Elämää Herceptinin jälkeen

Kylläpä aika rientää, on niin pitkä aika edellisestä kirjoittelusta! Mulla on kyllä takki ollut vähän tyhjä tässä viime aikoina, ei ole paljoakaan tehnyt mieli kirjoitellakaan.

Yksivuotiskontrolli sujui hyvin. Sain jopa kiitoksia painon pudotuksesta. Sydämen pumppaustehokin on parantunut siitä, mitä se oli hoitojen alussa (hoitojen alussa lukema oli 59, nyt 61 tai 63, en muista tarkalleen). Joka lääkärikäynnillä on kysytty samat kysymykset liikkumisesta, jaksanko liikkua ja tulinko lääkäriin hissillä (lääkärin vastaanotto on syöpäpolin toisessa kerroksessa), ja aina olen vastannut, että liikkuminen sujuu hyvin ja ei, en käyttänyt hissiä vaan kävelin portaat ylös. Olin aina ajatellut, että nämä kysymykset liittyy Herceptinin sydänvaikutuksiin, mahdolliseen vajaatoimintaan. Tällä reissullapa sitten selvisi, että kysymysten takana oli muutakin. Kuulumisia-kirjoituksessani kirjoittelin alentuneesta kunnostani, luulin flunssan vieneen kuntoani alaspäin. Siinä lääkärin ja hoitajan kanssa keskustellesani tajusin, että Herceptin onkin aiheuttanut mulle eräänlaista lihasheikkoutta.

Jos joudun seisoskelemaan pidempään paikallani, oikean jalan jalkaterä puutuu päkiästä varpaisiin, ainoastaan isovarvas tuntuu normaalille. Polkupyöräillessäkin tulee sama tunne, mutta ylämäissä lisäksi häviää voima jaloista. Ylämäissä on pakko työntää fillaria. Uintikorttia en uusinut, 25 metrin altaanmitallinen oli viimeisellä uintireissulla vähän liian pitkä. Sisulla uin 500 metriä, joka altaan mitallisen jälkeen puhaltelin pitkään, jotta voimat palautuisivat. Kädetkin olivat "hapoilla". Koulu, jota siivoan on 3-kerroksinen. Sitkeästi kävelen portaat ylös, vaikka viimeinen puolikas kerros tuottaa välistä suoraan sanoen tuskaa. Ylhäällä nojailen hetken aikaan mopin varteen, ennen kuin jatkan moppailua. Koulun henkilökunta tietää, mistä pikku lepohetkeni johtuu ja he myös tietävät, että jään sairauslomalle, jos tilanne pahenee.

Kroppani kestää mielestäni hyvin normaalin työpäivän rasitukset, onneksi lisätöitä ei ole nyt ollut. Tosin pääsiäisen aikaan koululla oli perinteisen koristurnauksen osaanottajia majoitettuna ja se aiheutti vähän ylimääräistä työtä meille laitoshuoltajille. Kiirastorstaina kannoin käsi- ja wc-paperisäkkejä rakennuksesta toiseen. Pikkukoululle piti viedä kaksi käsipyyhesäkkiä. Olen 160 cm pitkä ja käsipyyhesäkki on yhden pakettikerroksen verran liian korkea, jotta voisin sen suoralla kädellä kantaa. Niinpä yleensä kannan säkin pääni päällä kuin afrikkalainen nainen kantaa taakkojaan. Torstaina mulla oli kuitenkin kiirus syömään, joten roudasin sitten kaksi säkkiä kerrallaan, käsivarret vähän koukistettuina, koko ajan jännityksessä. Hyvin ne pihan yli kulkeutuivat, ei tehnyt heikkoakaan. Sitten ruokatunnille, ruokalippu vaatekopperosta mukaan ja ruokasaliin. Kannattelin lautasta vasemmalla kädellä (siis tuolla leikatun puolen kädellä) ja oikeassa kädessä olevalla ruokakauhalla yritin seurata tärisevää lautastani, jotta saisin ruoan osumaan lautaselle. Pöydässä yritin juoda vasemmalla kädellä, hyvä ettei vesi loiskunut reunojen yli. Kaksinkäsin onnistuin juomaan. Tärinäni herätti pientä hilpeyttä pöydässä istuvissa opettajissa =)

Kyllä tässä on ollut pureskelemista! Sitä kun luuli, että kunto on hyvää vauhtia nousemassa, ei muuta kuin lisää liikuntaa peliin ja kohta sairausaika olisi muisto vain. Ja sitten tulee melkeinpä äkkipysäytys. Kroppa ei jaksakaan. Mutta vähä vähältä sitä tajusi, että tilanne ei olekaan niin paha, mille ensin tuntui. Jaksan kävellä, myös ylämäkiä. Hengästyn helposti, hengästyn jopa tasamaastossa, se on yksi normaali Herceptinin aiheuttama sivuoire, mutta hengästyminen ei estä liikkumista. Jaksan pyöräillä, vain ne ylämäet tuottaa vaikeuksia, mutta aina voi hypätä fillarin selästä ja työntää pyörä ylös ja jatkaa sen jälkeen normaalisti matkaa. Jaksan tehdä työni. Jaksan taas tehdä kotitöitäkin. En jaksa uida kunnolla altaanmitallista, joten en mene uimahalliin uimaan. Olin ajatellut meneväni punttisalille etsimään kadonneita vatsalihaksia, kiinteyttämään reisiäni ja allejani, eikä yhtään olisi haitannut, vaikka ranteet olisivat vähän paksuuntuneet samalla. No, eipä taida kannattaa maksaa punttisalimaksuja tyhjästä. Kesän aion mennä kroppaani kuunnellen, liikun sen verran kuin hyvälle tuntuu ja annan keholle myös lepopäiviä. Ehkä syksyllä pystyn taas uimaan ja ehkäpä pääsen sinne punttisalillekin. Ehkä joudun siirtämään nämä haaveet jopa talveen. Herceptinin poistuminen elimistöstä kun kestää kuitenkin jopa 7 kuukautta.

