitysharjoituksen. Samalla yritin kuvitella nostavani ja työntäväni käsilläni ilmaa vartalon edessä. En saanut mielikuvaharjoittelusta kiinni, joten ajattelin nousta ja tehdä harjoitetta ihan oikeasti, kun yllättäen näinkin mielessäni tuota liikettä tekevän. Muutamalla sisään-ulos -hengityksellä oloni rauhoittuikin huomattavasti. Otin lehden ja aloin selailla sitä odottaessani rinnan ultraäänitutkimukseen pääsyä.

Lähistöllä oleva papparainen alkoi kyselemään tutkimusaikaani. Valitteli, että kun täällä on aina kaikki myöhässä. No, niistä myöhässä olevista ajoista on kyllä parissakin paikassa maininta siitä, että päivystyspotilaat menevät aikavarauspotilaiden ohi, muistutin papparaistakin siitä. Hän puuskahti, että kun kaikki sänkypotilaatkin ohittaa. Mielessäni ajattelin, että voi jessus sentään! Aina siellä joku itkee myöhässä olevia aikoja ja yleensä aina valittaja on joku eläkeläinen... Ja hei, kyllä ne sänkypotilaatkin nimenomaan on niitä päivystyspotilaita. Vielä kertaakaan en ole nähnyt päivystyksestä monien käytävien päästä yhtään potilasta  tulevan omilla jaloillaan röntgenosastolle tutkimuksiin. Meinasin alkaa tätä papparaiselle sanomaan, kun hänet huikattiin tutkimukseen. Onneksi en ehtinyt mitään sanomaan, sillä hänen TT-kuvausaikansa olikin mun myöhästymisen takia. Ja mä kun luulin, että hän oli menossa ultraäänitutkimukseen :D

Oma vuoroni olikin heti papparaisen jälkeen, tosin tutkimustila oli siis eri tässä vaiheessa. Röntgenhoitaja ihmetteli, että miksi mulle on määrätty vain ultraäänitutkimus, kun yleensä tehdään myös mammografia. Olin samaa jo pohtinut itsekin, mutta tullut siihen tulokseen, että oma onkologini ei halua turhaan altistaa potilaitaan röntgensäteilylle (lisäähän sekin syövän riskiä), vaan haluaa pitää kiinni vuoden mittaisista tauoista. Edellinen kontrollini oli ollut maaliskuussa, mammografiasta oli siis aikaa 11 kuukautta. Radiologi päätti kuitenkin, että otetaan myös mammografia, en vastustellut lainkaan. Kuvissa ei näkynyt mitään ihmeellistä, eikä kyllä näkynyt ultraäänessäkään. Kaikki kunnossa siis sillä puolella.

Pikkasen jännitin seuraavalla viikolla lääkäriin menoa. En niinkään tulosten takia, vaan kuinka pahasti välistä hyvinkin kiukkuisen oloinen lääkärini sanoo nousseesta painostani. Edelliskerrallahan olin saanut kiitosta huomattavasti keveämmästä olomuodostani, varsinkin kun sydämeni oli huomattavasti paremmassa kunnossa kuin sitä edellisellä kerralla. Yllätyksekseni sain kuitenkin myötätuntoa sekä hoitajaltani että lääkäriltäni. Tamofen kun kuulema saattaa aiheuttaa jopa 15 kilon painonnousun... Olisittepa nähneet ilmeeni, kun lääkäri tuon lausahti :D 15 kilon painonnousu koskee kuulema sellaisia naisia, jotka eivät liiku juuri yhtään vapaa-aikanaan eivätkä kauhesti välitä ruokavaliostakaan, mutta viitisen kiloa paino nousee lähes kaikilla. Selvä juttu, yksi päänsärky siis vähemmän!

Viipalekuvissa ei ollut näkynyt mitään poikkeavaa, mutta eipä mulla kyllä ole ollut oireitakaan, jotka metastaaseihin viittaisi. Ja edelleen mammografia- ja ultraäänitulokset olivat puhtaat. Olihan se hyvä kuulla lääkäriltäkin, vaikka itsekin olin ollut ihan varma, että puhtaat paperit tulee.