Hiljaa hyvää tulee! Yritin kiiruhtaa toipumistani liikaa, en halunnut ymmärtää, että syöpähoidoista toipumiseen aikaa menee vuodesta kahteen. Enhän ollut tunnustanut itselleni, että myös Herceptin on syöpähoitoon annettava lääke. Oman jaksamiseni takia olin selittänyt itselleni, että olen nykyään rintasyöpäkuntoutuja ja TUTKIMUSPOTILAS. Nyt tuli eteen tilanne, jossa jouduin myöntämään olevani sekä RINTASYÖPÄKUNTOUTUJA ja SYÖPÄHOITOA SAAVA potilas. Tämän kun sisäistin, tilanteeni hyväksyminen helpottui huomattavasti =) Vielä en jaksa kaikkea, vielä en pysty kaikkeen, mutta ei tämän tarvitse jäädä loppuelämän tilanteeksi. Saan olla edelleen heikko, saan edelleen pyytää apua, kun en johonkin pysty. En saa kuitenkaan kasvattaa uutta napanuoraa sohvaan, liikkua pitää ja ylläpitää tätä lihaskuntoa, johon ehdin päästä ennen tätä hidastamisvaihetta. Liikkua pitää itseään kuunnellen, tehdä sen verran kuin hyvälle tuntuu.

Kadunko Sold-tutkimukseen mukaan lähtöä? Ei, en kadu! Ehkä olisin jättänyt kaksi viimeistä Herceptiniä väliin, jos olisin ymmärtänyt puhdittomuuteni. En kuitenkaan ymmärtänyt oireideni johtuvan Herceptinistä, joten turha on itkeä, kun maito on jo maassa. Sold-tutkimuksen tarkoituksenahan on selvittää vuoden mittaisen Herceptin-hoidon hyödyt suhteessa haittavaikutuksiin. Siinä selvitetään myös, saadaanko vuoden mittaisella Herceptin-hoidolla niin hyvät tulokset verrattuna kolmen kuukauden Herceptin-hoitoon, että hoitoaika kannattaisi venyttää vuoteen. Lääke on erittäin kallista, Yliopiston apteekki antaa sille kilohinnaksi n. 15 miljoonaa euroa. Tässäkin on siis kyse rahasta. Jos kolme Herceptin-kertaa antaa yhtä hyvät tai lähes yhtä hyvät selviämismahdollisuudet kuin 17 kertaakin, niin tuskinpa hoitosuosituksia  muutetaan, varsinkin jos pitkä hoitoaika lisää sivuoireita huomattavasti. Mutta jos pitkä hoitoaika parantaa selviytymisemahdollisuuksia huomattavasti, saatetaan hoitosuosituksia päivittää. Se tiedetään jo nyt, että kolmella Herceptin-annoksella on saatu nostettua Her2-positiivisten rintasyöpäpotilaiden viiden vuoden elossaoloprosentti samaan kuin ei-Her2-positiivisilla rintasyöpäpotilaillakin. Ja taudin uusiutumisriskikin Her2-positiivisilla on Herceptinin myötä sama n. 20% kuin muillakin rintasyöpäpotilailla. Ennen Herceptiniä selviytymismahdollisuudet olivat huomattavasti heikommat...

Ja tähän loppuun pieni loppukevennys, jonka sytosalissa kuulin viime talvena. Vastapäätäni istui erittäin puhelias rouva saamassa Taxotereä rintasyöpäänsä. Hänen vieressään esilääkkeitä oli saamassa hiljaisempi herrasmies. Herran hoitaja tuli sytostaattiarsenaalin kanssa, tippapusseja oli useita ja viereinen rouva kiinnitti huomiota punaiseen epirubisiini-pussiin: "Siis annetaanko sulle Camparia?!! Tää on epäreilua, mäkin haluan Camparia enkä tätä iänikuista Vodkaa!"

Seulontamammografiat ja rintasyöpäleikkaukset turhia???

Jessus, mitä sontaa toi lääkäri Iris Pasternack Aamu-tv:ssä päästi suustansa puhuessaan seulontamammografioista ja niistä seuraavista "turhista" hoidoista! Hymiö grumpy On tiedetty tosiasia, että yhdeksän kymmenestä rintasyöpäpotilaasta saa turhaan sytostaatteja ja/tai sädehoitoja leikkauksen lisäksi, mutta kun vielä ei ole tunnistettu, mitkä syöpäkasvaimet eivät uusi/leviä, jolloin pelkkä leikkaus kasvaimen poistamiseksi riittäisi. Pasternack jopa kyseenalaistaa rintasyöpäleikkaukset väittämällä osan niistä olevan turhia, koska hänen mielestään kaikki rintasyöväkasvaimet eivät kasva... Onko Pasternack löytänyt menetelmän, jolla voidaan erottaa ihmiset, jotka paranevat pelkällä rintasyöpäleikkauksella??? Mä vertaisin "nukkuvaa" rintasyöpäkasvainta aikapommiin, jonka ajastinkelloon asetettua aikaa ei voi tietää. Rintasyöpä on hitaasti kasvava syöpä, halkaisijaltaan 1 cm kokoinen kasvain on yleensä kasvanut n. 10 vuotta. Hitaasti kasvava kasvain voi muuttua myös agressiiviseksi, nopeasti leviäväksi. Ja kun syöpäsolut tuppaa leviämään imu- ja/tai verisuonia pitkin, niin äkkiäkös agressiivisella rintasyövällä hermostuessaan kestää muutama syöpäsolu lähettää vaikkapa maksaan, johon alkaa muodostua etäpesäke. Itse en haluaisi sellaisen aikapommin kanssa elää, mutta ilmeisesti Pasternack olisi valmis sellaiseen? Vai puhuiko hän vain itsensä pussiin, toimittaja oli hieman päällekäyvä, mutta ei kuitenkaan liian ahdisteleva kysymyksillään. Mulla kuitenkin verenpaineet nousi tappiin ja leukapielet on taas kipeänä hampaiden kiristelystä! 