Lääkäri oli jo heittämässä mua pihalle, kun sanoin, että mulla olisi pari kysymystä. Kysyin rinnan rekonstruktiosta ja heti perään maksusitoumuksesta uuteen rintaproteesiin. Haa, sainpas lääkärin hermostumaan! :D "Sinun pitää päättää, kumman sinä haluat! Et voi saada kumpaakin! Jos tehdään uusi rinta, et tarvitse proteesia!" No, en tarvii niin, mutta kun proteesi suositellaan vaihtamaan 1-2 vuoden välein hygieniasyistä ja oma proteesini on jo yli 2 vuotta vanha (sinä päivänä 2 vuotta ja 5 päivää :D ), niin täytyyhän mun tuokin kysyä. Lääkäri lauhtui selitykseni kuultuaan ja lupasi pistää lähetteen kirurgian polille, kun kerran olen syövätön ihminen. Käytävällä hoitajani vielä sanoi, että jos maksusitoumusta ei tule kuukauden sisällä, niin mun pitäisi soittaa hänelle, hän järjestäisi sen. Hyvillä mielin lähdin takaisin töihin. Olisi niin tehnyt mieli hehkuttaa kaikille, että hei! mulla ei ole syöpää!!! mutta kun olin tuurauskohteessa, enkä tuntenut sieltä ketään, jouduin pitämään kaiken omassa mahassani. Kuplin ilosta! =)

Kirran polin aikakin tuli, maaliskuussa neuvottelemaan kirurgien kanssa rekonstruktiosta =)

Väsy, yskä ja hermoviat meinaa viedä mun hermot

Ääh, mä joudun taas kortisonikuurille. Kuusi päivää kortisoneja, aloitus 6 tabletilla, sen jälkeen joka päivä yksi tabletti vähemmän, eli kuudentena päivänä sitten enää yksi tabletti. Tiedän, että tulen taas käymään kuin täyteen vedetty seinäkello. Toivottavasti en mitään kovin tyhmää kortisonihumalassa innostu tekemään. Edellisellä kerralla pistin siivoten kaappeja, ja mitä ilmeisemmin heitin sitten roskiin muutaman Kivi-tuikkukupin. Ainakaan en niitä mistään ole enää löytänyt huushollistamme. Muutama muukin lasikippo on kadoksissa.

Kortisonilla yritetään saada allerginen yskäni pois. Astmalääkkeistä ei ole ollut mitään apua tällä kertaa, joten lääkäri päätti nyt kokeilla vähän järeämpää konstia. Ja kieltämättä tässä kerkesin taas tosissani pelätä, että mitä keuhkoista löytyykään, kun odottelin tuloksia keuhkokuvista. Tätäkö tää nyt on sitten loppuelämän ajan? Tulee jotain kremppaa ja ekana sitten taas pelkää, että nonni, nyt se on levinny, nyt mulla on metastaasi.

Keuhkoröntgenin lisäksi kävin taas labrassa. Hemoglobiini on 143, eli hyvä. Tulehdusarvot ok. Paastosokerit on ylärajalla, ne tarkistetaan viimeistään vuoden kuluttua uudelleen, tai tarvittaessa aikaisemminkin. Kilpirauhasarvot on ok, mutta niin niiden arvelinkin olevan, kun mulla ei muita vajaatoiminnan oireita ole kuin tämä väsymys ja uupumus. Muuten, lähes kaikille, joilla solisluukuopan imusolmukkeet säteilytetään, tulee ennemmin tai myöhemmin kilpirauhasen vajaatoimintaa. Oireista ja hoidosta kannattaa käydä lukemassa Kilpirauhasliiton sivuilta. Varsinaista syytä väsymykseeni ei siis löytynyt, mutta luonnollisestihan tämä jatkuva yskä väsyttää. Ja varmaan on ihan vaan syövän ja hoitojen jälkeistä väsymystäkin päällä. Ja kaikista kokeista, lääkärin ja ystävien vakuutteluista huolimatta pieni pelonpoikanen jossain tuolla takaraivossa taas kiusaa. Entä jos sittenkin...

Kaiken kukkuraksi mulla on nyt alkanut kipuilemaan tuon leikatun puolen käden pintahermot. Kipeitä alueita, jotka vähän kuin vaihtaisivat paikkaakin pitkin päivää. Jos käsivarsi osuu johonkin, hipaisee vaikkapa kylkeä, tuntuu kirvelevää kipua. Iho näyttää aivan normaalille, ollaan sitä tutkailtu kirkkaassa valossa ihan suurennuslasin kanssa. Rasvaaminen ei auta, eikä hieronta. Kipuilee ja kirvelee aina vaan. Plääh

Anteeks, pitää taas mennä. Meinaa tulla pissat housuun, kun yskittää niin kovasti

Nyt tai ei koskaan - parviäly

Katselin aamulla Nyt tai ei koskaan -tv-ohjelmaa, jossa parvi ihmisiä ratkoo jonkun ongelmaa. Tämän kertaisessa jaksossa oli vakavasti sairaan lapsen äiti, joka halusi ryhtyä yksityisyrittäjäksi ja halusi parviälyn apua päätöksen tekoon: jäädäkö kotiin lapsen omaishoitajaksi vaiko toteuttaa unelmansa kauneudenhoitoalan liikeketjusta. En ota kantaa itse ohjelmaan, mutta se herätti paljon ajatuksia omasta itsestäni. Aika ajoin ohjelman seuraaminenkin herpaantui, kun itseäni tutkiskelin sitä katsoessani.