Pitää paikkansa, että seulontamammografioissa tulee paljon vääriä hälytyksiä, ihmisiä kutsutaan tarkempiin tutkimuksiin, mutta mielestäni siinä ei kyllä tuhlata rahaa, vaikka syöpää ei löytyisikään. Uusintatutkimuspyyntö aivan varmasti järkyttää ja pelottaa, mutta kun otetaan uudet kuvat, suurennoksia epäilyttävältä alueelta, saadaan vastaus, onko kyseessä hyvänlaatuinen (ei syöpää) vai pahanlaatuinen (syöpää) muutos. Rinnan poikkeavista löydöksistä, kyhmyistä yms. vain 10 % on rintasyöpää! Nykymammografialla voidaan löytää n. sentin kokoiset kasvaimet, jos röntgenlääkäri on erittäin ammattitaitoinen ja tarkka, hän saattaa löytää pienempiäkin kasvaimia. Itse tunnustelemalla sentin kokoinen kyhmy löytyy vain, jos se on ihan pinnassa. Usein miten nämä itselöydetyt kyhmyt ovat olleet yli 1,5 cm:iä. (Oma kyhmynikin oli yli 1,5 cm:nen ja aivan pinnassa, mutta eipä ollut näpit siihen osuneet esim. keväällä suihkussa.) Jos röntgenlääkäri katsoo tarpeelliseksi, otetaan epäilyttävältä alueelta koepala, usein neulanäytteellä (ohut- tai karkeaneulanäyte). Biopsin tutkiminen kestää 1-2 viikkoa, tuloksen odottaminen syö naista, tiedän sen itse omakohtaisesti. Joskus joudutaan ottamaan toiseenkin kertaan koepala, jos ensimmäinen näyte antaa liian epäselvän vastauksen.

Leikkaukseen saattaa joutua, vaikka todettaisiinkin vain rintasyövän esiaste, in situ -muoto. Esiasteen sijaintipaikka määrittää leikkaustarpeen: maitotiehyen sisällä oleva (se ei ole vielä kasvanut tiehyen seinämän läpi ulkopinnalle ja ympäröivään rintakudokseen) syöpäkasvain, DCIS, on tällainen poisleikattava esiaste, sillä ne tuppaavat yleensä muuttumaan syöviksi (eli kasvavat maitotiehyen seinämän läpi ja alkavat leviämään). Sen sijaan maitorauhasessa in situ -kasvaimia ei yleensä leikata, ellei sitä ole laajalti rinnassa. Tehdäänkö sitten osapoisto vai koko rinnan poisto, ablaatio, riippuu in situ -alueen koosta.

Rintasyövän hoidossa tärkeintä on saada poistettua syöpäkasvain. Se tapahtuu leikkauksessa. Kasvaimen koosta riippuen rinnalle tehdään joko osapoisto, jolloin leikataan kasvaimen ympäriltä riittävän paljon terveelle rintakudokselle näyttävää kudosta (turvamarginaali), tai kokopoisto. Viimeistään leikkauksen yhteydessä merkataan ns. vartijaimusolmukeet (3 imusolmuketta, jotka ovat ensimmäisinä rinnasta lähtevissä imusuonissa), jotta vartijaimusolmukkeet löytyvät ja ne voidaan tutkia. Vartijaimusolmukkeesta otetaan jääleike, jonka patologi tutkii heti ja jos siinä näkyy syöpää, tyhjennetään kainalo kainalorasvasta ja siinä olevista imusolmukkeista (kainaloevakuaatio). Vartijaimusolmuketutkimuksella vältetään turhat kainaloevakuaatiot. Leikkauksen jälkeen patologi tekee näytteistä (kasvain, ympäristön kudos, imusolmukkeet) histologiset tutkimukset, joissa selvitetään kasvaimen tarkat mitat, erilaistumisaste (gradus I-III, I on laiskin, III agressiivisin), hormonipositiivisuus ja Her2-vasta-aineet. Ympäristön kudoksesta etsitään syöpäsoluja, jos niitä löytyy, saatetaan joutua osapoiston jälkeen tekemäänkin uusi leikkaus, jossa rinta poistetaan kokonaan. Kudoksista (niistä poisleikatuista) tutkitaan myös veri- ja imusuonia, onko syödä levinnyt niihin. Itselläni oli imutieinvaasio, eli syöpä oli kasvanut imusuonen seinämän läpi imusuonen sisäpinnalle, mutta ei verisuoni-invaasiota. (Ihan ohi mennen sanottuna, mulla oli tuossa poisleikatussa rinnassa useampaa erilaista "vikaa", syöpää, syövän esiasteita, Pagetin tautia, sidekudoskasvain jne... Vikaantuneen alueen koko oli halkaisijaltaan yli 6 cm)