Ohjelman nainen on entinen lestadiolainen ja ohjelmassa pohdittiin lestadiolaistaustan vaikutuksia naiseen. Tuli sellainen mielikuva, että nainen yrittää onnistua mahdollisimman hyvin kaikessa tekemisessään, jotta saisi vanhemmiltaan, sisaruksiltaan ja muilta lestadiolaisilta hyväksynnän. Nainen oli kuitenkin niin henkisesti kuin fyysisestikin lähes loppuun palanut kaikessa yrittämisessään, kulissien ylläpitämisessään. Ja tästäpä sitten päästäänkin muhun.

Kuinka paljon itse olenkaan pitänyt kulisseja pystyssä? Esikoisellamme, raskausviikolla 38 syntynyt, oli valuvika, hänen ruokatorvensa ei ollut raskausvaiheessa muotoutunut oikein, vaan siellä oli umpipussi ja ruoka- ja henkitorvien välillä oli yhdysputki. Aivan normaali tilanne sikiövaiheessa ja normaalisti ruokatorvi aukeaa raskauden edetessä ja avanneputki surkastuu pois. Näin ei ollut esikoisellamme käynyt, joten hän päätyi syntymäpäivänsä iltana isoon leikkaukseen yliopistosairaalassa. Elämänsä 8 ensimmäistä päivää hän oli tehohoidossa yli sadan kilometrin päässä kotoa, kävin häntä katsomassa pari kertaa. Niin, jäi kertomatta, että hän syntyi sairaanhoitajien lakon aikana. Kukaan ei muistanut, että olisin voinut samalla ambulanssilla, jolla hänet yliopistosairaalaan vietiin, siirtyä itsekin sinne ja osastolta päästyäni olisin varmaankin päässyt sairaalaan läheisyydessä olevaan pitkäaikaissairaiden lapsien vanhemmille tarkoitettuun taloon asumaan. Itse en tällaisesta oikeudesta edes tiennyt, eikä mieleeni tullut kysyäkään.

Siellä esikoisemme siis makasi, lämpökaapissa, nenämahaletkussa, happiviiksissä, dreeniputket rinnasta ja kyljestä läpi, erilaisia anturilätkiä kehossaan kiinni. Säännöllisin väliajoin sairaanhoitaja rummutti hammasharjasta tehdyllä "lätkällä" poikamme rintaa, kertoi sillä tavalla irroitettavan limaa keuhkoputkista. Ja kävipä kerran vierailuni aikana (onneksi olin silloin yksin paikalla, ei ollut miestäni eikä isovanhempia paikalla!), että poika lopetti kokonaan hengittämisen!!! Kone hälytti ja sairaanhoitaja hyppäsi heti paikalle tönimään poikaa: "No, koetappas nyt jaksaa hengittää!" Muistan sen kuin eilisen päivän.

Yliopistosairaala-ajan jälkeen poikamme oli vielä pari viikkoa kotisairaalamme keskolassa. Kotiin hänet saimme samana päivänä, kun mieheni lähti kertausharjoituksiin. Vein miehen aamulla rautatieasemalle ja sitten ajelin sairaalaan, josta kotiuduimme parin tunnin kuluttua kotihoito-ohjeiden kanssa. Ruokinta tapahtui nenämahaletkun kautta. Tarkoitus oli syöttää lasta 4 tunnin välein, mutta siirto sairaalasta sekoitti pojan rytmin niin, että hän nukkui vain kahden tunnin pätkiä. Muutaman vuorokauden kuluttua olinkin jo täysi zombi unenpuutteen ja huolen takia. Isovanhemmat kävivät säännöllisesti kylässä, mutta kukaan heistä ei uskaltanut ottaa poikaa syliinsä. Hammasta purren hymyilin ja sirkuttelin mukavia isovanhemmille: juu, hyvin meillä menee, kyllä mä jaksan, olen syönyt ja juonut, otatteko kahvia... En kehdannut kertoa, että olen lopen uupunut jo nyt...

Pakkastakin oli niin paljon, että emme päässeet ulos moneen päivään. Viimein ilma lämpeni niin paljon, että uskalsin pojan vaunuihin laittaa ja lähteä vähäksi aikaa kävelemään. Tuuli oli vaan niin kova ja kylmä, että kävely jäi ehkä kymmenen minuutin mittaiseksi, mutta olin päässyt ensimmäisen kerran ulos moneen päivään!

Viimein vuodelle tuntunut kertausharjoitusviikko oli ohi ja hain hyvin humalaisen mieheni rautatieasemalta. Pojat olivat vähän innostuneet kaljoittelemaan ravintolavaunussa kertausharjoituksen päätteeksi. Mies painui suoraan nukkumaan ja heräsi kohta vauvan parkuun: "Tuliks hälytys?!!"

Siitä se arki sitten lähti rullaamaan. Nenämahaletkusta päästiin vähän etuajassa eroon, kun poika oli sen omia aikojaan kiskonut pois. Sairaalassa käytiin säännöllisesti, ensin parin kolmen viikon välein, sitten harvemmin. Röntgenejä, ultraäänitutkimuksia, lääkärin tutkimuksia. Ja aina vastasin kyselyihin, miten on mennyt, että ihan hyvin. No, enimmäkseen meillä menikin ihan hyvin, muksu oli kiltti ja nauravainen, nukkui vain yllättävän vähän pieneksi vauvaksi. Ja koska mieheni oli töissä, niin minähän se sitten olin, joka yöllä joutui heräämään vähintään 2 kertaa.

Sitten koitti aika kokeilla kiinteää ravintoa. Tavalliset piltti-kasvis- ja hedelmäsoseet eivät menneetkään alas, vaan niitä piti ohentaa äidinmaidonkorvikkeella. Ruokatorven leikkauskohta oli alkanut arpeutua ja kuroutua, alkoi uusi sairaalakierre. Lapselle tehtiin nukutuksessa ruokatorven tähystys ja pallolaajennus leikkausalueelle. Ensin kuukauden välein, sitten kolmen kuukauden välein, puolen vuoden välein. Tai niin oli suunnitelmat, mutta todellisuus oli jotain toista. Jostain syystä lapsemme pisti kaiken mahdollisen suuhunsa. Siis ihan kaiken, mitä näppeihinsä sai! Ongelmaksi muodostui kaikki pikkujutut, pienet hiekanjyvät, leivänmurut, uninallen jalkapohjissa olevat pienet huopakankaasta tehdyt polkuanturat, paperi jne. Kaikki jäi jumiin ruokatorveen. Osan poika sai yskittyä pois, mutta usein oli edessä ylimääräinen sairaalareissu nukutuksineen ja tähystysoperaatioineen. Lastenkirurgi on hänen ruokatorvestaan onkinut pois nallen polkuanturapalan (halkaisija n. 4-5 mm) lisäksi mm. paperiliittimen, jossa oli paperinipun kulma, lastulevyn palan, 20 pennin kolikon... Yleensä sairaalareissut kestivät vain päivän, mutta yhden kerran jouduimme menemään sinne illalla päivystyksen kautta, jolloin poika jäi lastenosastolle ja mä läksin kotiin nukkumaan. Aamulla olin sitten taas sairaalassa, saattamassa poikaa leikkaussaliin. Matkalla hänen vakisairaanhoitajansa nauroi, että nyt hän ymmärtää, miksi olen valitellut, että poika pistää kaiken suuhunsa. Sairaanhoitajia oli suuresti työllistänyt illan, yön ja aamun aikana vilkas poikamme, joka oli maistanut kaikkea, minkä käsiinsä sai... Hän oli muuten ainut ihminen koko sairaalassa, joka muisti kysyä mun jaksamisesta. Ja kappas vaan, en saanut kerrottua koskaan totuutta...

Lastenosastot tuli tutuksi myös nuoremman pojan kanssa, hänellä kun oli taipumusta kurkunpääntulehduksiin, laryngiitteihin. Laryngiitit olivat niin hankalia, että hän joutui aina infektio-osastolle lääkespiraan ja yleensä kohtaukset laukesivat vasta kortisonipiikin jälkeen. Joka flunssa tiesi vähintäänkin yhtä valvottua yötä pihisevän, korisevan, tuskaisen ja itkuisen lapsen kanssa, välillä höyryhengittäen, välillä jäätelöä syöden, ulkona pakkasessa peittoihin kääriytyneenä. Ja lähes aina edessä oli kuitenkin sairaalareissu, joskus vain ensiapuun, useimmiten osastolle.

Ja mulla oli aina asiat hyvin. Juu, en mä kunnolla nuku, mutta mähän olen vielä nuori, kyllä mä jaksan! Ei tää ole vakavaa, pojalla on vaan jotain jumissa ruokatorvessa, eiköhän se kohta sen sieltä ylös saa yskittyä. Onneksi ahtaumapaikka oli niin alhaalla, ettei todellista vaaraa tukehtumisesta ollut - vaikka sitä joka kerta pelkäsinkin. Ja pelkäsin joka kerta, kun jollekin tuli flunssa. Kohta se on meillä ja kohta joutuu taas seuraamaan vierestä voimattomana lapsen tuskaista käheää yskintää. Ja koskaan en ääneen kenellekään näistä peloista puhunut.