Leikkauksen ja patologin tutkimuksen jälkeen hoitotyöryhmä päättää tulevista hoidoista. Osapoistoon liittyy aina sädehoito, joskus myös sytostaaatit. Kokopoiston jälkeen yleensä tulee sytostaatit ja mahdollisesti myös sädehoito. Osa rintasyövistä on ns. triplanegariivisia, syöpäsoluista ei löydy hormoni- eikä Her2-reseptoreja, joten heille ei ole hyötyä vasta-aine- tai hormonihoidoisto. Her2-positiivista rintasyöpää hoidetaan Herceptin-vasta-ainelääkkeellä, se annetaan suonensisäisesti tiputuksessa. Hormonipositiivisyys tarkoittaa sitä, että syöpäkasvain tarvitsee "ravinnokseen" estrogeeniä ja/tai keltarauhashormonia. Hormonien toiminta tällaisissa syöpäsoluissa estetään joko antiestrogeenilääkkeellä Tamofen (naisille, joilla ei vielä ole alkanut vaihdevuodet) tai aromataasinestäjillä, jotka estävät estrogeenin muodostumisen elimistössä (vaihdevuosi-iän ohittaneille naisille). Kaikista näistä hoidoista keskustellaan potilaan kanssa, potilaalla on oikeus kysellä ja esittää omia mielipiteitään. Potilas voi myös kieltäytyä hoidosta tai keskeyttää hoidot (hoitojen keskeytys kannattaa aina tehdä yhteisymmärryksessä lääkärin kanssa, jolloin se kirjataan hoitotietoihin). Hoidon keskeytyksen syynä saattaa esim. olla elämänlaadun ratkaiseva heikkeneminen. Aina yritetään kuitenkin löytää vaihtoehto hoidolle, toinen sytostaatti, Tamofenin vaihto aromataasinestäjään tai toisin päin (Tamofenin vaihto aromataasinestäjään vaatii yleensä joko lääkkeellisen kastraation tai munasarjojen poiston, jolloin estrogeenin normaalituotanto loppuu.), ylimääräisen tauon pitäminen hoidoissa (ei kuitenkaan kuukausitolkulla) jne.

Hoitojen jälkeen rintasyöpäpotilas ei jää yksin, vaan hänen tilaansa seurataan useiden vuosien ajan. Tehdään mammografioita ja ultraäänitutkimuksia sekä terveen naisen terveystarkastuksia. Mitä, lukeeko siinä tosiaan terveen naisen terveystarkastus?!!! Kyllä, sillä jos rintasyöpä ei ollut ehtinyt levitä kainaloa pidemmälle, potilas on terve, yleensä jo leikkauksen jälkeen, ne hoidot (joita siis 9/10 saa turhaan, mutta vielä joku päivä opitaan tunnistamaan merkit, jolla löydetään ne potilaat, jotka tarvitsevat hoitoja) ovat vain varmistamassa, että mahdollisesti elimistössä vielä olevat syöpäsolut kuolee eivätkä aiheuta lisää tuhoa. Terveystarkastuksessa on tärkeää kertoa omista tuntemuksistaan ja oireistaan. Niiden perusteella tehdään tarvittaessa lisätutkimuksia. Näitä jälkikontrolleja tehdään siis vain terveille naisille. Jos rintasyöpä on jo ehtinyt levitä esim. luustoon, hoidot jatkuu ja seuranta on hoitovasteen seurantaa.

Seulontamammografioilla on parannettu huomattavasti rintasyövän varhaista havaitsemista. Mitä varhemmassa vaiheessa rintasyöpä löydetään ja hoidetaan, sen paremmat edellytyksen on jäädä henkiin. Ja uudet lääkkeet parantavat entisestään selviämisprosentteja. Puhutaan heistä, jotka viiden vuoden kuluttua diagnoosistaan ovat yhä hengissä. Kun sain oman diagnoosini syyskuussa 2013, tuo prosentti oli 89, nykyään se on kuulema jo yli 90. Herceptinin myötä oma selviytymismahdollisuuteni on myös tuo kaunis n. 90%. Ja taudin uusiutumisriskikin on sama 20%, mikä on muillakin rintasyöpäpotilailla. Ennen Herceptiniä Her2-positiiviset rintasyövät uusivat jopa 80%:lla potilaista. 

Käykää naiset seulontamammografioissa!

PPP

Tukihenkilöni puhuu PPP:stä, pään pöhinän pysäyttämisestä. Olen aina ollut vähän levoton henkilö, koko ajan pitää olla jotain tekemistä. Herran jestas, sen takia mä sen kyhmynkin löysin. Sauna oli lämmitetty ihan liian kuumaksi ja harmitti, kun ei voinut heittää löylyä. Siinä lauteella maatessani mietin, mitä voisi tehdä ja keksin, että jaa, tässähän vois vaikka tutkia rinnat! Jälkeen päin olen ollut todella kiitollinen isännälle, kun oli pökännyt liikaa halkoja kiukaaseen.