Miehenkään kanssa elo ei aina ollut auvoista. Milloin riideltiin rahasta, milloin kotitöistä, milloin mun tekemästä ruoasta. Lastenhoitokin aiheutti välillä riitoja. Mieheni on herkästi tulistuvaa laatua ja suuttuessaan laukoo usein hyvinkin pahasti. Kuinka monet itkut olenkaan hänen sanojensa takia itkenyt. Takasin en oikein uskaltanut sanoa, olen aina inhonnut riitelyä. Tuntui, että itsetuntoni valuu välillä peräti pakkasen puolelle. Tein mitä tahansa, niin aina tuntui tulevan moitteita. Onneksi hän oppi vuosien myötä, että likapyykki pestään kotona, ja lopetti tikkuilun silloin, kun vanhempani olivat läsnä. Siihen aikaan mulle kamalinta olisi ollut menettää kasvoni heidän nähden.

Kun lapset olivat suunnilleen 2-4 -vuotiaita, esimieheni soitti ja kysyi, olisinko kiinnostunut töihin paluusta. Läheisellä tehtaalla olisi täysipäiväinen siivoustyöpaikka auki. Puhelu tuli kuin taivaanlahjana, olin meinaan juuri ajatellut, että laitan kahvin tippumaan ja soitan pomolle, että oliskos töitä, kun puhelimen kohdalla kulkiessani hän soitti. Puhelun jälkeen pistin sen kahvin tippumaan ja soitin läheiseen päiväkotiin tutulle päiväkodinjohtajalle ja kysyin hoitopaikkaa pojille. Hän kertoi, että soitin hyvään väliin, sillä hän oli juuri päättänyt henkilöstöpalaverin, jossa oli kertonut, että he saavat perustaa uuden hoitoryhmän, ja poikamme pääsisikin sitten siihen ryhmään, minun vaan pitäisi käydä täyttämässä hakemukset siellä. Oli siis aivan selvästi jossain päätetty, että mun oli aika lähteä töihin.

Työn myötä sain hiljalleen lisää rohkeutta. Huomasin osaavani monia asioita ja kelpaavani ihan omana itsenäni. Aloin oppia puolustamaan itseäni myös kotona, toisaalta isäntäkin alkoi kohtelemaan mua "inhimillisemmin". Olemme myöhemmin keskustelleet tästä ajasta ja hänen suhtautumisensa muhun oli johtunut siitä, että hän ei ollut ymmärtänyt, kuinka työlästä on olla kahden pienen vilkkaan pojan kanssa kotona, että pojat vie lähes kaiken aikani ja huomioni, jolloin aikaa niille kotitöille ei oikein jäänyt. Ja levätäkin piti välillä, että taas jaksoi hypätä poikien perässä. Olemme muutoinkin opetelleet puhumaan ja kertomaan tunteistamme. Tunnistamaan tunteitamme ja ymmärtämään, mistä esim. suuttumus johtuu. Jos se ei johdu toisen tekemisestä vaan yleisestä pahoinvoinnista, niin se pitää kertoa toiselle: Mulla on huono päivä ja mua vituttaa kaikki, anna mun olla vähän aikaa rauhassa, niin jos tää menis vaikka ohi. Ehkä me vielä toiset 30 vuotta jaksamme toisiamme katsella, vaikka yhä edelleen välillä räiskytään hyvinkin kovasti - viimeksi eilen. Nykyään osataan riidatkin jo sopia hyvin pian ja pyytää ihan aidosti toiselta anteeksi.

Sairastuttuani syöpään alkoi uusien kulissien pystytys. Mähän selviän tästä ja eihän tää ole kuin pikkujuttu. Vähällähän me rintasyöpäpotilaat hoidoista päästään, kun verrataan vaikka lymfoomapotilaan hoitoihin. Joo, vähän on väsyttänyt, mutta kyllä tää tästä. Joo, joskus pelottaa, mutta sen pelon kanssa on vaan opittava elämään. Sädehoidot, ihan helppo homma! 15 minuutin pätkäduuni muutaman viikon ajan! Hah! Onneks mulla on ollut vaan muutama itkupäivä. Ja puhuessa tuttavien ja varsinkin sukulaisten kanssa sitä koko ajan miettii, että minkä verran mä voin tälle kertoa, minkä verran tää kestää totuutta. Tuo toisten säästäminen, se on ollut aina mulla perisyntinä, mutta nykyään ymmärrän, että sekin on kotoa opittu juttu. Mitä ei tiedä, niin se ei voi loukata tai satuttaa...

Ja sitten kun tuollaisia jaksamiskulisseja on pitänyt pystyssä enemmän tai vähemmän parikymmentä vuotta, ei enää meinaa osatakaan hellittää. On vaikeaa antaa itselleen lupaa olla heikko. On vaikeaa myöntää olevansa väsynyt, peloissaan, katkera. On vaikeaa itkeä. On vaikea pyytää apua. On vaikeaa hakea apua.

Nyt yritän riipiä kulisseja alas. Mun ei tarvitse osata ja pystyä kaikkeen. Mun ei tarvitse yksin jaksaa kaikkea. Mä saan olla väsynyt. Mäkin pelkään joskus, mutta yritän oppia elämään pelkojeni kanssa. Mulla on monta katkeruuden syytä, yritän selvittää ne mielessäni ja yritän antaa anteeksi. Mä itken just nyt ja se tuntuu hyvälle. Mä hain apua tähän paskaan olotilaan. Vielä kun saisin pyydettyä apua perheeltä, täällä pitäis ihan oikeesti siivota, mutta mä, siivooja, en osaa tehdä täällä oikein mitään, kun en tiedä, mistä aloittais. Tai en mä vielä aloita, mä itken nyt, kun se tuntuu hyvälle ja oikealle.

Masennus

No niin, depressiodiagnoosihan sieltä sitten tuli. Juttelin työterveyslääkärin kanssa väsymyksestäni, aloitekyvyttömyydestäni, uniongelmista. Hän printtasi 3-sivuisen BDI-testin, jonka täytin. Näitä BDI-testejä on erilaisia, tässä testissä oli joka väittämässä neljä vaihtoehtoa, joista valita (netistä löysin mm. lyhyemmän testin viidellä vaihtoehdolla / väittämä). Kun olin toisen sivun puolessa välissä, tajusin, että olin siihen mennessä vastannut lähes jokaiseen kysymykseen muulla kuin ylimmällä vaihtoehdolla. Joka kysymyksen ylin vaihtoehto on se paras, se joka kertoo, että kaikki on ok. Pisteitä testistä kertyi 19, kohtalainen masennus. Lääkäri kysyi, haluanko kokeilla mielialalääkkeitä, ei ollut tainnut kuunnella alustustani ollenkaan, sillä sanoin heti alussa, että tunnen itseni masentuneeksi ja taidan tarvita mielialalääkkeet.

Lääkkeeksi lääkäri valitsi Escitalorpam-nimisen lääkkeen. Lääkepaketissa mukana oleva ohjelappu oli kilometrin mittainen ja tälläkin lääkkeellä voi olla sivuvaikutuksia. Lääke ei ole kolmiolääke, mutta apteekissa varoittivat, että se voi ensi alkuun väsyttää. Otankin sen iltaisin. Olen lääkettä nyt ottanut kolmena iltana, varsinaisia sivuvaikutuksia en ole huomannut. Väsyttääkö lääke, en osaa sanoa. Tai ehkä se vähän väsyttää, sillä en ole tällä viikolla iltavuoron jälkeen kukkunut puoleen yöhön, kuten normaalisti. Pari kolme viikkoa sitä pitää syödä, ennen kuin sen varsinaisesta vaikutuksesta pystyy sanomaan mitään. Varasin loppukuulle jo uuden ajan työterveyslääkärille. Jos lääkkeestä on apua, lääkäri kirjoittaa siitä pidemmän reseptin, mutta jos ei, niin sitten hän pohtii lääkkeen vaihtoa ja sitä, pitäisikö ottaa verikokeita (kilpirauhaskoe, sokerit).

Kilpirauhasta itsekin ensin epäilin, mutta kun mulla ei ole normaaleista kilpparin vajaatoiminnan oireista mitään muuta kuin tuo väsymys. Syöpäsiskolleni tuli kilpparin vajaatoiminta hoitojen jälkeen, kilppari oli ilmeisesti ottanut itseensä solisluukuopan imusolmukkeiden sädetyksestä. Hänellä etsitään nyt sopivaa tyroksiiniannosta. Hänellä vajaatoiminta aiheutti tolkutonta väsymystä ja nopeaa lihomista, toistakymmentä kiloa pullahti muutamassa kuukaudessa. Ja vaikka hän söi kuinka terveellisesti ja vahti jokaista ruokapalaansa, paino ei vaan alkanut laskemaan.

Diabetes oireilee yleensä sillä, että väsyttää, janottaa, kusettaa. No joo, mua väsyttää, hikoilen paljon, joten myös janottaa, ja kun juo paljon, täytyy käydä usein vessassa. Eli en oikein jaksa uskoa diabetesvaihtoehtoon rankasta sukuperimästäni huolimatta.