Siitä se pään pöhinä sitten todella alkoi. Ajatukset kiersivät suunnilleen yhtä rataa, pienen pientä ympyrää. Sairauslomalla yritin lukea, mutta usein huomasin, että olin lukenut sivukaupalla tajuamatta mitään lukemastani. Ajatukset oli taas karanneet syöpään. Opettelin uudelleen virkkaamaan. Ihan oikeasti, jouduin opettelemaan sen taidon uudestaan. Ketjusilmukat sujui, mutta kaikki muu olikin painunut unholaan 30 vuodessa. Onneksi YouTubesta löytyy videoita, niiden avulla opettelin kiinteät silmukat ja pylväät uudelleen. Vieläkään en ymmärrä kavennusohjeita, teenkin ne ihan omalla tavallani ja se on kaukana oikeista ohjeista. Sytopipoja virkkailin kymmenkunta. Virkkasin puolihameen. Virkkaan edelleen vaalean keltaista hartiahuivia, sen piti valmistua viime pääsiäiseksi. No, eipä valmistunut, sillä vaikka olenkin ahkeraan saanut sairaalassa juosta, en kuitenkaan ole siellä hirveän pitkiä aikoja ollut. Sitä huivia olen siis virkkaillut lähinnä odottaessani tutkimuksia, labraan pääsyä, hoitoon pääsyä, lääkäriä. Muutaman kerran olen pystynyt virkkaamaan hoidossakin, mutta usein kanyyli on ollut sen verran pahassa paikassa, että kättä ei ole voinut käyttää lainkaan. Tuota keltaista huivia kutsunkin odotushuiviksi. Ehkä se vielä joskus valmistuu, mutta todennäköisesti ei vielä täksikään pääsiäiseksi. Opettelin virkkaamaan myös salomoninsolmuja. Sekin hartiahuivi on kesken, eikä siitä edes kovin nätti tule, solmut ovat niin eri mittaisia. Jos sen virkkailisin loppuun kesällä, mökkihuiviksi.

Sukkia tuli kudottua pojille. Työn alla on myös puuvillalangasta neulepaita itselleni. Erehdyin tekemään sitä pätkävärjätystä langasta. Pyöröpuikoilla alaosan kutominen oli helppoa ja nopeata, mutta sitten alkoi vaikeudet. Raidathan piti sovittaa alaosan raitojen leveyteen... Eka hiha on melkein valmis.

Käsityöni ovat olleet yksinkertaisia, saman toistoa. Neljä ketjusilmukkaa, kiinteä silmukka, neljä ketjusilmukkaa, kiinteä silmukka jne. Salomoninsolmutkin toistavat itseään. Ajatukset pysyi virkaten hyvin kurissa. Kutoessani pohdin paljonkin syöpää, mutta kuitenkin huomattavasti rauhallisemmin mielin kuin tekemättä mitään.

Töissä en kuitenkaan pysty tekemään käsitöitä. Välillä huomaan ajattelevani kauhuskenaarioita. Tai pohdiskelen menneitä hoitoja, keskusteluja muiden hoidettavien kanssa. Tai mietin, mitä lääkäri tarkoitti, kun sanoi niin tai näin. Ahdistaa.

Tähän ahdistukseen pitää löytää apuja, siksi psykologikin suositteli mindfulnessia. Tukihenkilöni opetti muutaman hengitystekniikkaharjoituksen, sielunsiskoni Facebookista toiselta puolelta maapalloa kertoi käyttämästään mielikuvaharjoituksesta, ja yllättäen huomasin, että olen jo käyttänyt mielikuvaharjoitetta, vaikka olen aina ollut sitä mieltä, että en pysty sellaisiin keskittymään. Koulussa meillä oli toisinaan liikunnassa venyttelyä, joka päättyi rentoutukseen. Venyttely tuntui hyvälle, rentoutusharjoituksissa olen aina ollut kireä kuin viulunkieli. Ei kroppa rentoudu millään, en pysty kuvittelemaan lihaksiani rennoiksi.

Käyttämäni mielikuvaharjoite pohjautuu yhteen asahijoogan liikkeeseen. Asahijooga on suomalainen "pehmytjooga", joka on suunniteltu vanhuksille ja liikuntarajoitteisille. Liikkeet tehdään hitaasti, keskittyen liikkeeseen ja hengitykseen. Liikkeissä ei venytetä äärirajoille, vaan liikkeet tehdään niin, että liikettä tapahtuu, mutta sattua se ei saa. Tasapainoliikkeet voi tehdä jalka maata vasten viistäen, jos tasapainon kanssa on ongelmia. Asahijoogassa, kuten muissakin joogissa on ns. siirtymäliike, joka tehdään liikesarjan lopussa ennen uuden liikesarjan alkua. Siirtymäliikkeessä hengitetään nenän kautta syvään ja nostetaan samalla kämmeniä vartalon edessä ylöspäin, ikään kuin autettaisiin happea siirtymään nenän kautta elimistöön. Uloshengitys tapahtuu suun kautta ja nyt kämmenillä työnnetään hiilidioksidia alas, pois elimistöstä. Ahdistuessani olen sulkenut silmäni ja kuvitellut tekeväni tätä siirtymäliikettä. Se on auttanut, pinnallinen puuskutukseni on muuttunut rauhalliseksi palleahengitykseksi, liikettä kuvitellessani alan huomaamatta hengittämään rauhallisemmin.

Hengitysharjoitus, jonka tukihenkilöni opetti, on yksinkertainen. Palleahengitysta, sisäänhengitys nenän kautta, uloshengitys suun kautta. Lasketaan hengityksen tahtiin kymmeneen. Sisäänhengityksellä ensimmäinen tavu, uloshengityksellä viimeinen/viimeiset tavut: sisään YK- , ulos SI, sisään KAK- , ulos SI, sisään KOL- , ulos ME jne. Kun ajatukset alkavat harhailla, palataan tiukasti takaisin laskemaan siitä, mihin jäätiin (alusta ei tarvitse aloittaa). Tehdään kolme kymmenen hengityksen sarjaa. Tätä teen toisinaan nukkumaan mennessä. Uni tulee usein jossain nelosen paikkeilla.