En ole niin alamaissa, että olisin sairausloman tarpeessa. Olen itkuherkkä ja normaalia kiukkuisempi, mutta pystyn työpaikallani menemään tarvittaessa "piiloon". Tarvitsen normaaleja rutiineja. Jos jäisin kotiin, sulkeutuisin äkkiä neljän seinän sisään. Työ pakottaa mut joka arkipäivä ihmisten ilmoille. Yritän liikkua muutoinkin kuin työmatkoilla, sillä liikunta auttaa masentunutta. Ja yritän syödä kunnon aterian päivittäin, ja yritän rajoittaa hiilihydraattien saantia. Joo, olen kontrollifriikki, ei ehkä ollenkaan hyvä juttu tällä hetkellä, mutta en oikein osaa hellittääkään ylitunnollisuudestani. Mutta ehkä siitä toisaalta on apuakin, kunhan en ala aikatauluttamaan itseäni: jaaha, kello on kohta kymmenen, nyt on tunnin lenkin aika, mars kaupunkiin ja takaisin!

Pagetin tauti

Helposti sairastuessaan alkaa syitä siihen etsiä ja niin hurjan helposti sortuu sitten itsensä syyttelyyn, vaikka rintasyövässä sattumalla on niin suuri osuus. Itsekin aika ajoin harmittelen muutaman vuoden takaista gynekologin käyntiäni, jossa kerroin, että rinnastani tulee yhä edelleen, yli 15 vuotta synnytyksestä, ternimaitoa. Gynekologi selvästikin pelästyi ja kysyi, onko vuoto veristä tai ruskeaa. No, ei ollut, kun oli vaalean kellertävää, ihan ternimaidon näköistä. Asia jäi siihen. Olen sitten harmitellut, että en pyytänyt gynekologia rintojani siinä tutkimaan, olisin ehkä aikaisemmin diagnoosin saanut. Toisaalta, gynekologi itse menetti mielenkiinnon asiaan kuultuaan oman arvioni vuodosta. Ei tuo vuoto mitään runsasta ollut, lypsämällä sain muutaman pisaran esiin, mutta nännin pää oli kyllä usein karstassa, mitä aina saunassa ja suihkussa nypin nännin poimuista irti. Nänni oli myös herkempi kuin toinen nänni, esim. en pystynyt käyttämään pitsirintsikoita, koska nänni hiertyi niin araksi.

Miksi asia jälkikäteen on niin usein vaivannut? Pyysin aikoinaan hoitajaltani kopion patologin lausunnosta ja sielläpä lukikin, että rinnassani oli myös Pagetin tautia. Kotona googlasin (myös) tuon ja luin, että 90 %:ssa Pagetin tauti liittyy rintasyöpään. Terveyskirjastossa Pagetin taudin oireiksi kerrotaan (suora lainaus): "Toiseen nänniin tulee karheutta, punoitusta ja hilseilyä. Muutos leviää viikkojen ja kuukausien kuluessa tarkkarajaisena nännin ympärillä olevaan nännipihaan, harvoin sen ulkopuolelle. Ihottuma voi kutista, poltella tai pistellä. Rinnasta tulee usein ruskehtavaa eritettä, joka värjää rintaliivin. Hydrokortisoni- ja muut kortisonivoiteet eivät paranna eivätkä juuri edes lievitä oireita." Kuulostipa tutulle, vaikka oma nännini ei ollutkaan varsinaisesti punainen ja karhea, hilseilevä kylläkin...

Olen ennenkin todennut, että turha itkeä, kun maito on jo maassa. En tuolloin viitisen vuotta sitten tiennyt mitään Pagetin taudista, joten en ymmärtänyt "ternimaidon" olevan merkki jostain vakavammasta, varsinkin kun kaikki muut klassiset rintasyövän merkit (kyhmy, ihon värimuutos, nännin tai ihon sisäänvetäytyminen, rinnan asennon muutos, ihottuma tai haavauma, joka ei parane) puuttuivat. Ja koska uskon, että kaikki tapahtuu ajallaan ja kaikella on joku tarkoitus, vaikka sitä ei aina juuri sillä hetkellä ymmärtäisikään, niin sen olen nyt käsittänyt, että olen ollut henkisesti paljon valmiimpi sairastamaan rintasyövän nyt kuin viitisen vuotta sitten. Tuo tarkoitusosio on mulla vielä työn alla, meinaan, että onko sairastumisellani ollut muuta tarkoitusta kuin hidastaa hetkeksi tahtia ja keskittyä omaan itseeni.

Alakuloa

Loppukesä oli lämmin, tai paremminkin kuuma, ja kaunis. Töissä hiki virtasi, oman osansa toi tietenkin tuo iki-ihana Tamofen... Onneksi sitä tarvitsee enää syödä noin 4 vuotta. Vuoden verran meni, ennen kuin totuin lääkärin kirjoittamaan reseptiohjeeseen: rintasyöpä adjuvantti hoitoon 5 vuoden ajan. Enää ei tule itkuinen olo tekstiä lukiessa. Mutta edelleenkin käännän paketin toisin päin tai peitän tekstin kädelläni annostellesani lääkkeen dosettiin.

Kouluvuoden alku ei tuonut paljoa muutoksia meidän koulusiivoojien työhön, lähinnä töiden aikataulutusta olemme muuttaneet. Ekoina päivinä tuntui, että uusien opettajien lisäksi oli kouluun tullut hurjan paljon uusia oppilaita. Kaikki lapset olivat kasvaneet kesän aikana niin hurjan paljon, että enhän mä heitä tunnistanut lainkaan :) Uusia oppilaita oli todellisuudessa paljon. Tietenkin lähes 100 ekaluokkalaista, mutta myös kolmasluokkalaisia oli tullut lisää. Siinähän mulla sitten opettelemista onkin, kun yritän huonolla kasvomuistillani taas näitä lapsukaisia oppia edes jotenkin tunnistamaan.

Kesäloman jälkeen työ toi toivottua rytmiä elämääni, mutta jestas kun kaikki on tuntunut niin raskaalle. Onnistuin tietenkin imuroimaan flunssankin heti ekalla viikolla. Kuume nousi mökkireissulla lauantaina, sunnuntaikin meni kuumeillessa. Maanantaiaamuna soitin pomolle, että olen kipeä. Hän kysyi, menenkö lääkäriin vai olenko omalla ilmoituksella poissa. Pyysin sairauslomapäivän omalla ilmoituksella, sillä olisin joutunut menemään taksilla työterveyteen, kun lompakosta ei löytynyt käteistä ja lähin pankkiautomaattikin on pitkän matkan päässä. Piheys oli kuitenkin suuri virhe, sillä tiistaina olo ja ulkomuoto olivat sellaiset, että turha olisi ollut työterveyteen enään mennä, ei siellä olisi muuta tehty kuin päätä taputettu ja käsketty töihin. Palasin siis töihin yhden kuumeettoman päivän jälkeen, räkäisenä, yskäisenä ja väsyneenä. Nuhaa ja yskää riittää vieläkin, joten varasin maanantaille lääkärin.

Flunssa, väsymys, pienet muutokset töissä ovat aiheuttaneet yllätävän paljon harmistumista omassa mielessäni. Sekin on kenkuttanut, että flunssan takia en ole päässyt punttisalille. Uuteen harrastukseen tuli heti alkuvaiheessa katkos, ja jostain idioottimaisesta syystä tunnen siitä melkeinpä syyllisyyttä. Todella idioottimaista, koska pitkän kaavan mukaan Herceptiniä saaneena mun kannattaa todellakin välttää sydämen ylimääräistä rasittamista, koska Herceptin voi kuulema aiheuttaa vajaatoimintaa jopa pari vuotta käytön lopettamisen jälkeen. Eli ei punttisalia ennen kuin flunssa on selätetty.

Henkistä oloa ei ole yhtään parantanut äidin sairastuminen. Perusterve seitsemänkymppinen äitini soitti kuukausi sitten ja kertoi olevansa sairaalassa! Oli meinannut lähteä mattopyykille, mutta olo olikin ollut niin huono ja nilkatkin yllättäen turvonneet, että lähtikin sitten terveysasemalle päivystävälle lääkärille, joka lähetti sydänfilmin jälkeen keskussairaalaan tarkempiin tutkimuksiin. Vielä ei ole kunnolla selvinnyt, mikä äidin sydämen on "rikkonut", ensi viikolla on vihdoin viimein tarkempia tutkimuksia edessä. Sydänkohtauksesta ei kuitenkaan ole ollut kyse, mutta mitä ilmeisemmin äiti tulee saamaan sydämentahdistimen. Vaikka olen välillä tuntenut äiti-tytär -suhteemme hyvinkin ongelmaisiksi, välitän ja rakastan äitiäni ja olen ollut hyvin huolissani tästä kaikesta, vaikka en sitä kunnolla osaa ehkä näyttääkään hälle.

Väsymyksestä johtuen en ole jaksanut tehdä paljoa kotitöitäkään. Olen melkein samalla lailla henkisesti jumissa kuin kaksi vuotta sitten, koepalojen oton jälkeen. Kotitöihin on vaikea tarttua. Äsken yritin tarttua imuriin, mutta läppärin kutsu oli voimakkaampi.

Niinpä niin, siitä on jo kaksi vuotta... Kyhmyn löytymisestä, koepalojen otosta... Pari viikkoa vielä eteenpäin, niin sitten on se diagnoosin kaksvuotispäivä... Ei siis ihme, että meinaa vähän masentaa... Näinköhän mä loppuelämäni aina muistelen tätä aikaa, lasken vuosia h-hetkistä... Masennun, vaikka pitäisi iloita, sillä mähän olen terve, kunnes toisin todistetaan. Maanantaina pitää yrittää puhua tästä työterveyslääkärille, ehkä nyt olis mielialalääkkeiden aika...