Sielunsiskoni on harjoittanut mindfulnessia jo useamman vuoden ajan. Hän osaa tunnistaa tunteitaan, pystyy "makustelemaan" niitä, miettimään, millaisia fyysisiä tunteita tunne aiheuttaa, mitä se psyykkisesti tekee hänelle, onko tunteesta jotain hyötyä, esim. pystyykö hän parempaan suoritukseen vaikkapa kotitöissään (en osaa oikein kunnolla selittää tätä). Makustelun jälkeen hän asettaa tunteen puunlehdelle ja laskee puunlehden ja tunteen pieneen puroon. Sitten hän seuraa katseellaan, miten lehti puikkelehtii puron mutkissa, syöksähtelee pikkukoskissa ja välillä kulkee hiljemmin suvantopaikoissa. Ja sitten kun hänestä tuntuu hyvälle, hän päästää lehden puron viimeisestä mutkasta näkymättömiin, pois pois pois. Tätä haluan kokeilla joskus, ihastuin todella suuresti ajatukseen, mutta ensin pitää oppia tunnistamaan tunteensa. Tukihenkilölleni väitin, että en ole ollut vielä kertaakaan surullinen sairastumisestani, mutta kun tarkemmin asiaa ajattelin, tajusin, että olenkin pitänyt suruntunnetta pettymyksenä.

Nyt täytyy keskeyttää tämän kirjoitus, lähteä suihkuun ja tehdä eväät iltaa varten. Ennen töihin menoa menen vielä sairaalalle sydämen pumppaustehon gammakuvaukseen. Toivottavasti pistävät kanyyliin sellaiseen paikkaan, että pystyisin vähän virkkaamaan odotushuiviani eteenpäin.

Syöpäsiskot

Meitä on kolme syöpäsiskosta. Emme ole sukua toisillemme, mutta olemme syntyneet vuoden välein, mä olen "pikkuperheemme" kuopus. Meidät on leikattu samassa sairaalassa kuukauden välein. Hoidoissa kävimme perä perään, samaan aikaan emme kertaakaan osuneet sytostaattisaliin, mutta toisen syöpäsiskoistani näin kerran sädehoito-osastolla.

Pidän syöpäsiskoihini lähinnä facebookin kautta yhteyttä. Teemme kaikki vuorotyötä, ja kun en muiden työvuoroista tiedä, tulee harvakseltaan soiteltua. Joskus sentään muistan tekstiviestitysmahdollisuudenkin.

Toiseen syöpäsiskoistani tutustuin sairaalan ensitietopäivillä, toiseen syöpäyhdistyksen naistenillassa. Käymme silloin tällöin kahvilla tai syömässä, nykyään tosin harvemmin juurikin töiden takia. Puhumme paljon syövästä ja hoitojen vaikutuksista, mielialoista, univaikeuksista, peloista, mutta vähintäänkin yhtä paljon puhumme kaikesta muusta, perheestä, lapsista, töistä, shoppailusta. Elämähän on nykyään muutakin kuin poisleikattu rintasyöpä ja menneet hoidot, vaikka lähes päivittäin asia vielä meidän kaikkien mielessä pyöriikin. Siskoillani on puhtaat paperit yksivuotiskontrollista, itse odotan vielä lääkärin aamenta puhtaudelleni. Siskot ovat olleet tärkeänä tukena matkallani, toivottavasti olen pystynyt tukemaan heitä yhtä paljon.

Juhlapäivä!

Vedin eilen pääni täyteen. Yhtään en tuntenut syyllisyyttä asiasta, olin kännini ansainnut. Heti töistä tultuani avasin (tai jos ihan rehellisiä ollaan, niin vanhempi poikani avasi mulle, kun omat voimani pullon avaamiseen eivät riittäneet) kuohuviinipullon, jonka olin keskiviikkona ostanut Alkosta. Kaadoin viiniä kolmeen lasiin, mielessäni surin kylläkin sitä, että isäntä ei vielä ole kotiutunut, eikä ollut kilistelemässä kanssamme. Kilistimme siis kolmestaan ja juhlistimme hoitojeni päättymistä. Jessss!!! Keskiviikkona 4. päivä maaliskuuta 2015 sain vihon viimeisen Herceptin-hoitoni. Leikkauksesta oli aikaa kulunut 1 vuosi ja päivää vaille 4 kuukautta, syöpähoidoissa olin juossut 1 vuoden, 2 kuukautta ja 1 päivän. Sytostaattiaika meni ennalta suunnitellusti, vaikka olinkin kerran osastohoidossa, ei yhtäkään sytostaattipäivää tarvinnut siirtää flunssien, antibioottien tai liian alhaisten veriarvojen takia. Yksi Herceptin-keikka sen sijaan siirtyi sitkeän flunssan takia ja viime joulukin siirsi hoitoani reilulla viikolla - ymmärrettävistä syistä sytostaattipotilaat olivat etusijalla. Ja nyt vihdoin ja viimein ramppaaminen sairaalassa päättyi! Viimeinen hoito meni yllättäen ilman itkuja, vaikka luulin pillittäväni vähän väliä. Ehkä asiassa auttoi se, että oma hoitajani oli lomalla ja olin sijaisen ja harjoittelijan käsissä. Ja koska mulla on ollut koko ajan jotain pientä jarrua kaikissa hoidoissa ja muissa, niin eihän tämäkään kerta sitten voinut mennä ihan viimeisen päälle putkeen. Sairaala-apteekki oli jostain syystä unohtanut toimittaa aamusytostaattien mukana Herceptin-annokseni. Jouduin siis istuskelemaan ehkä tunnin verran ylimääräistä, mutta eihän mulla ollut kiire mihinkään.

Kuulumisia

Viimeiseen kuukauteen on mahtunut monenlaista. Itkupäivien takia hakeuduin työpsykologin juttusille. Tai paremminkin menin sinne, koska olin luvannut hakevani ammattiapua, jos itkupäiviä alkaa olemaan liikaa. Olen nyt pari kertaa käynyt psykologin vastaanotolla ja vaikka ensin tuntui, ettei asioiden vatvominen ääneen mitään auttaisi, niin kyllä siitä apua on ollut. Suosittelen lämpimästi elämän kriisitilanteissa ammattiauttajan puoleen kääntymistä. Siellä olen pystynyt puhumaan sellaisistakin asioista, joita en ole muille puhumaan - joko "hyvät tavat" tai toisen "säästäminen" on estänyt syvimpien tuntojeni puhumista. Tästä muuten oli aikoinaan puhe tukihenkilöni kanssa. Hän totesi kerran, että hänestä tuntuu, että en anna itsestäni kaikkea, että pidän asioita sisälläni. Joo, tottahan se on ollut - ja tulee varmaan jatkossakin olemaan. Vaikka hän on koulutettu tukihenkilö ja vaikka tiedän, että heillä on omat tukikeskustelut, joissa he voivat purkaa mieltänsä vaivaavat tukitilanteet, en siltikään silloin alussa, leikkauksen jälkeen, hoitojen aikana, pystynyt purkamaan sitä kaikkea paskaa, mitä sisälläni kiersi. Kuolemanpelkoa. Epäilystä hoitojen tehottomuudesta. Pettymystä, miksi minä. Väsymystä olemaan sairas ja uupunut. Malttamattomuutta, että kaikki loppuisi pian. 

Psykologi suositteli mulle mindfullessia. Mulla on yöpöydällä herra Mindfulnessin, Jon Kabat-Zinn'in Kutsu tietoisen läsnäolon harjoittamiseen -kirja odottamassa lukemistani. Yllättävän vaikeaa siihen on kuitenkin tarttua. Taidan joutua uusimaan lainan, ennen kuin kirja on luettu tai edes selattu läpi. Mutta kyllä mä siihen tutustun. Tarvitsen stressinhallintamenetelmiä. Joitain hengitysharjoituksia teenkin, mutta lisäharjoitteet eivät olisi lainkaan pahasta.

No, tämä riittäköön pään pöhinöistäni tällä kertaa. Tai sen vielä totean, että olen edelleen alakuloinen, mutta depressioon asti tilani ei ole mennyt. Eli D ei sittenkään tullut meille vierailulle, vaikka niin luulinkin.

No, mitäs muuta tässä vuoden vaihteen jälkeen on tapahtunut? Kuherruskuukausiaikani töissä on päättynyt, olen joutunut tekemään oman työni lisäksi tuurauksia. Lisätyöt väsyttävät, mutta en niistä kuitenkaan ole kieltäytynyt. Olen ajatellut, että yritän ottaa osaa kulujen vähentämiseen suostumalla tuurauksiin. Ehkä lisätyöt vähän kohottavat paikalleen junnaamaan jäänyttä kuntoanikin, niin ainakin toivon.

Töissä käynti on kyllä imenyt viime aikoina musta mehut niin täydellisesti, että en ole paljoa jaksanut vapaa-aikana liikkua. Osan energiastani on kyllä vienyt flunssakin. Uinti on jäänyt, uimakorttini meni vanhaksi flunssan aikana ja olen sen jälkeen käynyt uimassa vain kerran. Pyöräteitä on aurattu todella huonosti ja koska sohjossa fillarointi on sekä raskasta että vaarallista, olen kulkenut työmatkat enimmäkseen kävellen. Paitsi tällä viikolla olen mennyt autolla. Isäntä kun on taas ulkomaankeikalla, ja kun auto on niin helppo vaihtoehto. Ei hyvä juttu ollenkaan, mutta yritän olla itselleni armollinen tässäkin asiassa.

Talviloman pidin hiihtolomaviikolla. Olin suunnitellut, että teen sitä, mikä tuntuu hyvälle ja ulkoilen päivittäin, uimaankin pääsisin vaikka joka päivä, kun työt eivät olisi häiritsemässä. No, eipä tullut pahemmin ulkoiltua eikä muutoinkaan liikuttua, mutta tapasin paljon ystäviä, söin hyvin ja liikaa, kävin Helsingissä Amoenan myymälässä (taivas, mikä paikka! =) ) ja nukuin paljon, todella paljon. Yhtenä päivänä kävelin nelisen kilsaa automarketista kaupunkiin. Kävin syöpäsiskojen kanssa syömässä ja parilla tuopillisella. Piristävä ilta ja koska kotiuduimme varhain, ei pääkään tullut kipeäksi. Niinpä uskaltauduin seuraavana päivänä uimaan. Olin suunnitellut uivani tunnin ajan, mutta kyllä mulle puoli tuntia sillä kertaa riitti. Eli eihän se mikään aktiiviloma ollut ainakaan liikunnan puoleen, mutta muutoin kyllä latasin akkujani.

Akkujen latailua kyllä häiritsi aika tavalla sairaalasta tullut paksu kirje. Yksivuotiskontrolliaikoja! Eniten pelkäsin mammografiaa ja ultraäänitutkimusta. Mulla kipeytyi pari-kolme kuukautta sitten leikatun puolen kainalo ja rinnan alue. Kainalosta en löytänyt mitään, mutta leikkausarven yläpuolelta löysin pienen pitkulaisen kyhmyntapaisen. Paniikkihan siitä tuli, vaikka tiesinkin, että myös meiltä rintasyövän läpikäynneiltä löytyy paljon hyvänlaatuisia muutoksia, ei ne kaikki kyhmyt automaattisesti tarkoita syöpää. Hieman jännitti sekin, millainen röntgenlääkäri ultrausta tekisi, pystyisikö häneltä mitään kysymään tai puhuisiko hän mitään muuta kuin päivää ja näkemiin.

Mammografia sattui tällä kertaa aivan tajuttomasti. Jo kirjettä lukiessani ajattelin, että otan varmuuden vuoksi aamulla särkylääkkeen, sillä aavistelin mammon sattuvan tällä kertaa, mutta enhän mä sitä sitten muistanutkaan aamulla ottaa. Oikea tissi kun piti repiä juuria myöten levyjen väliin, kun silloin 2013 siinä oli pari pientä palluraa löytynyt ihan rintarauhasen yläosasta. Auts, auts, auts!

Ja leikattua aluetta kuvattaessa jäi solisluuta levyjen väliin :( Pari viikkoa ruhje siinä näkyvissä sitten oli. Radiologia en onneksi joutunut kauaa odottamaan ja oli sama naislääkäri kuin edelliselläkin kerralla. Hän kysyi, onko mulla ollut mitään erityistä ja kerroin kivuistani. Seurailin monitorista ultrausta. Kuvasta tuli mieleen sellainen sisustusjuttu, jonka joskus näin ehkä pankkineuvojan luona. Kahden lasilevyn väliin oli laitettu eriväristä hiekkaa nesteeseen. Rintani näytti aivan samanlaiselle, poikkileikkauskuvalle hiekkadyynistä. Lääkäri teki huolellista työtä, erityisen tarkkaan hän tutki kipeät alueet. Monitorissa kaikki näytti tasaiselle hiekkaerämaalle. Tutkimuksen jälkeen lääkäri hymyili tyytyväisenä ja kertoi, että kaikki näyttää hyvälle. Olen kaikille kertonut, miten kivi putosi sydämmeltäni, mutta kyllä se kivi oli ison kallion kokoinen. Mikä helpotus! Pattini on mitä ilmeisemmin rasvapatti, harmiton ja yleinen.

Mammografian jälkeen oli laboratorioaika. Täällä meidän sairaanhoitopiirissämme rintasyöpäpotilaiden kontrolleihin ei kuulu laboratoriotutkimuksia, mutta koska olen mukana siinä SOLD-tutkimuksessa, niin mun kontrolleihin kuuluu verikokeet. Pari pientä putkilollista täti otti, en viitsinyt kysyä, mitä niistä analysoivat. Sen tiedän, että rintasyöpämarkkeria CA15-3:a ei näytteistä etsitä.

Samalla viikolla piti vielä olla sydämen pumppaustehon magneettikuvaus, mutta kotona olikin kirje, jossa valiteltiin, että tämä tutkimus oli jouduttu siirtämään viikolla eteenpäin. Samalla sitten siirtyi yksivuotiskontrollin lääkärinvastaanottokin, peräti kahden viikon päähän. Jos ei olisi tuota pumpun magneettikuvausta eikä labrakokeita jännitettävänä, olisin tyyni ja rauhallinen, mutta tottahan toki nyt jännitän lääkärin vastaanottoa. Entä jos mulle onkin kehittynyt sydämen vajaatoiminta? Entä jos mun lievä kuvotukseni ei johdukaan stressistä, vaan labrakokeissa näkyykin maksa-arvoissa heittoa? Tai jos tuo mun selkäkipuni onkin nikamassa olevan etäpesäkkeen aiheuttamaa, vaikka ei niin kovaa ole ollutkaan, että siihen särkylääkkeitä olisin joutunut ottamaan? Voi paska, tätä jatkuvaa pelkäämistä!!!

Akuutti stressireaktio

Terkka sitten keksi diagnoosin itkulleni, akuutti stressireaktio. Tuo akuutti hivenen hymyilyttää. Akuuttihan tarkoittaa sananmukaisesti äkillistä. Taitaa paremminkin olla myöhästynyt stressireaktio, tais vasta nyt kolahtaa tajuntaa, mitä syöpään sairastuminen tarkoittaa...

Sain kaksi päivää sairauslomaa ja kiellon tehdä mitään fyysisesti raskasta. Uimaankaan en saanut mennä. Eipä tuo laiskottelu paljoa ole mielialaa kohottanut, mutta ei ole surkeammaksikaan mennyt. Yritän huomenna maanantaina mennä töihin, jaksaa koko viikon töissä. En niinkään sen takia, että tuntisin huonoa omaatuntoa poissaolosta, vaan jotta saisin jotain sutinaa ympärilleni. Mun pieni ystäväpiirini kun kuuluu niihin onnekkaisiin, joilla on työpaikka, niin eipä mulla seuraa viikolla olisi. Ja kotona alkaa kyllä äkkiä harmittamaan tekemättömät kotityöt, mutta mihinkään ei oikein osaa tartua. Ja sekin harmittaa ja masentaa. Enkä osaa delegoidakaan mitään, vaikka normaalisti jaan hyvin sujuvasti kotitöitä muille.

Vaikea saada oikein mitään järkevää kirjoitettuakaan. Psykologille on kuitenkin aika varattuna, viikon päästä maanantaina sinne juttelemaan. Jos sieltä saisi lisää työkaluja oman mielensä hallintaan.